«Ребенку тяжело переносить медицинские манипуляции без родного человека»

В российских семьях стало больше приемных детей с инвалидностью, но в сиротской системе их по-прежнему большинство. Почему это происходит, с чем сталкиваются семьи, усыновившие детей с инвалидностью, и как можно стимулировать семейное устройство особенных детей — пыталась выяснить специальный корреспондент ИД «Коммерсантъ» Ольга Алленова.

Фото kommersant.ru

В семье москвичей Лебедевых (фамилия изменена по просьбе семьи) несколько лет назад появился сирота из Иркутска — Дима. Его приемные родители, Анна и Александр, говорят, что шли к усыновлению много лет, а решающую роль сыграла их 12-летняя дочь, заявившая, что все дети имеют право жить в семье. В школе приемных родителей они нашли много практической информации о сложностях в воспитании приемного ребенка, о его адаптации в семье, о возможных медицинских и психологических проблемах. А потом Александр увидел в федеральном банке данных детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, маленького Диму. В региональном банке данных детей-сирот ему сообщили, что у Димы ДЦП и еще несколько сопутствующих заболеваний. «Мы не были к этому готовы»,— признаются Лебедевы. Они чуть было не отказались от мысли о Диме, но в это время Александр нашел на сайте фонда «Измени одну жизнь» видеоанкету Димы. Визуально нарушения в развитии Димы оказались не такими страшными, как это казалось. Так семья отправилась в Иркутск.

«Уже в Иркутске выяснилось, что мы первые, кто пришел к Диме,— говорит Анна.— Мне кажется, все предыдущие звонки заканчивались на фразе что у него ДЦП».

Главный врач дома ребенка перечислил диагнозы Димы, рассказал, что трехлетний мальчишка развит на полтора года, не говорит, и вообще неизвестно, как он будет развиваться. «Нам дали ребенка, и мы сели в самолет,— вспоминает Анна.— В самолете он стал играть ремнем безопасности, и когда я его застегнула перед взлетом, Дима сказал: «Открой». Так выяснилось, что говорить он умеет».

Первые полгода в семье Дима проходил реабилитацию — его приемные родители задействовали всех своих знакомых и друзей — возили сына на массаж, ЛФК, к психологу, неврологу, ортопеду. Выяснилось, что ДЦП у Димы тоже нет — а есть врожденный сколиоз и плоскостопие, что медики приняли за легкую форму ДЦП. «Я не виню медиков,— говорит Анна,— состояние таких детей усугубляется из-за того, что в домах малютки они целыми днями лежат в кроватках. Персонала не хватает, мышечная активность детей минимальна, они очень поздно начинают ходить, поэтому часто и диагностика некорректная. А кроме этого, мне в детском доме признались, что «тяжелый» диагноз ребенка позволяет учреждению получать усиленную медицинскую помощь, массажи и дополнительные медикаменты — все это, по их мнению, поможет вылечить ребенка. Но никто не думает, что из-за такого диагноза ребенок не найдет семью. Вообще в федеральной базе данных и на сайте «Усыновите.ру» масса такой некорректной информации. И анонсируют это потенциальным родителям по телефону люди, очень далекие от медицины».

Неверная диагностика могла сломать Диме жизнь. Если бы однажды в дом ребенка не приехали оператор и журналист по программе фонда «Измени одну жизнь», у Димы не появилось бы видеоанкеты, и он не нашел бы свою семью.

Качественные видеоанкеты детей-сирот — один из секретов успешного семейного устройства, считают в фонде «Измени одну жизнь». «Человек получает статус приемного родителя, он долго к этому шел, он приходит в органы опеки и видит перед собой талмуд с диагнозами,— говорит специалист фонда Екатерина Лебедева.— Многие разворачиваются и уходят, даже не решившись познакомиться с ребенком: понимают, что не справятся. Но если человек увидел лицо ребенка, увидел, как он играет, двигается, общается,— то для него многое меняется. Мы знаем такие случаи, когда люди испугались диагнозов и передумали брать ребенка, но потом посмотрели видеоанкету и решили его забрать. А потом ребенку и диагнозы снимали — в семье он начинал стремительно развиваться и догонял сверстников. Причина частых отказов потенциальных родителей от знакомства с ребенком с инвалидностью — гипердиагностика и запугивание врачами детского дома».

