«Яна в первый раз за 10 лет смогла сесть и увидеть свои ноги», или Как изменить жизни детей-сирот со Спина Бифида

Чем меньше ребенок, чем оперативнее ему удается найти семью, тем больше вероятность того, что ему в дальнейшем не будет требоваться постоянная медицинская помощь.

25 октября – Всемирный день информирования о диагнозе Спина Бифида (Spina bifida). Это грыжа спинного мозга, тяжелое врожденное заболевание, порок внутриутробного развития.

Младенцев с таким редким диагнозом родители нередко оставляли сразу после их появления на свет. И одной из причин было как раз полное отсутствие информации о самом диагнозе, возможности успешного лечения, реабилитации.

Отказников со Спина Бифида ждал только дом для детей-инвалидов. Чаще всего – это закрытое помещение, оторванность от мира и необходимой помощи, прозябание в казенных стенах без лечения и образования.

Приемные мамы Ирина Базик и Ольга Щеголева, а также Мария Полянская, руководитель программы помощи детям-сиротам БФ «Спина Бифида» рассказали о том, как им удается изменить жизни детей-сирот с такой патологией.

Таких, как я, не берут. Берут хороших детей в семью

Ирина с приемными дочками.

У Ирины Базик две приемные дочери с диагнозом Спина Бифида. Софийка в семье более четырех лет, а Аленка полгода назад стала маминой дочкой.

Почему Ирина не побоялась взять в семью Софию? «Один «самый лучший мальчик на свете» помог мне принять решение взять ребенка с таким диагнозом, — объясняет свой шаг в приемство Ирина. —  В одной из телепередач на вопрос корреспондента, адресованный мальчику на инвалидной коляске: «Ты хотел бы пойти в семью?», этот паренек ответил: «Я об этом не думал.  Таких, как я, не берут. Берут хороших детей в семью». Целый год после этого я готовила себя и дом к принятию такого ребенка и теперь нисколько не жалею об этом».

Мы вместе бежим марафон

Ирина затрудняется сказать, как изменилась Софийка с тех пор, как они вместе стали семьей. «Дочка просто повзрослела на 4 года. Сейчас ей 11 лет, а приехала она домой, когда ей было 7. За это время София выросла, стала самостоятельной, абсолютно ничем не отличается от других детей в своем классе. Учится, балуется на переменах. А кроме того, она танцует на коляске, плавает, участвует в марафонах на дистанции 1 км, у нее первый юношеский разряд по бегу! – с гордостью рассказывает Ирина. — Софийка очень активная девочка, она перевернула всю мою жизнь.  Я стала спортсменом вместе с ней — мы вместе бежим марафон».

Приемная мама признается, что сама стала тренером, так как некому тренировать Софию.

«Я никогда не думала, что буду танцевать – я танцую вместе с дочкой.  Я стала хореографом и уже поставила своим дочкам несколько танцев.  Моя жизнь настолько наполнена, что на фоне ее вся прошлая жизнь кажется скучной».

У Алены бы были две здоровые почки, а не одна

София и Алена в семье стали сестренками.

Второй дочери Ирины — Алене — 16 лет. Полгода назад она не умела ни читать, ни писать, не знала дату своего рождения, не понимала таких простых понятий, как, к примеру, давно-недавно, далеко-близко. Никто и никогда не учил девушку ничему. Только в этом году, оказавшись в семье, 1 сентября Алена пошла в 1 класс общеобразовательной школы.

«Она очень умная девочка. Я очень-очень сожалею, что не нашла ее раньше, что она все эти годы жила в детском доме, а не со мной, — признается Ирина. — Сейчас она бы уже училась в 10 классе, и я уверена она бы училась на 4 и 5. А еще у Алены бы были две здоровые почки, а не одна, работающая на 50%».

Дочку взяла в семью из жуткого места

В семье Ольги Щеголевой двое приемных детей с таким диагнозом — 7-летний​ Кирюша и 12-летняя Яна.

