Бордюры или хамство: что сложнее преодолеть приемным семьям с особыми детьми?

Родители особых детей часто сталкиваются не только с бытовыми неудобствами вроде отсутствия пандуса, но и с банальным хамством и непониманием окружающих. Приемные мамы рассказали корреспонденту фонда «Измени одну жизнь» о сложных ситуациях, которые возникали с их детьми, и о своем опыте преодоления трудностей.

Эльмира Кнутсен, приемная мама двух детей с особенностями развития конечностей: «Когда сыну не разрешили скатиться с горки в аквапарке, у него в глазах стояли слезы»

Эльмира и Крис Кнутсен воспитывают четверых детей – двоих кровных и двоих приемных. О том, что в российском обществе плохо относятся к инвалидам, они, к сожалению, знают не понаслышке. У обоих приемных детей тяжелые заболевания опорно-двигательного аппарата: у 14-летнего Дениса недоразвиты руки и ноги, а у двухлетней Василины практически нет ручек.

– Я много раз слышала в свой адрес вопрос, почему я не сделала аборт, – говорит Эльмира. – Стараюсь не реагировать на подобное, но срываюсь, если кто-то откровенно оскорбляет моих детей. Например, недавно Дениса назвали чудовищем. Я, как могла, стала его защищать: сын должен чувствовать поддержку родителей.

О том, как семья в очередной раз столкнулась с неприспособленностью городской среды для инвалидов, Эльмира Кнутсен рассказала свой странице в соцсети: «Сегодня у нас была долгожданная поездка в аквапарк. Дети так мечтали о ней! Я поражаюсь мужеству Дениса: несмотря на взгляды и вопросы, он на коленках передвигается по таким местам и наслаждается жизнью. Сегодня он по высокой лестнице забрался на водную горку, но спуститься ему не разрешили. Заставили ждать минут пятнадцать, пока кто-то придет и, посмотрев на него, решит, можно ему ехать или нет. Менеджер пришел, когда ребенок полностью замерз, и решил, что нельзя. Это было так унизительно! Можно же было сказать: «Какой ты молодец, что не боишься и преодолеваешь свои ограничения», но вместо этого ему еще раз напомнили, что он инвалид, а нам, родителям, – что мы дураки, раз верим в своих детей, и разрешаем им делать то, что они считают для себя возможным. Я увидела у сына глаза, полные слез. Он сказал, что это нечестно».

Как пояснила Эльмира, на сотрудников аквапарка не подействовали доводы о том, что Денис надел спасательный жилет, что он умеет держаться на воде и что спуститься по ступенькам для него намного сложнее, чем скатиться с горки.

– Нам просто сказали: не положено, соответствующее положение, мол, есть в правилах, которые размещены на сайте аквапарка, – прокомментировала нашему корреспонденту приемная мама. – Я уважаю правила, но почему тогда об том не написали у входа, а только на сайте? В аквапарке повсюду стоят таблички с надписями, что нельзя входить со своими пакетами, со своей едой, а сообщить о том, что пользоваться горками нельзя детям с заболеваниями опорно-двигательного аппарата, почему-то не сочли нужным…

По словам Эльмиры, Денис – осторожный мальчик, он хорошо понимает свои ограничения. Именно поэтому он выбрал не «взрослую» горку, а аттракцион средней высоты «Мультислайд». Он достаточно простой – кататься там можно с 8 лет. «Но в итоге ему так и не разрешили скатиться ни с одной горки, – сетуют родители. – Было очень обидно за Дениса, потому что мы знали, как сильно он хотел попасть в аквапарк».

После того, как Эльмира написала жалобу на сайте аквапарка, с ней связалась администратор заведения и принесла извинения. «Нам объяснили, что комплекс построен достаточно давно, 11 лет назад, поэтому не приспособлен для людей с ограниченными возможностями здоровья. Предложили прийти еще раз всей семьей и отдохнуть у них в течение 4 часов – плавать, пользоваться сауной. Спускаться с горок Денису по-прежнему нельзя».

