Юлия Малюкова: «Без видеоанкеты я не нашла бы нашу Марью»

Я смотрю на девочку, реву и понимаю, что не могу больше никого искать и смотреть. Что вот мой ребенок. Иррациональное чувство узнавания какое-то

Это было 17 марта 2018. Я зашла на форум в тему «Дети из Красноярска», а там — видеоанкета Марии П., и обсуждение, что «такая зайка до сих пор без мамы». Я посмотрела ролик. 

У Юлии Малюковой и ее мужа Сергея двое детей. Старшая дочь Ульяна, ей 15 лет, это дочь Юлии от первого брака, и младшая, рожденная сердцем, Марьяша, ей сейчас 3,5 года, в семье она чуть больше двух лет.

Юлия рассказывает в интервью фонду «Измени одну жизнь» и в своем блоге в Инстаграме о том, что найти дочку ей помогла видеоанкета. Особенности здоровья девочки не испугали будущих родителей, а любовь мамы к приемному ребенку помогла легче пережить адаптацию.

В ролике потенциальные родители видят человека

Несмотря на то, что видео постановочные, показывающие ребенка с выгодной стороны, затушевывая недостатки, в ролике потенциальные родители видят человека. Взгляд, повадки, движения, речь. Много можно увидеть при желании.

На фото из базы не видно ничего, иногда и лица-то толком не видно. Я знаю случаи, когда в базе ужасное фото, регоператор говорит, что там «лежачий овощ», а на видео ребенок топает с опорой и болтает и улыбается! И если бы не было видеоанкеты, этот малыш так и остался бы без семьи.

ПОМОЧЬ ДЕТЯМ-СИРОТАМ

И я точно знаю, что если бы не ваше видео, то я не нашла бы нашу Марью. Фонд «Измени одну жизнь» делает огромное важное дело!

Подростком я познакомилась с девочкой из детдома

Первая мысль о том, что в детских домах живут дети, которых можно взять в семью меня посетила лет в 14. Я тогда лежала в больнице, и со мной в палате была девочка из детского дома, лет 10 ей было. Она немного рассказывала о себе, о своей жизни. Я до сих пор помню тоску в ее глазах.

Юлия с мужем и младшей дочкой. Родители оценили свои ресурсы и взяли в семью особого ребенка. 

Даже тогда, будучи подростком, я понимала, что так не должно быть. И подумала, что когда-нибудь нужно забрать хоть одного ребенка «оттуда». Потом эти мысли периодически приходили ко мне в голову, но не было возможности для их осуществления.

Как только наша жизнь наладилась, стала стабильной и размеренной, я допустила, что, возможно, моя мечта станет реальностью.

Страшно менять налаженную жизнь на неизвестность

Сначала мысли о приемном ребенке были только в моей голове, я ими не делилась еще ни с мужем, ни с дочкой.

Как-то просматривая базу данных детей-сирот, я наткнулась на анкету трехлетней Евангелины из Москвы, и там была ссылка на видеоанкету, созданную фондом «Измени одну жизнь».

Я очень много раз пересматривала ролик, чем-то эта девочка меня зацепила… Но я так и не решилась поговорить на эту тему с Сережей. Видимо, было еще не время, и я была не готова. Было страшно менять налаженную жизнь на неизвестность.

Вскоре анкету Евангелины убрали из базы, видимо, девочку взяли в семью. Но с тех пор я периодически стала заходить на сайт «Измени одну жизнь», смотреть видеоанкеты, читать блоги приемных родителей и статьи на тему приемства.

Читать также — Как мы создаем видеоанкеты

Я, конечно, тогда была еще совсем неопытна в теме приемстве, ничего не знала об очередях, о том, что детей здоровых «там» нет. Что все дети там поломанные, если не снаружи, то внутри, что еще страшнее.

Я теряла надежду

Летом 2017 года у нас с Сережей состоялся разговор, в результате которого мы решили записаться в ШПР, в сентябре начались занятия, в ноябре мы получили сертификат и следом заключение о возможности быть усыновителями. Параллельно я читала Форум приемных родителей v7u.org, там почерпнула очень много полезной информации, даже, наверное, больше, чем в ШПР.

