Блог Анны Крючковой. Почему Вера? Почему именно она и именно сейчас?

0
1522
2

Так вышло, что я довольно активна социально. Мои страницы в соцсетях живые. Я отвечаю комментирующим людям, я вступаю в разговоры, отвечаю на личные сообщения. Но иногда некоторые комментарии вызывают одновременно смущение, досаду, раздражение и даже обиду. Поэтому я решила написать о некоторых самых частых комментариях и рассказать, почему именно нам так некомфортно их получать.

Часть 5. Почему Вера? Почему именно она и именно сейчас? Что неприятно слышать от подписчиков

Читать все записи в блоге Анны Крючковой.

1. «Так здорово, что вы решили взять Белле подружку».

Наша кровная дочь Белла родилась с синдромом Дауна. И нельзя отрицать, что отчасти Вера оказалась у нас из-за того, что у Беллы синдром Дауна. Но вовсе не потому, что мы решили, что «им будет лучше вдвоем»!

Скорее, мы окончательно перестали бояться ранее неизвестного. Скорее нам было очень важно «закрыть какой-то наш гештальт», связанный со страхом, что нашей Беллы могло бы не быть рядом, если бы кто-то или что-то напугал нас на каком-то этапе.

Нам было важно изменить хотя бы одну жизнь, которая пошла наперекосяк из-за сложной социальной ситуации.

Но Белла и Вера, как и любые два человека, могут оказаться не готовыми к дружбе. Как и любые сестры, они могут вырасти с совершенно разными интересами, и совсем не обязательно станут близкими настолько, что захотят провести вместе всю жизнь.

Мы не «брали нашей дочери подружку». Наша Вера — не подружка. Вера — наша дочь.

Дочь, которую мы ждали, потому что она — это она. И любим ее сейчас за то, какая она резкая, какая она веселая, какая она громкая, какая она задира.

Мы любим все ее проявления, как любим любые проявления всех наших детей. И нам не нравится, когда ее появление связывают (даже на словах) с тем, что Белле нужен «такой же» друг. Люди с синдромом Дауна отличаются также сильно, как любые другие.

2. «Вера такая симпатичная. Даже не скажешь, что у нее синдром Дауна. Все же любовь творит чудеса».


Вера не просто симпатичная. Вера — красавица! И синдром Дауна читается на ее лице также однозначно, как и то, что она блондинка, например. Вера красивая, потому что она красивая! Синдром Дауна не делает людей некрасивыми.

Несчастье, страдания, мучения, агрессия, обида — эти чувства делают лицо человека не привлекательным довольно часто. Уверенность, счастье, доверие — делают человека открытым и очень притягательным. Это касается всех людей одинаково!

Вера отражает нашу к ней любовь, и поэтому кажется вам красивой.

Мы восхищаемся ее длинными ресницами, и вдруг все начинают замечать их красоту. Мы любуемся ее большими глазами, и все вокруг удивляются вдруг их красоте. Мы гордимся, по-настоящему гордимся тем, что нам досталась такая дочь… И вдруг, как по волшебству, все понимают — да, такой ребенок — это большое счастье для семьи.

Любовь не меняет ее черт. Но любовь меняет то, как она несет себя в мир и с чем обращается к миру. Поэтому она кажется вам красивой! Потому что теперь ее любит целая большая семья, вместе с бабушкой и дедушкой, и со всеми братьями и сестрами.

3. «Вот и правильно, что взяли солнечную малышку. Такие дети всегда дарят только счастье. От них столько любви».

Открою вам один секрет… Дети с синдромом Дауна ничем не отличаются в этом смысле от детей без синдрома Дауна. Это название сидит в голове и мешает просто радоваться ребенку. Такому, какой он есть, тут и сейчас. Любой ребенок несет с собой любовь и дарит счастье.

Каждый наш ребенок умножал любовь внутри нашей семьи. Каждым мы любовались спящим, каждого не можем иной раз выпустить из объятий. Мы умиляемся первому шагу, первым словам или жестам совершенно одинаково! Мы взяли Веру не из-за синдрома. Мы просто увидели глаза, от которых не смогли оторваться.

4. «Вы такие молодцы. Столько работы теперь предстоит».

С любым ребенком работы много. Почти нет у нас детей, которых не пришлось бы лечить, учить, реабилитировать. Не от одного, так от другого. В нашей семье были и травмы, и болезни тяжелые, и логопедические проблемы, и нейрофизиологические, и психиатрические.

Я вижу, что вся эта «тяжелая работа» — совершенно привычная для меня уже по моим «обычным» детям.

Малышкам сейчас примерно полтора года, и я не делала ничего такого, чего не делала для своих нормотипичных детей. Правда в том, что мне просто нравится моя мамская работа. Для меня не мучительно петь потешки, по сто раз называть предметы и прочее.

И самое главное — мне просто нравится быть рядом с моими детьми. Жить с ними вместе, а не параллельно.

Мне нравится, что каждый мой ребенок такой, какой он есть. Я не особенно помню про их диагнозы, но помню их любимые блюда, их любимые песни на ночь, их любимые игры, имена их друзей… Словом, все, что для них важно.

2 комментария

  • Лилия

    Здравствуйте. Конечно, Вы правы со всеми детьми много работы: с маленькими и большими…

    14 ноября 2019
    • Иоланта Качаева

      Лилия, спасибо за ваш комментарий и за поддержку семьи!

      15 ноября 2019