Блог Юлии Бейсеновой. Часть 1. Усыновление ребенка с инвалидностью – насколько это по силам?

Добрый день! Меня зовут Юлия, я – приемная мама Эли, замечательной девочки с особенностями здоровья. Я намеренно не использую термин «ребенок-инвалид» и не сливаю эти 2 слова в единое целое, т.к. считаю, что любой ребенок – это в первую очередь просто Ребенок. А уж с карими глазами он или голубыми, с обычными ручками или необычными – это уже нюансы.

Но тем не менее, прежде чем принять в семью ребенка с особенностями развития, стоит, конечно же, постараться узнать как можно больше о его недуге и взвесить свои силы – потянем ли, справимся ли именно с такими особенностями? Меня часто спрашивают, насколько это по силам, каких дополнительных ресурсов требует приемный ребенок с инвалидностью и насколько реально «вписать» его в многодетную семью?

Я попробую рассказать, что я об этом думаю, и как оно у нас. Кстати, о самой истории удочерения Эли я, думаю, рассказывать тут не буду. Я уже столько раз пересказывала эту нашу историю, что не вижу никакого смысла дублировать ее и в этом моем новом блоге на сайте фонда «Измени одну жизнь».

История у нас, конечно, была –уух!– как на американских горках, если кому интересно, можно посмотреть ее в форме видеорассказа на моем ютуб-канале. История длинная, поэтому она разбита на 11 частей. Смотреть — Удочерение Эли.

А тут, в блоге я постараюсь писать скорее о насущном. Итак, какие основные моменты я хотела бы выделить в теме усыновления ребенка с инвалидностью.

Диагнозы «по силам»

На мой взгляд, очень важно заранее обдумать, какие диагнозы будут «по силам» именно для вас, для вашей семьи. Кто-то, например, вполне готов растить ребенка с задержкой умственного развития, но не готов взять неходячего ребенка, так как дома абсолютно нет условий для инвалидной коляски. Кого-то ортопедические проблемы не пугают, а вот умственная отсталость ребенка – почти приговор, от которого опускаются руки.

Тут нет уникального рецепта, каждая семья индивидуальна.

Конечно же, стоит учитывать и то, что в списке медицинских проблем усыновляемого ребенка что-то может добавиться (недообследован) или, наоборот, ряд диагнозов может сняться. Но тем не менее, если вы чувствуете в себе желание и силы дать семью ребенку с особенностями развития, то обдумайте примерное направление, которое вы считаете по силам для себя: нарушения развития рук, неходячий ребенок, слепота, сердце, задержки умственного развития, дефекты строения лица? И так далее. В идеале, хорошо было бы еще и разузнать, какие специализированные клиники есть в зоне доступности в вашем городе.

«Примеряя» на себя диагнозы усыновляемого ребенка, подумайте не только о том, справитесь ли вы в быту, но и о том, способны ли вы психологически принять именно такие ограничения ребенка, не испытывать страха или стыда по поводу его особенностей, не бояться «косых взглядов» и «неудобных вопросов»?

Можете ли вы увидеть в нем просто Ребенка, Человечка, который нуждается в вашей защите и помощи, но при этом без сюсюкания и жалости, а с уважением и желанием о нем заботиться?

В случае нашего приемного ребенка – с самого начала я была настроена, что нарушения развития конечностей — мне по силам, для меня было самое важное, что у Эли — светлая голова, а уж проблемы со строением ее ручек меня лично не пугали и воспринимались как решаемые.

Ваши ожидания

Задайте себе вопрос – каковы ваши ожидания от ребенка? У вас есть твердое намерение «починить» все его недуги или, в крайнем случае, вы будете готовы принять его таким, какой он есть, и смириться с тем, что он таким и останется на всю жизнь?

Да, в наш век многие заболевания поддаются лечению или хотя бы реабилитации. Инженерно-техническая мысль тоже не стоит на месте и там, где не хватает физических возможностей человека, ему на помощь приходят замечательные бытовые приспособления. Но – тем не менее, не стоит настраиваться исключительно на «только вперед, только к победе». Развиваться и лечиться – да. Положить на алтарь лечения свою жизнь и жизнь ребенка – скорее нет, слишком высока цена. Возможно, что с чем-то придется смириться и приспосабливаться к тому, что есть.

Обдумайте поэтому для себя и этот вариант: если, например, неходячий ребенок так и не сможет пойти – приемлимо ли это для вас? Не будет страшного разочарования и мыслей о возврате ребенка, раз он не оправдал ожиданий?

Количество детей в семье

На мой сугубо индивидуальный взгляд, принять ребенка с инвалидностью как Самого Первого Ребенка в семью сложнее, чем в семью, где уже есть дети. Так как иначе, все чаяния, все надежды и мечты родителей сосредотачиваются именно на этом ребенке.

