«Вдруг мы не представляем, что нас ждет на самом деле?»

Вопросы, которые задают себе приемные родители особого ребенка

Чтобы взять в семью ребeнка, нужно иметь большое сердце, а чтобы взять ребeнка с инвалидностью, сердце должно быть огромным. Какие вопросы задают приeмным родителям особых детей? Наш блогер, многодетная мама и эксперт фонда «Измени одну жизнь» Олеся Лихунова, рассказывает, как решилась взять ребeнка с инвалидностью и тяжело ли это.

Недавно мне задали такие вопросы:

1. Какой совет я бы могла задать семье, которая сомневается, сможет ли она принять в семью ребeнка с инвалидностью?
2. Рассчитываю ли я, что наша приeмная дочь Нина, ребeнок с особенностями развития, когда-нибудь будет жить самостоятельно и отдельно от нас или готовы ли мы к тому, что она всегда будет с нами?
3. Какой должна быть семья, чтобы адаптироваться к ребeнку с такими особенностями?
4. Это очень трудно?
5. Как реагировать на взгляды прохожих, ведь наверняка все смотрят на ребeнка в коляске? Что ему говорить, чтобы его это не заставляло чувствовать себя плохо?

Это сложные вопросы, на которые так просто не ответишь. Супругам, которые в раздумьях, справятся ли они, если возьмут в семью ребeнка с инвалидностью, я могла бы сказать только одно: им и только им придeтся принять это непростое решение. Могу только рассказать, чем руководствовались мы, когда решили принять в семью ребeнка на инвалидной коляске.

Когда мы увидели анкету маленькой шестилетней Нины на сайте одного из благотворительных фондов, нам очень понравилась еe необычная улыбка и задорный взгляд. На фотографии было видно, что девочка сидит в инвалидной коляске, но никаких подробностей о проблемах со здоровьем мы не знали. Было написано только: «5-я группа здоровья». Это означало, что у ребeнка серьeзная инвалидность.

Такая подпись так не соответствовала Нининому взгляду на фотографии, что это меня зацепило. Ну, какая инвалидность, такой весeлый живой ребeнок, кажется, вот-вот вскочит и убежит. Заинтересовалась, нашла волонтeров, которые общались с девочкой, и аккуратно их расспросила, что у неe со здоровьем.

Мне рассказали, что у Нины Spina bifida (спинномозговая грыжа), операцию в доме ребeнка девочке сделали поздно, в ногах чувствительности нет, ходить она никогда не сможет. Я смогла раздобыть ещe несколько фотографий Нины. На всех снимках девочка была жизнерадостная, совсем не похожая на тот образ, который ассоциировался у меня со словом «инвалид». Обычный ребeнок! Даже непоседа. Просто на коляске.

Подумаешь, мелочь какая — коляска! Неужели из-за неe Нина не увидит, как прекрасен мир? Не искупается в море, не прочитает сотни прекрасных детских книжек, не задует свечи на торте в день своего рождения, не будет иметь возможность нормально учиться, не получит профессию? Неужели впереди у неe только интернат для инвалидов и жизнь в четырeх стенах? Этого невозможно было себе представить.

Решиться забрать из детского дома ребeнка-инвалида страшно. Вдруг мы не представляем, что нас ждeт на самом деле?

Вдруг это слишком сложно и нам не по силам? Вдруг мы пожалеем, но будет уже поздно? Долго и мучительно думали, перед тем как принять решение. Разговаривали ночи напролeт, я рыдала от жалости к Нине и от страха принять решение, которое изменит нашу жизнь навсегда. Это было очень непростое время.

Однажды наступил день, когда мы решились. Подумали, что вот мы, два взрослых человека, которые любят друг друга, мы счастливы, у нас всe хорошо, но нам невыносимо страшно забрать в семью маленькую шестилетнюю девочку с большими проблемами со здоровьем. А каково же ей жить совсем одной, не понимая, что происходит, не зная, что ждeт еe впереди? Как же это несправедливо! Поняли, что уже не сможем спокойно жить дальше и помнить, что побоялись когда-то протянуть этому ребeнку руку помощи. Решение было принято. Стало очень легко и радостно на душе.

