Чем меньше ребенок, чем оперативнее ему удается найти семью, тем больше вероятность того, что ему в дальнейшем не будет требоваться постоянная медицинская помощь.
25 октября – Всемирный день информирования о диагнозе Спина Бифида (Spina bifida). Это грыжа спинного мозга, тяжелое врожденное заболевание, порок внутриутробного развития.
Младенцев с таким редким диагнозом родители нередко оставляли сразу после их появления на свет. И одной из причин было как раз полное отсутствие информации о самом диагнозе, возможности успешного лечения, реабилитации.
Отказников со Спина Бифида ждал только дом для детей-инвалидов. Чаще всего – это закрытое помещение, оторванность от мира и необходимой помощи, прозябание в казенных стенах без лечения и образования.
Приемные мамы Ирина Базик и Ольга Щеголева, а также Мария Полянская, руководитель программы помощи детям-сиротам БФ «Спина Бифида» рассказали о том, как им удается изменить жизни детей-сирот с такой патологией.
Таких, как я, не берут. Берут хороших детей в семью
Ирина с приемными дочками.
У Ирины Базик две приемные дочери с диагнозом Спина Бифида. Софийка в семье более четырех лет, а Аленка полгода назад стала маминой дочкой.
Почему Ирина не побоялась взять в семью Софию? «Один «самый лучший мальчик на свете» помог мне принять решение взять ребенка с таким диагнозом, — объясняет свой шаг в приемство Ирина. — В одной из телепередач на вопрос корреспондента, адресованный мальчику на инвалидной коляске: «Ты хотел бы пойти в семью?», этот паренек ответил: «Я об этом не думал. Таких, как я, не берут. Берут хороших детей в семью». Целый год после этого я готовила себя и дом к принятию такого ребенка и теперь нисколько не жалею об этом».
Мы вместе бежим марафон
Ирина затрудняется сказать, как изменилась Софийка с тех пор, как они вместе стали семьей. «Дочка просто повзрослела на 4 года. Сейчас ей 11 лет, а приехала она домой, когда ей было 7. За это время София выросла, стала самостоятельной, абсолютно ничем не отличается от других детей в своем классе. Учится, балуется на переменах. А кроме того, она танцует на коляске, плавает, участвует в марафонах на дистанции 1 км, у нее первый юношеский разряд по бегу! – с гордостью рассказывает Ирина. — Софийка очень активная девочка, она перевернула всю мою жизнь. Я стала спортсменом вместе с ней — мы вместе бежим марафон».
Приемная мама признается, что сама стала тренером, так как некому тренировать Софию.
«Я никогда не думала, что буду танцевать – я танцую вместе с дочкой. Я стала хореографом и уже поставила своим дочкам несколько танцев. Моя жизнь настолько наполнена, что на фоне ее вся прошлая жизнь кажется скучной».
У Алены бы были две здоровые почки, а не одна
София и Алена в семье стали сестренками.
Второй дочери Ирины — Алене — 16 лет. Полгода назад она не умела ни читать, ни писать, не знала дату своего рождения, не понимала таких простых понятий, как, к примеру, давно-недавно, далеко-близко. Никто и никогда не учил девушку ничему. Только в этом году, оказавшись в семье, 1 сентября Алена пошла в 1 класс общеобразовательной школы.
«Она очень умная девочка. Я очень-очень сожалею, что не нашла ее раньше, что она все эти годы жила в детском доме, а не со мной, — признается Ирина. — Сейчас она бы уже училась в 10 классе, и я уверена она бы училась на 4 и 5. А еще у Алены бы были две здоровые почки, а не одна, работающая на 50%».
Дочку взяла в семью из жуткого места
В семье Ольги Щеголевой двое приемных детей с таким диагнозом — 7-летний Кирюша и 12-летняя Яна.
«Сначала я взяла Кирюшу, ему было всего 2 года, но он был и есть очень умный, тонкий, добрый мальчик. У нас с ним сразу возникла сильная привязанность друг к другу. А вот Яну я взяла из очень жуткого места, которое находится в Томской области. Яна жила среди ментально тяжелых детей. Она очень умная девочка, как она выжила в таких условиях, мне сложно понять до сих пор», — рассказывает Ольга.
