«Дети со Spina Bifida должны жить в семье»  

25 октября — международный день осведомленности о диагнозе Spina Bifida (SB). Ежегодно в России с этой врожденной патологией — спинномозговой грыжей — рождается около 2000 детей. На одну тысячу  — один такой ребенок. 90% этих малышей появляются на свет с проблемами функций тазовых органов и опорно-двигательного аппарата, у каждого третьего из них —  гидроцефалия. Но помимо сопутствующих диагнозов новорожденных с SB подстерегает другая «опасность»: очень часто от них отказываются кровные мамы.

Приемные родители поделились сложностями и успехами в воспитании и развитии детей с SB. А кровная мама мальчика с таким диагнозом рассказала, как она создала фонд помощи семьям, воспитывающих детей со спинномозговой грыжей.

«А я ведь не хотел, чтобы ты у нас был, сынок!» 

В семье Натальи Двинских и ее мужа 4 детей: 1 кровный, 1 усыновленный, 2 приемных. Младший сын с диагнозом Spina Bifida. Живут в г. Первоуральск, Свердловской области.

Наталья и Даня едут домой. Фото — из семейного архива.

Наталья была волонтером в детской больнице. Когда старший сын уже вырос, она взяла в семью двоих малышек — Аню и Лизу. Сейчас им уже по 11 и 12 лет.

Два с половиной года назад девчонки увидели в  соцсети пост – волонтеры одного из подмосковных детдомов писали, что двухлетнему Дане с диагнозом Spina Bifida надо найти семью. Иначе мальчика переведут в ДДИ. На фотографии – белокурое чудо с голубыми глазами, не по-детски серьезное.

Наталья говорит, что ребенок сразу запал ей в душу. На семейном совете муж высказался против: «Уже и здоровье не то, и возраст. А вдруг не потянем?» Но Наталья была уверена, что они всей семьей смогут помочь мальчику.

«Я созвонилась с сотрудниками органов опеки и детдома в подмосковном городе Видное, мне перечислили все диагнозы Дани, сказали, что мальчик никогда ходить не сможет, что ребенок сложный, у него есть признаки аутизма», — вспоминает многодетная мама. Но эта информация не остановила ее, она уже ехала в Москву, а оттуда – в Видное.

«В Видном мне очень помогла психолог Елена Мачинская. Она консультировала меня, я жила у нее в доме, очень благодарна ей. Помню, что именно у Елены я приняла окончательное решение. И на следующий день подписала согласие на ребенка», — говорит Наталья.

За малыша, по ее словам, пришлось побороться в прямом смысле этого слова. Я просила сотрудников органов опеки: «Пожалуйста, не затягивайте с оформлением. Ведь я же действующий усыновитель, у меня есть все необходимые документы». На следующее утро пришла к ним, а они говорят, что мы для вас всю ночь писали, весь пакет документов готов!»

В детском доме Наталью до последнего «испытывали». «Сначала просто перечисляли диагнозы малыша, а потом уже, когда вынесли мне Даню, сняли с него памперс, показали, что вот открытая рана, вот его худенькие ножки… Видимо, малыш был на препаратах: глаза в кучу, изо рта слюна течет… Впрочем, меня тогда сложно было бы переубедить».

Наталья говорит, что, несмотря на то, что ее отговаривали брать Даню, как могли, она думала, что если он не сможет ходить – она все равно будет его любить, а если сможет пойти – это будет для нее наградой».

В день знакомства Даню не давали Наталье взять на руки, только пугали ее… «А вот когда я его все-таки взяла на ручки,  он сначала заплакал, потом уткнулся в грудь и успокоился, и так на меня посмотрел!»

«Особое счастье к нам пришло с Даней». Фото — из семейного архива.

«Ночью мы много говорили с Еленой Мачинской,  я ведь у нее жила. И с ее психологической и просто дружеской поддержкой я уверенно пришла на следующий день к Дане. Он увидел меня и протянул ко мне руки навстречу», — вспоминает многодетная мама.

В аэропорту она оставила свой костыль, с которым из-за артрита поехала за ребенком. Сказала, что они будут с сыном вместе учиться ходить, костыли им не понадобятся.  Наталья тогда остро ощутила, что они справятся со сложностями.

А проблемы начались сразу же, как только у мальчика закончилось действие препаратов. «Я думаю, что ему давали какие-то успокоительные, потому что у него была, можно сказать, ломка, — говорит приемная мама. – Он не спал почти два года, орал, истязал себя: бился головой, ковырял щеки, кусал губы до мяса. Мы все очень боялись за него».