Изначально мы хотели, конечно, новорожденную девочку без проблем со здоровьем.  Помню, в нашей опеке на нас очень скептически смотрели. Хотя они знакомы были с нами уже, так как за три года до этого Сергей удочерял Ульяну, мою дочь от первого брака.

Мы рассматривали ближайшие регионы, но поварившись в этой теме, сначала расширили диапазон поиска на всю страну, а потом и с возрастом и здоровьем тоже подвинулись.

Читать также — 5 шагов к принятию ребенка в семью

Я уже теряла надежду, так как детей не было… Каждый четверг я составляла список новых анкет, муж звонил в ФБД и был ответ всегда: выдано направление, звоните через 10 дней и так по кругу.

Видеоанкету пересмотрела тысячу раз

17 марта 2018 я зашла на форум, в тему «Дети из Красноярска» и там видеоанкета Марии П., февраль 2017 и обсуждение, что «такая зайка до сих пор без мамы». Я посмотрела видео, там крошка глазастая, махонькая. Больше всего меня зацепило то, как Маська дышала — в груди хлюпает-булькает при каждом вздохе, кашель страшный, хотелось срочно забрать и вылечить.

Я смотрю на нее, реву и понимаю, что не могу больше никого искать и смотреть. Что вот мой ребенок. Иррациональное чувство узнавания какое-то.

Старшая дочь Юлии — Ульяна — с младшей сестренкой.

И ведь потом я вспомнила, что в ноябре 2017 г. на приеме в ФБД я видела ее фото и анкету, но мы с мужем тогда были «зеленые», не рассматривали ни контакты по непопулярным болезням, ни дальние регионы.

Я до сих пор жалею, что не узнала ее тогда, можно было бы многих проблем избежать.

Я это видео пересмотрела, наверное, тысячу раз. Показывала дочке и мужу.

Обсудили все «если» и решили — берем

Марьи тогда еще не было в базе, так как в феврале 2018 ее взяла под опеку женщина, а через три дня вернула. После возврата Мася была на карантине, в больнице.

Читать также — 5 причин возвратов детей и как этого избежать

Я связалась с волонтером, она мне много рассказала про Марью, сказала, где она находится сейчас. Потом я начала звонить регоператору, он напугал меня диагнозами и инвалидностью.

У нас с Сережей и Ульяной состоялся серьезный разговор, про выбор: искать дальше младенца здорового, на которого очередь на пару лет, или вот — готовый человечек, которого надо спасать сейчас. Обсудили все «если» и решили — берем.

Почему опека поначалу в нас сомневалась

Когда в очередной раз я позвонила регоператору Красноярска узнать, когда выпишут Марью и можно будет приехать познакомиться, она сказала, что девочке оформляют инвалидность.

А у нас в заключении написано: «Девочка до трех лет без тяжелых патологий». Регоператор сказала, что не выдаст нам направление с этим заключением. Я — бегом в нашу опеку с просьбой переделать заключение, они отказали.

Марьяша очень изменилась в семье. В своих личных изменениях призналась и мама.

Недавно, кстати, наша куратор из опеки, когда приходила с очередным визитом, сказала мне, что они очень в нас сомневались и были против, чтобы мы такого тяжелого ребенка брали и отказали в переделке заключения, надеясь, что мы отступим. Сказала, что сильно в нас ошибалась! У нас, к слову, замечательная опека!

Читать также — Вы готовы принять особого ребенка? 10 вопросов для самооценки

А тогда я решила лететь в Красноярск и узнавать все на месте, заодно составила маршрут Красноярск — Кемерово- Новосибирск-Томск- Барнаул, если не получится с Масей, то хоть встать на учет в опеках этих городов.

Прилетела в Красноярск 2 апреля утром, сразу к регоператору, она меня по голосу узнала уже, говорит: «Ааа, это выыы! Все-таки прилетели».

Стала звонить в дом ребенка и выяснилось, что Марью выписали из больницы буквально за день до моего приезда. Инвалидности нет у нее еще. Мне сразу дали направление, и я поехала знакомиться.

