Генетическое заболевание у ребёнка. Как помочь?

Генетическое заболевание. Эти слова вызывают у родителей страх и растерянность. Что делать? К кому обращаться?

Подобные диагнозы требуют комплексного подхода к здоровью малыша, чтобы приблизить его состояние к норме. О том, что стоит делать для успешной реабилитации и развития детей с генетическими заболеваниями, фонду «Измени одну жизнь» рассказала остеомастер Ирина Санакоева.

Ирина Санакоева.

Страхи и решения

Генетическое заболевание – болезнь, первопричиной которой является «поломка» на уровне ДНК. В этом случае непосредственное влияние на хромосомы, к сожалению, невозможно. Важно понимать, что с ребёнком, который страдает от генетического заболевания, нужно работать симптоматически.

Когда родители узнают о генетическом заболевании ребёнка, то вместе с диагнозом у них появляется информация о чаще всего встречающихся отклонениях у носителей данной генной поломки. При этом у одного ребёнка может быть целый перечень отклонений, а у другого – только два–три проявления. Время покажет, как будет именно у вашего ребёнка.

Потенциальным приёмным родителям важно учитывать, что воспитание и развитие особого ребёнка потребует определенных условий, сил.

Начинайте реабилитацию как можно скорее

Чем раньше мы начинаем реабилитацию, восстановление здоровья и занятия с ребенком, тем лучше и эффективнее они будут для него. Когда становится известен диагноз, лучше не медлить и сразу начинать использовать медицинские и физкультурно-оздоровительные инструменты, действуя на опережение против возможных дисфункций.

Правила работы с особыми детьми

1. Здоровое кровообращение

Основной аспект для правильного развития и роста ребенка – здоровое кровообращение. Именно оно помогает органам и системам полноценно питаться. Это правило работает и в отношении нормотипичных детей, но в случае с особенными малышами особенно важно и значимо.

Отсутствие поломок на уровне структуры тела, например, гипертонус или спазм, гипотонус или атония тканей ухудшают движение крови по сосудам. По этой причине необходимо проверять и оздоравливать структуры тела – это можно делать уже с первых дней жизни ребёнка.

Это оздоровление логистики крови, что является не менее важным фактором здоровья, нежели здоровье самой крови. Массажи и остеопатические сеансы прекрасно с этим справляются.

2. Здоровье крови

Отсутствие дефицитов жизненно важных микроэлементов и витаминов определяет здоровье самой крови. Витамин Д, железо, витамины группы В, магний, омега 3, йод – то, без чего не может быть здоров ребёнок.

Регулярный чек-ап у грамотных педиатров и эндокринологов позволит добиться качественного улучшения иммунитета, физической и умственной активности, здоровья костной, нервной, эндокринной и прочих систем растущего организма.

Не стоит пить БАДы горстями без контроля врача, но и полностью надеяться на солнце и продукты питания не стоит. Во всем должен быть здравый смысл и методичный подход.

Врачи и родители детей работают вместе

Еще одним правилом является комплексная работа специалистов и родителей с детьми, которые страдают от генетических заболеваний.

Задача специалистов – применять собственные профессиональные знания, умения и навыки, а задача родителей – выполнять рекомендации, которые дают им специалисты и врачи.

Пример: реабилитация малышей с синдромом Дауна

Например, для детей с синдромом Дауна характерна дисплазия соединительных тканей – они очень пластичные, следовательно, склонны к физическим задержкам. Это приводит к тому, что они осваивают физические навыки труднее и позже, чем нормотипичные дети.

В этом случае стоит обращаться к реабилитологам, остеопатам, массажистам, которые помогут сделать структуру тела детей более сильной. Так, ребенок станет более ловким и освоит физические навыки без задержек по срокам.

Помимо физических задержек, у детей с синдромом Дауна часто встречаются задержки речевого развития. В этом случае, помимо специалистов по телу, хороши занятия с нейропсихологом, которые способствуют межполушарному взаимодействию и развитию нервной системы. И, конечно, в плеяде помогающих специалистов у такого ребенка должны присутствовать дефектолог и логопед.

Не забывайте про физкультуру и спорт

1. Физические занятия

Очень важно вводить в режим ребенка различные физические занятия. Это будет благотворно для мышц, костей и кровообращения, а, значит, поспособствует активизации развития малыша.

Если мы говорим про совсем маленьких детей, то можно использовать для этого грудничковое плавание, всевозможные комплексы упражнений, в том числе на фитболе. Начиная с трех месяцев, ребенка необходимо регулярно выкладывать на твердую поверхность, что также будет стимулировать физическое развитие.

 2. Вид спорта по силам

По мере роста такого ребенка нужно рассмотреть индивидуальную работу с реабилитологом, специалистом лечебной физкультуры или, если позволяет состояние здоровья, групповую секцию или индивидуальную работу с тренером по тому виду спорта, который будет ему по силам.

3. Недооцененный инструмент оздоровления

Прогулки на свежем воздухе – это очень важный и в последнее время недооцененный инструмент оздоровления. В лучшем случае, ребенок должен проводить 2 часа утром и 2 часа после обеда на свежем воздухе. Хорошо, когда это происходит ежедневно, за исключением периодов сильных морозов.

Реабилитация и помощь для таких детей должна быть фоновой на протяжении длительного периода времени. Специалисты помогут понять, какие аспекты здоровья ребенка больше всего нуждаются во внимании.

Частые ошибки родителей

Частая ошибка, которую совершают многие родители, – выбор интенсивной реабилитации и восстановления, которые через какое-то время становятся слишком сложными для выполнения.

Они будут истощать и физическое, и моральное состояние детей и родителей. Лучшим вариантом будет выбор подходящего для вас и ребенка темпа и сложности. Реабилитация и лечение могут быть продолжительными, главное – регулярность.

Подростков принимают в семьи реже, чем малышей. О том, какая поддержка требуется замещающим семьям с детьми старшего возраста  — в статье «Приёмная семья для подростка: новая весна и шанс на будущее»

Верьте в лучшее

Дети, с которыми проводилась комплексная работа различных специалистов и родителей, зачастую имеют возможность вырасти максимально скомпенсированными как физически, так и социально. Терпение и труд способны творить чудеса.

Кандидаты и приёмные родители могут получить поддержку экспертов фонда — психологов и юристов.

Фото — из личного архива Ирины Санакоевой и freepik.com

Дизайн — Наталья Лунькова.