Вера Шенгелия: «Ты что, не видишь? Это же наш ребенок»

Люди, усыновившие детей с разными формами инвалидности, рассказали о том, почему они это сделали.

Все фото takiedela.ru

Нашу семью, наверное, можно назвать экзотической. У нас есть старшая дочка Катя, родная дочь моего мужа Гриши и моя падчерица, которую я ращу с четырех лет. У нас есть общая дочь Женя. А год назад у нас появился приемный сын Армен.

Катя меня называет Машей, Гришу все, кроме Армена, называют папой, а Женя, понятно, называет нас мама и папа. Поэтому для нас мысль о том, что дети появляются у родителей и родители у детей разными путями, вполне естественна.

Я начала собирать усыновительские документы, потому что хотела удочерить Катю: ее мама умерла, когда ей был всего месяц. Оказалось, чтобы усыновить ребенка собственного мужа, нужно собрать все те же документы, что и при усыновлении ребенка из детского дома. Тогда я и подумала: раз все равно все это нужно собирать, почему бы заодно не усыновить еще одного ребенка. Мы стали это обсуждать, но Гриша сомневался — ровно до того момента, как мы стали заниматься в Школе приемных родителей. Школа была для нас важным этапом.

Мы ходили в школу центра «Про-мама»: за два с половиной месяца она стала для нас буквально центром жизни. Я считаю, что ШПР необходима, — просто очень важно, чтобы это была хорошая школа, без формального подхода. Среди людей, которые учились с нами, были, например, такие, которые по окончании решили, что нужно подождать — и это очень хороший результат, который говорит о том, что людям помогли трезво оценить собственные силы.

Я случайно набрела на блог волонтера Иры Тихоновой — она ходила в 13-й дом ребенка в Питере. У нее я и прочла про Армена. Мне страшно понравились его фотографии. Вообще, я исходила из того, что мы не сможем взять ребенка с тяжелой инвалидностью. Я считала, что мы не справимся. И анкеты таких детей я пролистывала. А тут поняла, что хочу узнать что-то про этого ребенка. Я позвонила в Федеральную базу данных и написала Ире. И в конце концов выяснила, что у него за диагноз.

Это называется spina bifida — грыжа спинного мозга, результат неправильного внутриутробного развития. Спинной мозг делает петлю и вылезает наружу из позвоночного столба. Ребенок рождается с бугорком на спине, в первый же день жизни бугорок вскрывают и заправляют спинной мозг на место, но при этом рвутся нервные окончания. Узнав про диагноз, я решила, что такого ребенка мы взять не можем. Мы еще раз обсудили это с мужем — и точно решили, что нет. Но мне все-таки запала в голову простая мысль: почему он должен там остаться?

По нему было очевидно, что он — человек с сохранным интеллектом. А еще было понятно, что, из-за того что он не ходит, он обречен жить по сути в тюрьме.

На тот момент он жил в хороших условиях: в одном из самых передовых домов ребенка, организованном по семейному типу. Там Армену дали очень много — фактически он не слишком отличался от домашних детей. У них установка на подготовку детей к жизни в семье. Поскольку этот дом ребенка — психоневрологический, многие дети оттуда попадали заграницу: иностранных усыновителей не так пугают тяжелые диагнозы. «Закон Димы Яковлева» лишил многих их детей надежды на семейное устройство: Армен вполне мог провести всю жизнь в стенах психоневрологического интерната.

Тогда мы решили, что раз сами его не можем взять, нужно попробовать организовать ему усыновление в Италию — последняя возможность, которая тогда оставалась.

Знакомиться с Арменом мы поехали вместе с моей сестрой Анькой. Когда мы приехали, нас встретил охранник и сказал: «Вы приехали к Армену? Знаете, какой он умный?»

Когда я его увидела, Армена несли из душа. Он был завернут в полотенце, а на голове — платочек. На фотографиях не было видно, что он совсем крошечный. Рост у него был 90 сантиметров — как у двухлетнего ребенка, хотя на тот момент ему было уже пять лет. И я подумала, что попала. Мне стало страшно, а моя сестра Аня подпрыгивала от радости: «Ты что, не видишь? Это же наш ребенок! Какое может быть иностранное усыновление! Это же вылитая бабушка Наташа!» С иностранным усыновлением и вправду ничего не вышло: Италия не откликнулась. Потом Гриша съездил с Арменом познакомиться, и все стало абсолютно ясно.