Я поцеловала Марью в висок, она замерла

Марье был 1,2 года. Вынесли мне очень маленькую девочку, чуть больше 7 кг. Она была вся деревянная, не гнулась нигде, посадить нельзя было даже с поддержкой, так как поясница не гнулась, ноги в тазобедренных суставах тоже не сгибались. Опоры на ноги не было практически, ставишь ее и она стекает вниз. Спину не держала.

Я смотрела на нее и понимала, что это не пупс с картинки, это ребенок сильно нездоровый, а я совсем не знаю, что с этим делать. Но что меня поразило в Марье, это ее любопытство, ей все было интересно, ее живые глаза меня обнадежили.

Хотя сейчас, сравнивая фото с первой встречи и Марью сейчас, я вижу, что глаза все равно у Маси замороженные были тогда. Еще запомнился момент, что носила ее на руках и все принюхивалась, про запах-то все знают.

И как-то поцеловала ее в висок, она так замерла, глаза раскрыла, смотрит на меня ошарашенно как-то… У меня сердце защемило… Наверное уже в тот момент я поняла, что заберу ее, хотя еще три дня металась-сомневалась, пока согласие не подписала.

Как Мася жила до встречи с нами

Марья родилась недоношенной, 26 недель, 860 граммов всего. Выхаживалась в больнице до трех месяцев, потом ее перевели в Сосновоборский дом ребенка, где она и прожила до возраста 1 год. А после возврата ее поместили в Красноярский дом ребенка, откуда я ее и забирала.

О Сосновоборском доме ребенка я могу судить только по состоянию Маси. В общем, мне кажется, да и врачи потом говорили, что Масей там не занимались совсем. Она не умела играть, не знала, что такое книжка, у нее два действия было с предметами: тащить в рот или бить об пол.

От моря Марьяша была в восторге.

Аллергию на молочный белок ей выставили в год! И это уже в Красноярском доме ребенка. Я так понимаю, что до года ее кормили молочной смесью, отсюда и рефлюкс (рвота) и эрозивный гастрит у годовалого ребенка.

Это, конечно, только мои домыслы, так как я знаю людей, которые забирали из Сосновоборска здоровых детей, у них развитие было в норме. Возможно, с Масей не занимались, так как она была лежачая. Не знаю.

Диагноз ДЦП ей тоже выставили уже в Красноярске, после возврата.

После того, как я подписала согласие на Масю, я решила съездить в Сосновоборскую опеку и узнать про Марью, может, они могли что-то рассказать, но они сказали, что ничего не знают, все данные в Красноярске.

Читать также — 6 мифов о ДЦП

Потом по приезду домой с Масей, изучив все документы, я поняла, что у меня нет выписки из роддома и из отделения недоношенных, написала в Сосновоборский дом ребенка с просьбой прислать все, что у них сохранилось в архиве, потом звонила им несколько раз, они говорили да-да, посмотрим. И — тишина.

Забор разделил детдом и детсад

Красноярский дом ребенка у меня не вызвал негативных эмоций. Хотя я там мало была, но персонал показался отзывчивым, главврач показалась адекватной, но медицину сделать сразу не согласилась, пришлось ждать три недели.

Но детский дом и есть детский дом, каким бы хорошим он ни был. Мне запомнился такой момент. Однажды я увидела, как гуляют малыши: две воспитательницы везли в колясках двух детей, а остальные 6 карапузов шли парами по асфальтированной дорожке за ними.

Молча топали, как маленькие заключенные. Это дети 2-3 лет. Не смеялись, не баловались, не бегали, а просто шли и шли.

А через забор — детский сад, и там тоже была прогулка — крики, визги, детский смех. Этот контраст меня тогда поразил до глубины души… Вот там свободные дети, а тут — отбывающие наказание, только за что, не понятно.

Детский дом – тюрьма для детей

По-моему, детский дом — та же тюрьма, только для детей. Для ни в чем неповинных детей. Она перемалывает детские жизни, выплевывая в общество поломанных взрослых… Взрослых без ориентиров, без целей, без принципов, без знаний, как вообще выжить в этом огромном мире.

