«С особым ребенком сложно. Но жить с тем, что ты его бросила, еще сложнее»

Когда в семье Григория Быстрых и Светланы Гликиной из села Чекмени Нытвенского района Пермского края родилась третья, младшая дочь Стеша, врачи диагностировали у нее синдром Дауна. Трудности на каждого действуют по-разному. После рождения Стеши супруги взяли в семью еще одну девочку с таким же диагнозом. Теперь они хотят открыть центр развития речи для неговорящих детей. Об этом многодетная приемная мама Светлана рассказала корреспонденту фонда «Измени одну жизнь» Марии Трубиной.

Светлана и Григорий со старшим сыном Савелием и младшими дочками Стешей и Мартой. Все фото — из архива Светланы Гликиной.

О рождении и борьбе

Рождение дочери  я переживала тяжело. Подошла врач, сказала, что  у моего ребенка — порок сердца и синдром Дауна. Спросила: «Отказную писать будете?» Для меня это был шок. Я толком не поняла, что происходит. Какая отказная? Кому врач это говорит? Но я собралась и спросила: «Доктор, вы кто по специальности?»  «Неонатолог». «Неонатолог должен заниматься детьми, — вот говорю, — ребенком и занимайтесь.

Дочку забрали на маску, но очень быстро снова принесли мне показать. Они хотели, чтобы я прочувствовала ситуацию и посмотрела, как за нее дышит искусственный мешок. Пока спускали и поднимали в операционную, было две остановки дыхания, о чем мне тоже сообщили. В больнице мы провели три недели, у Стеши стоял аппарат ИВЛ, отовсюду торчали трубочки и катетеры, лица почти не было видно. Линия стояла — капельница.

Я приходила на 15 минут потрогать ее за ручку, за ножку. Заведующий отделением спросил меня: «Зачем вы так боретесь?» Я ответила, что синдром вылечить нельзя, разговора нет. А вот пневмонию – лечите, и давайте без вопросов!» Вот так мы тогда с врачами общались. Я считаю, что если Бог дал ребенку жизнь, малыш должен жить, независимо оттого, какие у него проблемы. А сколько проживет ребенок — уже не нам решать.

Светлана с дочками: Софией, Стешей и Мартой.  

О бабушке-акушерке

Моя мама — врач акушер-гинеколог. За 40 лет ее работы родилось 1400 детей. Единственный ребенок  с синдромом Дауна за все это время — наш. Мы не хотели ей говорить. Думали подождать, собраться с силами. Но мою маму в больнице знали, и кто-то из врачей ей позвонил и сказал. Она приехала и спросила меня: «Ничего сказать не хочешь?» Я поняла, что она уже знает. Я ждала, что она, как врач, как циник предложит мне отказаться от Стеши.

Но она поступила как мама и как бабушка. Сказала: «Ну и что? Зато такие дети — добрые и веселые. Это наша девочка, и разговора быть не может, всех домой!» Есть такая шутка: самый плохой пациент — это врач или его дети. Если врач пришел, то у него уже не просто аппендицит, а гнойный, не просто перелом, а со смещением.

О Савелии и Софии

Наш старший сын Савелий получил родовую травму, у него не работала одна сторона тела, руки висели вдоль туловища. Когда он подрос, то не мог рисовать , брать мелкие игрушки. Мы не читали об этом страшных статей, а просто что-то все время делали. Возили его на лечение, искали вместе с бабушкой способы реабилитации, и постепенно он восстановился.

Спустя несколько лет мы с мужем встретили ребенка, с которым познакомились в начале лечения. Его патология была сходна с патологией нашего сына. Но если наш Савелий не очень хорошо говорил, но при этом активно общался, ходил и  бегал, то тот мальчишка сидел в инвалидном кресле. В тот момент мы поняли, сколько смогли сделать. Сейчас Савелию – 17 лет, он учится в медицинском колледже. Наша вторая дочь София в этом году пошла в первый класс.

О муже

Мой муж — обычный человек. Окончил техникум, работал на заводе. Последнее место его работы -банк, где он стал начальником хозяйственного отдела.

Замуж  я не особенно стремилась, это он меня уговорил. В 24 года я заболела остеомиелитом. Врачи говорили, что до 30 лет я дохожу, а потом — коляска. Когда мы поженились, он об этом знал. Думаю, он уже тогда был готов к трудностям. Слава Богу, я до сих пор хожу.