С 2012-го года фонд «Измени одну жизнь» снимает анкеты российских детей-сирот. Из 20 тыс. детей, попавших в проект, 4400 уже устроены в семьи. Лебедева отмечает, что напрямую связывать видеоанкеты с устройством детей не этично — могли сыграть роль и другие факторы. Но все же это известный факт — визуализация приемного ребенка повышает его шансы найти семью.

Состояние таких детей усугубляется из-за того, что в домах малютки они целыми днями лежат в кроватках

«Сначала мы снимали детей здоровых, хотя в сиротской системе здоровье — понятие относительное,— говорит Лебедева.— Потом решили снимать детей «коррекционных». Потом — подростков, хотя региональные операторы возражали: «Зачем вам это, вы все равно не найдете им семью». Но оказалось, что и подростку можно найти семью. Мы также понимали, что около одной трети детей в российской сиротской системе — это дети с инвалидностью, и их вообще не воспринимают как кандидатов в приемные семьи. Нас снова стали отговаривать в регионах: «Какой смысл тратить силы на больных, их же никто не возьмет!» Но мы решили снимать видеоанкеты».

Только в первом квартале 2015-го года 940 детей, чьи видеоанкеты были сняты фондом «Измени одну жизнь», устроились в семьи. Из них 445 детей старше 10 лет; 284 — братья и сестры и 116 детей с особенностями развития. Эта статистика лучше любой другой свидетельствует о том, что нужно делать для развития семейного устройства в России — особенно устройства детей с инвалидностью.

В последние два года съемкой видеоанкет детей-сирот занялись во многих российских регионах.

Руководитель портала «Усыновите.ру» Армен Попов, создавший и региональный сайт «Усынови.Москва.ру» говорит, что в Москве все дети, подлежащие семейному устройству, имеют качественные видеоанкеты — их можно увидеть на сайте. Эти анкеты часто помогают и детям с инвалидностью, и подросткам найти семью (по данным Попова, в сиротской системе Москвы 50% детей и 70% подростков с инвалидностью).

При этом Армен Попов признает, что на федеральном сайте «Усыновите.ру», где представлены анкеты всех российских детей-сирот, встречаются фотографии плохого качества, сделанные при поступлении ребенка в учреждение и не отражающие его нынешнего состояния. По его словам, за размещение таких фотографий несут ответственность региональные операторы государственного банка данных о детях-сиротах: «Если у регионального оператора банка данных нет денег, то фотографии детей там делают подручными средствами: иногда самым простым телефоном. Часто понимаешь — детей сфотографировали, чтобы просто отчитаться, а не для того, чтобы помочь ребенку найти семью. К счастью, в последнее время во многих регионах к процессу подключились НКО и добровольцы — фотографы, операторы,— так что уже есть существенные сдвиги».

Не все регионы понимают важность визуализации детей-сирот, считает и Екатерина Лебедева. «С нами сотрудничают 66 регионов России, но есть такие, которые уверяют, что сами справятся, например Оренбург и Сахалин. Однако мы видим, что они пока не справились, и мы по-прежнему готовы им помочь».

В мае, во время командировки в Оренбург автор этой статьи спрашивал местных чиновников о том, почему в региональном банке данных нет видеоанкет детей-сирот — и получил ответ, что к концу года такие анкеты обязательно появятся: чиновники пообещали, что в месяц будет сниматься примерно четыре анкеты. По данным Минобразования Оренбургской области, на региональном учете в государственном банке данных в 2014-м было 1837 детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей. Это значит, что своими силами регион справится со съемкой всех видеоанкет, когда многие сироты уже вырастут.