«Сначала я взяла Кирюшу, ему было всего 2 года, но он был и есть очень умный, тонкий, добрый мальчик. У нас с ним сразу возникла сильная привязанность друг к другу. А вот Яну я взяла из очень жуткого места, которое находится в Томской области. Яна жила среди ментально тяжелых детей. Она очень умная девочка, как она выжила в таких условиях, мне сложно понять до сих пор», — рассказывает Ольга.

Любознательный Кирилл готовится к тренировкам в следж-хоккее.

В ноябре Кириллу исполнится 7 лет. Вместе с приемной мамой они прошли много испытаний, лежали на операции, ездили на обследования. Ольга всегда была рядом.

Кирилл, по ее словам, всем на свете интересующийся мальчик. Занимается на компьютерных курсах и начинает тренировки в следж-хоккее (хоккей на санях — командная спортивная игра на льду, аналог хоккея с шайбой для людей с ограниченными возможностями — ред.)​

Дети дали веру в то, что человек может все

Яна одомашнилась, ушла ее угловатость и озлобленность. «Массажем и тренировками я выпрямила Яне ноги, и она в первый раз за 10 лет села и смогла их увидеть, — говорит приемная мама. — Учится Яна в общеобразовательной школе, но пока на домашнем обучении, занимается танцами, скоро тоже начнет тренировки в следж- хоккее. Помогает дома, старается в учебе и любит нас».

Ольга вспоминает, что взяла в семью Кирилла, не думая, тяжело это или нет. Просто не могла поступить иначе. Но жизнелюбие, открытость, ум приемного сына развеяли все ее страхи. Тогда она решила, что сможет «осилить» еще и Яну.

Массажем и тренировками приемная мама выпрямила Яне ноги.

«Кирюша и Яна дали мне веру в то, что человек может все, если захочет. Я смотрю на них и учусь у них силе воли и вере в себя», — улыбается Ольга.

115 детям со Спина Бифида нужны любящие родители

Мария Полянская, руководитель программы помощи детям-сиротам БФ «Спина Бифида»

— Сколько всего детей со Спина Бифида живут в детских домах? Удается ли менять эту статистику?

— По нашим уточненным данным в реестре детей-сирот со Спина Бифида, который ведет наш фонд, в России нам известно о 129 малышах и подростках в возрасте до 18 лет. Из них 115 могут быть устроены в семьи.

У нас нет данных о новых детях-отказниках этого года, и поскольку многие беременные женщины также подопечные нашего фонда, то вот вам такая информация — в 2020 году у нас не было ни одного случая отказа от ребенка с такой патологией.

Если же смотреть по реестру, то больше всего детей-отказников — 2016 года рождения, как раз тогда, когда только образовался наш фонд. Их в реестре 14 человек! Для сравнения — нам известно всего о 3 малышах 2019 года рождения, а к тому времени фонд работал уже 3 года!

Благодаря активности фонда, внутриутробным операциям, экспертной поддержке и информационно-просветительской работе родители смогли понять, что могут жить с таким ребенком, согласны принять его, и, как следствие — они не отказывались от него. В этом году нам удалось предотвратить 2 случая оставления ребенка в роддоме, а это немало.

Сегодня фонд активно занимается содействием семейному устройству 37 детей, нам  удалось помочь двум детям обрести семью, у четырех ребят уже есть кандидаты в приемные родители. Дом, семью в этом сложном во всех смыслах году нашли 6 детей из нашего реестра детей-сирот.

Интересно, что в обеих историях  детей в семье в этой статье, принимала огромное и очень деятельное участие Светлана Сырова, томская журналистка, устроившая в семью более 300 детей, которой наш фонд и я лично благодарны за судьбу Софийки и Яны.

— После того, как детей взяли в семью, они остаются под «опекой» фонда?

— Да, в течение первого года адаптации они остаются в нашей программе помощи детям-сиротам. Сейчас мы сопровождаем 5 семей и ведем кандидатов в приемные родители.