По словам Натальи, государственной помощи на ребенка она до сих пор не получила: предлагали бесплатную инвалидную коляску с диагональю 51 см, которая ребенку вообще никак не подходит, потому что ему надо – 28 см, и самые дешевые памперсы. Все, что удалось и удается сделать для малыша —  пройти медицинские обследования, лечение, реабилитацию, приобрести современную коляску, аппараты на ноги — все это помощь фондов, благотворителей, сборы средств для Дани. В поддержке здоровья мальчика участвуют, по словам Натальи, обычные добрейшие люди. Но среди них нет чиновников.

«На собранные буквально всем миром деньги мы возили Даню на лечение в Китай, муж нам оплатил поездку на море – в Абхазию, на соленые озера. После этого сразу видны большие скачки в развитии, в состоянии ребенка, — говорит Наталья. – Но не зря меня в Видном назвали «мамой-танком». Я добилась того, что в местной поликлинике нам наконец-то, после того, как я писала письма в Минздрав РФ, решили дать направление на курс бесплатной  реабилитации. В письме я описала всю ситуацию, рассказала, что мы не можем пройти этот курс – не дают направление. Давайте действовать строго по закону! Все ведь делаем сами, поставили на ножки, мальчик занимается, у него регулярные тренировки, скоро пойдет в детский сад. И письмо сработало!»

Даня с мамой на приеме у доктора. Фото — из семейного архива.

В семье Натальи до появления Дани не обошлось без потрясений. По словам приемной мамы, муж не поддерживал ее решение взять мальчика. Итогом споров стал… официально оформленный развод. Он продлился полтора месяца.

«Но когда я привезла Даню, мы вновь расписались, — рассказывает Наталья. – Постепенно муж принял сына, а потом уже и прикипел к нему. Ведь для нашего младшего ребенка муж сделал спортзал, теплый пол, сам учил Даню забираться в ванную. Год прошел, и все чувства к ребенку пришли. Как-то муж сел и заплакал: «А я ведь не хотел, чтобы ты у нас был, сынок!»

Наталья говорит, что когда Дане собирали деньги на реабилитацию — в Китай, неожиданно «нашлась» кровная мама мальчика. Сначала Наталье написала подруга этой женщины, а потом и сама мама. Она узнала о диагнозе Дани на 31 неделе беременности. И отказалась от ребенка в тот же день, как родила его. Когда стало известно, что Даню взяли в семью, женщина захотела увидеть его, поговорить с приемной мамой.

«Мы ехали в Москву, договорились встретиться в Парке Горького. Я не могу осуждать ее, думаю, молодая она, испугалась диагнозов ребенка, никто ее не поддержал в тот момент, скорее всего, наоборот, запугивали. Вот и случился отказ, — говорит Наталья. – Мы пришли вместе с Даней и с моим старшим сыном, он уже взрослый парень, ему 23 года. И хорошо, что он был с нами. Сначала она просто стояла рядом с нами, больше слушала, что я ей рассказывала про ее кровного сына. Даня показал, как может ходить, держась, за скамейку, я в это время сообщила, что был консилиум врачей, они дали прогноз, что Даня сможет ходить комбинированно: немного на аппаратах, немного на коляске.

Кровная мама хотела потрогать Даню за ручку. Только прикоснулась к нему, он сразу заорал, как ошпаренный, и не замолкал, пока старший сын не взял его на руки и не отошел с ним в сторону. Успокаивал его, как мог, целовал… Больше мы с ней не виделись, не общались».

В поддержке здоровья мальчика участвуют, по словам Натальи, обычные добрейшие люди. Фото — shaytanka.ru

Наталья говорит, что они с мужем очень счастливы тем, что у них есть дети. «Мы не просили здоровых малышей, мы просто хотели помочь маленьким людям ориентироваться в этом мире. Здоровых и без нас разберут. И особое счастье к нам пришло с Даней, я прямо чувствую, как нас «носят» на руках высшие силы. Есть помощь и поддержка, распутываются и решаются самым неординарным способом сложные проблемы и вопросы».

В первое время, как только Даня появился в семье, Наталью, по ее словам, буквально спасали дочки – Аня и Лиза. «Девочки же знали, что я ним совсем не высыпаюсь, он не спит, и я, естественно. А мне и ему тогда надо было просто выжить! Девочки говорили: «Поспи, мама, мы пока с Даней поводимся». Без них, без их поддержки не знаю, как бы я и справилась. С сестренками у малыша появились эмоции, ведь девочки его залюбили! Даня и старшего нашего сына очень любит, и папу.

