Воспитательница выпалила: «Вот вам ваша Женя!»

У Юлии Беликовой  и ее мужа из Троицка четверо детей. Тихону 20 лет, Фросе – 16, Трофиму – 5, младшей дочери Жене 4 года. Принятие Жени, особого ребенка, началось с первых кадров видеоанкеты, которую смотрели и всей семьей, и со специалистом, затем со встречи с Женей в специализированном доме ребенка, с общения с кровной бабушкой Жени

В доме ребенка напрямую спрашивали, зачем Юлия с мужем забирают малышку с 4 группой здоровья? Недоумевали, ведь ни ходить, ни говорить девочка не сможет.

Ответы на все эти вопросы дала сама Женя спустя 8 месяцев в семье. А нам об этом рассказала приемная мама.

Кадр из видеоанкеты Жени.

— Юлия, как пришло решение принять в семью ребенка?

— После развода с первым мужем я осталась одна с двумя детьми 9 и 13 лет. Чувствовалась пустота в семье, нужно было как-то заполнить образовавшийся вакуум. Я записалась в Школу приемных родителей, думала, приму в семью мальчика и девочку возрастом 3–4 года. Записалась в ШПР в феврале (запись только на сентябрь была), а через два месяца познакомилась со своим вторым мужем.

Мы уже готовились к свадьбе осенью, и я говорю ему: «Я на сентябрь записана в Школу приемных родителей. Может быть, вместе пойдем на обучение?» Он не отказался. Да и батюшка нас благословил: «Может, потом кого и возьмете в семью».

На самом деле ШПР оказалась очень полезной, потому что мои кровные старшие дети для мужа стали как бы приемными. Были с ними и конфликты, и стычки. И знания, полученные в ШПР, нам пригодились.

— У вас позже родился сын, но вы не передумали стать замещающей семьей?

— Да, через год я забеременела, родился у нас Трофим. Старшие дети помогали. Но расти Трофиму одному было скучно. Старшие-то и есть старшие, с ними особо не поиграешь. Я задумалась о том, что нужен Трофиму братик или сестра, а своих детей уже Бог не давал.

И вот прошлой осенью муж говорит: «А давай возьмем девочку из детского дома, сестренку Трофиму». Мы поговорили на эту тему, а потом у нас случился семейный конфликт, и тема заглохла. Как оказалось, только на время.

— Когда вы поняли, что готовы принять особого ребенка?

— 6 января, как сейчас помню, мне в ВКонтакте попался ролик, когда в одну многодетную семью приняли маленькую девочку, и все вокруг нее закрутилось, и все выглядели такими счастливыми. И у меня словно что-то щелкнуло.

На следующий день я открыла базы детей, стала смотреть. Смотрела, смотрела и увидела Дашу из Санкт-Петербурга, у малышки был диагностирован ДЦП. Почему она мне в душу запала? Внешне на меня похожа была. Я стала изучать диагноз, то есть, морально готовилась к приему в семью ребенка с ДЦП.

Надо отметить, что у меня старший сын — органик, и я очень много времени ездила с ним по реабилитационным центрам, санаториям. Записывала истории, даже написала книгу про особых детей «По дорожке в рай». То есть, я примерно представляла, что делать с таким ребенком, как с ним заниматься, реабилитировать его.

Еще я видела, как с такими ребятами из детских домов в реацентрах лежат няни, я жалела этих детей, готова была принять в семью уже тогда особого ребенка, но первый муж был против. В итоге позже пошла учиться на нейропсихолога, все тянуло меня к этой теме.

Пока мы собирали документы на опеку (я указала, что хочу взять ребенка с 5 группой здоровья), Даша из базы пропала. Я, конечно, очень огорчилась.

В тот момент я заканчивала магистратуру по нейропсихологии и имела уже прямое  отношение к детям с особенностями, поэтому социально-психологическая комиссия  разрешила нам принять ребенка в возрасте от 1 до 4 лет с 1 по 5 группы здоровья (вообще, могут и не разрешить брать 4 и 5 группы).

— Как нашли Женю?

— Документы мы собирали с февраля по август: то одно не так было, то другое. Параллельно присматривали детей в базах. Как-то увидели на сайте годовалую девочку Вику и позвонили узнать про нее в базу Калуги. Это было 10 августа.

Нам сказали, что Вики нет, а есть Женя. И тут же прислали нам видеоанкету Жени из базы. Ролик был создан фондом «Измени одну жизнь».

Читать также — Как мы создаем видеоанкеты 

— С кем вы смотрели видеоанкету, что запомнилось в ней?