В прошлом году специалисты фонда осмотрели 41 ребенка, в 2020 году, несмотря на карантин, программа помогла 17 детям получить медицинскую, социальную, юридическую помощь, а также коляски.

Мы активно сотрудничаем с целым рядом фондов, в том числе с фондом «Измени одну жизнь». В нашем реестре есть 7 детей, по которым мы используем в пиаре видеоанкеты, созданные вашим фондом, и двое из этих ребят уже нашли семью, а еще у двоих появились кандидаты в приемные родители.

— Что получает ребенок-сирота с СБ, от которого отказались родители, в учреждении? Каковы его условия жизни?

— Дети с такой патологией чаще всего интеллектуально сохранны. Однако сотрудники детских учреждений мало знакомы с этим пороком развития, несвоевременно организуют правильную помощь, реабилитацию и абилитацию, в итоге дети получают дополнительные, вторичные проблемы со здоровьем, которых вполне можно было бы избежать в семье.

Среди таких проблем – проблемы с почками, с опорно-двигательным аппаратом, с мобильностью – у детей нет активных колясок, существующие в детских учреждениях коляски не предназначены для самостоятельного передвижения как малышей, так и взрослых детей.

Многие из них передвигаются ползком, а ведь свобода передвижения для малыша, ребенка, подростка – важнейший фактор развития личности.

Малыши также не развиваются должным образом — как в силу физических проблем, так и потому, что часто находятся в так называемых отделениях милосердия, где живут несохранные, часто не говорящие и не обучающиеся дети.

Депривация в закрытом учреждении, невозможность ходить в общеобразовательную школу в силу отсутствия колясок и тьюторов, вторичная инвалидизация по причине незнания и невыполнения сотрудниками международного стандарта ведения ребенка со Спина Бифида – все это приводит к тому, что сотрудники детских учреждений не видят в этих детях большого образовательного или двигательного потенциала.

К 18 годам у этих детей есть множество проблем со здоровьем, которых можно было бы избежать, задержка в психическом и умственном развитии, отсутствие социальных навыков и двигательной активности, и им остается всего один путь – лишение в 18 лет дееспособности и перемещение в психоневрологический интернат.

Именно поэтому мы пытаемся помочь детям-сиротам задолго до наступления совершеннолетия.

— Как помогает им ваша программа?

— Наша программа помощи детям-сиротам со Спина Бифида – практически единственная в России. Если говорить сухим протокольным языком, то она направлена на всестороннюю помощь в поиске семьи для ребенка, а также обеспечением детей с такой патологией в детских учреждениях необходимыми медицинскими обследованиями, лечением и техническими средствами реабилитации.

В рамках программы мы ищем детей с таким диагнозом в детских домах, организуем доступ врачей и узких специалистов, занимаемся организацией обследований и операций, оказываем помощь в подборе правильных технических средств реабилитации.

В дальнейшем программа обеспечивает сопровождение семей, взявших ребенка под опеку: фонд курирует новую семью первый год во время адаптации ребенка, а потом она переходит в основную программу менеджмента ребенка со Спина Бифида.

Если говорить языком человеческим, то мы работаем следующим образом. Первым делом наш специалист – физический терапевт фонда – осматривает ребенка, прописывает дорожную карту с рекомендациями, выходит с предложениями к руководителю программы.

— Специалисты осмотрели ребенка, создали дорожную карту, что дальше?

— А дальше мы работаем одновременно в двух направлениях. Одно из них – семейное устройство ребенка-сироты со Спина Бифида, и здесь мы задействуем с согласия учреждения все доступные средства, ресурсы, партнерские связи с другими фондами, в том числе с «Измени одну жизнь».

Так, в 2020 году, благодаря, в том числе и  видеоанкетам фонда, в семью ушли двое детей – брат и сестра — из нашего реестра, о которых ваш фонд снял чудесный ролик.

