«Я не виню маму Марка, мне ее жаль»

Видеоанкета Марка помогла Александре понять, что у малыша нет диагноза ДЦП, о котором говорили в опеке

Марк родился в Чите и жил в доме ребенка. Четыре года назад Александра Альбертовская увидела его видеоанкету, созданную фондом «Измени одну жизнь», прилетела за малышом и вернулась с ним домой, в Санкт-Петербург.

Приемная мама — инструктор адаптивной физкультуры, работает в благотворительной общественной организации «Перспектива». Александра также законный представитель 22-летнего молодого человека, которого она забрала из психоневрологического интерната (ПНИ).

Другого юношу, Кирилла, спасти не удалось. Его трагическая история повлияла на решение Александры взять в семью Марка и уберечь его от будущего, которое уготовано особым детям в системе.

Марк мог повторить трагическую историю Кирилла

В марте 2016 года из-за проблем с сердцем скончался один из моих подопечных, молодой человек по имени Кирилл. Ему было немногим больше 20 лет.

История Кирилла во многом схожа с историей Марка: родился с синдром Дауна, по этой причине родители от него отказались, жизнь в доме ребенка, затем в интернате.

Видеоанкета Марка помогла Александре понять, что у малыша нет диагноза ДЦП, о котором говорили в опеке.

Правда, в интернате Кирилл оказался в корпусе, в котором работали волонтеры «Перспективы». Волонтеры с ним занимались, помогали развивать навыки. Кириллу было важность чувствовать тяжесть предметов, передвигать их.

Марк, к примеру, свою детскую кроватку перевернул еще в 3,5 года, когда научился устойчиво ходить. Это один из способов почувствовать свое тело. Но это он сделал уже дома.

Кирилл жил в системе, он тоже переворачивал мебель, и по этой причине его привязывали. В интернатах привязывают колготками: хлопчатобумажными или капроновыми. Первые не врезаются в руки и не оставляют следов, в отличие от вторых. Кирилла привязывали капроновыми.

Если не брать во внимание порок сердца, который был у Кирилла, то Марк вполне мог повторить его судьбу, то есть пройти целиком этот путь: дом ребенка-детский интернат-взрослый психиатрический интернат.

В ПНИ Кириллу назначали терапию, несовместимую с пороком сердца, и он умер. Я очень сильно переживала его смерть.

Это обстоятельство заставило меня еще раз задуматься о приемном родительстве, о детях с синдромом Дауна, живущих в учреждениях. И я начала искать.

Видеоанкета помогла снять диагноз ДЦП

Я просматривала разные базы данных, сайты фондов через обычный поисковик и увидела страничку фонда «Измени одну жизнь».

Зашла на сайт, просмотрела видеоанкеты и увидела Марка. Конечно, видео намного эффективнее, информативнее и удобнее любых фотографий в обычных анкетах.

Семья – для любого ребенка огромный шанс, а для ребенка с диагнозами особенно.

В опеке мне сказали, что у Марка помимо синдрома Дауна еще и ДЦП. Потом диагноз сняли. Но! Задумайтесь, какие у него были шансы найти семью с двумя серьезными диагнозами? Минимальные.

Читать также — 4 главных вопроса о группах здоровья детей-сирот

Даже я испугалась, услышав о ДЦП. Только представьте себе, диагноз с годами будет прогрессировать, я буду стареть. Соответственно с каждым годом ухаживать за ребенком станет сложнее. Мне потребовалось время, чтобы собраться мыслями, силами, чтобы решиться взять Марка в свою семью.

В итоге вместе с коллегами по   мы несколько раз просмотрели видеоанкету и по движениям Марка в ролике определили, что ДЦП, скорее всего, у него нет. Это говорит об информативности анкеты.

Марк лежал в манеже на линолеуме

Марк меня сразу зацепил, поскольку внешне был похож на Кирилла. В этот момент я подумала, что история с Кириллом не должна повториться.

Марк тогда мог только лежать. И вот Марк лежит в центре манежа, на полу, который покрыт линолеумом, прибитым гвоздями. Это олицетворение казенной атмосферы всей интернатовской системы.

Семья – для любого ребенка огромный шанс, а для ребенка с диагнозами особенно.

Тем не менее поначалу я колебалась, поскольку Марк жил в Чите, я – в Петербурге, расстояние огромное. Несколько раз пересматривала анкету и, наконец, решилась.

