«Помочь Антону могла только операция»

Видеоанкета мальчика, созданная фондом «Измени одну жизнь», помогла дважды: сначала найти маму, а потом - хирурга

Приемная мама Галина Прямкова – о том, как в пандемию она добилась того, чтобы ее сыну Антону провели сложную операцию в Германии.

В самый разгар пандемии Галина Прямкова собирала документы на операцию своему приемному сыну Антону. Мальчику должны были сделать сложную челюстно-лицевую операцию. Изначально Галина планировала полететь вместе с Антоном в США, но в итоге его оперировали в Германии.

В ходе подготовки семья столкнулась с большим количеством сложностей и нюансов, связанных и не связанных с пандемией. Галина рассказала, как она искала клинику, врача, средства на операцию, дала советы будущим приемным родителям особых детей.

Видеоанкета познакомила меня с сыном

Осенью 2016 года я впервые увидела видеоанкету Антона. Листала форум, где пиарили детей, прочитала историю мальчика и по ссылке перешла на его видеоанкету на сайте фонда «Измени одну жизнь».

Читать также — «Антону нужно прожить его украденное детство»

Свои психологические силы заранее оценить невозможно. Я понимала патологию, которая была у Антона. Это было видно даже по ролику, но в реальности ситуация оказалась сложнее.

По видео мне стали понятны основные моменты: неврология, челюстно-лицевые особенности. У Антона было двевидеоанкеты, которые были сняты во временной динамике.

Сначала он был снял малышом, затем чуть постарше. Оба ролика помогли составить максимальную картину о нем до встречи.

Читать также — как мы создаем видеоанкеты

Ролик помог Антону и в лечении

Видеоанкета помогла Антону и мне найти друг друга, а потом помогла еще раз. Часть принтскринов видеоанкеты я до поездки на операцию показывала челюстно-лицевому хирургу, и врач объяснила мне, что и как должно было бы быть сделано, но не сделано.

Если бы знала на тот момент хорошего невролога, тоже бы показала (что рекомендую будущим родителям).

Почему сыну требовалась операция

Подобные вещи, как патология, которая была у Антона, нужно лечить поэтапно, начиная с первых месяцев после рождения. Я взяла Антона в семью, когда ему было 7,5 лет. К этому возрасту уже было упущено время проведения многих этапов.

Антон стал сыном Галины, когда ему было 7,5 лет.

К тому же он был прооперирован неудачно. Дело в том, что первичная операция была крайне неудачной (она была проведена еще в детдоме). Редкий детдом будет повторно оперировать и требовать нормального лечения.

Два года мы провели на нейрохирургическом лечении, затем вернулись к хирургам, но никакого плана лечения не получили, а времени становилось все меньше и меньше.

Обычно дают развернутый план лечения, в отношении Антона его хирурги не предложили. Плюс предложили предварительное ортодонтическое лечение, минимум на 8-9 месяцев.

Почему я обратилась в клиники за рубежом

Определенные этапы операции нужно успеть до определенного возраста, тогда эффект операции выше, и шансы на оптимальный результат тоже.

И мы спешили. Когда я поняла, что российские врачи не могут ответить на мои вопросы, то написала нескольким докторам в США. Один из них сразу ответил, что готов прооперировать, но я не решилась, хотя это первоклассный хирург, поскольку стоимость операции была крайне высока.

Врача и клинику в Лос-Анджелесе нашел один из благотворительных фондов. Затем мне дали контакты благотворительного фонда, который работает с этой клиникой. Они нашли врача в США.

Параллельно я отправляла письма в другие клиники — в Германии, Италии. В итоге Антона прооперировал немецкий врач.

Как искала врача

Что касается истории с клиникой в США, то сначала нам подтвердили там операцию, мы начали оформлять визы. Организационно все лежало на нас, фонд оплатил визы и предоставил приглашение от клиники, а вот в условиях сокращенного штата посольства найти ходы-выходы помогли совершенно сторонние неравнодушные люди (тогда просто не было окон для записи на подачу документов).

Галина не сразу нашла клинику и врача, который бы прооперирровал Антона. На это ушло немало времени и сил.

В приглашении с американской стороны были указан шестимесячный период. С фондом пока договор заключен не был. Но когда я взглянула на договор, то увидела не шесть месяцев, а три.

Это была не ошибка. К моменту получения договора выяснилось, что фонд берет на себя три месяца вместо шести. А что я буду делать остальные 3 месяца, а если понадобится еще одна операция?

Страховка в США: нам предложили только покупку туристической страховки, про страховку с preexisting conditions фонд ничего не знал, выясняли сами, на форумах, задавая вопросы.

Учитывая наличие у Антона нейрохирургического заболевания, нам важен был этот вопрос именно из-за стоимости лечения в США.

В это же самое время ответил хирург из Германии и отправил счет. Ситуация следующая: наш хирург занимается частной практикой в городской больнице. И услуги хирурга и больницы оплачиваются отдельно, поскольку это разные стороны. Такие нюансы всегда нужно уточнять заранее.