Вот совсем недавно наш специалист осмотрел третьего ребенка, их младшего брата, и мы очень надеемся на содействие партнеров в пиаре этого мальчика. Вдруг, в день информирования о Спина Бифида Вадик найдет семью!

— Будем вместе искать родителей Вадику! Расскажите о нем.

— Вадик из Новосибирска, ваш фонд снял в 2018 году создал его видеоанкету.

Его старшие брат и сестра с тем же диагнозом в марте 2020 года были приняты в семью. Вадик по возрасту живет в другом детском учреждении, и теперь его устраивают в семью одного.

Так бывает, что в одной семье трое детей со Спина Бифида, пусть и в скрытой форме, и об этом должны знать кандидаты в родители. Однако все трое ребята активно ходят и бегают – посмотрите ролик про мальчика, все увидите сами!

Специалист нашего фонда Ксения Ефремова только в этом году, после снятия режима самоизоляции, смогла осмотреть Вадика и побывать в учреждении, куда его перевели по возрасту.

Ксения, наверное, больше других наших физических терапевтов не склонна к идеализации сотрудников детских домов для детей-инвалидов, сама работала в системе, и потому ее отзыв о сотрудниках особо ценен: «Чудесный, чудесные медики! Прекрасные педагоги, чудесное отношение к детям»!

И это очень хорошо, есть понимание, что доброжелательный, внимательный подход к детям, открытость детского дома помогает потенциальным родителям принять ребенка в семью.

Отлично и то, что есть уже дорожная карта по мальчику – как заниматься его здоровьем, социализацией в семье и в обществе.

Иными словами, не хватает только умных, настойчивых, ресурсных родителей, которые готовы с чутким и ненавязчивым сопровождением и активной помощью фонда дать мальчику шанс на нормальную, активную жизнь в семье!

Потому что, как бы ни был хорош детский интернат, педагоги, врачи, воспитатели и еда в столовой, это все же не настоящий дом и семья, где и должны жить все дети без исключения!

Ссылка на анкету мальчика в федеральном банке данных — http://www.usynovite.ru/child/?id=bxtuh-1f3wg

— Расскажите о медицинской и юридической поддержке, которую вы оказываете?

— Наше второе направление – это организация помощи, в первую очередь, медицинской, включающей обследования, которые не входят в стандарт ОМС, это, например, нейроурологическая программа фонда, которая буквально спасает почки детей, а значит, и их жизни, или консультации и в дальнейшем операции ортопедов, благодаря которым у некоторых из ребят есть шансы даже стоять или начать ходить с поддержкой.

Это и коляски, активные коляски, в том числе для самых маленьких наших подопечных, благодаря которым они обретают утраченную возможность самостоятельно передвигаться.

Это и юридическая поддержка – включение нужных технических средств реабилитации в индивидуальный план развития и абилитации ребенка с ОВЗ, и работа адвоката по вопросам предоставления жилья, обретению дееспособности и прочим аспектам жизни детей-сирот и молодых взрослых со Спина Бифида.

— Приемная семья, которая берет из детского дома ребенка-сироту с СБ, на какую помощь от государства может рассчитывать, а что приходится приемным родителям покупать, искать, добиваться самим? Как помогает ваш фонд?

— Эту помощь мы оказываем в рамках специальной юридической программы фонда, которая помогает приемным родителям получать информацию обо всех доступных льготах, видах помощи, компенсаций, а также содействует получению ими всей необходимой и положенной им помощи от государства.

Кроме того, родители получают полный объем социальной помощи как приемные родители детей-сирот. Слава богу, список льгот и компенсаций достаточно велик, но в нем реально трудно разобраться без квалифицированной помощи.

Юрист фонда помогает родителям получать технические средства реабилитации, вписывать их в планы развития и абилитации ребенка с ОВЗ, и это большая помощь фонда и государства.

