Наталья Тишкова: «ДЦП — не диагноз, а образ жизни»

Наталья Тишкова из Москвы, мама двоих кровных детей, взяла в семью малыша с ДЦП. Илья не мог даже ползать, а в семье научился самостоятельно ходить.

О том, как после нелегкой адаптации сын радует приемных родителей своими успехами и силой характера, Наталья рассказывает в интервью фонду «Измени одну жизнь» и в своем блоге в Инстаграме.

В доме ребенка у Ильи не было обуви. Он сидел пристегнутым в кресле, а гулять его возили в чужих ботинках.

С любовью пришла боль

После рождения кровной дочери пришла большая любовь к ней и одновременно большая боль за детей, которых некому взять на руки, которые никому не нужны… На глаза стала попадаться информация о них, фильмы, истории приемных родителей.

Я начала читать блоги Марии Эрмель и Дарьи Могучей, эти приемные мамы стали моими вдохновителями. И так как я всегда хотела троих детей, то поняла, что вовсе не обязательно всех рожать самой. Я хочу детей, дети хотят в семью — все сходится.

Читать также — 5 навыков будущих опекунов и усыновителей

К счастью, мой муж – легкий на подъем человек, который без труда выходит за границы зоны комфорта. Обсудив с ним все, мы приняли решение взять в семью ребенка.

Дом ребенка был в 30 минутах езды от нас

Когда я думала, какого ребенка могу и хочу взять, у меня были четкие критерии: мальчик до трех лет, умственно сохранный, за которым нет очереди из претендентов.

Я не видела для себя смысла стоять в очереди за ребенком, ведь у меня, во-первых, уже был ребенок, во-вторых, таких детей разберут и без нас, в-третьих, хотелось, чтобы ребенок не попал в ДДИ, ведь там его шансы на то, чтобы зажить нормальной жизнью стремятся к нулю.

Я верю в то, что до трех лет можно максимально много «вытянуть» в ребенке. Так же важно было, чтобы ребенок не находился далеко, так как уезжать в другой город возможности не было.

Первая встреча с Ильей.

Во время обучения в ШПР ведущий психолог рассказала о трех детях в доме ребенка. Кроме меня ими тогда никто не заинтересовался. Чудесным образом один из детей на 100% совпал с тем образом малыша, который я себе составила. Дом ребенка находился в получасе езды от нашего дома.

Больше мы с мужем никуда не ездили и никого и не смотрели.

Я видела в нем здорового человека

Когда я встретилась с Ильей, все прошло ровно, у меня ничего не екнуло, но я поняла – это он. О чем было думать и кого еще искать, если все сошлось в одном мальчишке?

У него был целый букет диагнозов, инвалидность и красивая мордашка. Конечно, были сомнения в сохранности интеллекта, но почему-то, когда я на него смотрела, я видела вполне здорового, работящего, счастливого в будущем человека, семьянина.

И сейчас вижу. Но сейчас это проще, так как он уже вполне себе обычный ребенок, который ходит в обычный детский сад и не сильно отличается от других детей.

Наталья видела в мальчике здорового человека.

Но, просматривая видео первого времени, сама не понимаю, как я это разглядела? И кроме меня да мужа никто этого в нем не видел.

Зато сейчас все знакомые, кто встречает нас гуляющими на улице, спустя год, восклицают: «Ничего себе!»

ДЦП — это образ жизни

Половину диагнозов сняли почти стразу, другие вылечили. Остался только диагноз, который не лечится – ДЦП, но который вполне успешно компенсируется.

Читать также — 6 мифов  ДЦП

ДЦП — это образ жизни: ежедневные тренировки, занятия и растяжки. За то время, что Илья у нас, мы проделали путь от 4 уровня ДЦП (колясочник) до второго (самостоятельная ходьба).

Больше всего жизнь сыну подпортил диагноз «эпилепсия», которого у него никогда по факту не было, но порцию лекарств, активно тормозящих развитие, Илья получал в доме ребенка ежедневно…

Ботинок у Ильи не было

Наши первые встречи проходили одинаково: Илья пассивный, его рот постоянно открыт, иногда он мычал и улыбался, губы трескались от сухости, взгляд затуманенный.

