«Ребенок должен оставаться личностью, а не контингетом»

Минтруд, Минобрнауки и Минздрав по поручению вице-премьера Ольги Голодец к 1 января 2018 года предложат варианты того, как детям-сиротам с тяжелыми, множественными и ментальными нарушениями оставаться в детских домах-интернатах (ДДИ) до 23 лет. Волонтер и эксперты поделились с корреспондентом фонда «Измени одну жизнь» Дмитрием Хазиевым своими мнениями о проблемах, связанных с переводом таких детей во взрослые интернаты.

Фото — moygorod-online.ru

По существующим правилам дети-сироты с тяжелой инвалидностью и ментальными нарушениями живут в детских домах-интернатах (ДДИ) до 18 лет. Затем их переводят в психоневрологические интернаты (ПНИ), учреждения для взрослых. Согласно официальной статистике, в детдомах-интернатах живут около 20 тыс. детей. Примерно тысяча из них ежегодно достигают 18-летия и переходят в ПНИ. В этих интернатах для взрослых  — порядка 150 тыс. постояльцев, почти треть из них — те, кого перевели из ДДИ.

«Это очень масштабная проблема, — рассказывает Елена Альшанская, глава БФ «Волонтеры в помощь детям-сиротам». — Для детей с тяжелыми нарушениями развития (в первую очередь, для детей с интеллектуальными нарушениями) перевод во взрослый психоневрологический интернат очень часто становится серьезным стрессом. К сожалению, существует довольно высокая смертность среди детей после перевода в ПНИ. Понятно, что это связано с множеством разных факторов, одним из которых является сильнейший стресс. Ребенок теряет всех знакомых людей, знакомую обстановку. Но, к сожалению, сталкивается не только с новыми условиями, но и зачастую с ухудшением ухода.. Сейчас начинается реформа этой системы, и есть надежда на серьезные изменения. Если все же реальная реформа случится, то, надеемся, что отношение к живущим в ПНИ людям (большую часть которого составляют детдомовцы) будет другой».

«Да, я тоже очень надеюсь на скорую реформу этих процессов, — говорит Яна Леонова, директор БФ «Измени одну жизнь».  —  Нынешнее преобразование организаций для детей-сирот должно стать ориентиром для изменения системы взрослых интернатов. Очень тяжело понимать, что иногда из небольшого учреждения, где ребенку все знакомо и понятно, где у него налажены отношения с воспитателями, волонтерами,  его снова перемещают уже в совершенно другую, недружественную обстановку. Очень хочется, чтобы ребенок или взрослый человек, в том числе с особыми потребностями, мог оставаться личностью, а не контингентом, чтобы учитывались важные для него факторы, чтобы исходили из того, как действительно ему помочь, именно ему».

Анна Клепикова из Санкт-Петербурга некоторое время назад работала волонтером в одном из детдомов, затем — в психоневрологическом интернате. По году проработала в обоих учреждениях. «В детдоме я работала в группе из 14 детей, из которых двоим было по 18 лет, — рассказывает она. — Вскоре этих ребят перевели во взрослый интернат. Один из них  умер буквально в течение нескольких месяцев. Другой молодой человек умер в течение года после перевода. В чем причина? Речь идет о детдомах для ребят с отставанием в умственном и физическом развитии. К примеру, ребенок с синдромом Дауна может иметь еще и порок сердца. Соответственно, ему необходим другой режим ухода и наблюдения. Многим подопечным нужна помощь в гигиеническом уходе. Например, поменять подгузник».

Почему ребята умирают во взрослых интернатах? Первая причина, по мнению Анны Клепиковой, — колоссальный стресс, ведь там совершенно иная атмосфера, нежели в детдоме. Вторая причина, уверена Анна,  состоит в том, что уход за подопечным в детдоме кратно гораздо лучше, чем в ПНИ. «Ребята живут в детдоме с 4-5 лет, они привыкают к персоналу, порядку вещей, обстановке, — говорит она. —  В ПНИ они попадают в отделения к пожилым людям. Получается, что у них с пожилыми людьми нет общих интересов».

