«Я все время думала, как мы будем жить дальше? У нас же двое детей!»

Ника Злобина - о приемной дочери Саше, чью видеоанкету создал фонд «Измени одну жизнь»

О Нике Злобиной, приемной маме Рустама, родившегося без лица и без ноги, фонд «Измени одну жизнь» рассказывал в 2017 году. Поначалу Ника пыталась найти Рустаму родителей. В итоге именно она и взяла мальчика в свою семью.

Ника с супругом Юрием.

Вместе с мужем Ника смогла поставить неходячего ребенка на костыли, супруги переживали вместе с сыном сложности адаптации.

Читать историю приемной семьи Злобиных — «Как будто Ру был где-то, а потом вернулся в семью»

Два года назад Ника с мужем стали приемными родителями Саши. Сейчас девочке 6,5 лет. Ника увидела анкету будущей дочери на Усынови.ру.

Тогда был ковид, карантин. Брянская опека разрешила будущим папе и маме встретиться с Сашей только в онлайн формате. А еще у девочки была видеоанкета, созданная фондом «Измени одну жизнь».

Что было дальше – в рассказе приемной мамы.

Первая видеовстреча

Саша — ребенок очень сложный, с диагнозами. Одного общения по видео было явно недостаточно.

Саша в детском доме.

В итоге директор интерната разрешила приехать, но запретила подходить к девочке на фоне тотальных карантинных мер. То есть мы могли увидеть Сашу на расстоянии, и то всего 5 минут.

Первая встреча была сумбурной. В тот момент ей было 4,5 года, и Сашу готовили к переводу в дом инвалидов.

ИЗМЕНИТЬ НЕ ОДНУ ЖИЗНЬ

Принятие Саши стало самым сложным решением в нашей жизни. Я советовалась с психиатрами, с неврологом. Одни говорили, что девочка ведет себя относительно нормально, другие говорили, что «скачет на кровати». Что значит «скачет на кровати»? Тоже непонятно.

Далее говорят: «Девочка на препаратах». На каких препаратах? Детдомовский невролог присылает список препаратов, я со списком иду уже к своему психиатру в Москве. Понять примерные сценарии.

Саша в детском доме.

Нас торопили, поскольку ребенок находился в подвешенном состоянии: «Или семья, или дом инвалидов».

Читать также — Вы готовы принять особого ребенка? 10 вопросов для самооценки

Я увидела возможность помочь Саше

Сначала мы думали отказаться, но потом я все увидела возможность помочь Саше, вытащить ее из этого состояния. Подписали согласие, приехали в детский дом. На протяжении нескольких лет ее в буквальном смысле закармливали таблетками.

В момент встречи Саша стояла, качалась, как пьяная, и в таком состоянии пыталась отвечать на какие-то вопросы. Представляете, в таком состоянии девочка находилась годами.

Саша до и после прихода в семью.

Пообщавшись с детдомовским неврологом и другими специалистами, мы с мужем поняли, что с Сашей нужно много впахивать и работать. Мы живем в Москве, городе с большим количеством врачей.

Лично мне Саша показалась перспективной в том числе и в плане здоровья. Мы с мужем решили, что справимся, не видя всей картины. Сотрудники детдома рассказали только малую часть.

Нам стало жалко Сашу, поскольку в детдоме не было никакой возможности к социализации, развитию физическому и психологическому. До Саши у нас был опыт реабилитации сложных детей, и опыт положительный.

Видеоанкеты имеют огромное значения и увеличивают шансы на то, что ребенок найдет семью. Фотографии в базах данных порой бывают низкого качества. Конечно, видео более информативно.

Опытный приемный родитель по поведению ребенка определить какие-то моменты. Сашина видеоанкета была снята, когда девочке было год-полтора. Мы забирали дочку в семью, когда ей было 4,5 года.

Синдром отмены

Приехали домой, действие препаратов по всей видимости закончилось, и начался синдром отмены. Сотрудники детского дома не выдали в дорогу препараты, а я не понимала ничего в нейролептиках. Кроме того, их просто так в аптеке не купишь. Еще встал вопрос: как эти препараты давать Саше?

Как менялась Саша. 

Саша стала биться головой очень сильно, буквально убивала себя, впадала в состояние глубокой прострации. 24 часа в сутки раскачивалась из стороны в сторону, не разговаривала, а только верещала, жутко выла.

Сашу нереально было успокоить. Когда я предпринимала попытку ее успокоить, то девочка начала руками драть себе лицо. Мы ее укладывали в кровать, и только в этом случае она могла успокоиться.

Мы могли гулять с ней только по ночам, потому что днем любой окружающий предмет вводил Сашу в состоянии истерии. Она падала на тротуар и билась головой.

Это был невероятно сложный период, и я до сих пор не понимаю, как нам удалось справиться.

Читать также — 6 вопросов приемных родителей главному детскому психиатру Москвы

Психиатр показал нам свет в окошке

Саша прописана в Брянске, и без регистрации мы не могли оформить медицинский полис, записаться к врачу.

К счастью, фонд «Дорога жизни» помог записаться к психиатру. Специалист осмотрел Сашу, и выяснилось, что в детдоме ее накачивали огромными дозами препаратов, которые просто медленно убивали девочку.

Саша сейчас.

Дома нам приходилось ее снова сажать на нейролептики, потому что был синдром отмены. И постепенно за несколько месяцев мы ее сняли с нейролептиков. Психиатр в тот момент показал свет в окошке: дал вектор в направлении реабилитации.

Взрослому человеку дают меньшие дозы, чем ей. Саша весила 9 килограммов при росте 87 сантиметров. В четыре с половиной года!

Поведение Саши привело меня в отчаяние. Я все время думала: «Как мы будем жить дальше? У нас же двое детей!»