Любознательный Кирилл готовится к тренировкам в следж-хоккее.
В ноябре Кириллу исполнится 7 лет. Вместе с приемной мамой они прошли много испытаний, лежали на операции, ездили на обследования. Ольга всегда была рядом.
Кирилл, по ее словам, всем на свете интересующийся мальчик. Занимается на компьютерных курсах и начинает тренировки в следж-хоккее (хоккей на санях — командная спортивная игра на льду, аналог хоккея с шайбой для людей с ограниченными возможностями — ред.)
Дети дали веру в то, что человек может все
Яна одомашнилась, ушла ее угловатость и озлобленность. «Массажем и тренировками я выпрямила Яне ноги, и она в первый раз за 10 лет села и смогла их увидеть, — говорит приемная мама. — Учится Яна в общеобразовательной школе, но пока на домашнем обучении, занимается танцами, скоро тоже начнет тренировки в следж- хоккее. Помогает дома, старается в учебе и любит нас».
Ольга вспоминает, что взяла в семью Кирилла, не думая, тяжело это или нет. Просто не могла поступить иначе. Но жизнелюбие, открытость, ум приемного сына развеяли все ее страхи. Тогда она решила, что сможет «осилить» еще и Яну.
Массажем и тренировками приемная мама выпрямила Яне ноги.
«Кирюша и Яна дали мне веру в то, что человек может все, если захочет. Я смотрю на них и учусь у них силе воли и вере в себя», — улыбается Ольга.
115 детям со Спина Бифида нужны любящие родители
Мария Полянская, руководитель программы помощи детям-сиротам БФ «Спина Бифида»
— Сколько всего детей со Спина Бифида живут в детских домах? Удается ли менять эту статистику?
— По нашим уточненным данным в реестре детей-сирот со Спина Бифида, который ведет наш фонд, в России нам известно о 129 малышах и подростках в возрасте до 18 лет. Из них 115 могут быть устроены в семьи.
У нас нет данных о новых детях-отказниках этого года, и поскольку многие беременные женщины также подопечные нашего фонда, то вот вам такая информация — в 2020 году у нас не было ни одного случая отказа от ребенка с такой патологией.
Если же смотреть по реестру, то больше всего детей-отказников — 2016 года рождения, как раз тогда, когда только образовался наш фонд. Их в реестре 14 человек! Для сравнения — нам известно всего о 3 малышах 2019 года рождения, а к тому времени фонд работал уже 3 года!
Благодаря активности фонда, внутриутробным операциям, экспертной поддержке и информационно-просветительской работе родители смогли понять, что могут жить с таким ребенком, согласны принять его, и, как следствие — они не отказывались от него. В этом году нам удалось предотвратить 2 случая оставления ребенка в роддоме, а это немало.
Сегодня фонд активно занимается содействием семейному устройству 37 детей, нам удалось помочь двум детям обрести семью, у четырех ребят уже есть кандидаты в приемные родители. Дом, семью в этом сложном во всех смыслах году нашли 6 детей из нашего реестра детей-сирот.
Интересно, что в обеих историях детей в семье в этой статье, принимала огромное и очень деятельное участие Светлана Сырова, томская журналистка, устроившая в семью более 300 детей, которой наш фонд и я лично благодарны за судьбу Софийки и Яны.
— После того, как детей взяли в семью, они остаются под «опекой» фонда?
— Да, в течение первого года адаптации они остаются в нашей программе помощи детям-сиротам. Сейчас мы сопровождаем 5 семей и ведем кандидатов в приемные родители.
В прошлом году специалисты фонда осмотрели 41 ребенка, в 2020 году, несмотря на карантин, программа помогла 17 детям получить медицинскую, социальную, юридическую помощь, а также коляски.
