«Слушайте ребенка, вдруг он перестанет дышать». О диагнозе ДЦП, как мама

Мальчика я доносила, он оказался сильным. Я молилась. Знаете, я помню, как близко может быть Небо... Без преувеличения.

Часть 9. «Слушайте ребенка, вдруг он перестанет дышать». О диагнозе ДЦП, как мама

Читать все записи в блоге Александры

Я очень давно хочу написать эту часть блога. Я бы хотела поддержать тех родителей, которые воспитывают особенных детей, кровных или приемных, все равно.

Может быть, мои слова дадут кому-то надежду на будущее. Может быть, кто-то, увидев похожего малыша в базе данных, не отвернется от него, не испугается диагноза.

ПОДДЕРЖАТЬ ПРИЕМНЫХ РОДИТЕЛЕЙ

Эта тема очень болезненна для меня до сих пор. И пишу я, как обыватель, родитель и человек, который живет рядом с ребенком с ДЦП пока что только 11 лет. У кого-то, без сомнения, есть бОльший опыт в этом вопросе. Но и этот тоже важен, я расскажу, почему.

Читать также — Особый ребенок ищет семью: Детский церебральный паралич. Что нужно знать родителям

Я была в браке, когда родился мой первенец. Роды были преждевременными, я плохо понимала, что происходит со мной, врачи были абсолютно не настроены на взаимодействие.

Врач отказалась сделать внеплановое кесарево, спасать ребенка она тоже не стала. «Еще родишь, молодая совсем», — бросила она, выходя из родового зала.

А я в тот момент, даже не поняла, что все ОКОНЧЕНО. Мой малыш прожил 13 дней, за это время я ни разу не смогла его даже взять на руки. Нельзя. Она, крещенная Анной, прожила свою крохотную жизнь в холодной палате интенсивной терапии.

Уже другие врачи, но спасти не удалось. Я первый раз без смущения смогла погладить ее щечку после ее смерти… Бог дал, Бог и взял.

После этого, как и многие родители на сайте фонда «Измени одну жизнь», я обошла много врачей, ища правду. Потом поняла, не помогает. Тогда пришла в церковь. Так появилась уверенность, что все не зря.

Со временем я нашла хорошего доктора, которая помогла мне родить дочь, а потом и сына. Но во время родов произошла беда, и ребенок родился неправильно. Врачи сначала поставили 8 баллов по шкале Апгар, но уже через несколько мгновений только 2.

Самое удивительное, что этого ребенка вновь оставили безо всякой помощи! Это в настоящий момент совершенно недоказуемо, но я видела! В тот момент, когда его крохотный организм боролся за жизнь, неонатолог шла из детской палаты с другого конца роддома, потом осмотр, потом его куда-то унесли.

Я не могла поверить, я думала, заряд в одну воронку дважды не попадает. А зря. Причем до этого момента я ничем особенным не выделялась среди других будущих мам.

Я думаю, что моего сына ждала бы участь моей первой дочки, но тут забили тревогу все, кто меня знал. Звонили, просили, обещали, что только можно. Вывезли малыша в детскую больницу, в реанимацию, выходили. Даже разрешали иногда зайти, аккуратно подержать за маааленький пальчик.

Рассказывали о состоянии здоровья, ничего не обещая. Помню вопрос доктора: «Вот, допустим, мы его выходим… А вам он потом будет нужен? Он может быть тяжелым, вдруг откажетесь?»

Я помню, как пыталась его убедить лечить нашего «тяжелого» ребенка, как боялась, что плохо сказала, недостаточно веско…

Мальчика я доносила, он оказался сильным. Врачи помнили нашу девочку и искренне старались нам помочь. А я молилась. Знаете, я помню, как близко может быть Небо… Без преувеличения.

Георгий был крещен там же, в реанимации, и переведен вместе со мной уже в детское послереанимационное отделение. Там я впервые смогла взять его на руки, мне было очень страшно! Малыш был очень слабый, все пятки и пальцы в зеленке от анализов. Вот эти крохотные пальцы и пятки мне снились еще очень долго, как будто это было самым страшным!

Начались бесконечные обследования, анализы. Я помню фразу врача: «Вы здесь не просто так положены, слушайте ребенка, вдруг он перестанет дышать».

На мои вопросы мне не давали ответов, просто выполняйте указания. И все. Сейчас есть Интернет и телефоны. Тогда для нас это было доступно слабо, точно не в палате больницы. И я слушала, и боялась уснуть, вдруг…

Я носила ребенка на себе, хотя кто-то, заходя в палату, орал, что бы не приучали. И я опять боялась… И когда, в очередной раз кинулась положить ребенка, потому что зашла медсестра, мне разрешили оставить сына руках.

Оказывается, и так можно было подсоединить капельницу. Сын кричал, плакал, спал. Он напоминал младенца только внешне, его развитие совершенно не соответствовало норме. Он не мог кушать, как кушали обычные дети. Мне предложили учить его есть через зонд, но я вливала по капле смесь на его язычок, вызывая у него глотательный рефлекс.

Я выливала недоеденную смесь в раковину, чтобы нас не ругали. Я опаздывала сдавать бутылочку на мойку и опять боялась. Просто вместо 15 минут мой сын пытался кушать 30 минут.

Через несколько недель мы больше не ели через зонд. Георгий ел, как все дети, с помощью соски. У всех младенцев соски с тремя дырочками, а у нас самая разношенная, дырок восемь на ней. Зато — как все!

Еще была проблема — глаза. Те, которые зеркало души. Сын просыпался, смотрел на меня, в глаза. Но очень быстро его глазки начинали пробегать как бы мимо меня… И это продолжалось долго-долго, так и засыпал.