Детям мы говорили заранее, что собираемся усыновить ребенка, и они его очень ждали. Для Кати вообще нет такой проблемы: принять или не принять. Она ее в принципе не понимает. Для нее это совершенно естественно. Она — старшая, иногда даже сидит с Арменом сама. И поет ему на ночь. Женя невероятно социальный, контактный, внимательный к людям человек. Про нее было понятно, что она его примет, и что это будет ее младший брат. Так и случилось. Она бесконечно с ним играет и тем самым незаметно его вытаскивает. Он поначалу никак не мог запомнить ее имя и звал ее просто «моя девочка». Она и есть его девочка.

Конечно, бывает нелегко. Он весит каких-то несчастных 14 килограммов. Но поднимать 14 килограммов десятки раз в сутки довольно утомительно. По дому Армен ползает со страшной скоростью, но стоит выйти из дома, как возникает вопрос доступной среды: очень важный для нас момент. В метро я могу с ним проехать самостоятельно, если посажу в обычную коляску. Мы ездим в художественную студию на «Фрунзенскую». Когда поехали в первый раз, то я обнаружила, что случилось чудо: на «Юго-Западной» установили пандус. Что это за пандус — отдельный разговор. Ты туда пытаешься впихнуть то одно колесо, то другое. Непросто это. Но все равно большое спасибо.

Иногда мне помогают граждане, но я этого очень не люблю. Мне не нравится служба по обеспечению мобильности. Что это за служба? Как человек должен себя чувствовать, когда он ей пользуется? Это что, рабы, которые в паланкинах людей таскают? Доступная среда — это когда человек с инвалидностью может то же, что и все остальные. Может сам, и ему не надо никого дергать. Намучившись с коляской, я недавно достала детский рюкзак, мы в нем еще Женю носили, посадила в него Армена и поехала на реабилитацию. Так в автобусе одна дама попыталась впихнуть мне милостыню.

Мне кажется, что для родителей детей с тяжелыми заболеваниями самое главное — тщательно собирать информацию, выяснять, какие есть специалисты и возможности. Многие западные разработки оказываются доступны и в России. Какие-то траты могут с лихвой оправдать себя и помогут сэкономить силы и средства в будущем. Существует помощь фондов, нам вот очень помогает программа «Близкие люди» фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам».

Еще перед тем как принять решение окончательно, я поговорила с несколькими врачами. Один опытный нейрохирург на мой вопрос о перспективах написал: «Какие у него перспективы? В лучшем случае это инвалид-колясочник на всю жизнь». Я очень рассердилась. Поговорила с врачом из Израиля. Он подробно меня расспрашивал, всем интересовался и в итоге сказал, что если у ребенка, которым не занимались прицельно, такие результаты, значит перспективы у него очень хорошие. Так в итоге и оказалось: летом мы забрали Армена, осенью отправились в реабилитационный центр «Галилео», и через три недели Армен пошел. Держась за руки взрослого, но пошел.

Нейрохирург, у которого наблюдается Армен, сказал так: «Ну, да, не все играют в футбол. Зато смотри, ты же ловишь каждое его слово».

Виктория Стронина и Лена

Можно я начну с момента, когда впервые подумала об усыновлении? Мне попался журнал, где усыновление было представлено через разные сказки. «Маугли» — про то, как многодетная семья принимает сироту. «Золушка» — как ее принимают родственники. История про Муми-троллей — сказка про семью с одним ребенком, в которой столько любви, что ей можно поделиться еще с кем-то. Я тогда подумала, что это про нас, что мы с моим мужем Сашей и есть эти Муми-мама и Муми-папа, и что у нас действительно достаточно любви, чтобы принять ребенка. Нашему единственному сыночку тогда было три года. Сейчас ему 13.

Мы с мужем познакомились в храме. Приход у нас молодой, многодетный, так что мы все время жили в атмосфере, где детей очень ждали и были им рады. Мы тоже задумывались о появлении малыша. Ситуация осложнялась тем, что Саша болел. Ситуация была серьезная, но я не очень осознавала насколько. Он был очень мужественный человек и старался оградить меня от своей болезни. А я даже не узнавала, не читала ничего про его болезнь — видимо, такая защита от стресса.