Руководитель портала «Усыновите.ру» Армен Попов раскладывает на столе бумаги, в которых подсчитаны сиротские судьбы: «Десять лет назад в государственном банке данных было 186 тыс. детей-сирот. Сейчас их — 82 тыс. Причин много: меньше стали изымать детей из семей. Больше стали усыновлять. Десять лет назад мы создавали сайт «Усыновите.ру», на котором люди могли бы увидеть анкеты и лица детей, ждущих родителей. Он был единственным. А сейчас подобные сайты есть в каждом регионе. И сейчас я совершенно точно могу сказать, что детей с инвалидностью стали больше брать в российские семьи. Мы ежегодно проводим форум приемных семей, проводим конкурс «Наш теплый дом» — я общаюсь с людьми и вижу, что детей и с ДЦП, и с синдромом Дауна теперь больше в приемных семьях. Это уже нормально, у нас общество перестроилось. Еще три года назад этого просто не было».

Статистика, которую приводит Попов, не слишком красноречива: если в январе 2013-го года на учете в ФБД состояло 3044 ребенка с синдромом Дауна, то в мае 2015-го — 2777 детей с таким диагнозом. Выяснить, сколько детей с этим диагнозом были устроены в семьи за последние 10 лет, нельзя — до 2015 года анкеты детей передавались в государственный банк данных детей-сирот только через два месяца после того, как у ребенка появился статус на семейное устройство. Если в течение этих двух месяцев ребенок попадал в семью, в банк данных его не вносили, поэтому цифры, по словам Армена Попова, могут быть некорректными.

Общая статистика внутрироссийского семейного устройства детей с инвалидностью, на первый взгляд, не подтверждает тенденции, о которой говорят специалисты. Например, в 2007 году было устроено в семьи 1794 ребенка с инвалидностью, в 2009-м — 1418, а в 2014-м — 1666. Однако, по словам Попова, в этой статистике надо смотреть в первую очередь на общее количество детей-сирот в банке данных. В 2007 году на учете в государственном банке данных было 162 тыс. детей, а устроено в семьи более 125 тыс.— впоследствии с каждым годом и детей в банке данных становилось меньше, и в семьи устраивалось меньше — в 2009 году в банке данных было 140 тыс. детей, 86 тыс. устроено в семьи; а уже в 2014 году в банке данных — 87 тыс. детей, в семьи ушли около 63 тыс. детей. Но при этом количество детей с инвалидностью, устроенных в приемные семьи, все эти годы оставалось примерно на одном уровне. По мнению Попова, это может свидетельствовать о новой тенденции: здоровых детей в банке данных становится все меньше, детей с легкой формой инвалидности — тоже, и россияне стали брать в семьи детей с более глубокой инвалидностью. Способствует этому, по словам Попова, и установка правительства: «В 2014 году вице-премьер Ольга Голодец поручила регионам снизить количество сирот в банке данных на 30% — в итоге снизили на 25%. Такое давление сверху — эффективный рычаг и необходимый. Хотя порой и возникают сомнения — не будет ли сокращение сирот самоцелью для чиновников и не увеличится ли впоследствии количество возвратов детей в детские дома из приемных семей».

«Российские семьи действительно стали чаще брать детей с инвалидностью,— говорит куратор проекта «Близкие люди» фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» Алена Синкевич.— В наш проект стало больше приходить таких семей».

«Близкие люди» — это проект поддержки семей с особыми потребностями. Любая приемная семья, столкнувшаяся с психологической или юридической проблемой, уже имеет особые потребности, и ее в фонде могут проконсультировать психологи и юрист. Семьи, воспитывающие детей с особыми потребностями, на особом счету — для их детей специалисты фонда выстраивают маршрут диагностики, лечения и реабилитации. «У нас есть договоренность с клиникой GMC, которая может взять любого нашего ребенка на консилиум,— рассказывает Синкевич.— Если консилиум решит, что ребенку необходимо какое-то дорогостоящее оборудование, и его нельзя выбить по индивидуальной программе реабилитации, мы помогаем семье такое оборудование приобрести». С реабилитацией детей с особенностями развития в России, по словам Алены Синкевич, «полный завал». Всем детям с проблемами опорно-двигательного аппарата, которым помогает проект «Близкие люди», нужна вертикализация: лежа на спине и глядя в потолок, мир не увидишь. «Но ходунки не входят в ИПР, а хорошие ходунки, которые приспосабливаются под анатомические особенности тела ребенка с тяжелой формой ДЦП, стоят от 200 тыс. до 300 тыс. рублей,— говорит Алена Синкевич.— Ходунки — это не средство лечения, это средство для улучшения качества жизни.

