Дети с ВИЧ-инфекцией: обычные заботы и особенные потребности

К чему должны быть готовы приемные родители, которые решили усыновить ребенка с диагнозом ВИЧ

Каковы потребности у детей с диагнозом ВИЧ? В каком возрасте и как сообщить ребенку о его особенности здоровья? Как устроить его в обычную школу? И что необходимо сделать для того, чтобы остановить распространение ВИЧ?

Фото urist.one

Об этом на семинаре в Москве рассказала Елена Березина, директор Крымской региональной благотворительной общественной организации «Наша надежда»», международный эксперт по вопросам социально-психологического сопровождения семей, воспитывающих детей с ВИЧ, приемная мама двух девочек.

Особенности детей с ВИЧ

Жизнь ВИЧ-инфицированных детей не крутится вокруг их диагноза. Они, как и обычные дети, любят играть, бегать, шалить. Им, как и все детям, важно чувствовать любовь и поддержку родных. Они также мечтают о том, кем станут в будущем. Им тоже хочется быть полноправными членами общества. Но в связи с диагнозом у них возникают и особые потребности.

Как и все дети, такие малыши и подростки нуждаются в соблюдении режима сна и питания. Их тоже надо обучить навыкам гигиены – объяснить, что такие вещи, как зубная щетка, расческа, полотенце, белье – все это личные вещи. И у каждого они должны быть свои. Причем не потому, что ребенок, делясь этими вещами с другими ребятами, может заразить их ВИЧ-инфекцией. Наоборот, сейчаc достаточно различных заболеваний, которые могут передаваться через эти предметы. То есть, необходимо предостеречь ребенка от возможности заразиться самому чем-то еще.

Как и обычные сверстники, дети с ВИЧ-инфекцией должны знать, как оказать самому себе и другим первую помощь в случае небольших травм (порезы, царапины). Родители должны объяснить, почему надо обработать ранку перекисью водорода, чтобы в нее не попали микробы.

Конечно, таким ребятам необходимо помочь в формировании личностных качеств и повышении самооценки. Впрочем, эти же психологические приемы поддержки нужны и их обычным сверстникам. Также, как и физическая нагрузка, отдых, поездки на море.

Но дети с ВИЧ должны регулярно принимать необходимые препараты. И приучать к этому их надо как можно раньше. Конечно, никто не хочет пить горькие лекарства. И родители придумывают массу способов для того, чтобы научить малышей не только не забывать о приеме препаратов, но и не капризничать. В помощь родителям: специальные книжки со сказочными героями, картинки. Ну и, конечно, своя фантазия. Объяснения могут быть разными, с учетом возраста маленьких пациентов, конечно же.

Детям сложно понять, почему в приеме жизненно важных для них антиретровирусных лекарств нет перерывов. Почему в детском лагере нужно объяснять, почему ты пьешь таблетки или ходишь в медпункт каждый день два раза. Иногда таблетки приходится принимать скрытно, чтобы избежать досужих расспросов.

Но таким детям, в отличие от остальных, потребуется подготовка к раскрытию их статуса ВИЧ-инфицированного, а затем и последующая социально-психологическая поддержка. Столь серьезную информацию им придется не только принять, но и научиться хранить как тайну и уметь сказать о ней только тогда, когда это необходимо.

Когда лучше рассказать ребенку о диагнозе

О том, что ребенок отличается от других, и чем именно отличается надо рассказывать постепенно. И в каждом новом этапе раскрытия этой информации добавлять новые составляющие.

В младшем возрасте, начиная или продолжая терапию, надо объяснить, почему необходимо принимать сиропы и пилюли. Убедить, что это жизненно важно. Что именно такие лекарства помогут ребенку чувствовать себя здоровым и быть таким как все.

Позже, в подростковом возрасте, дополнить эту информацию о путях передачи ВИЧ. Потом рассказать о средствах защиты. Ни в коем случае не вываливать сразу всю информацию на ребенка.

Дети достаточно тяжело принимают информацию о диагнозе. (В разном возрасте, дети по-разному принимают информацию о себе и своем здоровье. Говорить об этом важно как можно раньше, на доступном языке, отвечая на вопросы ребенка честно). Тогда эта информация органично встроится в его картину мира. Самый подходящий возраст ребенка, в котором он готов понять и принять свой диагноз: от 8 до 11 лет. Чем позже сообщают ребенку о диагнозе, тем тяжелее он это воспринимает.