Мы активно сотрудничаем с целым рядом фондов, в том числе с фондом «Измени одну жизнь». В нашем реестре есть 7 детей, по которым мы используем в пиаре видеоанкеты, созданные вашим фондом, и двое из этих ребят уже нашли семью, а еще у двоих появились кандидаты в приемные родители.
— Что получает ребенок-сирота с СБ, от которого отказались родители, в учреждении? Каковы его условия жизни?
— Дети с такой патологией чаще всего интеллектуально сохранны. Однако сотрудники детских учреждений мало знакомы с этим пороком развития, несвоевременно организуют правильную помощь, реабилитацию и абилитацию, в итоге дети получают дополнительные, вторичные проблемы со здоровьем, которых вполне можно было бы избежать в семье.
Среди таких проблем – проблемы с почками, с опорно-двигательным аппаратом, с мобильностью – у детей нет активных колясок, существующие в детских учреждениях коляски не предназначены для самостоятельного передвижения как малышей, так и взрослых детей.
Многие из них передвигаются ползком, а ведь свобода передвижения для малыша, ребенка, подростка – важнейший фактор развития личности.
Малыши также не развиваются должным образом — как в силу физических проблем, так и потому, что часто находятся в так называемых отделениях милосердия, где живут несохранные, часто не говорящие и не обучающиеся дети.
Депривация в закрытом учреждении, невозможность ходить в общеобразовательную школу в силу отсутствия колясок и тьюторов, вторичная инвалидизация по причине незнания и невыполнения сотрудниками международного стандарта ведения ребенка со Спина Бифида – все это приводит к тому, что сотрудники детских учреждений не видят в этих детях большого образовательного или двигательного потенциала.
К 18 годам у этих детей есть множество проблем со здоровьем, которых можно было бы избежать, задержка в психическом и умственном развитии, отсутствие социальных навыков и двигательной активности, и им остается всего один путь – лишение в 18 лет дееспособности и перемещение в психоневрологический интернат.
Именно поэтому мы пытаемся помочь детям-сиротам задолго до наступления совершеннолетия.
— Как помогает им ваша программа?
— Наша программа помощи детям-сиротам со Спина Бифида – практически единственная в России. Если говорить сухим протокольным языком, то она направлена на всестороннюю помощь в поиске семьи для ребенка, а также обеспечением детей с такой патологией в детских учреждениях необходимыми медицинскими обследованиями, лечением и техническими средствами реабилитации.
В рамках программы мы ищем детей с таким диагнозом в детских домах, организуем доступ врачей и узких специалистов, занимаемся организацией обследований и операций, оказываем помощь в подборе правильных технических средств реабилитации.
В дальнейшем программа обеспечивает сопровождение семей, взявших ребенка под опеку: фонд курирует новую семью первый год во время адаптации ребенка, а потом она переходит в основную программу менеджмента ребенка со Спина Бифида.
Если говорить языком человеческим, то мы работаем следующим образом. Первым делом наш специалист – физический терапевт фонда – осматривает ребенка, прописывает дорожную карту с рекомендациями, выходит с предложениями к руководителю программы.
— Специалисты осмотрели ребенка, создали дорожную карту, что дальше?
— А дальше мы работаем одновременно в двух направлениях. Одно из них – семейное устройство ребенка-сироты со Спина Бифида, и здесь мы задействуем с согласия учреждения все доступные средства, ресурсы, партнерские связи с другими фондами, в том числе с «Измени одну жизнь».
Так, в 2020 году, благодаря, в том числе и видеоанкетам фонда, в семью ушли двое детей – брат и сестра — из нашего реестра, о которых ваш фонд снял чудесный ролик.
Вот совсем недавно наш специалист осмотрел третьего ребенка, их младшего брата, и мы очень надеемся на содействие партнеров в пиаре этого мальчика. Вдруг, в день информирования о Спина Бифида Вадик найдет семью!
— Будем вместе искать родителей Вадику! Расскажите о нем.
— Вадик из Новосибирска, ваш фонд снял в 2018 году создал его видеоанкету.
