Вокруг диагноза ДЦП

Что делать? Во-первых, принять. Принять, что ДЦП – навсегда, и с этим можно жить и самому ребенку, и его семье.

Часть 5. Вокруг диагноза ДЦП

Читать все записи в блоге Анны

Такой диагноз, как клеймо прилипает на всю жизнь. Опровергнуть, переболеть, излечиться или вырасти из него невозможно.

Просто надо принять и получать кайф от жизни, насколько это возможно. Хоть это очень непросто.

Вкратце, на пальцах объясню. В мозгу случился инсульт. Локализация и объем определит перспективы дальнейшей работы головного мозга и периферической нервной системы. Моторные функции, витальные, интеллектуальные, речь, органы чувств и психика, все будет затронуто.

Лично для нас поиски причин не имеют смысла. Бесполезная трата времени и сил. Мы можем только строить догадки, не обладая достоверными фактами.

Так вот, головной мозг начинает работать совершенно иначе, чем у нормотипичного ребенка. Физиологическая программа развития крупных моторных навыков не срабатывает самостоятельно. Каждому движению нужно учить!

Даже удержание позы невероятный труд для малыша. Представьте, вы можете сесть на стул разными способами, перейти из одной позы в другую, даже не задумываясь. А ребенок нет. Он просто не будет даже пытаться, если у него нет мотивации. Да и еще если родитель всячески максимально его «обслуживает» и жалеет. Болеет ведь!

Вот так и лежат, сидят и не пытаются ходить дети, не раскрыв свой потенциал. Мне даже страшно подумать, что творится в детских домах, где никто не заинтересован в судьбе человека по-настоящему. Наверняка, есть сотрудники сердобольные и старательные, но сколько их и сколько нуждающихся…

В условиях некачественного постурального менеджмента (обеспечение позы) неуклонно начинают формироваться ортопедические проблемы. Мышечный тонус и низкая двигательная активность приводят к деформациям, контрактурам, вывихам суставов, усугубляя и без того трудную ситуацию. Создается впечатление, что состояние ухудшается, болезнь прогрессирует. Но это не совсем так.

Каждый ребенок имеет определенный уровень крупной двигательной активности. Всего их 5 по GMFCS (система классификаций больших моторных функций у детей с ДЦП — прим. ред.). От слегка заметной особенной походки до абсолютно лежачего, не способного что-либо делать или коммуницировать. Согласитесь, между ними целая бездна!

Каждый ребенок уникален, полностью схожих не найдете. Но каждому нужен подход и реабилитация как образ жизни. Классификация международная, но в нашей стране только начинает приживаться. К сожалению, четкого протокола ведения пациента с ДЦП не принято.

Некоторые регионы пытаются пользоваться наработками зарубежных коллег и имеют весьма положительную статистику, но их единицы. С советских времен тянется шлейф «в стране нет инвалидов, как и секса».

Мало специалистов, нет единого протокола и системы, куда бежать и что делать с особенным ребенком. Если ребенок недоношен, и с рождения уже есть напряжение и ожидание возможных проблем, то тут на него смотрят во все глаза, да и еще с биноклем.

А если условно здоровый родился, и задержка проявляется позже? Вот тут и начинается: «Ничего, все пройдет, мама, вы слишком мнительная».

Обращаюсь к врачам, не стыдно сказать пациенту: «Что-то не так, а что именно не понимаю, идите спросите там-то и там-то». Невозможно все знать даже в узкой специальности. Откровенность не испортит репутации, как излишняя самоуверенность и боязнь отпустить пациента от себя. Часто бывает, что функция переложена на невролога, но он же не ортопед, не реабилитолог и не психолог, наконец. Отсюда разъяренные мамы и выдохшиеся доктора. Была и в тех, и в этих сапогах, знаю.

Что делать?

Во-первых, принять.

Принять, что ДЦП – навсегда, и с этим можно жить и самому ребенку, и его семье.

Во-вторых, подумать о себе! О своем ресурсе.

Так как родитель будет опорой еще очень долгое время в прямом смысле слова. Рассчитать свои силы на длительный марафон. Так же важно понять, что слишком сильная опека и жалость совсем не помощники для ребенка. Ему нужно будет жить в «мире бушующем» когда-то без нас! И основная задача родителя — подготовить ребенка, а не адаптировать весь мир под него, насколько это возможно.

В-третьих, действовать.

Собрать информацию максимально! Сейчас много ресурсов обучающих родителей азам, бесплатно.

Часто родители сбиваются в стайки единомышленников, объединенных одной проблемой. И это уже грозная сила, способная перевернуть обстановку в регионе, поверьте это так. Поддерживают друг друга, дети в среде, в общем ресурс.

Важно понять, что какие бы шикарные специалисты вам не попадались на пути, большую часть времени ребенок проводит с вами. Имеет смысл многие техники освоить самостоятельно, не перекладывать ответственность, а нести ее с честью, раз уж такое «знамя» вам вручили.

Поверьте, вы очень многое поймете про себя и устройство Вселенной по пути. Возможно, это путешествие будет самым захватывающим в вашей жизни!

Пойдете налегке, бремя прошлых смыслов отвалится само собой, а настоящие ценности явят вам свою красоту. Не будет ничего, дороже первых успехов и шагов вашего малыша.

Цена у них с соленым привкусом тысячи ваших совместных слез. И у вас точно будет компаньон в этом необычном долгом путешествии.

Счастливого пути!

О наших буднях, какие методы используем, какие цели ставим, читайте далее.