Сейчас Эльмира Кнутсен пытается разузнать, возможно ли это хоть в каком-то из московских аквапарков. «Мы пытаемся внушить Денису мысль, что не нужно ничего бояться, нужно пробовать и учиться. Мы забрали его из детского дома, когда ему было 7 лет, – он всего боялся и ничего не умел. Персонал детдома даже к горшку его не приучал – опасались, что не справится, упадет. Нам стоило больших усилий преодолеть его страх, поэтому особенно обидно, когда наши усилия наталкиваются на чужое «нельзя». У нашего друга Александра Похилько, как и у Дениса, нет рук и ног. Однако он пишет картины, занимается скалолазанием, даже поднимался на Килиманджаро! Дениса вдохновляет пример Александра, и он всему учится – может полностью самостоятельно обслужить себя в быту, пользуется протезами, катается на самокате. Уверена, если бы администратор аквапарка увидел, как Денис поднимается по лестнице на горку, он бы разрешил ему спуститься…»

Читать также историю приемной семьи Кнутсен — «Люди реагируют на моих детей по-разному»

Инцидент в аквапарке далеко не единственный неприятный эпизод в реабилитации приемных детей Криса и Эльмиры Кнутсен. Дениса постоянно повсюду спрашивают, почему у него нет рук и ног, – тактично и не очень. Нередко отказывают ему в участии в каких-то массовых мероприятиях.

– Недавно в торговом центре проходил мастер-класс по рисованию, – вспоминает Эльмира. – Женщина-педагог, увидев, что Денис занял место за столом, сказала: «А вы зачем пришли?» При этом тон у нее был далеко не дружелюбный. «Почему вы не даете моему сыну возможность попробовать?» – спросила я. Дениса в итоге пустили за общий стол, но он чувствовал себя смущенным и рисовать ему не понравилось.

Денис и Василиса нередко становятся объектом всеобщего внимания в публичных местах. Как-то перед длительным перелетом на родину Криса, в США, семья заказала Денису инвалидную коляску для передвижения по аэропорту.

– Когда все разместились в самолете, сосед по креслу грубо сказал мне: «Что это вы за цирк с креслом устроили в аэропорту? Сидели бы дома». Я даже растерялась от такого хамства… Позже на этом же рейсе другой мужчина сунул Денису несколько сотен долларов и сказал: «Я просто хочу тебе подарить…»

Впрочем, случаются и хорошие события: недавно после вмешательства вице-премьера Госдумы Игоря Лебедева в подъезде, где живут Кнутсены, наконец установили пандус и сделали два парковочных места для автомобилей инвалидов. Впрочем, соседи с отменным здоровьем совершенно не стесняются парковать на них свои машины.

Ника Злобина, приемная мама Рустама, родившегося без ноги и без лица: «Заведующая детсадом прямо сказала, что им такой ребенок в саду не нужен»

Читать также историю приемной семьи Злобиных — «Как будто Ру был где-то, а потом вернулся в семью»

У Рустама своеобразная внешность. Его биологическая мама пыталась самостоятельно прервать беременность с помощью «химии» – ребенок выжил, но родился без одной конечности и с расщелиной мягкого и твердого неба. Лицо малышу собирали по частям – в результате нескольких сложных операций в Москве он стал выглядеть лучше, однако его внешность по-прежнему вызывает многочисленные вопросы у окружающих. Рустам обрел новых родителей – маму Нику и папу Юру, а также сестру Ию и любящую бабушку.

По словам Ники Злобиной, адаптация Рустама в обществе не всегда проходит гладко.

– Наша главная проблема – это детский сад, – рассказывает приемная мама. – Этот вопрос мы решаем уже целых полгода – Рустама не взяли ни в один садик по месту жительства! Сначала я, как и положено, записалась в детсад через сайт, предварительно изучив отзывы и прислушавшись в «сарафанному радио». Мне было важно, чтобы в учреждении работали логопед и дефектолог. Однако когда я пришла к заведующей, она прямым текстом сказала: «Нам такой ребенок в саду не нужен!» По ее словам, воспитатель не сможет таскать Рустама на руках на третий этаж в музыкальный зал и в бассейн. Я возмутилась: зачем носить его на руках, он уже научился подниматься и спускаться по лестнице самостоятельно, нужно только подстраховать! «Страховать некому, идите в группу инклюзии!» – таков был ответ заведующей.