Его старшие брат и сестра с тем же диагнозом в марте 2020 года были приняты в семью. Вадик по возрасту живет в другом детском учреждении, и теперь его устраивают в семью одного.
Так бывает, что в одной семье трое детей со Спина Бифида, пусть и в скрытой форме, и об этом должны знать кандидаты в родители. Однако все трое ребята активно ходят и бегают – посмотрите ролик про мальчика, все увидите сами!
Специалист нашего фонда Ксения Ефремова только в этом году, после снятия режима самоизоляции, смогла осмотреть Вадика и побывать в учреждении, куда его перевели по возрасту.
Ксения, наверное, больше других наших физических терапевтов не склонна к идеализации сотрудников детских домов для детей-инвалидов, сама работала в системе, и потому ее отзыв о сотрудниках особо ценен: «Чудесный, чудесные медики! Прекрасные педагоги, чудесное отношение к детям»!
И это очень хорошо, есть понимание, что доброжелательный, внимательный подход к детям, открытость детского дома помогает потенциальным родителям принять ребенка в семью.
Отлично и то, что есть уже дорожная карта по мальчику – как заниматься его здоровьем, социализацией в семье и в обществе.
Иными словами, не хватает только умных, настойчивых, ресурсных родителей, которые готовы с чутким и ненавязчивым сопровождением и активной помощью фонда дать мальчику шанс на нормальную, активную жизнь в семье!
Потому что, как бы ни был хорош детский интернат, педагоги, врачи, воспитатели и еда в столовой, это все же не настоящий дом и семья, где и должны жить все дети без исключения!
Ссылка на анкету мальчика в федеральном банке данных — http://www.usynovite.ru/child/?id=bxtuh-1f3wg
— Расскажите о медицинской и юридической поддержке, которую вы оказываете?
— Наше второе направление – это организация помощи, в первую очередь, медицинской, включающей обследования, которые не входят в стандарт ОМС, это, например, нейроурологическая программа фонда, которая буквально спасает почки детей, а значит, и их жизни, или консультации и в дальнейшем операции ортопедов, благодаря которым у некоторых из ребят есть шансы даже стоять или начать ходить с поддержкой.
Это и коляски, активные коляски, в том числе для самых маленьких наших подопечных, благодаря которым они обретают утраченную возможность самостоятельно передвигаться.
Это и юридическая поддержка – включение нужных технических средств реабилитации в индивидуальный план развития и абилитации ребенка с ОВЗ, и работа адвоката по вопросам предоставления жилья, обретению дееспособности и прочим аспектам жизни детей-сирот и молодых взрослых со Спина Бифида.
— Приемная семья, которая берет из детского дома ребенка-сироту с СБ, на какую помощь от государства может рассчитывать, а что приходится приемным родителям покупать, искать, добиваться самим? Как помогает ваш фонд?
— Эту помощь мы оказываем в рамках специальной юридической программы фонда, которая помогает приемным родителям получать информацию обо всех доступных льготах, видах помощи, компенсаций, а также содействует получению ими всей необходимой и положенной им помощи от государства.
Кроме того, родители получают полный объем социальной помощи как приемные родители детей-сирот. Слава богу, список льгот и компенсаций достаточно велик, но в нем реально трудно разобраться без квалифицированной помощи.
Юрист фонда помогает родителям получать технические средства реабилитации, вписывать их в планы развития и абилитации ребенка с ОВЗ, и это большая помощь фонда и государства.
Фонд целенаправленно создает родителям возможность добиваться того, что им положено, как от федерального бюджета, так и от региональных бюджетов, и это огромные деньги, сэкономленные семьями.
Однако, как я уже говорила, есть виды помощи, такие, как нейроурологические исследования, помогающие оценить ситуацию с почками детей, которые особенно часто бывают в очень плачевном состоянии в детских учреждениях, или ортопедические проблемы, как следствие пребывания детей в домах детей-инвалидов, которые невозможно решить или организовать самостоятельно, в одиночку.