Львиная доля простых людей, далеких от темы сиротства, считают, что «там» детям хорошо. Что у них спонсоры, поездки на море, медобслуживание, живут на всем готовом, что им еще надо?

Учеными доказано, что ребенок в детском доме постоянно испытывает такой стресс, как при бомбежке. У него все ресурсы уходят на борьбу с этим стрессом, поэтому дети в детских домах плохо растут, плохо развиваются.

Для гармоничного развития ребенка, необходим взрослый рядом, необходимо ощущать защиту и поддержку.

Первое время для меня это был просто ребенок

Первые дни Мася орала. Она боялась ветра, солнышка, машин на улице. Дома боялась резких звуков, резких движений, мы не могли пылесосить при ней и включать блендер.

Читать также — 6 вопросов приемных родителей главному психиатру Москвы

Укладывание спать — это была война. Если положить в кроватку, то она начинала мотать головой так, что я боялась, что Марья свернет себе шею (яктации), или вгрызалась себе в запястье, типа сосала руку, до синяков…

Я брала дочь на руки, засовывала в рот пустышку, прижимала крепко к себе и качала, она вырывалась, кричала так, что мне казалось соседи вызовут полицию.

Длилось это примерно неделю, потом стало капельку легче, Мася перестала вырываться и орать, просто не спала, я качала по 1,5 часа, потом перекладывала в кровать и еще какое то время придерживала голову, так как она пыталась мотать ей даже во сне.

На руках у папы Марьяша может увидеть намного больше и дальше. И от этого ей радостно и весело. 

Первое время для меня это был просто ребенок. Физически я ее сразу приняла, то есть спокойно мыла попу, а также всю Масю и кухню, так как рвало ее первое время постоянно. Нежность была, пятки целовала ей. Ответственность была. Но любовь пришла не сразу.

Хотелось биться головой о стену от безысходности

Сначала была АДАПТАЦИЯ. Мне было тяжело. Я мало знала про диагноз, хотя изучала и читала много, но мне хотелось конкретики: сделай то и это и получишь вот это. А с ДЦП так не бывает, это я сейчас понимаю, что тут скорее делай, что должен и будь, что будет. А тогда меня это не устраивало.

Очень удручало, что врачи совсем ничего не говорили, что и как надо делать, куда идти, на что обращать внимание.

Мне иногда хотелось биться головой о стену от безысходности именно в вопросе реабилитации.

Ну, и конечно, рвота. У Марьяши в диагнозах есть гастроэзофагальный рефлюкс, это слабость клапана между желудком и пищеводом. И ее рвало почти после каждого приема пищи, или во время.

Иногда я кормила ее по 3 раза. То есть, например, завтракаем, я ее покормлю, она все обратно, я вымою Масю, кухню, покормлю опять, а она по новой все. И так почти все приемы пищи. А к врачу приду: «У нее дефицит веса и роста, вы плохо ее кормите!» Вот это все усугубляло адаптацию.

Меня долго качало от «люблю не могу», до «что же я наделала, зачем мне это надо»?

«Знакомься, твоя внучка Мася»

Нам повезло, все родственники и друзья приняли Масю, как родную. Может между собой что-то и обсуждали, но на отношении к нам и Марье никак не отразилось. Мы сообщили по факту всем, заранее не говорили никому.

Даже на работе я сказала всего за две недели до вылета за Масей, что ухожу в декрет. Правда я немножко обманула свою начальницу, сказала, что Марья моя дальняя родственница, тем более у нее фамилия — как моя девичья!

Я просто не знала тогда, как объяснить далеким от темы сиротства людям, зачем мне чужой больной ребенок… И мне до сих пор стыдно за этот обман.

Мама моя знала, что я думаю давно о приемном ребенке, но конкретно наши планы я не озвучивала, уже когда Марью забрала, прислала ей фотку с подписью: «Знакомься, твоя внучка Мася».