Раскрывая тайну, лучше всего посоветоваться со специалистами. Они помогут подобрать правильные слова. Еще важный аспект: лучше всего рассказать об этом ребенку на каникулах, возможно, в отпуске, находясь далеко от дома. Если он даже вдруг и захочет с кем-то поделиться такими «новостями», то расскажет об этом случайным людям, а не одноклассникам или друзьям во дворе. К тому же на отдыхе ему легче будет пережить стресс.

Ни в коем случае не надо винить в его диагнозе кровных родителей, если ребенок приемный. А еще необходимо предупредить о том, что эта информация – семейная тайна. И ее не надо рассказывать всем подряд, ведь большинство не обладает достаточной информацией и могут обижать, сторониться ребенка. Также важно рассказать ребенку, с кем он может говорить о своем диагнозе, состоянии, задавать вопросы, если они появятся.

Как учиться в школе

ВИЧ – диагноз, вокруг которого сложилось много страшных мифов. Конечно, не стоит умалять сложностей и опасности, но и не надо придавать этому заболеванию излишнего значения.

Существуют не менее, а то и более заразные болезни с теми же путями передачи, например, гепатиты. Но именно ВИЧ-инфицированный ребенок в школе вызывает ужас и страх. Причем не столько среди детей, сколько среди их родителей.

При устройстве детей в школу достаточно рассказать о его диагнозе только медработнику. (Но вы имеете право не сообщать диагноз ребенка никому, требовать, чтобы все данные были убраны из карточки). При этом надо предупредить врача/медсестру, что он – единственный человек в учебном заведении, кто посвящен во врачебную тайну. И раскрывать ее третьим лицам не имеет права. За раскрытие тайны диагноза предусмотрены разные формы ответственности вплоть до уголовной.

Как менять отношение в обществе к ВИЧ-инфицированным

Чтобы изменить ситуацию в целом, необходимо информировать людей о ВИЧ и СПИД. Пока в большинстве своем люди не понимают, насколько трудно заразиться ВИЧ в бытовых условиях от ребенка или взрослого, принимающего антиретровирусную терапию.

До сих пор в мире неизвестно ни одного случая передачи вируса от ребенка к ребенку. Даже если дети будут драться, при этом царапаться и кусаться, заражение невозможно. Для заражения вирус должен попасть именно в кровоток, но при этом он не живет в воздушной среде. А когда ВИЧ-положительный ребенок принимает терапию, то вируса не будет не то что в капле его крови, а и в целом литре (точнее, количество вируса в крови настолько мало, что недостаточно для заражение другого). Заражение через слюну также невозможно. Как и через рукопожатие, объятия и поцелуи.

Не стоит забывать, что возможность заражения ВИЧ не зависит ни от социального статуса, материального положения, наличия или отсутствия высшего образования или другиx социальныx признаков. И для того, чтобы победить эпидемию, надо, в первую очередь, формировать толерантное отношение к людям с таким диагнозом. И не только к детям, но и ко взрослым.

К примеру, человек инфицирован. Из страха стать отверженным в обществе, он не проходит обследования, не лечится. В таком случае он может заразить до 50 человек. Но если он сдаст анализы, встанет на учет и будет лечиться, принимать необходимые препараты в правильно рассчитанной дозировке, то он больше никого не заразит.

В школах и других учреждениях проходит много просветительских программ по проблеме ВИЧ. Но часто лекторы сами не обладают необходимыми знаниями. Это проблема.

Только объективная информация, четкие разъяснения и формулировки профессионалов помогают не нагнетать ненужные страхи, а успокоить и убедить людей не навешивать ярлыки и считать изгоями детей и взрослых с диагнозом ВИЧ.

Советы будущим приемным родителям:

Если вы опасаетесь, раздумываете принимать или нет ВИЧ-положительного ребенка в семью, это нормально. Ищите больше информации об особенностях жизни таких детей. Познакомьтесь с семьями, которые уже воспитывают приемного ВИЧ-позитивного ребенка, и узнайте с какими сложностями они столкнулись. Оцените свои силы: вам нужно будет, кроме прочего обеспечить непрерывное лечение ребенку, обладать достаточными знаниями о ВИЧ/СПИДе и при случае, быстро и убедительно рассказать о том, что опасность ваш ребенок не представляет и обладает теми же правами, что и любой другой гражданин страны.