И тут на помощь приходит фонд, который выступает не только экспертом по части лучших в стране врачей, но и оплачивает дорогостоящие консультации специалистов, помогает получить квоту в самых передовых медицинских учреждениях.
Вся помощь ребенку-сироте со Спина Бифида происходит в соответствии с дорожной картой ребенка, которую сотрудники учреждений или приемные родители получают при первом же визите физического терапевта к ребенку в детском доме или приемному ребенку в семье, и это сводит к нулю бессмысленную реабилитацию ради отчетности или красивой разовой акции.
Активные коляски, особенно для малышей, вертикализаторы, ортезы – все эти технические средства либо не предоставляются государством, либо не подходят детям для активной жизни, и здесь фонд также оказывает максимально возможную адресную помощь детям-сиротам, как в детском доме, так и в приемной семье.
— Кто, по-вашему, может взять в семью ребенка с таким диагнозом, какими ресурсами должен обладать приемный родитель?
— Дети со спинномозговой грыжей имеют 5-ю группу здоровья, поэтому родители, которые всерьез думают о таких приемных детях, должны трезво оценивать свои силы. Интеллектуально сохранные в своем большинстве, они, скорее всего, не будут ходить самостоятельно, но будут передвигаться на коляске и смогут быть активны и самостоятельны везде, где есть помогающая и инклюзивная среда.
Чем меньше ребенок, чем раньше вмешательство в его жизнь специалистов и экспертов фонда, чем оперативнее ему удается найти семью, тем больше вероятность того, что ему в дальнейшем не будет требоваться постоянная медицинская помощь, поскольку определенный, весьма критический объем помощи уже будет оказан в более раннем возрасте.
Чем старше ребенок, чем больше времени он провел в детском учреждении, тем больше у него проблем, в том числе, приобретенных уже в учреждении, так называемая, вторичная инвалидность, тем больше задержка в развитии или попросту отставание, а значит, тем больше объем медицинской, социальной и юридической помощи ребенку потребуется. Добавим – тем дороже фонду, а значит, его жертвователям, он обойдется.
И для этого ребенка наличие поблизости больших медицинских центров, специализированных на лечении детей со Спина Бифида, гидроцефалией, на ортопедических, нейроурологических обследованиях будет принципиально важно.
С другой стороны, еще крайне важна среда – инклюзивная, помогающая, ориентированная на таких детей с ограниченными возможностями здоровья, поэтому необходима и желательна транспортная доступность, сообщество других родителей с подобными диагнозами, хотя бы онлайн, большие возможности по социализации ребенка, приехавшего из отдаленного интерната, где чаще всего и живут дети-инвалиды.
Но в целом, у нас есть приемные родители детей со Спина Бифида абсолютно из разных регионов, и отнюдь не всегда это жители Москвы и Санкт-Петербурга.
Есть мама из Козельска и мама из Новокузнецка, например, но наши родители всегда знают, что могут рассчитывать на помощь, экспертное сопровождение и поддержку фонда в любом месте нашей Родины – от Камчатки до Калининграда.
Наша программа помощи уравнивает шансы на лечение, абилитацию, развитие приемных детей в самых разных по социальному статусу, расположению и доходам семьях.
И мы индивидуально работаем с каждым ребенком-сиротой, каждым кандидатом, каждым приемным родителем и семьей.
Фото предоставлены из личных архивов Ирины Базик, Ольги Щеголевой, Марии Полянской.
Портал changeonelife.ru - крупнейший ресурс по теме семейного устройства, который каждый день помогает тысячам людей получить важную информацию о приемном родительстве.
Родители читают экспертные материалы, узнают об опыте других семей и делятся своими знаниями, находят детей в базе видеоанкет. Волонтеры распространяют информацию о детях, нуждающихся в семье.
Если вы считаете работу портала важной, пожалуйста, поддержите его!
Поддержать портал
Комментарии
Еще никто не оставил комментарий, вы можете стать первым!
Подписка на комментарии
Ответить на комментарий
Спасибо, ваш комментарий принят и после проверки будет опубликован на странице.