Узники интернатов

28-29 марта в Москве проходила Международная научно-практическая конференция по улучшению качества жизни детей и молодежи с тяжелыми и множественными нарушениями развития «Ценность каждого». Это первое мероприятие такого уровня, посвященное проблемам людей с инвалидностью в России, в котором приняли участие и международные эксперты, и федеральные чиновники, и обычные сотрудники региональных домов-интернатов для детей с ментальной инвалидностью. Именно в этих учреждениях сегодня буксует реформа. Почему это происходит, выясняла Ольга Алленова.

Когда правительство приняло абсолютно революционное для страны постановление N 481, специалисты в области сиротства праздновали победу: теперь все сиротские учреждения обязаны были реформироваться по семейному типу, чтобы дети жили в квартирах по 6-8 человек, с собственной кухней, санузлом, гостиной, маленькими спальнями, но самое главное — с постоянными близкими взрослыми. Давно известно, что дети, у которых есть значимый взрослый (есть у специалистов такой термин), лучше развиваются, меньше болеют, у них устойчивее психика, они умеют строить отношения с окружающим миром, хорошо адаптируются в новых условиях и, когда вырастают, оказываются способными жить самостоятельно.

Но одной политической воли оказалось недостаточно, система сама по себе никогда не хочет меняться, необходим контроль, и вице-премьер Ольга Голодец поручила членам Совета по вопросам попечительства в социальной сфере общественный мониторинг за исполнением реформы. Так московский Центр лечебной педагогики (ЦЛП) и благотворительный фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам», а потом и благотворительный фонд «Я есть» стали ездить по региональным учреждениям для сирот и детей, оставшихся без родительского попечения, читать лекции, проводить обучающие семинары. Вместе с экспертами иногда езжу и я — как журналист.

Работа на износ

Самую тяжелую ситуацию мы видим в домах-интернатах для детей с умственной отсталостью (ДДИ). За последний год мы посетили Калининградскую, Кировскую, Новгородскую и Ростовскую области — и нужно сказать этим регионам отдельное спасибо за то, что не побоялись общественного контроля и захотели понять, что нужно изменить в системе защиты людей в интернатах.

Во многих учреждениях маленькие семейные группы существуют только на бумаге. В реальности мы видим, что их нет — дети живут в казармах коридорного типа, а реальная группа — это 12-17 детей, с которыми работают всего 2 взрослых — воспитатель и санитарка.

Но хуже всего ситуация в отделениях милосердия — там, где живут дети с тяжелыми и множественными нарушениями развития. В этих отделениях на 25 детей только 2 санитарки. Их хватает только на то, чтобы покормить детей и поменять им памперсы. Очень часто при кормлении смешивают первое и второе, чтобы процесс шел быстрее. Специалисты ЦЛП регулярно в таких поездках отмечают, что детей не приучают пользоваться ложкой, есть за столом, а многих вообще никогда не вынимают из кроватей.

Запах в некоторых отделениях невыносимый. Окна не открывают, потому что «дети ослабленные». Они почти никогда не гуляют и ни с кем не общаются. У санитарки нет физических и эмоциональных сил на прогулки и общение, а главное — это не входит в ее функциональные обязанности.

— Детей и взрослых с ментальной инвалидностью раньше в нашей стране не рассматривали как людей, которых нужно развивать,— говорит директор московского ЦЛП Анна Битова.— Поэтому у санитарок, которые с ними работают, другие должностные обязанности: помыть пол, покормить, переодеть. В Москве в одном пилотном ДДИ директор убрал ставки санитарок и ввел в штатное расписание ставки помощника воспитателей и младшего помощника. И в их обязанностях уже прописан педагогический функционал — они должны с ребенком играть, гулять, участвовать в развивающем уходе и обучении. Это выход, и в некоторых регионах это уже делают.

Жизнь не должна ограничиваться кроватью. Фото — Дмитрий Лебедев, Коммерсантъ

Ростовская область, отделение милосердия в ДДИ. Двое «тяжеленьких» в крошечной комнате, душно, тяжелый запах, белые пустые стены: ни картинок, ни фотографий, ни ярких цветных рисунков. Максим и Виолетта, 5 и 6 лет, совсем маленькие, выглядят на три. Три игрушки на подоконнике. Максим почти неподвижно лежит в пустой кроватке. Санитарка, плотная женщина лет 50 в белом халате, объясняет: игрушки убрала, потому что мальчик их все время выбрасывает. Я подаю ребенку игрушку, он оживленно хватает ее рукой и просовывает сквозь решетку кроватки — игрушка летит вниз и падает с громким стуком. Максим улыбается уголками губ: он только что «дотронулся» до пола, который ему недоступен.

— Пусть выбрасывает игрушку, а вы все равно давайте,— объясняют специалисты ЦЛП санитарке.— Он так взаимодействует с окружающим миром.