Маме и папе приходится учиться справляться не только с обычными родительскими заботами, но плюс и ощущать на себе все особенности приемного родительства (депривация, психологическая травма ребенка), а в довесок еще с инвалидностью и реабилитацией разбираться. Получается такой флакон «родители-три-в-одном».

Это совершенно индивидуально, конечно, и я знаю замечательных мам, которые в одиночку растят своего первого и единственного приемного ребенка с инвалидностью и прекрасно справляются. Но, как показывает опыт, принять в семью такого ребенка как второго, третьего, четвертого (и так далее) таки легче.

На многие вещи с опытом уже проще смотришь и не заморачиваешься, т.к. перед глазами абсолютно разный опыт индивидуального развития каждого из своих детей. Многие семейные процессы уже налажены и «новый» ребенок вписывается в какие-то имеющиеся процессы, а другие процессы нужно просто расширить, а не выстраивать с нуля. Да и самому ребенку есть за кем тянуться, с кого брать пример, с кем, в конце концов, просто играть и беситься дома.

Одна моя подруга, мама пятерых кровных детей, недавно решившаяся усыновить ребенка с особенностями развития, сказала интересную фразу:

«Забавно, когда у меня был 1 ребенок, я НИЧЕГО не успевала. А теперь, когда у меня 5 детей, я чувствую в себе силы усыновить ребенка с инвалидностью».

Но – повторюсь, уникального рецепта по количеству детей не существует, а ключевым является то, обладает ли необходимыми ресурсами (психологическими, временными, материальными) данная конкретная семья для принятия в семью данного конкретного ребенка.

Лечение и реабилитация

Сколько дополнительных сил и времени понадобится на лечение и реабилитацию ребенка, конечно, сильно зависит от того, что именно надо лечить. С физическим недугом такого порядка, как у нашей Эли (необязательно руки, может, ноги или еще что-то, когда ребенок не лежачий, а просто ограниченный в физическом плане) это может быть такой примерно расклад в медицинском плане:

А) Поиски.
Поиски клиник, исследование информации в интернете — я много искала отзывов, переписывалась с профессорами, на это уходило по несколько часов в неделю.

Б) Обследования.
Поездки на обследования в выбранные клиники, одна поездка может занимать пару дней. С ребенком надо лежать в больнице, остальные дети должны быть дома под присмотром другого взрослого.

В) Лечение.
Непосредственно лечение и операции – примерно раз в полгода/год. На операцию надо тоже ложиться с ребенком на несколько дней, ну, и после операции дома тоже уход усиленный. Остальных детей тоже надо чтобы было с кем оставить дома.

Г) Другие консультации.
Мы регулярно ездим на дополнительные консультации (не по профилю основного заболевания) — то к генетику, то к окулисту насчет косоглазия, то почки проверяли и т.п. Но это нечасто и, как правило, не очень далеко от дома и не особо времязатратно.

Д) Реабилитация.
Каждый день на ночь мы надеваем на ручки ортезы, это занимает пару минут, утром меняем их на дневные ортезы. Раз в пару дней делаю массаж рук и пальцев, это минут 10. Время от времени проводим курс эрготерапии или физиотерапии.

То есть, если грубо прикинуть суммарно, то мы с Элей ездим по всем-всем врачам (обследования, лечение, реабилитация) в сумме от 2 до 6 раз в месяц амбулаторно. Плюс стационарные поездки 1-2 раза в год по 10 дней. Плюс дома ручки разрабатывать, мыть, ухаживать – но это минут по 10 в день.

Так что в целом – абсолютно подъемно и, если честно, для меня ортопедические детки вообще уже кажутся практически здоровыми. Это, скорее, дело привычки – когда наработается все, то это делается уже почти автоматически. К тому же, есть хорошие перспективы, что с годами это все более или менее выправится, и ребенок будет жить вполне полноценной жизнью.

Вот гораздо сложнее для меня лично ментальные дети — когда операциями ничего не решишь, а на руках ребенок, который навсегда останется взрослым ребенком, и самостоятельная жизнь маловероятна для него. Но повторюсь – это очень индивидуально и очень относительно, что для кого «легче» и что «сложнее».

Быт

В быту у нас всe, в целом, достаточно налажено: ну, помочь дочке раздеться/одеться, зубы почистить, умыться, после посещения туалета помочь, мясо помельче нарезать в тарелке и т.д. Это все делается как-то по ходу, меня лично вообще не напрягает.

Очень важно только поначалу уделить внимание максимальной оптимизации быта: подобрать удобную одежду, какие-то приспособления продумать. Например, когда Эля была помладше и не могла из-за коротких ручек открывать двери, наш папа сделал для нее большую палку с крючком, с помощью которой она сама включала свет и открывала закрытые двери.

Есть у нас специальное приспособление, чтобы какие-то вещи из одежды она могла сама снимать/надевать. Сенсорное устройство для мыла, чтоб сама могла ручки мыть. И так далее. Я делала небольшой обзор наших приспособлений для особых ручек здесь:

То есть, на мой взгляд, важно ВСЕ ограничения тщательно проанализировать и задать себе вопрос: как достичь максимально возможной самостоятельности ребенка? Или другими словами — как победить быт?

