«Яркий показатель успешной социализации - когда вам перестают уступать место в общественном транспорте. Значит, вы перестали пугать окружающих своим видом».

В семье Юлии и Олега Шульдешовых  десять детей, восемь — приемные, из них двое с ДЦП. Юлия поделилась своим опытом реабилитации и развития сына и дочери с таким диагнозом, искренне рассказала о своих находках и ошибках, а также о достижениях детей.

Не бояться диагнозов

— Как Наташа и Марат пришли в вашу семью?

— Наташу мы брали по фотографии и по отзывам волонтеров, на диагнозы тогда не смотрели. Как выяснилось впоследствии, ДЦП был самой малой проблемой, с которой нам пришлось столкнуться во время адаптации. Сам диагноз меня совершенно не испугал, я отнеслась к нему как к очередной особенности девочки.

Наташа до прихода в семью.

Общение с Наташей показало, что большинство ее проблем были следствием либо гипердиагностики, либо долгого физического бездействия, а еще и применения большого количества лекарственных препаратов.

После того, как дочка получила возможность двигаться без ограничений, перестала принимать подавляющие мышечную активность лекарства, спастика (состояние, когда мышцы слишком интенсивно сокращаются при их стремительном растяжении) ушла практически полностью, гиперкинезы (непроизвольные движения, вызванные сокращением мышц) стали регулируемыми, а большая часть того, что раньше казалось для нее невозможным, стало нормой.

Читать также — Особый ребенок ищет семью: Детский церебральный паралич. Что нужно знать родителям

Когда мы задумались о приеме в семью Марата — ребенка из списка Димы Яковлева — и узнали, что основной его диагноз — ДЦП, это стало решающим фактором. Мы уже были знакомы как с этим диагнозом, так и с путями получения необходимой реабилитации.

Наладить эмоциональный контакт с ребенком

— С Маратом вам было легче или сложнее проходить адаптацию и реабилитацию, чем с Наташей?

— У Марата было более тяжелое физическое состояние, чем у Наташи. Кроме того, если она с радостью выполняла все предписания и рекомендации врачей, очень любила массаж и с радостью бежала на ЛФК, то сын не поддавался ни на какие уговоры.

Он не реагировал ни на просьбы, ни на приказы, отказывался от любой предложенной деятельности и начинал кричать даже при минимальном тактильном контакте. Все это делало невозможным большинство необходимых процедур.

Первое время мы никак не могли воспользоваться полученными во время реабилитации Наташи знаниями и связями, а просто налаживали эмоциональный контакт с сыном.

Юлия забирает Марата домой.

Дома мы сначала научили Марата жевать, ведь в интернате он ел только протертую пищу, потом стали постепенно восстанавливать двигательные функции рук и пальцев, после этого практически два года ставили на ноги в буквальном смысле этого слова. И только тогда работать с этим диагнозом стало легче.

Перепроверять рекомендации специалистов

— Вы сами учились уходу за сыном и дочерью, выстраивали программу реабилитации? 

— С Наташей мы учились всему «методом тыка»: обошли многих врачей, специалистов, а также людей, которые себя таковыми называют, выслушали кучу разных мнений от «никогда не встанет и будет овощем» до «ну какое же это ДЦП, просто девочка не научилась в свое время себя обслуживать, поэтому и не делает этого сейчас».

Мы научились находить «золотую середину», перепроверять все рекомендации у разных специалистов по нескольку раз, выбирать те методы и схемы лечения, которые подходят именно нам.

Сейчас Наташа — веселая, спортивная девушка.

Даже если до этого уже несколько сотен детей успешно применяли какой-то препарат или способ обучения необходимым движениям мышцы, то не факт, что он будет эффективен для нас, потому что каждый ребенок индивидуален, а уж ребенок из детского дома, где совершенно непонятно, что причина, а что следствие, — тем более.

— В чем были особенности ухода за детьми?