Ему поставили диагноз сразу после того, как у нас родился Кирюша, и прогноз был очень плохой. Нужно было начинать агрессивное длительное лечение, которое было расписано на год. Мы прошли лечение, а потом был период ремиссии. Целых девять месяцев. Я тогда решила, что мы выздоровели.

В какой-то момент выстрелил метастаз в позвоночник, и Саша потерял способность двигаться. Мы провели в больнице почти три месяца. Наш единственный залюбленный, избалованный, как нам тогда казалось, Кирюша впервые остался без нас. Он жил то у одной бабушки, то у другой. Он ждал, что сейчас папа вернется, и все будет как прежде. А папа вернулся лежа. Мы тогда увидели, что наш сынок научился играть один, научился обходиться без нас. Кирюша всегда говорил, что он очень хотел бы иметь старшего братика. И Саша мне однажды сказал: «Смотри, а ведь теперь я и есть старший братик».

Наша жизнь резко замедлилась. Контраст был огромный — только на то, чтобы выйти из дома, мы тратили два часа. Стало не до мыслей об усыновлении — мы привыкали к понятию инвалид-колясочник, к этому новому статусу. Лечились, путешествовали, как-то жили.

Однажды мы узнали, что у Сашиной очень дальней родственницы родилась Ленусечка. Все за эту родственницу очень радовались, а потом мы узнали, что ребенок остался в роддоме, потому что у него синдром Дауна. Я мало что про это тогда знала — так, были какие-то мифы в голове. Плюс муж работал с девушкой, у которой дочка была с синдромом Дауна. Она приезжала к нам в гости, так что я видела таких детей.

Для обычного человека инвалид — это штамп, который рождает безрадостные картинки. На самом деле, инвалидом можно стать прямо завтра, и это перестанет быть штампом. Мы все встали на уши, стали искать бездетные пары, одиноких женщин, которые согласились бы принять такого ребенка, а сами планировали поддерживать ее материально. Ничего не получилось. Тогда мы стали искать частный детский дом — выяснилось, что и его тоже нет. А потом я узнала, какая жизнь ждет Леночку: дом ребенка, интернат для умственно-отсталых, психоневрологический интернат. Я поняла, что мы уже влезли в эту ситуацию по самые уши. Было понятно, что мимо пройти мы теперь просто не сможем. Я сказала об этом Саше.

Теперь я себе не могу объяснить, почему я так была уверена, что это нужно сделать. Отчасти из-за того, что видела, как Саше все труднее и труднее бороться, он прошел уже 40 химий и понимал, что силы уходят. Я думала, что сейчас у нас появится малыш, и мы как возьмемся, у Саши появятся силы, и тогда еще поживем. Саша долго молчал, думал. А потом к нам пришел Сашин духовник, и мы с ним об этом поговорили. Главный Сашин страх заключался в том, что его место на земле очень непрочно. Батюшка сказал: «Ну, недалеко же будешь».

Я стала собирать документы. Школу приемных родителей проходить было необязательно — мне хотелось тогда все сделать побыстрее. Во всех инстанциях на меня смотрели очень подозрительно — зачем я беру больного ребенка, что за мутная история. Леночку перевели в Филатовскую больницу для отказников с психоневрологическими отклонениями. Я стала ездить каждый день, снимать ее на камеру, фотографировать. Мы ее как будто вынашивали, учились любить. Это был постепенный процесс. Он до сих пор идет. Я радуюсь каждому новому шагу в нашем сближении. Вот она стала подходить, что-то просить. Вот обняла меня. Конечно, у меня есть комплекс усыновителя — вдруг мы друг друга как-то недостаточно любим.

Саше пришлось лечь в больницу. Но мы все равно продолжали обсуждать, что будем делать — наймем няню, оборудуем комнату. Я ездила из Сашиной больницы в больницу к Леночке и ужасно переживала, что приходится Сашу оставлять.

Сорок один год Саше исполнился в больнице. Все приехали, звонили, поздравляли. Детям в больницу нельзя, так что мы провезли Кирюшу на каталке. Он поздравлял папу, обнимал, прыгал по его кровати. Утром Саши не стало, а днем позвонили из опеки и сказали, что документы на Леночку готовы.

