Медицина — очень личная информация, которую мало кто раскрывает

Была бы операция так быстро, если бы ребенок находился в ДР? Это вопросы к тем, кто уверен, что в системе детям хорошо, меднаблюдение, да и кормят вкусно.

Часть 5. Медицина — очень личная информация, которую мало кто раскрывает

Читать все записи в блоге Татьяны Калачевой

Медицина считается очень личной информацией, которую мало кто раскрывает. Но (осторожно, спойлер!😁) так как на данный момент все диагнозы из дома ребенка у Киры сняты либо скорректированы, я могу рассказать о них открыто.

Диагнозы на момент нашего знакомства с Кирой:

*Новообразование неизвестного генеза — кисты головного мозга, которые давно рассосались.

*Пупочная грыжа — ее не было.

*Энцефалопатия недоношенных — очень обобщенный и мутный диагноз, никак не мешает нам жить и не проявляется.

*Задержки речевого, психического, моторного развития — самые неожиданные диагнозы у ребенка, который 8 месяцев видел только прутья кроватки. За год в семье Кира догнала все нормы, каких-то спец развивашек не проводили.

*Порок сердца (дефект межпредсердной перегородки) — вот это было серьезно. Хотя в доме ребенка сказали, что лекарство дают по назначению врача, по факту состояние Киры было запущенное. После оформления документов (прописка и тд) поехали к кардиохирургу. Он сразу направил нас на операцию, так как из-за высокого давления легкие растянуты, и если потянуть еще полгода-год, легкие можно выбросить, как старые тряпки. Если бы лекарства давали, как необходимо, такого состояния не было бы. Операция прошла успешно в возрасте 11 месяцев. На данный момент сердце в норме, наблюдаемся раз в год у кардиохирурга.

Была бы операция так быстро, если бы ребенок находился в ДР? Хотелось бы верить, но реальность совсем иная. И в документах по пороку сердца была ужасная путаница, где-то данные были просто списаны со старых обследований, где-то вообще написано от балды. В документах на выписку из дома ребенка размеры порока указаны были 0,6см, а в реальности было 1,1см. Стал бы там кто-то разбираться, что к чему? Это вопросы к тем, кто уверен, что в системе детям хорошо, медицинское наблюдение хорошее, да и кормят вкусно.

Читать также — Четыре главных вопроса о группах здоровья детей-сирот

Еще у Киры был самый серьезный, спорный и неизвестный для нас диагноз. Мы спорили с мужем об этом диагнозе еще при посещении ШПР. Иногда мы оба были против, иногда кто-то из нас находил аргументы за. Но вот именно с ним мы и столкнулись в реальности.

*ВИЧ-КОНТАКТ. Это значит, что биомама Киры больна ВИЧ. Но при неблагополучном образе жизни эта девушка начала принимать необходимые препараты, как только узнала о беременности (так нам сказали в опеке). Спасибо ей за это огромное человеческое. Поэтому Кира могла оказаться как здоровой, так и зараженной.

Читать также — «У ребенка ВИЧ-контакт! Что это значит?»  На вопросы отвечает Антон Еремин — врач-инфекционист, специализирующийся на оказании помощи людям с ВИЧ, руководитель проектов и региональных отделений некоммерческой организации «Фонд СПИД.ЦЕНТР», координатор Vera HIV Med School, проекта для молодых врачей, направленного на снижение стигмы и дискриминации в медицинской среде.

То, над чем мы действительно серьезно думали, искали информацию, взвешивали свои силы. Ведь если он подтвердится, Кире предстоит всю жизнь принимать антиретровирусную терапию (АРВТ) и жить в обществе, которое заклюет и за меньшее.

По итогу размышлений были важны всего два вопроса:

1) Сможем ли мы обеспечить ей доступ к терапии (лекарства бесплатно, но сдача анализов и поездки в СПИД-центр за свой счет) и поддержку — да.

2) Сможем ли мы оставить ее в доме ребенка — нет. Вопрос был решен.

Кстати, при ВИЧ-контакте запрещено ставить живые вакцины до снятия с учета. БЦЖ, которую ставят еще в роддоме, тоже относится к живым. И ее Кире поставили, не глядя в медкарту, видимо. То есть, ребенок мог умереть от этой вакцины, но кому какое дело, если он ничей, если за него не заступится мама, не будет выяснять, можно или нельзя ставить эту прививку сейчас.

В самое первое посещение нами педиатра врач с медсестрой шептались: «Ой, с ВИЧ взяли, а они в курсе об этом, а как это теперь нам ее вести?»

Перед операцией лечащий врач спросила: «А как таких детей оперируют?» И таких моментов много.

Анализ на ВИЧ сдается каждые три месяца, до устойчиво отрицательного результата. Пришлось научиться крепко заматывать ребенка в простыню, держать руки-ноги, не обращая внимания на плач, визг и потоки слез, пока врач пытается поймать тонкую венку.

Не получается на одной руке, развязываем ребенка, достаем другую руку, снова фиксируем. Иногда от стресса, даже попав в вену, набрать кровь не получалось. А это значит, как только заживут сгибы локтей, пытаться сдать заново.

За год мы сдавали кровь из вены около 10 раз. Кира впадала в истерику при виде медицинских перчаток и белых халатов.

Но это все не зря. В августе 2019 года пришел второй отрицательный результат анализа на ВИЧ у Киры. Через полгода пришла официальная бумага из СПИД-центра о снятии с учета (ох, уж эта бюрократия долгая), и мы проставили все нужные прививки.