— Уход за Наташей в плане специфики ДЦП ничем не отличался от ухода за маленьким ребенком. Так как в интеллектуальном плане она была примерно на уровне 8-10 месяцев, хотя ей было 8 лет, то признаки ДЦП спокойно укладывались в нашу картинку мира и не вызывали противоречий с ожиданиями.

Читать также — 6 вопросов приемных родителей главному детскому психиатру Москвы

Скажу, что уход за ребенком с ДЦП даже более легок, если так можно сказать, чем уход за ребенком с тяжелой умственной отсталостью.

Дело в том, что взгляд и самостоятельные попытки ребенка с ДЦП помочь тому, кто за ним ухаживает, дают возможность морально примириться с тем, что ребенок сам не может это сделать.

Как с малышом, которого одеваешь и веришь, что через год он будет делать это сам, так как научится, так и здесь есть надежда на то, что навык автоматизируется, в отличие от ребенка с умственной отсталостью, который никогда не сможет научиться, так как просто не может стремиться к этому…

Развитие и реабилитация детей с ДЦП — благодарное занятие. За много лет уже четко определен алгоритм действий в поликлинике при получении помощи впервые обратившимся родителям. Они не стоят в очередях и не пытаются выяснить, чем же все-таки болен их ребенок. Все государственные программы помощи детям с ДЦП уже четко расписаны и просчитаны.

Если родители боятся экспериментировать и искать новые и новейшие разработки в лечении, то они могут просто довериться специалистам в государственной поликлинике и плыть по течению. Вреда уж точно не будет.

Семья в буквальном смысле слова жизненно необходима для детей с ДЦП.

Кроме того, специфика диагноза именно у приемных детей состоит в том, что большинство последствий и признаков ДЦП у них вторичны.

— Чем опасна жизнь в детском доме для детей с ДЦП? 

— Для детей с ДЦП семья в буквальном смысле слова жизненно необходима. Ведь у человека, который всегда лежит, внутренние органы развиваются недостаточно для того, чтобы нормально функционировать.

Это чревато постоянными воспалениями легких, непроходимостью кишечника, пиелонефритом и другими заболеваниями, которых могло бы не быть, если бы ребенок двигался и вертикализировался по возрасту…

Если к четырем годам ребенок не встает на ноги, то он оказывается среди лежачих детей в отделении «Милосердие», где не предусмотрены даже воспитатели — только медицинский персонал, обеспечивающий физический уход. А если к семи не заговорит, то клеймо «умственная отсталость» и «необучаемый» останется с ним пожизненно.

Если брать в качестве примера моих детей и детей моих знакомых, которые не побоялись диагноза и взяли ребенка с ДЦП из детского дома, то все эти приемные мальчики и девочки не только учатся в обычных школах, но и участвуют в соревнованиях, ездят на сборы и живут полноценной жизнью.

Марат дома, в семье.

А среди детей, живущих в учреждении, даже тех, которых посещают волонтеры, я не знаю ни одного, кому бы удалось хотя бы из отделения «Милосердие» перейти в обычную группу, не говоря уже о достижениях в спорте и учебе…

Узнать, кто твой друг

— Как приемным родителям, которые берут в семью ребенка с ДЦП объяснить родным-знакомым-друзьям, почему они это делают?

— Так же, как и принимая в семью ребенка без особенностей развития. Очень часто после прихода нового члена семьи в их жизнь у приемных родителей кардинально меняется круг общения, и это никак не связано с диагнозом.

Те люди, которые понимают и принимают позицию замещающей семьи, останутся друзьями и близкими в любом случае, как бы ни выглядел или ни вел себя приемный ребенок, какие бы диагнозы ему ни ставили.

А те, кто против принятия ребенка в семью в любом, даже самом подарочном «голубоглазом херувимчике без всяких проблем» найдут «дурную наследственность» и скажут, что «вырастет – наплачетесь»…

Все трудности, с которыми все же пришлось столкнуться, по словам Юлии, были совершенно не связаны с ДЦП у детей.