Еще Саша вела себя агрессивно по отношению к нашим детям, о чем детдом тоже умолчал. Саша налетела на младшую дочь Лилит, та сразу дала отпор, и с тех пор сложился какой-то паритет.

Наш сын Рустам, мягкий по характеру человек, не смог противостоять. Он не может отвечать на агрессию зеркально. Очень сложно определить, что именно с Сашей: сильнейшая депривация или психиатрический диагноз или же все вместе.

Последние два года мы следуем программе, заданной психиатром. Саша изменилась физически и ментально: выросла на 20 сантиметров, потяжелела на 5 килограммов.

О пищевом расстройстве

Все приемные родители сталкиваются с проблемой питания. Многие дети едят безмерно, поглощая пищу в огромных количествах. Это называется пищевое расстройство, и Саши оно тоже есть только в обратном смысле. Только вместо еды она много пьет воды.

К моменту прихода в семью она не умела жевать. Она из гущи высасывала жидкое, остальное не могла прожевать, потому что жевать не умела, а перетирала пищу языком об небо.

Конечно, мы много чего побороли, но вопрос с пережевыванием пищи остался. Некоторое время мы кормили Сашу из блендера. Она протестовала, билась головой, навязывая собственные правила.

То же самое и с гигиеной. Горшком пользоваться не умела, нам пришлось учить девочку. Спустя 2 года жизни в семье Саша научилась ходить в туалет, памперс мы одеваем на ночь.

Но первое время она протестовала, не желая ходить на горшок, а только в памперс.

Мы находимся в состоянии стресса

Саша распознает характер человека моментально, понимает, как прогнуть, если человек слабее ее. Это ощущается по учебе.

Дома Саша ведется себя одним образом, в центре, с преподавателями – другим образом. Она живет инстинктами, у нее прекрасное природное чутье.

Реабилитация Саши занимает у  приемных родителей все время, 24/7.

Мы находимся в состоянии стресса постоянно. Саша поглощает психологический ресурс семьи целиком.

Например, наши дети Рустам и Лилит взамен дают тепло, любовь. От них есть отдача, от Саши нет. И скорее всего по-другому уже не будет. Саша – безумно сложный ребенок, но это наша ответственность, наша судьба уже.

Если бы я знала заранее обо всех возможных трудностях, то скорее всего не взяла девочку в семью. В основе ее поведения лежит сильнейшая депривация, которая поглощает и поглощает.

Читать также — Олег Леонкин: «Как реабилитировать ребенка во время адаптации»

У меня уже нет иллюзий относительно развития человеческого мозга при помощи правильной реабилитации, специалистов, нужной коррекции (в том числе медикаментозной).

Казалось бы, мозг пластичен, с ним можно работать. Допустим. Но не в случае с синдромом ФАС.

Реабилитация Саши занимает 24/7. Мы начали реабилитацию сразу же, но все равно шаги нужно было сделать еще раньше.

Я приняла Сашу такой

Прогресс виден не только нам. Недавно мы были в «шестерке» (Научно-практический центр психического здоровья детей и подростков им. Г. Е. Сухаревой ДЗМ – ред.), проходили тест Векслера (один из самых популярных тестов исследования интеллекта).

Для сравнения: в семью Саша пришла с диагнозами «глубокая умственная отсталость» и «необучаемость». Сейчас же тест Векслера показал легкую умственную отсталость.

В сентябре 2023 года Саша пойдет в первый класс по программе 9.1 (общеобразовательная программа, адаптированная для этой категории обучающихся с учетом особенностей их психофизического развития). Саша пойдет в специализированную школу.

Думаю, что в будущем у нее есть шансы выйти на программу 7.2 и закончить школу с аттестатом. Саша прекрасно поддается коррекции, но с ней должны работать люди с сильным стержнем, поскольку у самой девочки характер достаточно сильный. Она умеет прогибать людей.

Многие моменты в ее характере я приняла и не пытаюсь изменить. У нее нет привязанности, она может остаться жить в детском садике при желании. Я приняла Сашу такой.

Читать также — Четыре главных вопроса о группах здоровья детей-сирот

Удручает маленькая отдача. Мы же обмениваемся энергией. Речь об этом.

Я, муж, Рустам, Лилит – все мы вкладываем в друг друга и получаем обратную реакцию. Саша только поглощает энергию, и это самый удручающий момент на сегодня.

Как оценить ресурс семьи при принятии ребенка

Ресурс рассчитать невозможно, разве что примерно скалькулировать, прикинуть.

Мы не брали Сашу бездумно, понимая, что нужно будет впахивать. Я проговорила каждый момент с психиатром, имею в виду ту информацию, что предоставляла невролог из детдома. Но информации была мало, и она была не всегда корректной.

Приемным родителям нужно убрать розовые очки и просто подумать, потянешь или нет. Многое лечится, но есть ли у вас время, деньги и силы, чтобы ездить по врачам.

В приемство нужно идти вдумчиво.

Новый год в нашей семье

Новый год для нас – семейный праздник: приходит мама, дети не спят, мы выходим на улицу и запускаем хлопушки.

Саша поздравляет с Новым годом!

Нарядная елка, подарки – все это присутствует в доме.

С подарками отдельная история: дети кладут свои шапки под елку, а потом Дед Мороз приносит подарки. Шапки лежат вплоть до Рождества, потому что Дед Мороз дарит что-то не только в Новый год, но и на Рождество.

А еще Новый год – это время, когда можно есть конфеты и шоколад в неограниченном количестве.

ФОТО — из семейного архива Ники Злобиной.

В материале используется фотография JESHOOTS.COM на Unsplash

Дизайн — Наталья Лунькова.