Через неделю я уже познакомилась с Ниной. Ещe через две недели привезла еe домой. Вот уже четыре года Нина наша дочка. Заканчивает третий класс музыкальной школы по классу фортепиано, обожает читать смешные книжки и играть в настольные игры, всe лето свободно гуляет вместе с братьями и сeстрами во дворе.

Рассчитываем ли мы, что Нина будет жить самостоятельно в будущем?

Если честно, мы вообще не думаем об этом. Планировать что-то на пятнадцать лет вперeд невозможно. Кто знает, что там будет? Будем ли мы живы-здоровы, сможем ли выплатить ипотеку, будет ли хорошая работа, чтобы прокормить большую семью? Сможет ли Нина выучиться и получить профессию? Сможет ли она самостоятельно себя обслуживать? Какая будет обстановка в государстве? Кто ответит на эти вопросы? Никто.

Мы можем только надеяться, что всe будет хорошо и благополучно сложится. Можем только спросить себя, сможем ли мы спокойно жить, зная, что в настоящее время девочка Нина с инвалидностью живeт в четырeх стенах интерната, не имеет возможности учиться, да что там, просто помыться, когда требуется, и, скорее всего, умрeт, не дожив до совершеннолетия, потому что не получает необходимого ухода. Нет, мы не можем спокойно жить, зная это. Поэтому нам это решение принять легче.

Какой должна быть семья, чтобы адаптироваться к ребeнку с такими особенностями?

Любой. Любая семья может адаптироваться к ребeнку с инвалидностью и жить счастливо. Было бы желание. Это очень трудно? Это непросто, но не очень трудно. Это терпимо. Особенно если понимать, что цена твоим неудобствам — жизнь человека.

Каждые три часа мы делаем катетеризацию Нине и переодеваем подгузник. Даже если мы поехали отдыхать, или в гости, или на концерт, или в зоопарк. Мы не можем это пропустить, отложить или перенести, потому что ей становится больно, а памперс в любой момент может протечь и на штанах появится большое мокрое пятно. Каждый третий день мы делаем ей клизму. Это занимает почти два часа, потому что, в отличие от здорового человека, возникает много нюансов, которые я не буду описывать.

Сейчас, когда Нина подросла, нам приходится несколько раз подумать, сможем ли мы преодолеть с ней путь, например, до Московского зоопарка или цирка, потому что далеко не везде есть пандусы, а те, которые есть, не подходят для нашей коляски, и, скорее всего, придeтся половину пути тащить еe на руках. Это значит, что в такое путешествие нужно отправляться только с папой, одна я уже не справлюсь. Непросто вывозить еe куда-либо и зимой, так как колeса коляски крепко застревают в глубоком снегу. В музыкальную школу вожу Нину на санках, пока ещe она в них помещается.

Приходится лежать с Ниной в больницах, делать операции, проходить обследования, переживать за неe.

Для кого-то всe описанное очень трудно. Для нас — нормально. Для многих наших знакомых семей с такими детьми — тоже. Мы ни минуты не пожалели, что взяли Нину в семью, ни минуты не пожалели сами себя. Мы просто стараемся справляться с теми трудностями, которые возникают на нашем пути. Мы привыкли и совсем не считаем нашу жизнь тяжeлой. Мы считаем еe счастливой и благополучной.

Как реагировать на взгляды прохожих, ведь наверняка все смотрят на ребeнка в коляске?

Реагировать с пониманием. Люди всегда смотрят с любопытством на всe необычное. Если у вашего ребeнка оттопыренные уши, или всe лицо в веснушках, или необычные очки, или он слишком высокий или низкий, люди будут смотреть на него с интересом. Это совершенно нормально и совсем не повод для переживаний.

Можно приветливо улыбнуться в ответ, давая понять, что вы готовы ответить на любые вопросы, чтобы снять напряжение. Ребeнок, замечая, что вы в таких ситуациях спокойны, научится реагировать так же.

Все фото — из семейного архива Лихуновых.

Опубликовано совместно с mel.fm