Так вот, счет на лечение и пребывание в клинике был ниже суммы только пребывания в США (без учета стоимости медицинских услуг).

В случае с Германией мы уложились копейка в копейку. Врач имел опыт работы в Швейцарии (до ФРГ), я обратилась к своим друзьям и знакомым в этой стране и составила определенный отзыв о нем, после чего согласилась на операцию.

В клинике врачи подробно рассказывали маленькому пациенту о его лечении.

Я написала в фонд о том, что в США мы не летим. Во-первых, нашли врача в Германии (это проще для Антона в плане перелета и дешевле в плане бытовом), во-вторых, договор с фондом так и не был подписан на тот момент.

Я предлагала трижды встретиться и подписать, все никак не складывалось не с моей стороны. Поэтому в отсутствие подписанного договора я сочла возможным отказаться от поездки.

Читать также — 4 главных вопроса о группах здоровья детей-сирот

Как мы собирали деньги на лечение

Часть суммы у нас была, часть суммы сняли с банковского счета Антона (с разрешения опеки). Довольно серьезно помогли мои друзья, однокурсники, знакомые, коллеги. Не менее серьезно совершенно незнакомые люди.

Также моя подруга помогла найти фонд, которые организовал сбор средств. Во избежание путаницы уточняю, что это был не тот фонд, с которым мы планировала полет в США.

Как повлияла пандемия и ограничения

Мы начали готовиться к поездке в США в конце 2019 года, сама поездка должна была состояться в феврале 2020 года, операция в Германии должна была быть 31 марта.

Буквально за несколько дней до нашего отлета в Германию весь мир закрылся на карантин, и врачи отменили все плановые операции.

Понятно, что речь не идет об операциях, когда пациенты находятся на грани жизни и смерти. Нашу перенесли на неопределенный срок, и все брони (отель, например) все слетело, и деньги нам никто не вернул.

Наш авиарейс отменили из-за карантина. Мы поменяли билеты, сменив один немецкий город на другой (куда самолеты еще летали). Затем вся Германия встала на локдаун.

При этом мы оплатили свою часть счета, затем списывались с доктором. Мы запаслись терпением на несколько месяцев. В итоге только в сентябре нам удалось прилететь в Германию, там мы провели 2,5 месяца.

Галина искала для Антона хорошего врача.

До ковида мы должны были провести не более трех недель (обследования, госпитализация, операция). Но после к этому сроку добавились сдача тестов на наличие-отсутствие вируса, нахождение на карантине. Плюс еще отмена рейсов в Берлин, смена маршрута до Франкфурта, оттуда поехали до Регенсбурга, места проведения операции…

Наши знакомые также посоветовали написать на электронную почту письмо таможенной службы немецкого аэропорта с просьбой пустить нас на территорию страны, потому что не всех пускали, и никакой определенной информации ни у кого не было. Никто не гарантировал отсутствие проблем с пропуском в Германию — даже тех, кто летел по медицинской визе.

Потребовалось дополнительные приглашения (уточнения в приглашении, о важности и срочности операции, о невозможности такого лечения в России), подтверждение врача. Сотрудник аэропорта нам ответил и разрешил посадку на борт.

При вылете из Москвы был тройной контроль, мы снова должны были доказать важность поездки.

Как помогла медицинская виза

Важное примечание: мы сделали медицинскую визу.  По ней требования, естественно, выше, чем по туристической. Экстра опций медицинская виза не предполагает, но этот тип документа подтверждает необходимость въезда по вопросу, не связанному с туризмом.

К примеру, в случае с дополнительной внеплановой операцией. Такая виза требует наличие двух сопровождающих с ребенком. Как потом оказалось, именно такое требование немецких властей (о двух сопровождающих) появилось уже в середине пандемии.

Как мы нашли жилье

С помощью русскоязычных друзей на форуме (это кладезь полезной информации) нам удалось снять квартиру официально по цене для местных жителей. Наши соотечественники и просто все русскоговорящие (украинцы тоже невероятно поддерживали) нам помогали как могли полезными советами. В каждой стране и городе есть русскоязычное сообщество. Спасибо им огромное.

Цена аренды в Регенсбурге достаточно высокая, поэтому можно сказать, нам повезло. В квартире было все, вплоть до полотенец и постельного белья.

Язык общения

Из иностранных языков я владею на достаточно высоком уровне английским. Немецкий не знаю, но поскольку в Европе английский в ходу, то особых проблем с коммуникацией не было. В идеале, немецкий бы тоже пригодился.

Врач владел английским, поэтому мы могли переписываться и вообще вести нормальный диалог. Соответственно все документы были составлены на и английском.

О выборе врача

В первую встречу хирург обратил внимание на мое беспокойство и сказал, что он опытный врач и знает, что делает. Это был важный психологический момент для меня.