— Мы с мужем показали видеоролик младшему сыну, стали размышлять, справимся ли мы, сможем ли развивать, реабилитировать особую девочку, которая не ходит и не говорит.

К тому же мы не знали точного диагноза, думали, что у Жени спина Бифида — расщелина позвоночника, и ребенок не будет ходить.

С моим знакомым реабилитологом тоже досконально изучали видеоанкету, думали, какие у девочки перспективы, к чему нам готовиться. 29 августа мы наконец-то получили разрешение на опеку.

Также мы взяли на Женю благословение у нашего батюшки. К удивлению, он нас благословил, хотя я так и порывалась поискать ребенка поздоровее. «Да зачем же? Берите в семью эту девочку, —говорил он. — Такими детьми тоже кто-то должен заниматься». Надо отметить, что у батюшки самого один из 4 сыновей с тяжелой формой аутизма, и он знает про особых детей не понаслышке.

— Как помогают видеоанкеты при выборе ребенка?

— Да они в буквальном смысле спасают детей, поскольку не каждый кандидат может «вслепую» приехать и забрать ребенка в семью.

Для меня видеоанкета была очень важным фактором. Прежде, чем ехать знакомиться с ребенком, мы очень внимательно смотрели, как у Жени работают ручки, какие движения она делает, что она может.

Знакомство Юлии с Женей.

На стадии решения о принятии ребенка с диагнозом в видео играет роль каждая деталь. Особенно это важно для кандидата, который находится в другом регионе. Когда приезжаешь и берешь направление, а потом начинаются сомнения, то становится психологически трудно. Поэтому очень хотелось бы, чтобы у всех детей были видеоанкеты, они могут помочь кандидатам оценить и свои силы, и перспективы ребенка.

— Расскажите о первой встрече с будущей дочерью?

— В сентябре мы поехали со своими детьми в Калугу в санаторий. Из него как раз было удобно добраться до Жени. Как позже выяснилось, у нее атоническая форма ДЦП и грубая психическая задержка.

И вот мы с мужем в доме ребенка. Воспитательница принесла нам Женю под мышкой – из-под юбки памперс торчит. Сгрузила она этот «кулек» на диван и выпалила: «Вот вам ваша Женя!»

ИЗМЕНИТЬ НЕ ОДНУ ЖИЗНЬ

Женя выглядела вялой, на ногах не стояла, падала. Сама вся как кисель, мышц совсем нет. Но руки выглядели рабочими, она даже сама надевала ортопедические сандалии. Еще Женя совсем не говорила, только гыкала, но эмоциональный отклик был.

— Не страшно было?

— В первый раз мы испугались, конечно, потом приехали еще раз, уже со старшей дочерью. В общем, ходили, колебались, колебались, колебались.

Я не могла ее поднять на руки, в тот момент у меня болела спина (двигала мебель к приезду Жени). Думаю: «Как я буду поднимать Женю дома, если спина и так болит?» Нам предлагали еще шебутного трехлетнего Егора с краниостенозом, но у нас у самих мальчик гиперактивный, второго такого мы бы точно не выдюжили.

Направление у нас было на 10 посещений, и в дом ребенка мы приезжали почти каждый день. И вот звонят нам из опеки и спрашивают, что мы решили, потому что появились еще одни кандидаты, которые хотят посмотреть Женю.

Читать также — Вы готовы принять особого ребенка? 10 вопросов для самооценки

Мы решили написать отказ: что людям мешать, вдруг они не будут так долго размышлять как мы? Но несмотря на это я продолжала колебаться, и чтобы не терять времени, поехала знакомиться с Жениной бабушкой (запомнила ее адрес в базе).

— О чем вы общались с бабушкой Жени, чем-то вам помогла эта встреча?

— Встретила бабушка меня настороженно, удивилась, что Жене ищут приемную семью, ведь «она такая больная, может находиться только в медицинском учреждении». Но я показала бабушке видео, как мы с Женей играем, и она выдохнула. Мы хорошо поговорили. Узнали кое-какие подробности о сестре Жени, ей 7 лет, о родителях, увидели Жениного четырнадцатилетнего брата от первого брака ее мамы. Он под опекой у бабушки, живет с ней. Выглядел абсолютно здоровым.

Женя и Трофим. Теперь они сестра и брат.

Мы решили: если новые кандидаты не возьмут в свою семью Женю, то мы ее все же заберем. В выходные были в Оптиной пустыни. Я молилась, искала ответ на свой вопрос. В Шамордино наткнулась на мощевик с частичкой мощей святой Евгении (раньше я нигде этого не встречала). «Ну вот же ответ!», — воскликнула я. А дочка мне на это сказала: «Опять ты, мама, со своим «магическим» мышлением!» Но для меня уже все было решено, я наконец-то успокоилась.