Ника Злобина обратилась в другой детский сад недалеко от дома, где услышала такую же отповедь. «Я могла бы дать им отпор, настоять на своем, ведь закон на нашей стороне, – говорит приемная мама. – Но я засомневалась: может, педагоги правы, и Рустаму действительно будет лучше в группе инклюзии?»

Детский сад для детей с физическими недостатками нашелся в пятнадцати минутах ходьбы от дома Ники и Рустама. Группа занимается и играет на первом этаже, с детьми одновременно работают два воспитателя – казалось бы, условия для «особых» детей созданы. Однако даже там Рустама приняли недружелюбно.

– Воспитатель была в шоке от вида и диагнозов Рустама и не скрывала этого, – делится приемная мама. – Она то и дело говорила мне: «Как вы себе это представляете? Получается, один из воспитателей будет целиком занят Рустамом!» Я пыталась объяснить, что в быту мой сын полностью себя обслуживает, но меня не услышали. Рустам проходил в эту «группу инклюзии» два дня, а на третий выдал температуру под 39 – думаю, из-за стресса. Честно говоря, я ожидала увидеть в саду для «особых» детей больший профессионализм педагогов…

По словам Ники Злобиной, в публичных местах ее ребенка в целом встречают нормально. «Кроме детсада, у нас пока не было случаев, чтобы нас куда-то не пустили или оскорбили, – говорит она. – Хотя, когда я с Рустамом, я на всякий случай всегда хожу с таким решительным лицом, что не пустить нас просто нереально…»

У семьи есть и другие сложности – например, с поездками по городу. «Мы пару раз спускались с сыном в метро. Рустам был на коляске, так как в общественных местах он на костылях еще не передвигается. Это был ужас! В помощь я брала свою дочь, но все равно приехала по итогу без спины и без рук. Я не представляю, как одной с ним можно куда-то поехать. Теперь мы передвигаемся исключительно на машине или такси. Столкнулись с тем, что постоянно заняты стоянки для инвалидов…»

Елена Доброжанская, приемная мама Андрея, мальчика с тяжелой инвалидностью: «Таскаю на себе коляску, Андрюшку и сумку с вещами»

Читать также историю приемной семьи Доброжанских — «Спасибо матери, которая не избавилась от него, а родила»

У Андрея, приемного сына Елены Доброжанской из подмосковного Подольска, сложный комплекс диагнозов, основной из которых – Spina Bifida. Ребенок не может ходить и передвигается на коляске. По словам Елены, городская среда совершенно не приспособлена для людей с проблемами опорно-двигательного аппарата.

– Наша главная проблема – это передвижение, – рассказывает она. – Так сложилось, что сейчас мы без машины, поэтому к врачам и другим специалистам я вожу Андрея на общественном транспорте. Таскаю на себе коляску, Андрюшку и сумку с вещами – из одного конца Москвы в другой. Хорошо, старшая дочь мне помогает. Это непросто. В метро вроде и есть пандус, но для нашей коляски он не подходит. Что касается автобусов, то для нужд инвалидов приспособлен максимум один из десяти. В остальных некуда поставить ни коляску, ни тем более инвалидное кресло.

Пассажиры при этом далеко не всегда бросаются помочь. «Чаще помогают женщины, мужчины в основном делают вид, что не видят, и проходят мимо, — говорит Елена Доброжанская. – Впрочем, по Андрею ведь не сразу понятно, что он инвалид. В транспорте его обычно внимательно рассматривают, иногда задают вопросы. За Андрея часто отвечает моя дочь Соня: она говорит, что такие ножки у него от рождения».

Андрей учится передвигаться на инвалидной коляске самостоятельно, но город, как и транспорт, мало приспособлен для людей с ограниченными возможностями.

«Бордюры слишком высокие, спусков нигде нет. В итоге Андрею трудно самому себя передвигать, и мы гуляем только там, где это более или менее возможно: в парке или на стадионе возле дома. Там к нам относятся нормально – вокруг много знакомых, все знают нашу сложную историю».

Как и Рустама, Андрюшу пока не берут в детский сад. Заведующая так и сказала приемной маме: «Ребенок не ходячий – не возьмем». «Да, здесь закон на нашей стороне, но никто не знает, как он работает, как же получить место в детсаду, – вздыхает Елена Доброжанская. – Так что пока обходимся без детского сада, занимаемся дома».