Читать также — 6 вопросов приемных родителей главному психиатру Москвы

Когда мы выбирали больницу, то искали именно хорошего врача. Мне было важно, чтобы Антона прооперировали в минимальное количество этапов, ведь каждое хирургическое вмешательство – стресс для ребенка и для здоровья, потому что каждый из этапов сам по себе сложный.

Важный момент: врачи про каждый шаг рассказывают ребенку (я, соответственно, переводила Антону), чтобы пациент понимал, что происходит в данный момент.

Антон очень изменился не только внешне. Он стал намного увереннее.

Причем они каждый раз переспрашивали, точно ли он понял, дожидались, когда он выразит согласие и понимание.

Я могла находиться все время рядом с сыном в реанимации столько, сколько нужно, в любое время, а он там провел четыре дня.

Даже бабушке нашей разрешили, потому что Антон хотел видеть бабушку.

После операции

После операции Антон стал чувствовать себя увереннее. Это колоссальная перемена. Он чувствует, что изменился, и этим пользуется. Антон также стал более раскованным.

Он понимал цель операции и ждал ее еще с момента карантина, когда все надели маски, и он перестал выделяться. Часто подходил к зеркалу, закрывал дефект и говорил: «Мама, смотри!»

Изменилось даже отношение врачей к нему, что было для меня самым неожиданным.

Антон активно хочет в школу, на занятия. Мы недавно ходили в театр, и ему понравилось. Он пересмотрел практически весь репертуар местного ТЮЗа. Причем театр Антону нравится больше, чем кино.

Советы будущим приемным родителям, которые готовятся взять в семью детей с ОВЗ

• Собирайте как можно больше информации о здоровье ребенка. Есть ряд заболеваний, которые можно вылечить только в федеральных клиниках. Если вы живете в регионе, то важно понимать, где будет находиться будущий врач, клиника.
• Внимательно изучайте видеоанкету, если она есть, буквально по кадрам. Поначалу вы испытаете чувство умиления, но далее нужно следить за тем, говорит ли он, как двигается с тем, чтобы на расстоянии понять состояние здоровья.
• Я бы даже рекомендовала отвлечься от текста озвучки анкеты и сосредоточиться именно на картинке.
• Обязательно найдите родителей, которые уже взяли ребенка с диагнозом. Ищите также группы родителей (обычных, не обязательно приемных), у которых дети с подобными проблемами. Сейчас очень много чатов в Телеграмм и сообществ в Фейсбуке и ВКонтакте. Все эти группы помогут колоссально: помогут найти специалистов, объяснят «на пальцах» те вещи, которые вы можете осмысливать неделями. Общение сэкономит вам массу времени.
• Вы должны мысленно быть готовыми к тому, что ребенок будет с вами и после 18 лет. Не все дети с особенностями развития могут жить полноценной взрослой жизнью. К этому тоже нужно быть готовым и взять на себя эту ответственность, либо сделать все, чтобы ребенок поправился и социализировался для самостоятельной жизни, либо поддерживать его всегда (не возвращая в систему и забыв, как его звали).

Галина дает советы будущим родителям детей с ОВЗ исходя из собственного опыта.

Как сделать жизнь приемной семьи с особенным ребенком комфортной

• Нужно быть готовым, что вам придется либо потратить много своего времени на процесс лечения и реабилитации, либо нанимать помощников. Вести тот же образ жизни, который был до принятия ребенка с серьезными проблемами, скорее всего не получится.
• Ищите врача, готового разговаривать и объяснять, неважно, где, в России или нет.
• Знание иностранного языка существенно упростит вам общение и сэкономит деньги.
• Ищите информацию на форумах местных русскоязычных жителей.
• Ищите информацию на форумах по конкретным заболеваниям, даже на форумах клиник
• ищите того, кто может сделать хорошую операцию по адекватной цене, если у вас есть выбор.
• Когда вам нужно помощь, просите, конкретно, т.к. есть сообщества людей, готовых перевести медицинские документы на волонтерских началах (мы правда так и не воспользовались).
• Общайтесь и посвящайте в планы вашего инспектора в опеке (они тоже могут вас поддержать хорошим советом, своевременно подготовить все необходимые разрешения и т.д.).
• Каждый выбор всегда индивидуальный, нет единого рецепта по маршруту ребенка, у каждого он свой по разным обстоятельствам.
• Ищите фонды, готовые помочь, отказали одни, спрашивайте у других.
• Учитесь распределять свои силы и силы ребенка, определять, что критически важно сейчас, а что можно передвинуть по времени, ставить достижимые задачи себе и ребенку.
• Ищите поддержку, это важно, даже просто обсудить что-то, выплеснуть эмоции.
• Помните, не все можно вылечить, не все можно реабилитировать на 100%, но делать обязательно, понимать пределы каждого конкретного ребенка и обдумывать варианты его будущего.
• В любом случае ответственность именно на вас, решение принимать будете вы (всегда и один на один с собой), а не кто иной. Это часто тяжело из-за разных обстоятельств, но раз уж ребенок с вами, ваша ответственность — принимать эти решения и их реализовывать.

Фото – из семейного архива Галины Прямковой.