«У приемного сына гепатит С. Почему я не испугалась диагноза?»

Принять ребенка с диагнозом гепатит С готовы далеко не все замещающие семьи

На условиях анонимности одна из приемных мам рассказала, как вместе с мужем они решили взять из дома ребенка мальчика с таким диагнозом только после того, как подробно изучили информацию об этом заболевании.

Женщина объяснила нежелание афишировать свои данные и данные ребенка, так как мифов о гепатите С слишком много. Приемная мама призналась, что ей удалось освободиться от собственных заблуждений, но «в народе» гепатит до сих пор считается «стыдной болезнью проституток и наркоманов».

—  Когда вы начинали искать ребенка, думали ли вы, что примите сына с диагнозом гепатит С? Почему?

— Нет! Совсем не думала. К примеру, когда мне говорили, что у какого-то ребенка ВИЧ, я сразу пугалась диагноза. Тогда готова была даже взять ребенка с умственной отсталостью (УО), но только не с ВИЧ, потому что мне казалось, что проживание опасно с таким ребенком, ведь у меня есть кровная дочь.

Про гепатит С я тогда вообще ничего не знала, кроме того, что от него умирают люди.

— Как вы узнали, что у мальчика, которого вы хотели взять в семью, гепатит С?

— Я прочитала в описании его истории, что ВИЧ у него не подтвердился, и есть контакт по нюансу, который подтвердился. Я не знала, что это значит и начала читать.

Сказала мужу, что у ребенка гепатит С. Муж ответил, ничего страшного, берем.

Читать также — «Особый ребенок ищет семью»: Гепатит

Тогда я очень обрадовалась, что супруг согласился так легко, а ребенок «свободен», и нет никаких препятствий, чтобы забрать его. Начала углубляться в тему диагноза, пообщалась с детским педиатром. Затем меня соединили с детским гепатологом, врач сразу сказала, без анализа разговаривать не будет, и что в быту это заболевание не передается.

Потом я задала вопрос в соцсетях, попросила рассказать о таком опыте принятия, с какими трудностями столкнулись приемные родители детей с гепатитом С.

Со мной связались две мамы, показали фото своих детей, сказали, что дети принимают гепапротекторы и состоят на учете у гепатолога, что в будущем можно полностью излечиться от этой болезни. И что они живут обычной жизнью.

— Вы с мужем приняли решение, что берете мальчика в семью, а кто-то отговаривал вас?

— Я сказала только мужу и своей маме. Мама отреагировала с опаской, но я ей все объяснила, она успокоилась.

Читать также — Вы готовы принять особого ребенка? 10 вопросов для самооценки

— А в доме ребенка по поводу заболевания что-то говорили, объясняли вам? Может, терапия была назначена мальчику?

— Да, ставили ему противовирусные свечи, а еще курсом давали гепапротекторы, но гепатолог, у которой мы наблюдаемся,  свечи сразу отменила. Остался только гепапротектор, это сироп перед сном, который нужно пить курсом примерно два-три раза в год.

—  Какие-то препараты вам выдали, когда вы забирали сына из дома ребенка?

— Выдали только свечи.

— В чем заключается медицинское наблюдение?

— Сын раз в полгода сдает кровь на печеночные показатели, с ними идем по направлению к гепатологу.

Врач осматривает, опрашивает, дает рекомендации, и все! Больше ничего.

При ежегодной медкомиссии приемных детей сыну делают УЗИ брюшной полости. Но, по-моему, это всем детям делают.

— Ребенок с таким диагнозом может быть каким-то образом «опасен» в быту для других людей?

—  Нет! В быту, действительно, заболевание не передается. Я по своей работе сдаю анализ на гепатит каждые полгода, все в порядке. Хотя с кровью контакт не раз был, никто в семье об этом не переживает.

Минимальные правила гигиены необходимо соблюдать, как и всегда, и все будет хорошо (личная зубная щетка, расческа, больше ничего в голову не приходит).

— Какая группа здоровья у ребенка с таким диагнозом? Какие-то ограничения по здоровью есть?

— У ребенка 4 группа здоровья, но выплат никаких с этим диагнозом нет, и гепапротекторы покупаем за свой счет.

Зато лечение в будущем будет бесплатно, от государства.

Читать также — Четыре главных вопроса о группах здоровья детей-сирот

Ограничений особых нет, не нужно давать жареного, острого и много сладкого, но не одна среднестатистическая  мама и так не дает ребенку такую пищу.

— Какие мифы связаны с гепатитом? С какими из этих мифов вы сталкивались?

— Например, в детском доме мне сказали, ни в коем случае не купать детей в ванне вместе!

Конечно, это ерунда, в воде вирус не передается, даже если есть какие-то ранки.

— Кому вы говорите, что у ребенка такой диагноз, а кому нет? И как на это реагируют?

— Я стараюсь никому не говорить, особенно тем, у кого есть дети, потому что люди, не разбираясь в диагнозе, сильно пугаются.

Врачи в курсе, в садике знают медсестра и заведующая. Но мы живем в большом городе, и у нас к такой информации относятся адекватно.

Правда, один раз, когда брали у сына кровь из вены, попросили меня выйти из кабинета, чтобы меня не заразить! Я отказалась! Ребенок испугался и плакал, тогда на меня надели халат и сказали отвернуться, чтобы кровь не попала мне в глаза! Отойти в угол кабинета!

Это было в самом начале, как только я взяла сына в семью, я тогда не ожидала такого отношения и стояла, где мне сказали, говорила сыну, что «мама рядом»… Больше такой ситуации не допущу, конечно, но больше такого и не было.

—  Когда вы планируете сказать об этом диагнозе сыну?

— Сейчас он маленький, как начнет понимать, я все расскажу. И надеюсь, все вылечим уже к 18 годам.

Это заболевание давно излечимо, но в России лечат только взрослых, терапия длительная, детям ее пока у нас в стране не назначают (только по серьезным показаниям, например, при изменении печени).

— Что посоветуете кандидатам в приемные родители, которые ищут ребенка, но боятся брать в семью детей с таким диагнозом?

— Я прошу вас не бояться ни ВИЧ, ни гепатита С!  Почитайте об этих диагнозах, поговорите с врачами, выясните все сами и вы поймете, что ничего страшного нет. Таким образом, вы сможете расширить поиски ребенка.

Читать также — Можно ли усыновить здорового ребенка? Мнение эксперта

Мне очень жаль, что я сразу не готова была к этому диагнозу, и вообще не понимаю, неужели мне так сложно было ознакомиться с информацией?

Ребенок живет с нами в семье обычной жизнью. И гепатит — самая меньшая из беспокоящих нас проблем.

ИЗМЕНИТЬ НЕ ОДНУ ЖИЗНЬ