Еще когда Лена лежала в больнице, голова у нее всегда была повернута набок. Я думала, у нее кривая шея, а оказалось, у них голова всегда повернута туда, откуда бутылку давали. Комнатка у нас была для встреч метр на три. Можно было поиграть, максимум — покормить. Полтора часа, а больше нельзя. В день, когда мы приехали ее забирать, оказалось, что у нее температура. Вообще в Филатовской больнице, куда ее перевели из роддома, выяснилось, что у нее еще и порок сердца, и гипотиреоз. Нам с Сашиным другом сказали: вы ее не довезете, она стационарный ребенок, не для дома. Мы забрали, конечно, принесли домой, а Кирюша сказал: это папа мне на день рождения подарок сделал. Друзья приходили и со страхом заглядывали в кроватку, потом выдыхали — она такая нормальная!

Сейчас Ленусе пять, и она еще не начала говорить. С ней очень легко и хорошо — она невероятно комфортный человек. Но все время думаешь — она должна говорить, ты должен заниматься, ты должен то, ты должен се. В этом просто утопаешь. А если не сравнивать, воспринимать как отдельного человека, который живет своей жизнью на своей скорости, по своим возможностям, то все просто прекрасно. Тем более, всегда есть те, кто помогут. «Даунсайдап» пришли сразу же. Приходила прекрасная педагог Татьяна — она приезжала заниматься с Леночкой, но самое главное было то, как сильно ее визиты поддерживали меня. Настоящая психотерапия.

Конечно, мне очень хочется, чтобы она максимально развилась. За годы жизни с Сашей я поняла, что одеваться сидя и одеваться лежа — это принципиально разные вещи. Если можно научить ее говорить, то нужно сделать все, чтобы научить. Эти маленькие шажочки очень сильно меняют качество жизни.

Мы ходим в инклюзивный сад № 288, его еще называют «Детский сад для всех» — это было второе место после «Даунсайдапа», где мне очень сильно помогли. Психологи, дефектологи, кто угодно еще. Но я все равно была в ужасе, думала: зачем мы сюда пришли? Зачем Ленусе эта социализация? Результат тут же стал заметен: и с едой, и с одеждой. Я все время всего боюсь, а оказывается, что все у нее получается — и спать в обычной кроватке, и ходить на горшок. Я даже смогла выйти на работу, это очень правильно, и очень мне нравится. Я организую отдых для детей-инвалидов. Сейчас, например, мы придумали такую смену, когда подростки с синдромом Дауна смогут поехать в обычный летний лагерь. Впервые одни, без родителей.

Мне часто говорят — мол, ты такая молодец, великое дело делаешь. Мне всегда на это хочется сказать, что это все только потому, что у меня огромное количество соисполнителей, благодаря которым все так здорово получается.

Еще при жизни Саши нам очень много помогали его друзья и родные. Когда его не стало рядом, они нас не бросили и продолжают поддерживать. Кто-то материально, кто-то машину помогает чинить, кто-то по хозяйству, кто-то Ленке с Кирюхой одежду отдает красивую. Мы никогда не чувствуем себя оставленными, одинокими, несущими свой крест. Это необыкновенное подспорье в жизни.

У всех родителей детей-инвалидов есть один главный страх: что с ними будет, когда нас не станет. Я его для себя недавно решила. Нужно сделать так, чтобы рядом было много близких людей, которым ты можешь доверять, и обеспечить минимальное материальное содержание. Нужно, чтобы друзья могли взять на себя опекунство и нанять Ленке компаньона. Кроме того, я очень надеюсь на поддерживаемое проживание и вижу, что многое к этому движется. Когда-нибудь и в России люди с синдромом Дауна смогут жить небольшими компаниями при поддержке социальных работников и волонтеров.

Еще мне кажется, что нужно жить не в городе, а на природе: детям с умственной отсталостью необходимо трудиться. А у нас такая жизнь — только на кнопки ходишь нажимаешь, остается очень мало места для простого труда. Недавно у нас появился участок, я надеюсь, будет и дом. И я мечтаю, даже не мечтаю, а вижу, как мы в старости там живем с Ленком. И очень нам там хорошо.