— Правда? — искренне удивляется та.— Я этого не знала…

На руки этих детей почти не берут — у Виолетты большая треугольная голова (гидроцефалия), и хоть она скомпенсирована после операции и ребенок держит голову, вся ее жизнь проходит в кровати. Санитарка подходит к кровати и что-то ласково говорит девочке. Виолетта, не знающая человеческих рук и похожая на маленького инопланетянина, радостно ей улыбается. «Вы для нее близкий человек»,— говорю я санитарке. Она смотрит на меня сквозь слезы: «Спасибо вам, спасибо». Как мало нужно человеку на этой сложной работе, чтобы он почувствовал себя нужным и приходил сюда не только ради зарплаты.

Нельзя сказать, что в интернатах работают злые или равнодушные люди, это будет неправдой. Им, конечно, не хватает знаний. Устроиться на такую работу сегодня очень просто; и во время работы никаких курсов повышения квалификации эти сотрудники не проходят, хотя именно санитарки больше других работают с детьми в таких интернатах, и обучение им необходимо. Но главная проблема — в их загруженности.

Бюджет на соцзащиту в России формируется по остаточному принципу. Во всех детских интернатах, которые мы посещали, администрация объясняла нехватку персонала одной и той же причиной: нет денег.

В 2012 году президент поручил повысить зарплаты медицинским работникам, в том числе и младшему медперсоналу, до уровня средней в регионе. Идея хорошая, ведь оклад у санитарки, например, в Новгородской области — 6 тысяч рублей. Но на повышение зарплат регионы не стали выделять дополнительные бюджеты, поэтому в интернатах совмещают ставки так, что вместо 80 палатных санитарок реально работают 50, либо не заполняют ставки, чтобы из оставшегося зарплатного фонда стимулировать работающих сотрудников. То есть зарплаты повысили за счет сокращения рабочих рук. Поэтому персонал работает на износ.

В интернате дешевле?

С детьми во многих отделениях милосердия не занимаются педагоги. Причины разные. Часто такие интернаты расположены в отдаленных населенных пунктах, и учителя не могут туда ездить; у педагогов не хватает опыта и знаний; но главное — у руководства учреждений и региональных властей нет понимания, насколько важно тяжело больному ребенку получать образовательные услуги. Хотя стоит такому ребенку попасть в семью или в более благоприятные условия, он показывает потрясающие результаты. В этом смысле уникален опыт Свято-Софийского социального дома в Москве, в который перевели детей из отделения милосердия обычного московского ДДИ N 15. Дети, которые долгое время неподвижно лежали в кроватях, в новых условиях сели, встали или даже пошли. А кто-то нашел семью. У любого особенного ребенка есть потенциал, но раскрыть его можно, если с ним работают специалисты и если рядом с ним есть значимый взрослый — ради такого взрослого ребенок будет стараться. Все это невозможно сделать в нынешних условиях детских домов-интернатов.

Мы всегда ищем вертикализаторы в отделениях милосердия. С помощью этих устройств детей, не умеющих сидеть и стоять, поднимают вертикально, чтобы они видели окружающий мир под другим углом, это меняет качество их жизни. В большинстве ДДИ вертикализаторов либо нет, либо ими не пользуются, потому что в учреждении нет специалиста ЛФК, физиотерапевта, реабилитолога.

В одном интернате нас пытались убедить, что детей с ДЦП нельзя вертикализовать: медсестра вытащила ребенка из кровати и подняла вертикально, он закричал от страха, медсестра сказала: «Вот видите? Он не хочет!» Я спросила, как часто ребенка вынимают из кровати. Оказалось, что никогда. Его там кормят, моют, переодевают. Эта кровать — весь его мир. Конечно, ему страшно, когда его оттуда вынимают. Но специалисты коррекционной педагогики знают, что жизненное пространство ребенка необходимо постепенно расширять, и тогда он привыкает к тому, что на полу лежит мягкий ковер и по нему можно ползать, а в коляске весело и холодно, потому что в ней гуляют, а в кресле за столом дадут вкусную еду… Разумеется, всегда есть дети с такими нарушениями развития, которые не могут сидеть даже при фиксированной поддержке. Но их единицы. Мы же видим сотни детей в каждом учреждении — круглосуточно лежащими в кроватях с высоким бортом. Ни о каком реабилитационном потенциале в этих учреждениях в их нынешнем виде нет речи.

Закон обязывает опекуна получить на каждого ребенка и обувь, и коляску, и кресло, и другие технические средства реабилитации (ТСР). Но ни в одном ДДИ я не видела, чтобы у каждого ребенка были все эти ТСР. Обычно — одна коляска и три пары обуви на все отделение. Содержать отделение милосердия очень экономно для государства: дети там просто лежат, как дрова, зачем на них тратиться? Думаю, что именно по этой причине в таких отделениях мы часто встречаем детей, которым там вообще нечего делать: они могут сидеть, ходить, общаться, ездить в школу, но их запирают тут, потому что такое содержание дешевле.