Иногда он улыбался, но врач, когда на очередном осмотре я про это сказала, ответила, что это рефлекс, неосознанно: «Не радуйтесь, мамаша, он вас не узнает».

А еще он не мог стоять на ножках. Невролог периодически проверяла рефлексы малышей, у нас не было рефлекса опоры. Георгий слабо ставил одну ножку и поджимал вторую. Я, поняв, что требуется от сына, делала так с ним сама, но врач говорила, что я врежу ребенку, учить не надо.

Обследования, которые мы выполнили с сыном, были слабо утешительными. Большое поражение головного мозга. Там про глаза много, про сердце (ничего особо серьезного), легкие затронуты ИВЛ, что-то еще, не помню. Лист формата А4, весь исписанный мелким убористым почерком (совсем не как у врачей), а где места не хватило, писали между строк. И я первый раз услышала: «ДЦП».

Я помню, как подходила и спрашивала врача, как же живут такие дети. Что они умеют? Их в сад берут? Я помню ответ, суть его заключена в том, что мы вам ничего определенного сказать не можем. Все дети разные. Бывает, что ребенок чему-то научится и опять забывает. И вас может забыть, и как сидеть нужно…

Вы знаете, для меня эта неизвестность была хуже любого диагноза. Это было даже не отчаяние какое-то, а УЖАС. Так страшно мне не было никогда больше. И я не знала, что я могу сделать.

Дома нас ждали муж и маленькая дочка. Она была очень рада нашему приезду. Но наша жизнь сильно изменилась. Теперь многое нужно было делать по часам. Обязательный прием лекарств, процедуры.

Нам очень не хватало денег. Нервы были напряжены. Я стала совсем не такая привлекательная, как раньше. Муж отдалился и со временем ушел из семьи.

Но еще до этого в больнице, а лежать в ней стало для сына обязательным, мне сказали, что он, скорее всего, будет очень плохо видеть. Совсем.

Я помню, что я иду и молюсь. Я стала это делать часто, когда кроме него и меня никого рядом не было. Я просила Бога, чтобы мой сын видел эту красоту! Ведь не зря же это все сотворено Создателем! Пусть мой сын все это увидит! Пусть он сможет понимать голос Бога в том, доступном ему мире, который ему уготован. И я все сделаю, чтобы это получилось…

Вы знаете, когда мы выписывались из отделения больницы после реанимации, мы были одними из самых тяжелых детей. «Круче» нас был только один ребенок. Но со временем, длительным временем, эти патологии как-то сгладились. И, да, мой сын видит. Слава Богу за все!

Конечно, были еще слова доктора, что мой сын не научится говорить. После этого с 6 месяцев мы стали ходить к логопеду. Логопедический массаж, артикулляционные занятия, насильно для ребенка, кстати, сгладили порез в области гортани. Мой сын стал лучше глотать, произносить звуки. К году мы, как и положено, говорили 10 простых слов. Сын был активным, любознательным мальчиком. Он очень полюбил книжки, песенки, потешки. Я и не знала, на сколько много песенок я смогу выучить и бесконечно их повторять во время всяких неприятных процедур.

Потом наш любимый доктор выдал речь, что Георгий не сможет сам есть пищу, будете кормить. Я купила ложку и вилку для младенцев. Тогда, да еще в больнице, это была редкость. Для левшей тем более. На меня вообще тогда многие странно смотрели. Мы ели долго, засыпая над этой тарелкой, были обляпаны все и все, но ребенок научился есть сам этой ложкой.

Этот период жизни можно было бы назвать «Вопреки всему».

Следующий этап приносил уже больше радости, хотя неопределенность присутствовала. Многие диагнозы сняли, другие стали более мягкими. ДЦП остался.

Ребенок развивался не по возрасту, но с небольшим отставанием. Он активно реагировал на родных, игрушки, книги. Ничего не забывал. Любил все новое. Я нашла мам в похожем положении. Вместе с сыном мы стали посещать реабилитационный центр «Парус Надежды». Специалисты вселили в меня надежду, что если не все, то уж хоть что-то у нас точно получится.

В детский сад с Георгием ходить не получилось. Наша система была не готова, хотя соответствующий закон как раз провозгласили. Но мы руки не опускали: массаж, гидромассаж, занятия в бассейне, иппотерапия, логопед, ЛФК, тренажеры. Добавили подготовку к школе, в том же центре. Я не могла остаться дома, и все время, которое мы не болели, мы тратили на драгоценные занятия.

В школу мы пошли в обычную. И сейчас закончили уже начальную. И я на работу смогла выйти. Мой сын с детства знает множество сказок, песен. Мы много раз были в разных театрах, зоопарках, цирках, всевозможных поездках. Сын запоминает молитвы, поет их, посещал воскресную школу, мы непродолжительное время жили в монастыре.

Мы никогда не ходили ни к каким бабкам-гадалкам, зато причащали в церкви, как можно чаще. Георгий запоминает названия различных динозавров, по программе школы (таблицу умножения, состав числа и т.д.).

Я не хочу все этим хвалиться, у других людей есть гораздо больше достижений. И форма ДЦП у всех разная. Но, недавно я поймала себя на мысли, что если бы я тогда знала, каким мой сын вырастет, я бы не плакала столько.

Я очень хочу помочь женщинам и их детям своим подробным рассказом! Та неизвестность, отсутствие такта и поддержки от врачей, были страшней всего в нашем положении.

И если сейчас кто-то находится с подобным ребенком в состоянии неизвестности, знайте, что жизнь после постановки этого диагноза существует. И Ваша жизнь, и жизнь Вашего малыша! Она обязательно изменится, но, однозначно, станет насыщенней и интересней!