Ольга Оводова и Варя

11 лет назад я родила дочь и очень хотела назвать ее Варварой, но семья — муж и трое сыновей — уговорили меня назвать ее Аней. Время шло, а мне все-таки очень хотелось дочку Варю. Наш старший сын — приемный, и когда Аня подросла, мы поняли, что у нас достаточно опыта и всего остального, чтобы в семье появился еще один ребенок. Мы переехали в простой деревенский дом под Москвой, но он был в ужасном состоянии, нужно было довести его до такого вида, чтобы было нестрашно пустить в дом опеку. Пока доводили, я методично изучала всех Варвар по всей стране. Все они были или старше или с такими диагнозами, на которые мы не решались. Так что мы взяли другую девочку — нашу дочку Арину. Ей было тогда восемь лет.

Когда мы искали Арину, я увидела шестилетнюю девочку Варю на сайте фонда «Измени одну жизнь». Видеоанкеты, которые они делают, гораздо лучше, чем фотографии. По фотографии я бы не зацепилась. Девочка мне очень нравилась, и время от времени я заглядывала на сайт посмотреть, забрали ее или нет. Ничего там, конечно, не менялось. Муж меня спросил: «Ты что такая задумчивая?» И я ему рассказала, что есть такая девочка Варя, про которую я знаю только, что она на инвалидной коляске, и больше ничего. Он сказал: ты на полторы ставки работаешь, пятеро детей. Тебе и так трудно — не надо.

Я считаю, что человек всегда загружен до предела. До своего личного предела. Если у человека мало детей, он много работает, если мало работы, он ведет какую-то общественную деятельность. Если в каком-то одном месте прибывает, надо чтобы в каком-то еще убыло. Я стала думать, где бы высвободить ресурс. Муж первое время даже не смотрел на фото — понимал, что он человек жалостливый. Так мы и жили: муж не соглашался, а я перла как танк. Сейчас кажется, что это был долгий период, а на самом деле мы всего месяц принимали решение.

Я выяснила Варин диагноз — у нее очень редкое заболевание: артрогрипоз. Уже потом, когда мы взяли Варю, и нас увидела участковый ортопед, она сказала: ой, а это что у вас такое? Я говорю: артрогрипоз. Она говорит: я такое, конечно, в институте проходила, но своими глазами ни разу не видела.

Тогда я позвонила в проект «Близкие люди» фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам». Этот проект поддерживает семьи, в которых растут приемные дети со сложными диагнозами. То, что они предложили, было довольно весомо. Во-первых, они помогают деньгами. Но это даже не главное. В наше время информация стоит дороже денег. В «Близких людях» с таким диагнозом были знакомы. У них в проекте даже был такой ребенок. Я познакомилась с его мамой, и она мне очень долго и подробно все рассказывала.

Есть такая расхожая фраза: если не я, то кто же? Когда я решила брать Варю, то рассуждала ровно наоборот: если кто-то, то почему не я? Какие у меня есть причины отмазаться? Тут наконец мой муж согласился. Как же мне стало страшно! Оказалось, что мечтать о подвигах гораздо проще, чем их совершать. Это такая понятная вещь: сидишь, воображаешь себя героем, и при этом тебе не надо ничего делать.

Мы попросили подругу посидеть с детьми, взяли билеты на автобус и поехали. Дорогая предстояла длинная, и я без разбору накидала себе книжек в планшет. Мы сели в автобус, для нас это было, конечно, романтическое путешествие: пятеро детей — не то что бы мы часто куда-то ходим вдвоем. Да еще и на полтора дня. Я открыла наугад книжку, муж заглянул через плечо, и где-то возле Тулы мы поняли, что все уже за нас решено. Книжка мне попалась первая по алфавиту: Александр Сегень, «Поп». Там дело происходит во время войны, и главный герой каждые две главы берет по ребенку.

Дети Варю очень ждали. Особенно Арина, которая была разлучена с младшей сестрой. Все знают, что по закону нельзя разлучать братьев и сестер из детского дома. Арину и ее сестру удочерили в одну семью. Только Арину потом вернули, а младшую сестру оставили. Это, оказывается, законом не запрещено. Так что Арина чувствовала потребность о ком-то заботится, у нее прямо дыра была на этом месте, она очень тосковала.