Вертикализация влияет и на улучшение самочувствия, и на тренировку мышц, а движение — это вообще всегда реабилитация. Но получается, у нас в стране этой реабилитации добиться очень сложно». По словам специалиста, в ИПР прописывается не очень качественная техника, которая или быстро выходит из строя, или не дает того качества жизни, которое можно получить при использовании импортного оборудования. «По сути, государственные деньги выбрасываются на ветер,— считает Синкевич.— А в регионах денег просто нет. Нашим подопечным чиновники говорят: «Вертикализатор стоит 20 тыс., и он положен вам по ИПР, но у нас денег в бюджете нет, поэтому мы вам дадим 5 тыс., а остальное вы найдите сами»».

Количество детей с инвалидностью, устроенных в приемные семьи, все эти годы оставалось примерно на одном уровне

«Пришел к нам недавно папа в проект, у его сына остеомиелит, и летом ему исполнится 18 лет,— говорит Синкевич.— Это значит, что мы ему уже не сможем помочь, потому что у нас фонд помощи детям. Этот папа только у нас узнал, что вообще-то его сына можно обследовать и понять, нужно ли оперативное вмешательство. Мы организовали консилиум, врачи диагностировали сильное искривление позвоночника, ослабление мышечного каркаса. Оказалось, что при фиксации коленных суставов парень может даже ходить, хотя отец и боится, что он «сломается». Врачи решили операцию не делать, но рекомендовали плавание — для укрепления мышечного каркаса. Но плавать парень не может, потому что страдает острыми отитами. Обследовали уши — оказалось, у него дефект барабанной перепонки. Сделали небольшую операцию, устранили дефект, теперь он может плавать и укреплять мышечный каркас. То есть всего-то нужен был внимательный осмотр лор-врача, чтобы мальчишка нормально жил. Но в районных поликлиниках у врачей просто не хватает квалификации. Это основная проблема — слабая диагностика».

В программе «Близкие люди» сейчас дети с артрогриппозом, остеомиелитом, миелодисплазией, синдромом Дауна, ДЦП, гидроцефалией, аутизмом, ВИЧ, гепатитом С, отсутствием конечностей. Синкевич говорит, что еще пять лет назад приемных семей, воспитывающих детей с такими заболеваниями, было очень мало. Сейчас только в программе этого фонда их — 70. Другими словами, россиян наличие инвалидности или особенностей развития у приемного ребенка теперь пугает значительно меньше. По мнению Синкевич, это связано во многом с работой школ приемных родителей (ШПР).

«Для ШПР сделали модули о детях с особыми потребностями,— говорит специалист.— То есть приходит в школу семья, которая хочет удочерить белокурую девочку трех лет, а ей на занятиях рассказывают про трудных подростков, про детей с инфекционными заболеваниями, про особенности детей, имеющих проблемы опорно-двигательного аппарата. Это не навязывание, это просто информирование. Если семья не готова, она никогда не возьмет ребенка с особенностями. Но иногда семья понимает, что ничего страшного в каком-то заболевании нет. Я вижу, что стали заметно больше брать в семьи детей с ВИЧ, гепатитом С, ДЦП».