Психоневрологические интернаты внешне и внутренне выглядят мрачно, объясняет Анна. «В детдоме у ребенка игрушки, занятия, а там ничего подобного нет, — рассказывает она. — Кроме того, в ПНИ меньше гуляют. В ПНИ нет достаточного количества людей для прогулки с колясочниками, и если человек не передвигается самостоятельно, он редко попадает на улицу. Это тоже может быть дополнительным стрессом. Дети с синдромом Дауна или с аутизмом могут быть достаточно консервативны в быту, сильно привязываются к окружению, поэтому смену обстановки они переживают тяжело».

Анна рассказала  на своей страничке в Facebook историю девочки Юли, воспитанницы ДДИ. «Юля жила в детском доме, в группе, где я часто бывала. Волонтеры называли ее «большая Юля» — когда я пришла в детский дом, ей было уже, наверное, 18. В отличие от многих других детей в корпусе, где мы работали, она говорила, и с ней можно было поболтать. Я часто заходила в группу, где жила Юля, когда заканчивала работу в своей, чтобы помочь почистить зубы и пообщаться с детьми.

У Юли была важная роль в группе – она руководила процессом чистки зубов. Накладывала пасту на щетки и определяла, в какой очередности волонтеры будут чистить зубы другим детям. Ей хотелось выглядеть как обычная девушка, красить ногти лаком и носить длинные волосы. Но в детском доме ее регулярно стригли под ноль. Все всегда путали ее простую фамилию, то добавляя, то убирая третий слог: на кровати она подписана одним образом, в списке группы – иначе, на одежде снова, как на кровати, и так далее.

Юля была уже взрослой и боялась переезда в психоневрологический интернат. Она слышала рассказы о том, что дети порой быстро там умирают. Это событие долго оттягивали, но все же, когда ей исполнилось 19, перевели – для людей с ментальными особенностями, оставшихся на попечении государства, у нас нет других путей. Вскоре мы с Машей, которая работала волонтером в Юлиной группе, поехали навестить ее в ПНИ.

За несколько недель, проведенных там, Юля похудела и осунулась. Она почти ничего не ела от стресса. В масштабах ПНИ с его высокими потолками, на фоне пожилых проживающих «большая Юля» показалась маленькой и беззащитной. Она попала в палату с бабушками, и они отнеслись к ней как к ребенку, за которым нужно ухаживать. Благодаря Юле я тогда впервые посетила ПНИ и приняла решение пойти туда как волонтер. Это была весна 2010 года.

Юля еще долго скучала по детскому дому и хотела назад. Мы иногда встречались с ней на улице, а иногда я приходила к ней в отделение, чтобы пообщаться и вспомнить детский дом. Юля видела, что в ее отделении время от времени умирали бабушки, но старалась об этом не думать. «Я не хочу умирать», — говорила она.

Через некоторое время Юля освоилась во взрослом интернате, перестала скучать и уже с трудом могла вспомнить детали детской жизни: в ПНИ ей теперь нравилось больше. Она полюбила рисовать и посещала занятия арт-студии. В пятницу Юля умерла, прожив во взрослом интернате семь или восемь лет.

У меня есть мечта. Мне хотелось бы, чтобы однажды, когда огромные стационарные психоневрологические учреждения на сотни человек перестанут существовать как культурное явление, один из них – например, тот, в котором жила Юля, был бы преобразован в гигантское арт-пространство.

В музей памяти тех, о ком памяти почти не остается: тех, кто прожили всю жизнь и умерли в подобных учреждениях – в силу ли естественных и неизбежных причин или потому что их не сочли нужным спасать и лечить. В нем будут не только смирительные рубашки, убитые коляски, казенные вещи, подписанные фамилиями, интерактивные туалеты без дверей и перегородок и железные миски со смесью из яйца, булки, каши и компота, которую смогут попробовать все желающие. Но еще, например, рассказы и воспоминания волонтеров, картины и фотографии руки тех, кто жил в подобных заведениях социальной защиты.

Я иногда приносила детям какие-то вещи из одежды. Юле я принесла жилетку, которую связала моя бабушка, и у меня осталась фотография Юли в этой жилетке. В тот день она взяла в руки мою «мыльницу» и тоже сделала несколько снимков – это был как раз последний волонтерский день Маши. Эти снимки всегда будут греть мне сердце».