У нас в семье, как ни странно, именно дети с ДЦП были приняты без всяких обсуждений и сомнений. Дело в том, что по рассказам тех детей, которые появились у нас раньше, по наблюдениям во время волонтерских поездок в интернаты, мы все понимали, что для детей с ДЦП оказаться в семье — единственный шанс на полноценную жизнь, а иногда и в буквальном смысле слова на выживание.

Применить правило трех дней

— Как готовиться к принятию ребенка в ДЦП? Что для этого необходимо купить, как перестроить свой режим, свою жизнь? 

— Ну, я не скажу, что мы особо готовились… Проверили дверные проемы, чтобы проходила коляска. Спальное место организовали на нижнем ярусе двухэтажной кровати. Прочитали несколько умных книг и посмотрели несколько вебинаров.

По факту коляска Марату не понадобилась, так как мы увидели, что ребенок способен научиться ходить, но привык, что его везде возят. Поэтому мы просто убрали ее и объяснили, что он уже большой и все умеет сам, а что не умеет — дело времени, научится.

Все остальное у нас было, как всегда. В результате все трудности, с которыми нам все же пришлось столкнуться, были совершенно не связаны с диагнозом.

— Приемные родители взяли в семью ребенка с ДЦП. Каковы их первые шаги? Что нужно проверить, выяснить?

— Здесь нет никаких определенных правил и советов, связанных именно с диагнозом. Как и при появлении любого другого ребенка в нашей семье, к примеру, действует правило трех дней.

В это время мы не требуем ничего от нового члена семьи, не учим и не воспитываем его, а просто наблюдаем за его поведением и физическими возможностями.

Ребенок, напротив, получает время понаблюдать за нами, посмотреть, что и как делают остальные. За эти три дня мы уже четко понимаем, где и в чем нужна помощь всегда, где только в первое время и нужно просто направить ребенка, а где можно «закрутить гайки» и попросить делать самостоятельно и не лениться.

Читать также: Адаптация приемного ребенка: 4 возраста и 4 стадии 

Единственную особенность, я бы, наверное, все же отметила. Дети с ДЦП из системы первые несколько дней уверены, что они ничего не знают и не умеют. По их представлениям, у них все умения не больше, чем у грудного младенца. Поэтому они лежат в кровати, сосут палец и писают в памперс.

Позже они с удивлением обнаруживают, что оказывается, большинство тех действий, которые казались им недоступными, на самом деле, достаточно просты и не требуют даже особых усилий, уж не говоря о специальных умениях.

Это большой плюс в их физическом развитии, так как убедившись в мелочах, что они «раньше это не умели, а сейчас этому научились», даже то, что им действительно недоступно, дети преодолевают играючи. Они понимают, что стоит только постараться, и многое получится.

Перестать искать волшебную таблетку 

— Как приемным родителям правильно выбрать поддерживающие услуги для ребенка с ДЦП? Как не удариться в погоню за возможным «исцелением», но в то же время не лишить ребенка необходимой помощи?

— Самое главное — встать на учет в государственной поликлинике. Не факт, что та реабилитация, которую предложат, очень поможет ребенку, но она уж точно не навредит.

Кроме того, врачи в государственных поликлиниках, во-первых, очень опытные и видели много детей с ДЦП, в отличие от приемной мамы, которая даже если и сталкивалась раньше с этим диагнозом, то только в единичных вариантах.

Между курсами реабилитации обязательно нужны периоды отдыха.

Врачи не смотрят сквозь розовые очки с верой, что «сейчас полечим, и все само пройдет», но, в то же время, не отмахиваются со словами, что это неизлечимо. Они просто назначают тот комплекс реабилитационных мер, которые положены по нормам.