А на меня, конечно же, часто сердится. Я ведь его заставляю что-то делать: то ходить, то приседать, то  на тренажере-велосипеде ездить. Он даже грызет меня за это! Но иногда так расчувствуется, что и мне дарит свой поцелуйчик!»

«Надо понимать, что ребенок – это не обуза»

 Евгений и Оксана Колбины воспитывают 12 детей: 3 кровных, 9 приемных. 2 детей – с диагнозом Spina Bifida. Живут в  г. Вышний Волочек Тверской области.

Семья Колбиных. Фото — страница Евгения Колбина вКонтакте.

«У меня есть одна небольшая проблема – я своей жене рассказываю все, — смеется Евгений. – Вот и тогда, почти 10 лет назад, я передал Оксане свой разговор с директором детского дома. Директор позвонила, сказала, что надо помочь четырехлетней Маше. У нее спинномозговая грыжа. Интеллект сохранный. Если ее сейчас в семью не возьмут, то переведут в интернат».

Евгений с Оксаной быстро пришли к общему решению — взять Машу. Оксана – педиатр, работала неонатологом. Когда семья стала большой, она посвятила себя детям. Евгений в то время был главным врачом тубдиспансера. Сейчас – директор медицинского колледжа.

«Мы с Оксаной — медики, поэтому нам легче понять, какие диагнозы у ребенка, в какой помощи он нуждается, и нам, конечно же, проще добиться обследования, лечения, реабилитации, как на уровне нашего города, так и на уровне области, — говорит Евгений. — В Москве я специально ездил по разным больницам, искал среди них «правильную», потому что могу критично оценивать многие медицинские услуги, которые предлагают различные клиники. Приемным родителям и родителям кровных детей с особенностями развития, все это делать в разы сложнее, если у них нет медицинского образования».

Маша на экскурсии в океанариуме. Фото из семейного архива.

В первые дни дома Маша делала всего лишь несколько шагов по комнате. Потом девочке провели серьезную операцию, поставили ортезы, которые «растут» вместе с ребенком. Евгений регулярно возит Машу в Москву –  можно сказать, «переобуваться».

Скоро Маше исполнится 14 лет, она учится в 7 классе, сама ездит на автобусе в коррекционную школу и обратно, домой. По словам приемного папы, Маша – мамина помощница. С самых первых дней тихая, спокойная и застенчивая девочка сразу привязалась к Оксане. А к папе привыкала. Долгое время боялась оставаться одна в комнате, засыпала только при условии, что с ней кто-то рядом.

Супруги заранее готовили детей к тому, что у них появится сестренка с особенностями в развитии. Рассказали о ее заболевании. И дети приняли Машу. Все быстро сдружились между собой. Маша отлично справлялась с ролью «няни», играя с младшими детьми, они ее всегда слушаются.

Маша должна сохранить на максимально долгий срок возможность ходить. Это важно, чтобы не допустить вторичных осложнений, чтобы у девочки не было, к примеру, вывихов суставов. Поэтому Маша буквально не сидит на месте, все время в движении.

А еще она – ответственная в семье за «вегетарий». Это поликарбонатное сооружение, внешне похожее на теплицу. Проект с подземной вентиляцией разработал глава семьи, а строили вегетарий во дворе все вместе. Теперь летом Колбины здесь выращивают овощи, а зимой едят вкусные домашние заготовки.

«Сейчас Дима у нас – птица-говорун, очень любит общаться». Фото из семейного архива.

«Когда в семье уже есть один особый ребенок, то берешь второго, и становится легче,- говорит Евгений. – Так у нас появился Дима — воспитанник интерната из тверского города Кимры, у мальчика тоже Spina Bifida. Нас попросили взять ребенка сотрудники органов опеки. Они знали, что у нас есть Маша, и мы справляемся. И вот Дима с нами уже почти 2 года, сейчас ему – 9 лет».

У Димы была очень сильно деформирована спина – ребра приближались к бедру. Полгода назад ему в Кургане сделали операцию, установили специальные металлические конструкции на позвоночнике, чтобы фиксировать позвонки в нормальном положении. Недавно Евгений возил Диму на коррекцию в больницу.

«Сейчас Дима у нас – птица-говорун, очень любит общаться, рассказывает обо всем, — говорит Евгений. – Несмотря на то, что у Димы такое серьезное заболевание, что он много всего перенес, ему удалось сохранить доброту ко всем, он очень ласков и к нам, и детям. Очень переживает, когда что-то у него не получается, старается изо всех сил».