Меня не отговаривали

Те, кто знал мой профиль работы, не отговаривали меня брать ребенка с особенностями. Эти люди прекрасно понимали мои мотивы и ситуацию с особенными детьми в учреждениях.

Другим же я показывала фотографию Марка, которая действовала на них моментально. Рассказывать нет смысла, достаточно на него посмотреть.

Инспектор опеки решению, мягко говоря, удивилась: «Зачем лететь за тысячи километров, когда в Петербурге есть дети с синдромом Дауна?». Иррациональный факт во внимание не принимался органами опеки. Я ответила, что полюбила Марка, и это единственная причина, по которой лечу в Читу.

С большим непониманием, но они дали разрешение. В Чите, кстати, люди тоже не поняли, зачем я прилетела так далеко. Потребовалось пять дней на знакомство, после чего я забрала Марка. Каждый день я ездила из Читы в Атамановку, где он жил, играла, устанавливала контакт.

Подарок от авиакомпании

Хочу рассказать чудесную историю. Обратный билет Чита-Санкт-Петербург я не могла заранее купить, поскольку не было личных данных Марка для оформления билета. До окончания всех процедур органы опеки не раскрывали информацию.

Авиакомпания предоставила приемной маме и сыну дополнительные удобства в полете.

Я просто предупредила перевозчика о том, что в Петербург полечу с ребенком, но его данных пока нет. Сотрудники авиакомпании удивились, но согласились.

Позже я сообщила данные мальчика (в силу возраста билет был бесплатный), сотрудники авиакомпании зарезервировали под нас не два кресла, а три, хотя он должен был лететь у меня на руках. Полет прошел более, чем комфортно. Я считаю, что это был подарок от новогоднего Санты.

В первые дни дома у сына был ряд движений, накопленных за время жизни в учреждении: он мог недолго сидеть, раскачивался на животе, сосал собственный палец, брал игрушку и тут же отбрасывал в сторону.

Игровая деятельность его абсолютно не интересовала. Одним словом, стандартный набор движений для ребенка с синдромом Дауна в учреждении. Это было понятно еще по видеоанкете: Марк был снят в положении лежа на манеже.

Родителей Марка никто не поддержал

Марк из обычной, нормальной семьи из Читы. Родители, узнав диагноз, испугались, а в городе не было специалистов, которые смогли бы поговорить с ними, рассказать про диагноз, убедить в том, что он не страшен. Элементарно можно было дать контакты фонда «Даунсайд Ап» и получить поддержку, но этого не произошло.

Чем больше людей вокруг будут любить Марка, тем лучше для него самого, уверена Александра.

Родители просто не справились с кризисом, и я могу их понять. Никто не обязан быть стойким.

Я разговаривала по телефону с биологической мамой Марка и могу сказать, что она – очень хорошая и душевная. В кризисный момент она оказалась в информационном вакууме и не понимала, что делать.

Марк был первым и долгожданным ребенком. Узнав о диагнозе, она чувствовала себя разочарованно, потерянно, без поддержки. Поймите, не все рождены быть стойкими и выдерживать все испытания. Мы можем сколь угодно говорить: «Родитель обязан», но это всего лишь слова.

«Мне будет очень больно»

Мне очень жаль, что Марк провел год и восемь месяцев в учреждении. У него шрам на подбородке, потому что он бился. Его жизнь, мягко говоря, была не завидной.

Первое время Марк боялся трогать вещи своей рукой, он действовал через маму.

Я не виню маму Марка, мне ее жаль. Марк замечательный, в нем столько хорошего, и они могли бы жить вместе. Но это не случилось. Если бы у нее была хорошая поддержка, специалист, который рассказал про диагноз, то скорее всего она бы не оставила ребенка.

Когда я оформляла документы на ребенка, мы созванивались, много разговаривали. Потом я говорила, что могу время от времени отправлять фотографии Марка. Она сказала: «Нет, мне будет очень больно».

Ее можно понять. Если в будущем она все же захочет поддерживать связь, получать фотографии, я не буду возражать.

Чем больше людей вокруг будут любить Марка, тем лучше для него самого.

«8 месяцев Марк провел у меня на животе»

Первый серьезный скачок произошел в первый год. 8 месяцев Марк провел в буквальном смысле у меня на животе. Он просыпался, я брала его на руки, несла на кухню, пересаживала на стул, он кушал. Затем мы возвращались в комнату, и он снова сидел у меня на животе.