Поддержка приемных семей в рамках проекта «Близкие люди» называется профессиональным сопровождением семьи. Если бы приемные семьи получали профессиональное сопровождение во всех регионах, а не только в крупных городах, и за счет государственных структур, а не НКО, то и детей с инвалидностью в российских детских домах осталось бы значительно меньше, убеждена Синкевич. «Катастрофически не хватает психологов, ориентированных на работу с травмированными детьми из детских домов. В этих детях много боли, которая мешает им развиваться. Хорошо, если есть фонды, куда можно прийти, а в фондах есть психологи, медицинская служба сопровождения. А если всего этого нет? Семья остается один на один с проблемой».

Синкевич и ее коллеги помогают семьям, принявшим на воспитание детей с особыми потребностями. Иногда под такой статус попадают и семьи, воспитывающие физически здорового приемного ребенка, если, например, в семье кризис, и она стоит на грани возврата ребенка в детский дом, считается, что у нее особые потребности и ей нужна помощь. «У нас в программе есть девочка, она в семье уже три года,— рассказывает Алена Синкевич.— Как-то ей нужно было лечь ненадолго в больницу, и она стала биться в истерике и кричать родителям: «Вы меня бросите!» Однажды преданный ребенок, если он не пережил эту ситуацию вместе со специалистом, будет переживать ее снова и снова».

Не только ребенку с инвалидностью, но каждому приемному ребенку нужен маршрут для адаптации и социализации, считает Синкевич. Потому что все дети, побывавшие в детских домах, инвалидизированы. «Нужно готовить адаптационных специалистов по приемным детям. Они должны выстраивать маршрут для адаптации каждого ребенка, в каждой приемной семье».

Максиму полтора года, он еще не нашел семью и живет пока в одном из домов ребенка Нижегородской области. Максим родился с расщелиной твердого неба и был оставлен мамой в роддоме. Уже в доме ребенка стало ясно, что Максим плохо видит и слышит. У него не было хватательного рефлекса, как у обычных малышей, он не пытался поднимать голову, лежа на животе, не улыбался, не реагировал на прикосновения, даже не глотал — получал питание через зонд. И все время плакал. Медики поняли, что случай непростой, предстоит сложная реабилитация ребенка, а еще нужно попытаться научить его жить с физическими особенностями.

«В семь месяцев Максим стал улыбаться, демонстрировал «комплекс оживления» при общении со взрослым, реагировал на голос, удерживал игрушку в руке, привлекал внимание с помощью крика и даже придерживал бутылочку рукой во время кормления,— вспоминает главный врач дома ребенка Михаил Бушуев.— Стало ясно, что ребенок развивается, несмотря на то, что пережил сложный период адаптации».

У дома ребенка есть попечитель — компания КПМГ. Ее представитель Юлия Богданова решила обследовать Максима в Москве. «Мы знали о клинике GMS, которая проводит междисциплинарный консилиум, чтобы обследовать каждого ребенка,— говорит Юлия.— Возглавляла консилиум замечательный детский врач Наталья Белова. Приехала и челюстно-лицевой хирург Гончакова Светлана — завотделением челюстно-лицевой хирургии ЦКБ». На консилиуме стало ясно, что у Максима сильный болевой синдром из-за нарушений строения глаза. Вот почему он все время плачет. А кроме этого, врачи определили, что из-за расщелины твердого неба в ушах ребенка скапливается жидкость, которая мешает ему слышать.

«За годы работы с этим домом ребенка я накопила контакты лучших московских докторов, которые уже не раз помогали нашим детям,— говорит Богданова.— Я позвонила заведующему отделением абдоминальной хирургии в Филатовской больнице Алексею Николаевичу Смирнову, и Макса немедленно госпитализировали. В Филатовке ему сделали операцию на ухе — теперь он смог узнавать этот мир через звуки».

В России им пока сложно интегрироваться в общество, для этого требуется и личное упорство, и помощь близких, и готовность к помощи от окружающих

Главный врач дома ребенка выделил Максиму персональную няню. На самом деле Ольга Федоровна — медсестра в доме ребенка, но для Максима она стала почти родным человеком. «Ему было больно, он плакал от любого чужого прикосновения, успокаивался только у нее на руках,— говорит Богданова.— И она носила его на руках круглые сутки».

