Опыт развития и воспитания кровной дочери с особенностями здоровья подготовил Надежду Афанасьеву из Москвы к принятию девочки с редким заболеванием

Переболев краснухой во время беременности, Надежда родила дочь с нарушениями слуха. Над преодолением особенностей здоровья старшей дочки мама «работала» несколько лет, став во многих вопросах опытным специалистом, и результат не заставил себя ждать.

Позже, увидев в базе данных детей-сирот девочку с синдромом Денди-Уокера — редкой аномалией развития головного мозга, Надежда нисколько не сомневалась, что сможет дать приемному ребенку шанс на полноценную жизнь. Многодетная мама делится личным опытом в своем блоге в Инстаграме и в интервью фонду «Измени одну жизнь».

— Надежда, вы хотели с мужем взять ребенка в семью сразу после свадьбы, почему не удалось стать приемными родителями тогда, а только спустя более десяти лет?

— Мы поженились сразу после школы. Первые два года детей у нас не получалось. Когда мы с мужем, двадцатилетние, пришли в Самарский центр усыновления, его сотрудники посмотрели на нас весьма подозрительно. Несмотря на это, мы начали собирать бумаги на усыновление, но в тот момент я узнала, что беременна.

Недели через три я переболела краснухой, и моя первая дочка Полина появилась на свет с серьезными нарушениями слуха.

Все мое время уходило на то, чтобы работать с ее диагнозами. Через пять лет у нас родился сын Максим, у которого со здоровьем было все хорошо. В 2015 году, когда детям исполнилось 13 и 8 лет, я ощутила, что у меня появился ресурс для того, чтобы взять приемного ребенка.

О приемной дочери супруги мечтали спустя два года после свадьбы, и их мечта, пусть  позже, но сбылась. 

— Как искали дочку? Ставили ли для себя ограничения по группам здоровья?

— Отучившись в ШПР и оформив документы на усыновление, мы начали искать ребенка. Муж решил, что это должна быть только девочка до трех лет. Мы рассматривали все группы здоровья, так как у меня уже был опыт воспитания ребенка с особенностями развития.

Читать также – Четыре главных вопроса о группах здоровья детей-сирот

Однажды в базе я увидела полуторагодовалую Василину с третьей группой здоровья. В опеке, принимая документы, мне сообщили, что у девочки синдром Денди–Уокера, и что от нее уже отказались 16 кандидатов в усыновители за полтора года.

— В чем особенности этого синдрома?

— Такие дети редко доживают до года, у них очень большие проблемы с координацией движений, умственная отсталость, отсутствие речи.

Василина в свои полтора года весила семь килограммов, но уже сидела и могла ходить, когда ее держали за руки. Она не говорила, а ее психическое развитие специалисты оценивали на шесть месяцев.

— Как вы с ней знакомились, что запомнилось?

— На первой встрече она испугалась, заплакала и потянулась к воспитателю. Та посадила ее на пеленальный столик с игрушками, сказала: «Знакомьтесь». И ушла.

Василина на первой прогулке с мамой в доме ребенка.

Я сразу заметила, что у Василины сильная сенсорная депривация: ее тревожил любой звук или яркий свет.

«У вас не хватит ни денег, ни сил, чтобы ее «вытащить». Девочка не умерла только благодаря нам», — отговаривала меня врач.

Однако это меня не остановило. Василина мне сразу понравилась. Опыт работы с диагнозами кровной дочери подготовил меня к тому, чтобы взять Василину. Особенности развития двух девочек были в чем-то похожи.

Читать также — 5 навыков будущих опекунов и усыновителей

По дороге домой у меня в голове сам по себе выстраивался план реабилитации Василины. Я видела, что ее диагнозы были более легкие, чем у Полины. Через день мы посетили будущую дочку вместе с мужем.

К счастью, суровая врач была занята, и к ее приходу мы уже подписали согласие.  Сотрудница опеки была очень рада, что наконец-то ребенок попал в семью.