Ребенок должен по возможности научиться сам себя обслуживать в быту. Это важно не только для ухаживающих за ним взрослых, но и для самого ребенка тоже, для его социализации, психологического становления и самовосприятия. И, что немаловажно, сильно повышаются шансы, что в будущем он тогда сможет жить самостоятельно и создать свою собственную семью.

Занятия и игры

Этот пункт именно для нашей семьи вообще легкий, т.к. у нас уже есть ребенок схожего возраста. Многое делаем  «оптом», вместе: обоих сажаю за тетрадки с заданиями, рисовать красками, лепить из пластилина, с обоими играю в настольную игру, обоих разом ведем на детский спорт раз в неделю и так далее. Т.е., когда есть дети, близкие по возрасту, есть хорошие шансы, что новый член семьи «впишется» в уже существующие в семье занятия и игры. (Хотя и риски тоже повышаются, что среди детей-ровесников будет сильная конкуренция. Нас она, к счастью, не особо коснулась).

Но даже если ребенок сильно отстает в возрасте или в развитии от имеющихся детей, и общее занятие найти не получается, то все равно во время занятий со старшими можно параллельно и младшего посадить рядом, с подходящим именно для него занятием. Не всегда. Но возможно.

Вот если детей в семье до этого совсем не было — то с появлением ребенка много будет уходить времени на занятия с ним, это надо учесть. А если дети уже есть, и вы и так с ними уже занимаетесь: рисуете, готовите, печете, ходите на детскую площадку и т.п., то теперь во многом будет просто «плюс один».

Хотя, конечно, если усыновляемый ребенок совсем еще маленький или в силу особенностей своего развития требует особо повышенного внимания, то одними «соединениями в группки» не обойтись, а может потребоваться больше индивидуальных занятий лично с ним.

Также, конечно, в период адаптации, привыкания к семье приемного ребенка может так «скручивать» психологически, и в силу депривации и нарушений привязанности он может так протестовать против всего мира, что ни о каких совместных занятиях и речи не сможет идти. Но это вопрос, скорее, адаптации как таковой, а не адаптации именно ребенка с ограничениями по здоровью.

Бюрократия

Стоит держать в поле зрения еще и бюрократические задачи: оформление инвалидности, получение медицинской страховки и так далее. Но это, как правило, в основном только в начале, потом уже многое просто продляется.

Итого

Я ни в коем случае не хочу умалять объем труда и сил при приходе в семью особого ребенка. Но и преувеличивать его тоже не стоит. Вот скажу честно – для меня лично «дороже» всего в плане душевных ресурсов обошлась, скорее, адаптация. А на фоне адаптации все остальное было абсолютно в рамках. Но так как адаптация мало связана с наличием или отсутствием инвалидности, и это, скорее, просто период, с которым приемная семья сталкивается при усыновлении любого ребенка — хоть здорового, хоть не очень — то ее можно в каком-то смысле вынести за скобки.

И в сухом остатке остается круговерть, которая приходится в основном на первые несколько месяцев после прихода ребенка в семью. Дальше, когда все бумаги уже оформлены, и план лечения становится более-менее ясен, все как-то вписывается в реальность, поезд встает на свои рельсы и дальше просто едет.

И начинаются обычные семейные будни. Мы, например, ведем активную семейную жизнь, почти без ограничений — ездим на море, в путешествия, ходим на детские мероприятия, в парк, в кино, ездим на велосипедах на ягодное поле и т.п.

В быту ко многим ограничениям за пару месяцев приспосабливается и ребенок, и вся семья, и находятся решения. В плане лечения и реабилитации нужны, конечно, ресурсы, но, если диагнозы более-менее изучены заранее, то процесс лечения в целом остается как-то в рамках и поддается контролю. Главное – начать, а там уже делаешь по графику, что врачи говорят, привыкаешь: «надо — так надо, вот и делаю».

На данный момент, спустя почти 3 года с усыновления, я могу сказать, что наш «поезд» уже давно встал на рельсы и едет просто своим ходом, Эля – часть семьи, я справляюсь со всеми своими задачами, и они мне в радость.

Так вот, возвращаюсь к названию этой моей заметки: «По силам ли усыновление ребенка с инвалидностью?» Из моего опыта скажу – это вполне подъемный труд, если «выбрать» приемлимые для себя диагнозы и видеть в ребенке в первую очередь Ребенка, личность, интересного уникального человечка. Тогда это будет просто Материнство с его радостями и заботами. И маленьким бонусом для родителей появляется дополнительный смысл жизни, тихое внутреннее чувство торжества, что сумел отвоевать одну жизнь одного маленького человека, подарить ему нормальное детство и надежду на будущее.

Одну жизнь.

Так мало.

И так много.