После операций в Филатовской больнице Максим уехал домой. Ему нужно было набраться сил и подготовиться к сложной операции на глазах.

Минувшей зимой Максима привезли в Морозовскую детскую больницу. Врачи подтвердили, что зрения у малыша почти нет и вернуть его нельзя,— но сумели устранить болевой синдром.

Максим стал меньше плакать.

Теперь он сам переворачивается с живота на спину, садится, играет с игрушкой. Но он достиг бы большего, если бы рос в семье. Незрячие дети могут учиться в общеобразовательных школах и вузах, потом они могут работать, создавать семьи. В России им пока еще сложно интегрироваться в общество, для этого требуется и личное упорство, и помощь близких, и готовность к помощи от окружающих. Но и в России возможны успехи. Профессор Суворов, ставший в 1970-е годы участником известного «загорского эксперимента», позволившего нескольким слепоглухим людям получить высшее образование, сейчас преподает в МГППУ. Он — доктор психологических наук, автор известной книги «Школа взаимной человечности», ведущий научный сотрудник лаборатории психолого-педагогических проблем непрерывного образования детей и молодежи с особенностями развития и инвалидностью Института проблем интегрированного (инклюзивного) образования МГППУ. Этот особенный человек, лишенный с детства зрения и слуха, сумел добиться большего, чем многие его сограждане, имеющие значительно больше возможностей от природы. Но в жизни Суворова был профессор Мещеряков, посвятивший свою жизнь разработке методов для обучения слепоглухих людей. А у Максима нет даже мамы. То есть, нет эмоциональной поддержки и стимула для развития. Детский дом — даже очень хороший — плох именно тем, что в нем все дети — общие. А каждому ребенку нужен индивидуальный контакт. Именно этот контакт, стремление вызвать одобрение у взрослого, поддержка взрослого дают ребенку узнать мир и себя в этом мире — не лишним, а любимым и нужным.

Хирург Светлана Гончакова, увидевшая Максима на консилиуме GMC, решила, что пластическая операция увеличит шансы ребенка найти семью, она нашла в благотворительных фондах деньги и сделала ему пластическую операцию губ и носа. Для того чтобы показать изменения, которые случились с Максимом, фонд «Измени одну жизнь» даже снял о нем новый видеоролик.

За полтора года своей жизни Максим пережил несколько операций. Врачи говорят, что до сих пор все его впечатления от мира связаны с болью и дискомфортом. Поэтому он боится незнакомых людей и успокаивается только в кроватке или на руках у Ольги Федоровны. Максиму «исправили» внешность, вернули слух, убрали болевой синдром слабовидящих глаз. На его пути встретились хорошие воспитатели, врачи, хирурги, но ни один из них не может заставить Максима развиваться, потому что такой стимул ребенок получает только от близкого взрослого человека, от мамы. Чтобы Максим захотел жить, выздоравливать, развиваться, ему нужно найти семью.

Если будет мама, то все предстоящие операции Максим перенесет легче и быстрее поправится. Если будет мама, у него очень хороший, как говорят врачи, прогноз.

«Все проблемы, связанные с особенностями здоровья Максима, можно решить грамотной реабилитацией, и мы постепенно эту реабилитацию проводим,— говорит главврач дома ребенка Бушуев.— Но ребенку тяжело переносить медицинские манипуляции без родного человека».

Так случилось, что каждый взрослый, который встречался Максиму на его пути, делал для него что-то такое, отчего жить ребенку становилось немного легче. «У Макса много проблем, но большинство этих проблем может быть решено, если каждый, кто его встречает, не будет сидеть сложа руки, а чуть-чуть поможет ему»,— говорит хирург Светлана Гончакова.

Может показаться, что формула Светланы Гончаковой применима не только к ее маленькому пациенту, а вообще к человеческой жизни на земле. Может даже показаться, что Максим проверяет этот мир на прочность. И если найдется мама, мир эту проверку пройдет.