Дима очень любит мыть посуду. Вода завораживает мальчика, и часто случаются подтопления. Фото из семейного архива.

Ходить Дима, скорее всего, никогда не будет. Поначалу он быстро перемещался по дому ползком, отталкиваясь руками.  Сейчас — в инвалидной коляске. Семье пришлось буквально перестраивать дом. «Мы уже спилили почти все пороги, чтобы Дима легко мог переходить из комнаты в комнату. Часть кухни спроектировали исключительно для него, делаем пристройку».

Кому из приемных родителей можно доверить взять ребенка с таким диагнозом? Как рассчитать свой ресурс?  «Во-первых, надо понимать, что ребенок – это не обуза. Нельзя говорить, что вот у меня ребенок-колясочник, поэтому я на себе ставлю крест. Нет, ни в коем случае, — уверен Евгений. — Важно рассчитывать свои силы. Если есть сомнения, не торопитесь с решением. Дети с особенностями развития – бесплатный урок милосердия для всех. Самое неправильное чувство, которое вы можете испытывать к таким детям – это чувство жалости. Это нехорошее чувство, оно не нужно ни вам, ни ребенку».

«После 4 лет отказник попадает в дом инвалидов»

Инна Инюшкина, мама ребенка со Spina Bifida, основатель благотворительной программы Spina Bifida фонда «Сделай шаг» 

Инна с сыном Матвеем. Фото из семейного архива.

— Расскажите, как ребенок изменил вашу жизнь?

— Я узнала о патологии на 33 неделе беременности. После рождения Матвея мы прожили много разных сложных периодов, но с самого начала было понятно, что помощи ждать неоткуда. Матвей родился в 2012 году, тогда не существовало ни одной пациентской организации, которая бы официально помогала детям с SB. Так я поняла, что необходимо создать благотворительный фонд для помощи таким детям. Наш фонд работает третий год.

— В чем, по-вашему, причины отказов мам от новорожденных с таким диагнозом?

— В настоящее время очень низкая информированность общества (мам, врачей, педагогов) о такой патологии, как SB. И когда родители узнают о том, что у них будет ребенок с SB, они вообще не понимают о чем речь, так как слышат об этом впервые.

Слова врачей об огромной голове, парализованных ногах и проблемах с мочеиспусканием не добавляют родителям уверенности в завтрашнем дне. Задача врачей, скорее, в том, чтобы мама сделала аборт, чем поддержать маму и рассказать, где ей и ребенку потом помогут.

После рождения малыша у мам нет полной информации, они не понимают, куда обращаться, где искать помощи. В этот момент очень нужна поддержка специального психолога. Совсем недавно мы присутствовали при ситуации, когда мама была на грани отказа от ребенка, с ней работали несколько специалистов фонда, и, несмотря на уже официально оформленные документы на отказ, ребенок остался в семье. Всем нам и ребенку повезло, что мама знала о нашем фонде и вовремя обратилась за помощью.

— Что происходит с младенцем с SB, от которого мама отказалась в роддоме?

— У таких детей c самого начала есть определенный маршрут лечения и обследований. В зависимости от сложности патологии в первый день или в первый год жизни ребенку необходимо сделать операцию на спинномозговую грыжу, чаще всего нужно сделать шунтирование, чтобы скомпенсировать гидроцефалию (лишняя жидкость в голове).

Необходимо обследовать урологию и назначить режим кластеризации (у 90% детей с SB проблемы с мочеиспусканием). Детям необходимо носить специальные тутора или ортезы — на ноги, так как у многих — искривление ног (контрактуры) и патологии стоп.

Если мама отказалась от ребенка, то после больницы он попадает в дом малютки, где живет до 4 лет. Это самый благоприятный период для развития и усыновления ребенка. Очень важно, чтобы в этот момент ребенком занимались постоянно, ежедневно. После 4 лет отказник попадает в дом инвалидов.

И тут начинается самое страшное. Группы милосердия, где много детей с особенностями развития, в том числе ментальными. Очень часто ребенок может находиться в группе, где кроме него никто не говорит. Эти дети постоянно находятся в кроватях. Они не посещают школы. Хотя изначально малыши с SB интеллектуально сохранны. Поэтому у детей в домах инвалидов есть два вида проблем: их физическое состояние и сильная интеллектуальная запущенность (отсталость).

Маргарита осматривает Дэвида, ему 18 лет. Фото — Евгения Жуланова.