После этого, когда все, что может предложить государство, уже получено и приходит понимание, что нужно ребенку, в какую сторону двигаться дальше, можно начинать искать частные клиники и новейшие методы лечения. Здесь самое важное — не перегнуть палку, не увлечься «наговоренной водичкой».

— Вы сами попадали в такую ситуацию, когда мошенники обещали полное выздоровление?

— Нам однажды пообещали лечение в элитной клинике у ведущих специалистов, которое по факту оказалось колбочкой с физраствором. Его нам рекомендовали капать в нос строго в определенное время и следить за тем, чтобы количество попадаемой в организм жидкости было строго нормированным.

Иначе, сказали, эффекта не будет, а вот если выполним все рекомендации четко, то Марат встанет и побежит как обычный ребенок… Они были очень удивлены, что мы отказались от такой счастливой возможности вылечиться…

К сожалению, мамы детей с ДЦП и синдромом Дауна часто попадаются на уловки таких мошенников, так как все и всегда мечтают о волшебной палочке, способной изменить судьбу ребенка.

Поэтому капли в нос, наговоренный мед и прополис, яд кобры и скорпиона, а так же много-много других методов, которые в лучшем случае бывают безвредными, выкачивают из родителей очень много денег…

Но в то же время, опасно качнуться в сторону «иголки, растяжки, иппотерапия, плавание, массаж — и все это одновременно, желательно по несколько часов в сутки»… Мы тоже не избежали подобных «качелей».

Сейчас могу сказать по своему опыту и по опыту многих моих знакомых, реабилитирующих детей с ДЦП: переизбыток тренировок не только усиливает спастику, но и отбивает у ребенка желание стараться, а это самое важное во время занятий.

Если ребенок не мотивирован, то 60, а то и 70 процентов времени уходит на то, чтобы уговорить ребенка сделать упражнение, а то и просто успокоить, вывести из состояния истерики или дикого стресса…

Поэтому все хорошо в меру, а между курсами реабилитации обязательно нужны периоды отдыха, когда мама с ребенком предоставлены сами себе, никуда не бегут, не торопятся, не стараются, а просто наслаждаются моментами близости друг с другом, которые бывают только в детстве.

Не пугать окружающих

— Как социализировать и себя, и ребенка?

— Забыть, что ребенок страдает ДЦП. Ходить с ним на мероприятия, в гости, в магазин, ездить в метро и автобусе.

Есть яркий показатель успешной социализации — как только Вам перестают уступать место в общественном транспорте, значит, вы слились с толпой и перестали пугать окружающих своим видом. Кстати, этот показатель подходит и к замученной или, наоборот, отдохнувшей маме, едущей куда-то без ребенка.

Однако не следует забывать, что специфика приема любого ребенка из учреждения в семью такова, что первые несколько месяцев его жизни в новом доме желательно избегать больших скоплений народа и не выводить его «на смотрины родственникам».

Здесь диагноз абсолютно не при чем, ребенок только привыкает и может выдать родителям совершенно не соответствующее ситуации поведение, а может и заболеть от переизбытка эмоций. Поэтому будьте внимательнее к чувствам друг друга, а социализация никуда не денется, самое главное — не замыкаться в себе и друг на друге, остальное само наладится со временем.

Заглянуть в будущее

— Какими профессиями могут овладеть такие дети? Как подготовить их ко взрослой жизни и научить самостоятельно зарабатывать? Возможно ли это?

— Сейчас существует много различных организаций, которые готовят детей с инвалидностью к самостоятельной жизни, помогают получить профессию, а потом и работу.

Главное, воспитать человека, способного к сопереживанию, заботе о ближнем, желающего и умеющего трудиться и преодолевать трудности.

Я знаю мужчину, который при тяжелейшей форме ДЦП и невозможности себя обслуживать, смог жениться, снять квартиру отдельно от матери и зарабатывать на жизнь себе и жене, двигая компьютерную мышь ногой.