Есть популярное мнение, что такой сложный ребенок должен быть единственным в семье. Я думаю, что это совершенно не верно. Если бездетные родители хотят взять ребенка, то обязательно трехлетнюю голубоглазую блондинку. Я ни разу не видела, чтобы бездетная семья взяла сложного ребенка.

В нашем случае большая семья — это большой ресурс. Старшие могут и посидеть с Варей, и покормить, и в туалет сводить. Если бы я была с ней одна, мне было бы гораздо тяжелее. Ей трудно, конечно, — ручки у нее очень слабые.

Нужно сказать спасибо проекту «Близкие люди», потому что, если бы они нас не отвезли на медицинский консилиум высококлассных специалистов, я бы никогда не узнала, что такими ручками можно управлять коляской. И что бывают такие коляски. На этом консилиуме, кстати, нам сняли почти все диагнозы, кроме основного. А у нее в карте чего только не было — и кардиология, и еще что-то, и низкий интеллект. Я бы хотела познакомиться с этим психиатром, который поставил Варе низкий интеллект. Это ребенок, который обыгрывает в настольные игры детей 11-12 лет. Ровесников с ней вообще невозможно сажать — они уходят в слезах.

Недавно Варя на целый день пошла в гости. В конце дня я подумала: сколько, оказывается, можно всего успеть. Варе, конечно, требуется очень большая помощь. По уму она — на свои семь, а по уровню самообслуживания, как годовалый ребенок. Но если у тебя маленький ребенок, ты же нормально относишься к тому, что ему нужно вытирать нос, кормить с ложки, водить на горшок. Сейчас я не могу представить своей жизни без нее: это было так скучно.

Варе уже сделали кисти, отвели большие пальцы. Теперь она может держать предметы, может взять яйцо в руку. Раньше не могла. В ближайших планах у нас пересадка мышц на локти. Без этого ей очень тяжело: она даже нос не может почесать. Раньше Варя писала зубами. Но мы стали ходить в центр «Галилео», там нам показали упражнения из Войта-терапии. Полтора месяца мы занимались, и она взяла ручку между указательным и средним пальцами, и пишет. Однажды она переложила из зубов ручку в руки. Пишет некрасиво, но разборчиво.

В сентябре Варя начнет учиться. Мы решили остановиться на надомном обучении. Школа у нас без лифта, да я и боюсь, что ее толкнут или перевернут. Тут она все-таки ползает по дому, а там по пять уроков будет проводить в коляске. К тому же, зимой ее очень тяжело одевать. Мы обычно в гипсах или лангетах, чтобы потихоньку распрямлять ножки: так что, пока ее оденешь, семь потов сойдет. Так что сейчас на надомном, а там будет видно.

Когда каждый из нас будет придерживать дверь подъезда маме с инвалидной коляской или не будет возмущаться, когда в студию вышивания, куда ходит наш ребенок, придет ребенок, который мяукает — тогда и случится настоящая инклюзия. Я это к тому, что есть вещи, которые зависят не от каких-то странных энтузиастов, а от всех и от каждого.

Люди к Варе нормально относятся. Если ты своим видом даешь понять, что все нормально, как и должно быть, общество эти правила игры принимает. Варя поет в хоре. Когда у них должно было быть выступление в районном центре, я осторожно спросила преподавателя: «А Варю берете?» — «Поет хорошо, значит, берем». Так что все пели на сцене, стоя, а Варя пела, сидя в коляске.

Она абсолютно вписана в наш образ жизни. В июне мы ее привезли, а в июле она вместе с нами поехала в палаточный лагерь. Была там звездой. За то время, что Варя дома, она не была ни на одном специализированном мероприятии. Мы ходим на обычные елки, научные фестивали, были в детском городе «Мастерславль», где все ведущие, видимо, обучены обращаться с детьми с особенностями. Там смешно было: я на минуту отвлеклась, а когда повернулась, коляска стояла пустая, а Варя, переодетая в костюм пожарного, сидела в пожарной машине.

Не нужно быть каким-то особенным человеком, чтобы растить такого ребенка. Все, что нужно, — иметь хорошие отношения в семье. Любые трудности — болезни, безденежье, сложный ребенок — заостряют все, что есть. Так что, если у вас отношения хорошие, они станут еще лучше. А хороших детей там еще полно осталось.