Кандидаты отказались забирать Женю после первого же посещения, и тогда мы поехали и написали согласие. Это было 30 сентября. Практически через 9 месяцев, как у меня щелкнуло. Так родилась Женя в нашей семье.

— А в доме ребенка вас не отговаривали?

— Директор удивлялась: «Зачем она вам нужна? Вы понимаете, что она никогда не будет ходить и говорить, никогда не пойдет в обычную школу?»

«Посмотрим», — решили мы.

При оформлении документов выяснилось, что справки у нас просрочились, пришлось ехать из санатория домой и их продлять. На это ушло время, только 31 октября муж поехал за Женей в Калугу. Ей было на тот момент 3 года и 10 месяцев, а нашему кровному сыну Трофиму — 4,5 года.

— Больше страхов не было?

— Конечно, были! Мой папа отговаривал от особого ребенка, у нас с ним были споры, целые баталии, мы очень активно обсуждали этот вопрос.

Женя с дедушкой. Сначала он пытался отговорить Юлию, свою дочь, от принятия в семью особого ребенка. Но позже именно дедушка радушнее всех принял Женю.

Другие близкие родственники тоже выступили против подобного решения. Но самое интересное, что папа, который больше всех противился нашему решению, радушнее всех принял Женю и радуется ее успехам больше всех, говоря: «Низкий вам поклон и большое спасибо! Вы делаете большое дело, подняли человека на ноги. Она ведь так и сидела бы в детском доме, никогда бы не пошла своими ногами». Сейчас папа самый главный наш моральный помощник.

— Какими были первые дни Жени дома?

— Вначале Женя не говорила совсем, но все понимала на бытовом уровне. Ей очень хотелось двигаться, но она могла только сидеть. На 10-й день дома ей стало любопытно, что находится в других комнатах, и она изобрела следующий способ передвижения: сидя на попе, стала отталкиваться руками и двигаться вперед, как обезьянка. Последующие месяцы она передвигалась у нас только таким образом, даже на улице.

Женя была счастлива, что может познавать окружающий мир сама, не в коляске. Но прохожие частенько не понимали, что происходит, по-своему реагировали, нам приходилось слышать разное в свой адрес, а иногда и объяснять, что к чему. Так, она деловито заползала в аптеку или магазин, вставала к прилавку и изучала лекарства или продукты. Там ее уже все знали. Оказывается, жизнь вокруг очень интересная!

Речь стала появляться волнообразно: то появляется, то угасает, то появляется, то угасает. Мы много поем, и она тоже сначала начала именно петь, лежа в кроватке. Слова были узнаваемы, это была песенка крокодила Гены. Муж всегда поет ее детям на ночь.

Женя — девочка неконфликтная, всегда на позитиве.

— Как приняли Женю ваши кровные дети?

— Мы столкнулись с ревностью со стороны кровного младшего ребенка и даже старшей дочки. Она говорила Жене: «Не называй ее мамой, это опекун! Скажи: «Опекун»!

Мы еще находимся в адаптации. Тяжелее всего, конечно, Трофиму. У него очень противоречивые чувства к Жене: то любовь, то неприятие, то обнимает и целует ее, то машет кулаком и кричит: «Увезите ее обратно в детский дом!»

Читать также — «Как подготовить кровных детей к появлению приемного»

— Приемных родителей, бывает, спрашивают, почему они принимают в семью ребенка, если у них уже есть кровные дети? Ведь они лишают их любви, внимания, переключаются на приемного, тем более, если это особый ребенок?

— Нам батюшка сказал, что мы все будем заняты делом вокруг больного ребенка, в какой-то степени так и вышло. Прикладывают руку все, хотя младшему, конечно, тяжеловато, он старше Жени всего на 7 месяцев, поэтому чувствует в ней конкурента.

Теперь у Жени есть не только родители, но и двое братьев, и сестра.

Но ведь такое бывает и между кровными сиблингами. В любом случае, по жизни, я думаю, все дети смогут оказывать друг другу поддержку и быть друг для друга опорой.

— А вы сами как адаптируетесь?

— На самом деле я тоже столкнулась с большой палитрой чувств. В какой-то момент пришлось даже обратиться к психологам фонда «Измени одну жизнь», потому что иногда я стала испытывать немотивированную агрессию по отношению к Жене. Спасибо психологам, помогли!

Пришлось идти в терапию, разбираться со своими детскими травмами, потому что именно они при столкновении с ребенком с опытом сиротства дают о себе знать. Хорошо, что психолог помог понять, куда копать, в каком направлении двигаться.