Фонд целенаправленно создает родителям возможность добиваться того, что им положено, как от федерального бюджета, так и от региональных бюджетов, и это огромные деньги, сэкономленные семьями.

Однако, как я уже говорила, есть виды помощи, такие, как нейроурологические исследования, помогающие оценить ситуацию с почками детей, которые особенно часто бывают в очень плачевном состоянии в детских учреждениях, или ортопедические проблемы, как следствие пребывания детей в домах детей-инвалидов, которые невозможно решить или организовать самостоятельно, в одиночку.

И тут на помощь приходит фонд, который выступает не только экспертом по части лучших в стране врачей, но и оплачивает дорогостоящие консультации специалистов, помогает получить квоту в самых передовых медицинских учреждениях.

Вся помощь ребенку-сироте со Спина Бифида происходит в соответствии с дорожной картой ребенка, которую сотрудники учреждений или приемные родители  получают при первом же визите физического терапевта к ребенку в детском доме или приемному ребенку в семье, и это сводит к нулю бессмысленную реабилитацию ради отчетности или  красивой разовой акции.

Активные коляски, особенно для малышей, вертикализаторы, ортезы – все эти технические средства либо не предоставляются государством, либо не подходят детям для активной жизни, и здесь фонд также оказывает максимально возможную адресную помощь детям-сиротам, как в детском доме, так и в приемной семье.

— Кто, по-вашему, может взять в семью ребенка с таким диагнозом, какими ресурсами должен обладать приемный родитель?

— Дети со спинномозговой грыжей имеют 5-ю группу здоровья, поэтому родители, которые всерьез думают о таких приемных детях, должны трезво оценивать свои силы. Интеллектуально сохранные в своем большинстве, они, скорее всего, не будут ходить самостоятельно, но будут передвигаться на коляске и смогут быть активны и самостоятельны везде, где есть помогающая и инклюзивная среда.

Чем меньше ребенок, чем раньше вмешательство в его жизнь специалистов и экспертов фонда, чем оперативнее ему удается найти семью, тем больше вероятность того, что ему в дальнейшем не будет требоваться постоянная медицинская помощь, поскольку определенный, весьма критический объем помощи уже будет оказан в более раннем возрасте.

Чем старше ребенок, чем больше времени он провел в детском учреждении, тем больше у него проблем,  в том числе, приобретенных уже в учреждении, так называемая, вторичная инвалидность, тем больше задержка в развитии или попросту отставание, а значит, тем больше объем медицинской, социальной и юридической помощи ребенку потребуется. Добавим – тем дороже фонду, а значит, его жертвователям, он обойдется.

И для этого ребенка наличие поблизости больших медицинских центров, специализированных на лечении детей со Спина Бифида, гидроцефалией, на ортопедических, нейроурологических обследованиях будет принципиально важно.

С другой стороны, еще крайне важна среда – инклюзивная, помогающая, ориентированная на таких детей с ограниченными возможностями здоровья, поэтому необходима и желательна транспортная доступность, сообщество других родителей с подобными диагнозами, хотя бы онлайн, большие возможности по социализации ребенка, приехавшего из отдаленного интерната, где чаще всего и живут дети-инвалиды.

Но в целом, у нас есть приемные родители детей со Спина Бифида абсолютно из разных регионов, и отнюдь не всегда это жители Москвы и Санкт-Петербурга.

Есть мама из Козельска и мама из Новокузнецка, например, но наши родители всегда знают, что могут рассчитывать на помощь, экспертное сопровождение и поддержку фонда в любом месте нашей Родины – от Камчатки до Калининграда.

Наша программа помощи уравнивает шансы на лечение, абилитацию, развитие приемных детей в самых разных по социальному статусу, расположению и доходам семьях.

И мы индивидуально работаем с каждым ребенком-сиротой, каждым кандидатом, каждым приемным родителем и семьей.

Фото предоставлены из личных архивов Ирины Базик, Ольги Щеголевой, Марии Полянской.