Первое время ему было страшно трогать вещи своей рукой, он действовал через меня. Если ему хотелось потрогать машинку, он трогал с помощью моей руки. Марк брал мой палец и аккуратно трогал колесико от машинки. Я говорила ему, что это совсем не страшно, брала его руку и подносила к игрушке. Марк понимал, что ничего страшного тут нет.

Потом он стал сидеть рядом со мной, обнимать кота, пытался таскать собаку за хвост, но только на кровати. Затем он понял, что готов к следующему шагу, соскочил и с кровати. Я поняла, что ребенка надо научить слезать с кровати. Он быстро освоился и с того момента стал самостоятельной единицей.

Чувства Марка были заморожены, сейчас он наверстывает упущенное.

Марк рос, развивался, учился взаимодействовать с игрушками, смотреть в глаза. Когда я забирала из дома ребенка, рост Марка был 76 сантиметров, вес 8 килограмм. И это в год и восемь месяцев. Хотя он родился с нормальным весом и ростом, просто потом не развивался.

В 3 года у Марка был обнаружен аутизм, мы прошли обследование. И хотя диагноз не был подтвержден специалистами, признаки аутизма видны. Он погрузился в себя, и эти изменения мне тяжело было принять. Еще недавно он просился на ручки, говорил «мама», просился на горшок, а теперь он закрылся.

Но в 2020 году случился новый рывок в развитии: он стал понимать обращенную речь, эмоционально реагировать на окружающий мир. Марк учится самостоятельно одеваться, пробует кушать. Раньше ему с трудом давалось пережевывание пищи, долго время он ел исключительно пюре. И только в прошлом году начал пробовать макароны с сыром.

Умом и сердцем я понимала, что Марк – мой сын. Я люблю его и он для меня рожденный ребенок. Однако сознание не переживало процесс рождения ребенка физически и говорило, что Марк – не мой ребенок.

Иногда это состояние переходило в разряд панического. Мне нужно было посадить Марка рядом и внимательно рассмотреть его. Так происходила моя адаптация.

Оцените потенциал поддержки

Марк похож на меня. И внешне, и эмоционально, а посему помимо ожиданий, в нем проявились и все мои страхи. Этот ровно тот ребенок, который был мне нужен.

Если вы думаете, что все аспекты сможете предусмотреть, то это заблуждение. В реальности страхи из вашей головы могут проявиться. Никогда нельзя предугадать.

К примеру, я не боялась диагноза ДЦП, но не была готова к аутизму. И прошла через это.

Марк провел год и восемь месяцев в учреждении. У него шрам на подбородке, потому что он бился.

Любой ребенок – это большое количество сюрпризов, и не нужно делать попытки все предугадать и предусмотреть.

А посему: оценивайте не собственный потенциал, а потенциал своей поддержки со стороны друзей, родственников. На кого вы можете рассчитывать не только в смысле моральной поддержки.

Читать также — Вы готовы принять особого ребенка? 10 вопросов для самооценки

Ответьте на себе вопрос: «Кто из моего окружения может приехать и помочь финансово, физически?»

Размораживайте чувства аккуратно

Моя близкая подруга, по совместительству крестная мама Марка. Мы вместе снимали квартиру, работали в одной организации. Я помогала с ее первым приемным ребенком (и кстати, тоже являюсь крестной матерью ее дочери). Подруга поддержала в момент принятия решения и после.

Поддержка была со стороны друзей, коллег. Взять коляску и час погулять с ребенком – это огромная помощь.

Марк на уроке музыки.

И если вы думаете, что в перерыв мама начнет заниматься уборкой, то уверяю, это не так. Мама ляжет на диван и будет просто смотреть в потолок, потому что 24 часа в сутки она находится в постоянной эмоциональной вовлеченности с ребенком.

У Марка не было возможности проявить чувства с момента рождения и до прихода в семью. Эти чувства были заморожены, сейчас он наверстывает упущенное.

Он проживает утрату родителей, отсутствие тепла и ласки в первые свои год и восемь месяцев жизни. Эти чувства нужно размораживать: долго и аккуратно. Готовьтесь потратить значительный запас жизненной энергии.

Все фото — из семейного архива Александры Альбертовской.