Оказывается, многие приемные родители сталкиваются с подобным. Я пошла в терапию ДПДГ (десенсибилизация и переработка движениями глаз). Это психотерапевтический подход, который помогает человеку переработать травмирующий опыт и эмоциональный стресс. Также я постоянно молюсь, исповедуюсь и причащаюсь.

Мы полностью погрузились в реабилитацию, на это нужно немало сил. Начиная с пробивания направлений и сдачей бесконечных анализов и заканчивая самим процессом сопровождения Жени в центрах и больницах.

Лежали мы в клиниках и все вместе с мужем и младшим сыном, и муж геройски лежал 21 день, и старший сын тоже. Потом уже няню привлекли.

Лечить дочку приходилось не только по основным заболеваниям, но и по тем, что не могли вылечить в доме ребенка (удаляли Жене половину запущенных зубов под наркозом).

Все счастливо и со слезами переживали первое вставание Жени на ноги, первый шаг у опоры, первое слово, первые самостоятельные шаги.

— Чему научилась Женя за 8 месяцев в семье?

— Сейчас Женя уже бегает, болтает (переломный момент случился в июне после реабилитации), сама ходит на горшок, уже появляются совместные игры с кровным сыном. И это через 8 месяцев пребывания в домашних условиях!

Мы создали видеоролик о Жене, посмотреть его можно здесь.

Мы смеемся: чтобы быть женой генерала, надо выйти за солдата, а чтобы найти напарника для игр кровному ребенку, надо его самим выковать. Как известно, здорового ребенка найти в базе практически невозможно.

— Мы очень рады Жениным успехам. Вы можете рассказать ее историю, как она оказалась в системе?

—  У Жени есть лишенная родительских прав мама и ограниченный в родительских правах папа (при психиатрическом диагнозе прав лишить не могут), есть сестренка 8 лет, старший брат по маме, который с раннего возраста находится под опекой у бабушки. Как нам рассказывали, сестренок не выводили на улицу, семья жила закрыто.

Медицинские работники долго не могли попасть в квартиру, но, когда им это удалось, выяснилось, что у Жени ДЦП, нужно лечение. Лечить ее не стали, а в 2 года у Жени стал угасать глотательный рефлекс, и в полном истощении ее принудительно положили в больницу вместе с мамой и сестрой. Кормили Женю через нос.

В больнице сначала с ними лежала мама, потом бабушка. В итоге свекровь предложила отдать на время Женю в специализированный дом ребенка, чтобы там ее научили кушать и немного привели в чувство. Там Женя задержалась на 1,5 года, пока мы ее не забрали.

Родители сначала навещали Женю, потом престали. Маму лишили родительских прав, папу ограничили, а сестренку Жени передали в другую семью.

Читать также — Травма потери в младенчестве: что внутри?

— Вам удалось найти сестру Жени и организовать встречу обеих сестер?

— Да, мы нашли Вику, подружились с ее опекуншей. Как она рассказывала, девочка была в крайне запущенном состоянии, в 6 лет — в памперсах, речи не было, подниматься по лестнице и прыгать не могла… Картина очень похожа на нашу.

Через полтора года Вика пошла в 1 класс обычной школы. У нас затеплилась надежда, что и Женя пойдет по ее стопам в домашних условиях. Мы устроили девочкам встречу после двух лет разлуки.

Вика долго смотрела на Женю, потом сказала: «Мама, эта девочка похожа на Женю, на девочку, которую ты мне показывала на фотографии!» Женя, конечно, сестру не узнала, тогда она еще и говорить не могла.

С бабушками мы тоже сейчас общаемся, они нас очень морально поддерживают. Папу Жени я нашла в ВКонтакте, предложила пообщаться с дочкой, но он среагировал неадекватно и ограничил доступ к своей странице. Возможно, позже Женя захочет найти своих родителей, скрывать ничего не будем. Мы только «за» общение с кровными родственниками.

— Почему, по-вашему, дети не должны жить в детских домах?

— Если говорить про жизнь особого ребенка в детдоме, то у него практически нет шансов на реабилитацию и восстановление.

Казалось бы, у нас был специализированный дом для детей, и когда я задала вопрос про массаж, получает ли его Женя курсами, мне ответили, что массажистка приходит, но Женя то ест, то спит. В общем, остается без массажа.

А в реабилитационных центрах массаж проходит курсами: там и тренажеры, и ЛФК, и логопед, и психолог. То есть, та самая реабилитация, которая нужна в свое время и в большом объеме. В детском доме это предоставить, к сожалению, не могут. Я знаю, что детские дома находят нянь и отправляют детей на реабилитацию с ними, но это только в Москве, скорее всего.