И, напротив, знаю множество молодых людей, которые живут вместе с родителями, потому что ищут «работу мечты» и не стремятся создавать семью, потому что «еще не нагулялись». Поэтому, как мне кажется, не в ДЦП тут дело, а в воспитании и характере человека.

Помогите детям и родителям найти друг друга и больше не потерять – поддержите работу нашего портала!

Поддержать портал

5 комментариев

  • Анна

    Марина, посоветуйте какие книги почитать про ДЦП, чтобы быть лучше готовыми?

    22 января 2020
    • Иоланта Качаева

      Анна, спасибо за вопрос! Передадим его Юлии Шульдешовой. Будем ждать ответа)

      22 января 2020
    • Юлия Шульдешова

      Анна, здравствуйте! Мы не читали каких-то определенных авторов. Просто искали информацию. В интернете по запросу «что такое ДЦП», в библиотеке с такой же формулировкой. Несколько книг нам давали почитать знакомые. Но по факту они нам ничем не помогли… Только опыт и живое общение… Единственный плюс от прочтения книг — понимание специфических терминов типа «спастика» и «гиперкинез»…

      23 января 2020
    • Анна

      По вопросам ДЦП очень грамотно информацию даёт Екатерина Клочкова из СПб. АНО Физическая реабилитация. Много вебинаров. Рекомендую, нам очень помогло разобраться в вопросе.

      24 января 2020
    • Маслов Марк

      Жизнь обещала очень много:
      Любовь, надежду, доброту.
      Но повела другой дорогой,
      И не исполнила мечту.
      На полпути остановилась,
      Споткнулась, повернув назад.
      И истина вдруг мне открылась,
      Вернув на всё особый взгляд.
      Казалось, непосильна тяжесть
      Забот, ударов и помех,
      Что не придёт былая радость…

      Но всё осилит человек.
      Собрав в кулак терпенье, волю,
      Весь мир по-прежнему любя,
      Не подпускайте злую долю,
      И жизнь настройте под себя!
      ****
      Я ребенок… который не умеет говорить
      Я ребенок… с которым «невозможно» жить…
      Я ребенок, который вряд ли поймет
      Я ребенок, который никогда не пойдет.
      Я никогда не смогу без пеленок
      Я не смогу тебя даже узнать
      Но я все равно — твой ребенок
      И без тебя мне не жить и не встать.
      Счастье — это когда тебя любят.
      ****
      (Стихотворение, написанное папой ребенка с синдромом Дауна)
      Хотелось бы сказать о том,
      как же непросто быть отцом…
      Когда рождается дитя,
      Смятеньем душу бередя,
      Когда врачи твердят:
      “Постой, Ведь твой ребенок не такой…”
      А ты так молод, так силен,
      А ты так жизнью окрылен,
      И пред тобой возник вопрос:
      За что? Откуда? Под откос?

      Но в жизни есть один секрет:
      Она на все дает ответ…
      И, взяв свое дитя на руки,
      Ты забываешь все те «муки»,
      Которыми себя терзал
      И душу кровью обливал…
      Ребенок твой!!! И ты в ответе!!!
      За то, как будет жить на свете,
      Как радоваться и страдать,
      Учиться, знать и понимать,
      Терзаться, мучиться, искать!!!

      Поверь, все будет в вашей жизни, —
      Улыбки, первый поцелуй,
      И детский лепет самый нежный,
      И первый шаг, такой успешный,
      В твоей душе оставит след…
      И слово «папочка» в ответ
      На то, что ты сейчас вернулся,
      На то, что так ты улыбнулся…
      И взгляд прекрасных, умных глазок
      Тебя вернет в мир добрых сказок!
      Ты должен, ты обязан жить,
      Чтобы ребенку мир дарить!
      Пусть даже этот мир — другой,
      Любовь в нем плещется волной!
      В нем нет ни места для подвоха,
      Но разве это так уж плохо?

      28 февраля 2020