О подкидышах и приемном ребенке

В детстве я часто попадала в больницу, а в отделениях почти всегда лежали «подкидыши». Я находила их и начинала опекать. Приносила им книжки, гостинцы. То, что я возьму ребенка,  знала всегда.

Мы взяли в семью Марту – тоже девочку с синдромом Дауна. Я решила, что развиваться вместе с нашей дочкой Стешей им будет комфортно. Так и есть. С обычными детьми их возраста девчонкам общаться сложно, а вдвоем они играют на одном уровне и понимают друг друга. Если я вожу на реабилитацию Стешу, значит, везу и Марту. Если я научилась ухаживать за одним ребенком, значит смогу и за другим.

«С обычными детьми их возраста девчонкам общаться сложно, а вдвоем они играют на одном уровне и понимают друг друга».

О Стеше и Марте

Стеше сейчас – 5 лет, она может повторить цифры.  Марте —  2,5 года, и она только начинает говорить. Если они научатся читать и считать — хорошо. Но если нет — для меня это не критично. Некоторые родители пытаются активно развивать детей и тянуть до группы нормы. Каждый родитель имеет право на свой путь.

Не сможет она читать — найдется тьютор, который прочтет. Да, мои дети не окончат институт, но ведь и не факт, что окончив институт, они сразу станут счастливыми. Я принимаю детей такими, какие они есть.

Мне важно понять, к чему у них есть склонности и помочь им овладеть каким-то навыком. Такие ребята хорошо шьют, делают уборку, ухаживают за другими, смотрят за огородом, перебирают овощи. И никто не помоет посуду лучше, чем человек с синдромом  Дауна.

О социализации

Меня  беспокоит вопрос принятия таких людей обществом. Такой пример. Мы приехали в кардиологический центр, Стеша устала и легла звездочкой на пол. Пока не восстановится, она не встанет. Только ленивый не сказал нам: «Поднимите ребенка, как вы так можете?» В магазине девочки всех трогают. Кто-то к этому спокойно относится, кто-то агрессивно.

Общество еще не готово к принятию особых детей. Инклюзия — это разговоры. Отдать в садик нереально. Девочки обе носят памперсы, медленно ходят, быстро устают. Самостоятельно на прогулку не спустятся. Им надо объяснять простые вещи, например, что нельзя есть песок. Для этого должен быть тьютор.

Школа — тоже утопия. Программы можно писать любые, но учителя не готовы. Для них ребенок с ОВЗ — это дополнительная нагрузка, которая не сделает никого счастливее. Да и детей надо готовить, чтобы они не говорили, что «с нами учится даун» или «инвалидов надо убивать».

О поддержке

Когда у тебя рождается такой ребенок, ты  остаешься один на один со своей бедой и не знаешь, что предпринять. Например, кровная мама Марты узнала про диагноз дочери за сутки до международного женского дня. Муж забирать ее отказался. В больнице маме ничего доброго не сказали. И что ей делать?

Думаю, в тот момент ей было очень тяжело. Если бы она сейчас увидела свою дочку, наверное, ей было бы жаль, что она не с ней. С особым ребенком сложно. Но жить с тем, что ты его бросила, еще сложнее. Этот поступок с человеком останется на всю жизнь.

«Общество еще не готово к принятию особых детей».

О проекте центра развития речи для неговорящих детей

По первому образованию я — педагог, а сейчас учусь на логопеда. Я работаю над проектом  центра развития речи для неговорящих детей и прошла отбор в акселератор Школы социального предпринимательства. Идея проекта в том, что помимо речи существуют альтернативные способы общения — карточки, символы. Даже если ребенок не может говорить, то не факт, что он не сможет общаться и быть понятым.

Еще я хочу создать службу психологического сопровождения для мам, которые в одиночку воспитывают  детей с синдромом Дауна. Нерешенных вопросов в проекте пока много, но это большая мечта. На данный момент в Перми нет ни одного центра сопровождения таких семей.

Когда мы ездим на реабилитацию, я вижу родителей особых детей. Это — простые люди, далеко не богатые. Смотришь на ребенка —  он лежит, голову не держит, звуки не различает, но с какой любовью они с ним общаются! Я думаю, они делают для своего ребенка даже больше, чем некоторые высокообразованные родители — они его, безусловно, любят. И никто не жалуется, не спрашивает: «За что мне такое? За что  меня так Бог наказал?» Они не ищут этих ответов. Они ищут профессиональной поддержки.

Не каждый может взять ребенка в семью, но помочь может каждый