Прогнозов по Жене у нас до недавнего времени не было никаких. Мы гадали, что хуже: не будет ходить или не будет говорить?

Но вот чудо: после последней реабилитации начала развиваться речь, и Женя стала ходить. Мой прогноз, как нейропсихолога: Женя может дотянуть даже до уровня нормотипичного ребенка.

Сейчас мы выбиваем ей путевку в детский сад. Для этого нужно пройти комиссию ЦПМПК, чтобы решить, нужен ли ей тьютор или нет, по какой программе она пойдет.

В семье ребенок развивается намного лучше, потому что он видит одобрение, принятие, участие в своей жизни близких людей. А в детском доме не для кого стараться. Сегодня пришла одна няня, похвалила, завтра другая пришла, поругала. Быстрая смена воспитателей не может сформировать привязанность.

Наша девочка без депривации. Она, к счастью, долго была дома, на грудном вскармливании. Ее отдали в дом ребенка в 2 года, поэтому она привязалась к нам достаточно быстро. Находясь на реабилитации с няней, Женя скучает по всем нам, звонит по видеосвязи.

— Что можно пожелать кандидатам, готовящемся стать приемным родителем особого ребенка?

— Желательно, чтобы у них было какое-то медицинское образование. Потому что ты постоянно будешь соприкасаться с медицинскими учреждениями, с детской поликлиникой.

Ты будешь выполнять какое-то время роль медсестры, также тебе придется быть в какой-то степени и реабилитологом, поскольку часть заданий и упражнений нужно делать дома.  Одним словом, ты должен полностью перестроить свою жизнь. По крайней мере, в самом начале.

Мне кажется, что один взрослый ребенка с диагнозом не потянет, нужна именно семья. В первое время забот особенно много. Родительских рук не всегда хватает: ведь вовремя нужно успеть собрать справки, сдать анализы, договориться о реабилитации. Поначалу мне до 20 раз в день приходилось капать какие-то капли, давать порошки и мазать мази. По сути, я стала медсестрой, потому что мне все время приходилось лечить ребенка. Хотя я знаю случаи, когда мама одна брала детей со сложными диагнозами и успешно их реабилитировала. Но я бы так, наверное, не смогла.

— Какая поддержка необходима замещающей семье?

— Очень нужна поддержка близких и окружающих тебя людей. Нужно понимание со стороны, что ты идешь верной дорогой, все делаешь правильно. Через полгода пребывания Жени дома мы столкнулись с выгоранием, поэтому нам остро понадобилась няня: и дома погулять, и на реабилитацию лечь (ее вознаграждение составляет 400 р. в час или 4–5 тысяч в сутки).

Сначала приходилось искать средства самим, теперь, к счастью, нас взял под опеку благотворительный фонд «Ты ему нужен», и мы заключили договор на оплату няни во время реабилитации. А фонд «Здесь и сейчас» предложил нам психологическое сопровождение.

— Нередко говорят, что родители берут детей с целью «обогащения». Что бы вы ответили на это?

— Обогатиться тут, конечно, вряд ли получится, но одному взрослому по крайней мере можно не работать. В Москве зарплата у приемного родителя ребенка-инвалида — 32 тысячи рублей, пособие на ребенка — 38 тысяч и пенсия по инвалидности – 25 тысяч.

Но у нас с мужем сейчас провисает профессиональная деятельность. Одной с двумя детьми в адаптации справляться сложно, поэтому этих денег на всю семью не хватает. Надеюсь, когда дети пойдут в сад, мы сможем вернуться к своей работе.

Сейчас заметное количество денег уходит на няню, на такси (машины у нас нет, а в социальное такси, которое положено Жене, не дозвониться), на развивающие игрушки. Одежду нам отдают, памперсы и средства реабилитации выдают. Правда сейчас после переоформления инвалидности памперсы выдавать перестанут, так как Женя стала проситься на горшок сама.

Еще сам термин «обогатиться» тут вообще неуместен, потому что те силы, которые ты вкладываешь в ребенка, стоят намного дороже. И заработать те же 100 тысяч проще на другой, куда более спокойной работе. Так что во главе этого мероприятия все же стоит альтруизм, а не желание.

Во время нашего приемного родительства мы познакомились с большим количеством приемных семей: у кого 7, у кого 11, а у кого и 20 приемных детей! И среди них тоже есть особые дети. Вот это по-настоящему люди с большой буквы. Нам есть куда расти…

Скажу по секрету, я уже присмотрела еще одну девочку с 5 группой, но у нее пока нет видеоанкеты.

Фото — из семейного архива Юлии.

Дизайн — Наталья Лунькова.