Остальным родственникам тоже сказали по факту, ну или прям перед приездом Марьи домой. Вообще у нас Маська самая маленькая в семье и ее все любят)

Как пришло теплое чувство любви

Я изначально была настроена на младенца, так как знала себя. Знала, что ребенка старше года мне будет трудно принять, потом мы расширили границы до трех лет, но смотрела все равно до года.

Марье было год и три месяца, когда мы привезли ее, но выглядела и развитие ее было месяцев на шесть. Но, несмотря на это, адаптация была жесткая, так как я одна была с ней 24/7, проблемы с едой, с засыпанием, со здоровьем, неясные прогнозы — все это усугубляло. Я злилась на нее, на себя, на жизнь…

Но однажды, месяцев через 4-5, когда Масю очередной раз вырвало, меня прям накрыло, она сидит грязная, плачет, я рядом сижу и реву. Мне так было жалко себя, я прямо купалась в этой жалости к себе, а потом я посмотрела на нее и увидела маленького беззащитного человечка, который вообще не понимал, что происходит. Я увидела и осознала, что ей в тысячу раз хуже и сложнее, чем мне, и что-то теплое во мне проснулось…

До этого я ежедневно делала все, потому что должна. Должна утешать, когда плачет, должна кормить, мыть, играть, заниматься, но не чувствовала я ее совсем. Как знаете, чувствуешь своего ребенка, когда по малейшему писку понимаешь, что нужно ему, когда он еще не закричал, а ты уже бежишь к нему.

Сейчас Марьяша — жизнерадостная девчонка, которая всегда знает, чего хочет.

И, знаете, как бы это страшно ни звучало, я не чувствовала жалости, не разрывалось сердце, когда Марья плакала… Как же я себя ненавидела за это!

А вот в тот день мне стало жалко эту маленькую девочку, мое сердце сжалось, глядя на нее… Нет, адаптация в тот момент не закончилась, как по волшебству, но стало легче.

Я ее ощущаю, как своего ребенка

С каждым днем это тепло внутри разрасталось, и я не заметила, когда именно это произошло, но Марья стала моей, целиком и полностью. Теперь я ее ощущаю, как своего ребенка. Я раньше не понимала, как это, не помнить, что рожала не ты, теперь понимаю!

Любовь к приемному ребенку не безусловная, она не рождается вместе с ребенком. Я знаю, как это бывает, когда я родила Ульяну, один взгляд на нее и все, я пропала раз и навсегда, я в один миг поняла, что вся моя жизнь — это вот этот комочек.

Любовь к Марье другая. Это выстраданное, выращенное, взлелеенное чувство. Оно соткано из многого. Но в итоге получилось не менее сильное и глубокое.

Я читаю многих приемных мам и знаю, что бывает, любовь так и не приходит, и тогда получается мама-воспитатель. Это трудно. Трудно и для мамы, и для ребенка. Но это все равно лучше, чем если бы этот ребенок остался в детском доме.

С любовью и трепетом к ребенку гораздо легче переносить трудности. Легче принимать его недостатки, неуспехи. Легче его принять любым.

И я так рада, что эта любовь пришла, что я смогла ее вырастить в своем сердце.

Мы с дочкой изменились

За 2 года, что Марья у нас мы с ней очень изменились. Была Марья — деревянная, пугливая, неумеющая смеяться, произносящая всего два звука: «аааа» и «ы». Умеющая только долбить предметами об пол. Бить себя по лицу, мотать головой при засыпании и от скуки.

Не чувствующая боль — самое страшное. Она ударялась и не плакала, ей делали уколы, и она не реагировала. Я, когда думаю, что должен испытать ребенок, чтобы перестать реагировать на боль, мне очень страшно… Страшно и горько, что «там» еще много таких детей.

И сейчас Марьяша — жизнерадостная, разговорчивая девчонка, которая всегда знает, чего хочет. Которая может сказать: «Мама, мне не нравится, когда ты меня ругаешь!» Хитрющая) Ругаю ее за проделки, а она забирается на руки ко мне и говорит: «Мамочка, я тебя люблю, давай обниматься!»