— У вас остались тогда впечатления от посещения дома ребенка?

— После первой встречи с Василиной я вышла из дома ребенка, чувствовала себя выжатой как лимон, у меня очень болела голова.

Все время, когда я ходила на встречи с дочерью, мне было просто невыносимо там находиться. Желание было только одно — забрать ребенка и бежать оттуда.

— Что для Василины было в новинку дома, в семье? Как она привыкала к новой жизни?

— Дома первые три дня дочка вела себя как новорожденный ребенок и ела каждые два часа. Ходить она начала на третий день. У нее было расстройство координации из-за органического поражения мозжечка, но не до такой степени, как в синдроме, который стоял в ее диагнозе.

Первый вечер дома. Василина с братом и сестренкой. 

Потом она еще достаточно долго, до четырех лет, ходила атактической походкой, расставив ноги, не могла подниматься или спускаться по лестнице или прыгать, все время падала и вписывалась во все косяки.

— Наверное, у нее было и «укачивание», как и у многих детей из детских домов?

— Да, она интенсивно качалась первый год и днем, и ночью. Потом — только перед сном — в кроватке садилась и начинала себя укачивать.

Качалась  очень сильно, поднимая обе руки вверх, отчего все ходило ходуном, и засыпала она только от собственных укачиваний. В результате первую кровать нам пришлось вскоре заменить. До сих пор эти качания не ушли. Депривация у дочки сильная…

Днем Василина боялась всего, постоянно плакала и успокаивалась только у меня на руках, кричала в лифте или от звука закипающего чайника.

Она болезненно реагировала на еду: даже если была сыта, но кто-то при ней начинал есть, она выпрашивала пищу, и это продолжалось до трех лет.

— Вам кто-то помогал в первое время?

— На первое время мы взяли домработницу на пятидневку, чтобы она готовила, убирала и ходила в магазин, так как всего этого я делать просто не могла.

Однако не могу сказать, что мне было очень тяжело. Поскольку мой быт был полностью организован, я могла посвящать все время Василине, как если бы я занималась новорожденным ребенком.

— Когда ваши сын и дочь узнали о том, что у них появится сестренка? Как приняли это известие?

— Кровных детей мы готовили к ее появлению. Я рассказывала Максиму и Полине о том, что есть дети, у которых нет родителей и которые живут в детских домах, где им плохо.

Максим с младшей сестренкой, месяц дома.

Они приняли Василину хорошо, только мой младший сын внезапно осознал, что он больше не младший, а средний ребенок. Чтобы компенсировать ему внимание, мы с Полиной договорились, что после тренировки она сидела час с Василиной, а я ехала в школу за Максом, с которым мы потом общались в кафе.

— Как шла реабилитация Василины?

— В первые месяцы, с февраля до сентября, все реабилитационные процедуры с Василиной мы проходили дома. За это время она стала очень многое понимать, но в два года еще не разговаривала — только «мама» и «папа».

Читать также — 6 вопросов приемных родителей главному психиатру Москвы

Привязанность у нее сформировалась очень быстро. Когда к нам приходили чужие люди, она чуть ли не залезала мне на голову и только минут через 20-30 начинала на них спокойно реагировать.

Василина с папой. Три месяца в семье.

В два года мы пошли с ней в небольшую группу, куда дети ходили с родителями. Василина отличалась отсутствием концентрации и фокусировалась только на ручной деятельности, например, на лепке. Дефицит внимания начал проявляться уже тогда. Также два раза в неделю мы ходили к логопеду и на танцы.

Дома я занималась вызыванием речи, используя приемы, которые применяют для глухих детей, например, вибрацию. За полгода, к трем с половиной годам, у нее произошел резкий скачок в развитии, и она стала заполнять мычание словами.