Мы встречали молодого человека, ему было 18 лет, у которого не была прооперирована спинномозговая грыжа.  Очень много детей с гидроцефалией, которую нужно срочно шунтировать. Это дети с огромными головами. Их легко можно найти, просто открыв Федеральный банк данных детей-сирот.

Очень часто дети не обследованы урологически, они не катеризируются. Просто лежат в памперсах, это проще в уходе за ними. Но самая частая причина смертности детей с SB – почечная недостаточность. При отсутствии правильно режима катеризации воспаление почек — почти постоянный спутник этих девочек и мальчиков. Искривленные спины, отсутствие ортезов и специализированной обуви — тоже частая ситуация в детских домах.

Уход за таким ребенком требует большого внимания, экспертности в этом вопросе. И это очень тяжело осуществить, когда в группе большое количество сложных детей. Дети со Spina Bifida должны жить в семье.

— В чем отличия детей с таким диагнозом  от их сверстников?

— Если дети растут в семье, то ничем не отличаются от обычных ребят, кроме, разве что, физических особенностей, в зависимости от поражения. Они могут передвигаться в специальных аппаратах или в инвалидной коляске. Во всем остальном они такие же, как и обычные дети.

— Как появилась программа, в рамках которой представители фонда стали ездить в детские дома и находить таких малышей и подростков?

— Когда я только открыла фонд, наивно была уверена, что детей со Spina Bifida нет в детских домах. Еще за несколько лет до создания фонда я хотела помогать детям в детдомах в качестве волонтера и искала таких ребят, но нигде не нашла.

Потом Валерий Панюшкин рассказал очень грустную историю про девятилетнего мальчика Гора из отделения милосердия. Рассказал про его искривленные ноги. Про то, что он лежит в отделении, где никто,  кроме него не говорит, живет в детской кроватке с высокими бортиками. Это ужасная история.

А через несколько месяцев мне пришло письмо от мамы Гора, которая взяла мальчика в семью. И я помню, как субботней ночью звонила Валерию, захлебываясь от радости, чтобы поделиться этой новостью.

Про Гора говорили: «Это тяжелый инвалид, он должен жить в учреждении! Какие там сказочки про семью?!» А его будущая мама снова и снова повторяла: «Нет такого ребенка, которому лучше в детском доме, чем дома». Эти и другие вопросы поднимаются во втором фильме из документального цикла Катерины Гордеевой «Измени одну жизнь». Посмотреть все фильмы «Измени одну жизнь»

Так постепенно нам начали писать родители приемных и усыновленных детей с SB. И постепенно мы стали узнавать о таких малышах и подростках в детских домах.

Мы очень плотно работаем с Тверским регионом: нашли 8 детей-сирот, 4 из которых теперь уже в семьях, их истории сложатся хорошо. Мы курируем эти семьи и помогаем им.

Но среди этих 8 ребят, был, к примеру, 18-летний Дэвид. Парень был в тяжелом состоянии. Дэвида перевели в психоневрологический интернат. Там он может только лежать и есть. К сожалению, психоневрологический интернат — это участь всех детей с SB, которых не успели взять в приемную семью, под опеку или усыновить до 18 лет.

— Как удается помочь детям-сиротам?

— Сейчас мы выделили отдельное направление в фонде, и создали программу помощи детям в сиротских учреждениях. Юлия Соколова – руководитель этой программы, человек опытный в работе с детскими домами, много лет посещает дома инвалидов в качестве волонтера, помогает детям, ищет им семьи. Мы начинаем эту программу в Нижнем Новгороде и хотим отработать ее полноценно сначала на одном регионе.

Найти всех детей, обследовать, понять их состояние. Организовать необходимую медицинскую помощь  или социально-бытовую. В Нижнем Новгороде у нас есть обученный физический терапевт, который работает в нашем фонде уже несколько лет. Мы попробуем выстроить среду комфортную для ребенка в детском доме и займемся поиском семьи.

В настоящее время нам известно о более чем 100 детях с SB в детских домах и о более 60, которые были усыновлены. Пример таких родителей очень вдохновляет.

Про каждую такую семью можно написать отдельную книгу. Мы знаем несколько семей, которые усыновили двух детей с SB. Конечно, это должна быть ресурсная семья. Родители должны изначально понимать все возможные прогнозы, объем обследований и лечений, который предстоит ребенку. Для этого специалисты фонда консультируют кандидатов еще в начальном этапе, рассказывают о патологии, о том, на что нужно будет обратить внимание, где проходить лечение.