Теперь малейшую «ваву» несет мне целовать-жалеть. Засыпает после сказки и качания на ручках под колыбельную. Да, до сих пор качаю и буду качать, пока ей это будет необходимо, она должна насытиться мамой.

Мася знает цифры до 10, считает тоже до 10, знает много букв, много сказок, стихов. Она очень любознательная, сама тянется к знаниям, заниматься с ней одно удовольствие. Играть любит в машинки. Любит очень рисовать. Выдумщица, сочиняет сказки на ходу. Умеет кататься на велосипеде, это наше самое большое достижение. Очень хочу купить специальный велосипед ей, но цены кусаются.

Была я, махровый интроверт, не любящая даже звонить по телефону, боящаяся всяких чиновников, больниц, старающаяся не конфликтовать и не требовать. Мне было проще отказаться, чем бороться. Еще не любила излишнего внимания к себе, не любила людей и общение с незнакомыми…

И мне пришлось измениться. Вылезти из раковины и научиться отстаивать маськины права. А без борьбы мало что можно получить, начиная от поликлиники, заканчивая пособиями и реабилитацией, все нужно выбивать.

Ну и внимания мы всегда с Марьей к себе привлекаем: то в своше (ортезе, который позволяет ребенку с ДЦП совершать полный объем движений, на которые он в данный момент способен, совершенно не ограничивая его – прим. ред.), то с ходунками гуляем, всем интересно для чего и почему. Приходится общаться с людьми, объяснять.

В первый год было очень тяжело

Временами бывает, конечно, накатывает безысходность. Но это от усталости.

В первый год было очень тяжело. Больше всего выбивало из колеи то, что ни один врач не помогал. Все только тыкали, что это у нее плохо и то плохо. А что нужно сделать, чтобы исправить, не говорили.

Один врач говорит нужно так лечить, другой говорит, вы что делаете, так нельзя, надо по-другому. А действительно, нужных способов никто не советовал из них. До всего приходилось доходить самой, перелопачивая кучу информации, читая форумы. Вот тогда да, руки опускались.

Читать также — 4 главных вопроса о группах здоровья детей-сирот

Я и в Инстаграм пришла за информацией, там очень многие мамы «особят» мне помогли контактами врачей, реабилитационнными центрами, даже упражнениями.

Еще хочется рыдать, когда узнаешь цены на ТСР (технические средства реабилитации людей с ограничениями жизнедеятельности – прим. ред.) или курсы реабилитации. Это моя боль. И не знаю как с ней справляться.

Лучше, чем семья ничто не подготовит к жизни

Лучшая помощь сироте — взять его домой, в семью. Не каждый способен на это, и надо, действительно, сто раз подумать, надо всегда быть готовым к худшему, тогда любой успех будет казаться огромным достижением.

Ведь когда не очаровываешься, то и разочаровываться не приходится! И надо понимать, что детских домах нет детей профессора и балерины. Идти в приемство нужно с широко открытыми глазами и без иллюзий. Чтобы не было потом мучительно больно.

Если не готов взять домой, или нет возможности, а помочь хочется, то можно стать волонтером, но не тем, что везут мешками подарки и становятся «одним из» в длинной череде лиц, а, например, взять шефство над ребенком. Когда ты становишься для него значимым взрослым, когда ты показываешь ребенку жизнь за стенами детского дома, учишь бытовым каким-то вещам, вникаешь в его проблемы, когда он становится нужным.

Я знаю, есть такие программы, я даже как-то примеряла на себя роль такого шефа, но решила, что это не для меня. Только нужно понимать, что это тоже большая ответственность, это на года, надо серьезно обдумать этот шаг, чтобы не стать очередным разочарованием в жизни подшефного ребенка.

Хорошо бы еще как-то готовить выпускников детских домов к жизни «снаружи», а не выкидывать их в 18 лет и — как хотите, так справляйтесь.

Но все-таки дети должны быть в семье. Хорошо бы развивать институт профессиональных приемных семей, с поддержкой тематических психологов. Так как лучше, чем семья ничто не подготовит к жизни.

Все фото — из семейного архива Малюковых.