Поскольку начало было молниеносным, речевой аппарат не справился, и произношение было настолько нечетким, что понимать ее могли только мы. Ситуация осложнялась тем, что у Василины дизартрия, то есть низкий тонус губ, языка, а также правосторонний парез (неврологический синдром, снижение силы мышц — ред.).

Впервые на горнолыжном курорте. Год дома.

Но после логомассажа, который мы делали в течение восьми месяцев, все стало намного лучше. В определенный момент я освоила его сама и делала дома, так как ездить все время было невозможно.

Самое главное – Василина уже говорила!

— Какие невероятные результаты за такое непродолжительное время в семье! А что еще предстояло вам решить с Василиной?

— Следующей задачей стал СДВГ. До четырех лет Василина была достаточно заторможенной, поэтому гиперактивности не было заметно, а потом она полностью освоилась и стала очень активной. На занятиях она могла усидеть на месте минуты две, сконцентрироваться у нее не получалось.

Нам посоветовали сенсорную интеграцию и нейрокоррекцию. Полтора года мы занимались этим в специализированном центре.

Работа с нейропсихологом дала ошеломляющие результаты в том, как у дочки улучшились навыки запоминания, мышления и внимания.

Если в мае мы едва могли выучить «Наша Таня громко плачет», то к новому года Василина читала наизусть все стихи, которые рассказывали дети в группе.

Вместе с мамой и папой, стершими сестрой и братом Василина живет, растет, развивается, познает мир. 

Сенсорная депривация также требовала работы. В определенный момент Василина от резких звуков начинала плакать до задыханий. Мы купили противошумные наушники, сначала все время в них ходили, а потом все время носили в сумке. В общем, до шести лет в поведенческом смысле все проходило достаточно тяжело, с истериками, которые выражались у нее в том, что она очень сильно смеялась.

Нам с Василиной уже пришлось проработать травму брошенности. У нее это выражалось в том, что она могла проснуться посреди ночи и кричать: «Ты меня бросила, я здесь одна!»

При этом не было понятно, спит она или нет, а когда она просыпалась, то уже ничего не помнила. Биологическая мама на второй день после родов написала отказ, поэтому Василина не могла ее помнить, однако это породило такую реакцию.

Чтобы справиться с этой проблемой, мы обратились к психологу, с которым мы проигрывали травму.

— Вы прошли такой сложный путь, благодаря вам Василина, судя по всему, очень изменилась, теперь она уже совсем другой ребенок… Наверное, готовитесь с ней к школе, что планируете?

— В конце августа Василине исполнится семь лет, но в первый класс мы планируем пойти в восемь. Школа будет обычная, но частная, так как дочке нужен маленький класс. Пока остался СДВГ, мы продолжаем заниматься с логопедом, речь еще нечеткая.

Василина очень нежная и ласковая девочка, очень любит играть в ролевые игры и кукол-малышей. Я не ставлю перед ней сверхзадач и не знаю, как у нее все сложится.

Сейчас ей нужна помощь, и, по своему опыту, я знаю, если ее дать хорошо, то будет результат.

Все фото — из семейного архива Надежды Афанасьевой.

5 комментариев

  • Оксана

    Всегда поражали вот такие мамы, которые в самом лучшем смысле выражения «прут напролом танком» ради своих детей, не сдаются и не останавливаются. Какие молодцы! Желаю вам здоровья и еще больше радости при пожинании плодов такого титанического труда и родителей, и самой девочки!

    27 марта 2020
  • Анна

    Спасибо большое что делитесь, до слез…удачи и успехов вам во всем!

    23 марта 2020
    • Иоланта Качаева

      Анна, спасибо вам большое за комментарий! Как приятно получать такие отзывы на сайте!

      23 марта 2020
  • Мария

    Спасибо Вам и Вашему супругу за этого ребенка!

    20 марта 2020
  • Наталья

    Очень хорошая история!! Молодцы родители. Восхищаюсь тем, что столько любви и сил вложили и в старшую дочку и в младшую.

    20 марта 2020