В ДД говорили, что он «сонный», что губы трескаются от лекарств, что он говорит пару слов, но я и эти два не слышала. Тогда сыну было 1,7 года.

Когда мы встречались, то ходили гулять. Своих ботинок у Ильи не было, и в первый раз он гулял в чужих пинетках. Потом я привозила кеды дочери, гуляли в инвалидном кресле.

Когда возвращались с прогулки, его сажали в комнатное инвалидное кресло, где он находился до сна, и пристегивали…

В свои 1,7 он не мог стоять, ходить и ползать, когда его клали на пол, передвигался, подтягиваясь на одной здоровой руке.

Вместе слез — крик или нытье

Оказавшись у нас дома, первые три дня Илья был идеальным ребенком, послушным, улыбчивым, много спал и три дня даже не писал.

А потом начался дурдом. Сын начал постоянно ныть громко, протяжно и по любому поводу.

Почти все первые два года жизни Илья жил без движения, лежал или сидел. 

Илья не умел плакать, слез не было — только крик или нытье. Когда я выходила из комнаты, когда я входила в комнату, когда в тарелке заканчивалась еда, когда вода в ванне остывала на один-два градуса, он уже не ныл, он орал, глаза расходились в разные стороны.

Когда мы пытались учить его ползать, стоять, жевать, он начинал просто неистово орать, как будто на него льют кипяток, и орал до тех пор, пока у него не начинало получаться.

Когда начинало получаться, раз через 20-40, он, довольный, повторял это уже без крика.

«Главное, чтобы кормили»

Почти два года в доме ребенка, Илья провел в состоянии ничего не делания: либо лежал, либо сидел и совсем не любил напрягаться. Он не понимал, зачем ему это нужно? Вроде и так все нормально, главное, чтобы кормили.

Защитной реакцией был этот визг с битьем головы об пол, чтобы от него отстали и не трогали. Но с нами этот вариант не прошел, и постепенно Илья привык к ежедневным тренировкам, хотя, когда осваиваем новый навык, ор остается до сих пор.

Поскольку в ДД его кормили исключительно пюрешками, жевать он не умел от слова «совсем». Из-за того, что он так долго не ел твердую пищу, проблемы с жеванием остались до сих пор. Он даже кашу растирает по небу, чтобы проглотить. Жевать пытается передними зубами.

Кстати, сухость губ прошла через неделю дома, просто потому что ребенок стал пить достаточно воды.

Сын берет высокие планки

Должна признать, что реальная жизнь с приемным малышом оказалась сложнее, чем мы думали. Мы были готовы к ребенку с ограниченными возможностями, но не ожидали настолько неадекватного поведения 85% времени.

Читать также — Особый ребенок ищет семью: Детский церебральный паралич. Что нужно знать родителям

Но силы дает результат: какие бы высокие планки мы Илье ни ставили, как бы тяжело ему не было учиться, в итоге у него все получается. И я считаю, что он даст фору многим здоровым детям, особенно по силе характера.

Несмотря на бэкграунд, в свои три года Илья умеет разговаривать, он поет, танцует, лазает по шведской стенке, катается на самокате, одевается и раздевается сам, чего не умеют многие его здоровые сверстники. Он очень ласковый и дружелюбный.

Если вы решили взять приемного ребенка, надо осознать, что обратного пути нет. 

Поскольку дети требуют очень много внимания, меня и на моих троих не всегда хватает, я сейчас не думаю о следующем ребенке. Но если бы я и взяла еще одного, то уже не малыша, а девочку-подростка.

Если вы собираетесь стать приемными родителями, прежде всего, нужно осознать, что обратного пути нет. Что, скорее всего, будет сложно психологически. Но только посмотрите, как меняется судьба этих детей, это стоит того!

Все фото — из семейного архива Тишковых.