При этом чиновники на разных уровнях регулярно высказываются в том смысле, что сопровождаемое проживание инвалидов на дому, поддержка семьи с ребенком-инвалидом и развитие помогающей инфраструктуры в шаговой доступности — дорого. Но если бы каждого ребенка в ДДИ обеспечивали всем, что ему положено по закону, то картина была бы иной: дешевле было бы действительно помогать семье.

— К сожалению, ДДИ в нашей стране создавались как «отстойники» для самых тяжелых детей, когда в ходу еще был термин «необучаемые»,— поясняет президент фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» Елена Альшанская.— Большинство ДДИ — это огромные неуютные учреждения с коридорной системой и персоналом, плохо понимающим, что такое реабилитация. Чтобы переделать эти интернаты по семейному типу, как того требует постановление, нужны большие финансовые вложения, а денег у регионов нет.

От запущенного к необратимому

Прогулка — важное событие в жизни больного ребенка. Фото — Дмитрий Лебедев, Коммерсантъ

Отдельного упоминания заслуживают дети, которые в ДДИ попали из-за ошибочной диагностики. В прошлом году в Кировской области я познакомилась с ребятами из отделения молодых инвалидов местного ДДИ. Их истории похожи, как будто написаны под копирку: родители пили или умерли, мальчишки попали в коррекционный детдом, там педагоги не справились с их трудным поведением, поэтому детей направляли в психиатрические больницы, а потом в ДДИ. Диагноз появлялся обычно перед переводом. «Я был самый маленький, меня дразнили и били. Я убегал из детдома. Меня положили в психушку, чтобы я не убегал. А потом сюда»,— похожую историю в разных вариациях мне рассказали три подростка.

Вот, например, Петр. Ему 28 лет, а в детский дом он попал в 6. Дееспособный, диагностирована умеренная умственная отсталость. «Здесь я по работе полезный,— рассказывает Петр.— По столярке работаю и в огороде. Сам выращиваю помидоры и огурцы. Шабашить хожу, ремонты делаю, малярное дело знаю. Но я хочу жить сам. Меня отсюда не выпускают. На врачебную комиссию я ходил, они меня спросили таблицу умножения. Я ее не очень знаю. Но примеры решаю, по деньгам все понимаю. Алфавит знаю, «В Контакте» печатаю. С одной девочкой там переписываюсь… Готовить тоже умею — здесь, в интернате, нас учат. Но комиссия сказала, что я не могу жить сам. Что им от меня надо?»

В отделении молодых инвалидов в родном интернате этот парень сможет жить только до 35. А потом его переведут в психоневрологический интернат (ПНИ), где люди живут, как в тюрьме, и перспектив нет вообще. Если детские учреждения уже обязаны реформироваться, то для реформы ПНИ до сих пор никаких нормативных актов не разработано.

В детских домах-интернатах Новгородской области детей лишают дееспособности в 14 лет — такова региональная практика. Официальная причина — забота о сохранности сиротских средств на книжке, которые подросток может потратить. Однако повальное лишение дееспособности приводит к тому, что большинство выросших воспитанников не может ее восстановить уже никогда.

— Любые стационарозамещающие формы — это экономия бюджета, что давно посчитано в ряде развитых стран,— говорит Анна Битова.— Многие молодые люди могли бы жить при небольшом сопровождении, но, лишая их дееспособности, регион вешает их себе на шею пожизненно.

Сотрудники социального отдела одного из интернатов говорили мне: «Здесь есть дети, которым диагностировали умственную отсталость, но там обычная педагогическая запущенность. Отставание в развитии со временем нарастает, и процесс становится все более необратимым». А выход простой, и он известен: если бы в регионе были квартиры сопровождаемого проживания для молодых инвалидов, часть молодых людей из этого интерната могли бы уже жить самостоятельно…

Эксперты убеждены, что ДДИ должны и будут реформироваться вслед за другими сиротскими учреждениями. «Есть требования федерального законодательства, которым надо соответствовать,— убеждена Елена Альшанская.— И есть общественный контроль и СМИ. Никакой регион не хочет, чтобы его называли саботирующим правительственные постановления». «Какие-то изменения происходят прямо на наших глазах,— говорит Анна Битова.— Например, в регионах стали понимать, что дети в ДДИ имеют право на образование, и прямая обязанность региона это право реализовать. Не нужно все время говорить о деньгах. Детей и взрослых с такими формами инвалидности не так много в масштабах страны, и забота о них должна быть приоритетной».

Огонек

Не каждый может взять ребенка в семью, но помочь может каждый