Уля Хашем: «Наблюдать со стороны, как государство калечит судьбы детей, мы с мужем не хотели»

Будучи студенткой Строгановки Уля Хашем как волонтер помогала воспитанникам детских домов — пациентам Морозовской больницы. Сейчас Уля — координатор благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», недавно она стала приемной мамой малышки Майи. Она не понаслышке знакома с проблемами семей с тяжело больными детьми, а теперь ее волнуют проблемы социального сиротства.  

Наш корреспондент Иоланта Качаева поговорила с Улей об изменениях в ее жизни.  

О смене работы

Нам с мужем очень повезло друг с другом, чем бы мы не занимались, обычно мы делаем это вместе или один заражает другого своими интересами. Сначала мы открыли небольшой книжный магазин при «Гоголь Центре». Дела в магазине шли успешно, я постепенно перестала им заниматься, в итоге стала координировать детскую программу благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».

Через полгода предложила своему мужу Саше присоединиться к нам, ведь работа в магазине была налажена, у Саши появилось время и желание реализовать себя еще в чем-нибудь. Теперь он — фандрайзер, придумывает интересные проекты для привлечения внимания к хосписному движению, а также для сбора денег на реализацию программ фонда.

О подопечных фонда «Вера»

У меня как у координатора детской программы в попечении — около 50 семей с тяжело больными детьми, а также молодые люди до 25 лет с неизлечимой формой рака и с генетическими, нервно-мышечными, обменными и другими заболеваниями. Такие диагнозы не дают уверенности в том, что ребенок доживет до взрослого возраста, а еще они значительно влияют на качество жизни всей семьи.

Большая часть детей в тяжелом состоянии – за кого-то дышит аппарат искусственной вентиляции легких, за кого-то бипап (это аппарат неинвазивной вентиляции легких), у кого-то возле кровати всегда стоит кислородный концентратор, у кого-то в горле трубка для дыхания (трахеостома); кто-то может есть только через трубочку через нос (зонд), у кого-то трубка в животе (гастростома). Почти все эти ребята не могут сами ходить и даже сидеть. У кого-то сильные боли. Детей, которые чувствую себя хорошо, могут общаться и играть — единицы…

Для фонда всегда огромная радость, если среди подопечных детей есть такой ребенок, которому не нужно никаких инвалидных кресел и трубочек, а только игрушки и деньги на билеты в дельфинарий.

Обычные врачи пугаются детей со сложными диагнозами, не знают, что с ними делать. От государства добиться необходимой материальной и профессиональной поддержки таким ребятишкам не удается, в итоге семьи остаются один на один с диагнозами, симптомами, болью и страхом смерти. 

О помощи фондов и государственной альтернативе

Мы стараемся помогать их семьям жить полноценной жизнью, покупаем им необходимую медицинскую технику, чтобы была возможность гулять или просто находится дома в комфортном положении. Покупаем кучу мелких расходных материалов. Кажется, что они вроде бы и не очень дорогие. Но если ребенок находится дома на аппарате ИВЛ, то такой недорогой мелкой расходки в месяц выходит на 50 000 рублей, а ведь многие семьи живут в регионах, такие суммы для них неподъемны.

Государственная альтернативна — это реанимация, там ребенок находится долгое время ОДИН, родителей пускают к нему на 5 минут в день. Медработники могут привязывать ребенка к кровати, чтобы он не мешал работать.

Большинство наших подопечных детей на ИВЛ все прекрасно понимают, эти дети в полном сознании. И как можно поместить малыша 2-3 лет в такую тюрьму, которая у нас благородно называется «реанимация»?

О желании взять ребенка 

Желание взять ребенка появилось и у меня, и у мужа задолго до знакомства друг с другом, поэтому уговаривать никого не надо было. Нам обоим категорически не нравится отечественная система детских домов, домов ребенка и интернатов. Статистика доказывает — из сирот-выпускников детских домов — 40% попадают в тюрьму, еще 40% становятся бездомными, 10% кончают жизнь самоубийством*.

Стоять в стороне и смотреть, как государство калечит судьбы детей нам с Сашей не хотелось, а детей мы хотели оба. И нам было не принципиально: будет ли это наш биологический ребенок или приемный.

Об опыте волонтера

Когда я еще училась в Строгановке, в течение года как волонтер фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» («Отказники») ходила в Морозовскую больницу. В отделении были дети с разной неврологией и всех возрастов, все были из интернатов и детских домов.

Для меня это был очень тяжелый опыт. Детей в игровой было 12 человек, и 90% из них все время хотели, что бы я уделяла им внимание, брала их на руки, читала им книги, играла с ними в конструктор, в доктора или разгадывала кроссворд. Их желание внимания было мне понятно (воспитательница в больница только следила за порядком), поэтому я не могла им отказать. Но я не рассчитывала свои силы. За полдня, проведенногов Морозовке, я дико уставала, у меня были силы только на то, чтобы доползти до дома и уже до следующего утра не вылезать из кровати.

Конечно, постепенно я смогла настроить свою работу там и начала получать удовольствие. Но в любом случае я сильно разочаровалась в себе тогда — просто не ожидала, что мне будет так сложно и эмоционально, и физически.

Я видела, насколько отличается поведение этих детей от домашних. Они были гораздо более жестокими, нещадно лупили и обзывали друг друга такими страшными словами, что мне было не по себе. Это дало понимание, что дети из детских домов — это не только большие глаза, наполненные надеждой найти новую семью (как их рисуют на плакатах социальной рекламы). Я смогла увидеть, как травмированы эти дети, и поняла, что они нуждаются в большом количестве внимания, заботы и любви.

Об опеке
Первый шаг, который мы сделали с мужем — пошли в школу приемных родителей (ШПР) в январе 2014 года. Я рассчитывала, что за два месяца занятий у нас сложится четкая картина действий, которые нам надо будет осуществить, чтобы усыновить ребенка. Но в итоге в этом вопросе возникла еще большая путаница, чем до занятий в школе, потому что три лектора давали разную информацию по одним и тем же вопросам. Зато ШПР помогла нам всерьез обсудить то, что нас ждет – не на бегу и на ходу, как мы это делали до этого. После каждого занятия в школе, мы обсуждали услашанное – это очень объядиняет и помогает подготовится к принятию ребенка в семью. Важно, чтобы оба родителя были готовы к тем изменениям, которые произойдут в семье.

После ШПР мы приступили к медицине, для меня это был самый мучительный момент, потому что государственная система здравоохранения не вызывает у меня положительных эмоций. Но в итоге мы прошли всех специалистов без проблем, заняло у нас это целую неделю. Все эти дни мы с мужем не работали, а только посещали врачей.

Когда мы отнесли все документы в опеку я начала активно смотреть детей на разных сайтах, в том числе, где есть видеоанкеты. Мы планировали найти девочку от 1,5 до 5 лет, но иногда я поглядывала и на братьев и сестер, и на близнецов. Большинство информации оказалось не актуально — у детей уже появились новые родители или их биологические решили забрать их себе обратно.

И в какой-то момент наступило отчаянье, где же дети и как искать. Мои друзья, которые недавно усыновили ребенка и которые работают в этой области, сказали, что нужно объехать опеки и оставить там заявления с просьбой оповестить, если у них окажется ребенок подходящий по полу и возрасту. На этом я успокоилась и решила, как только будет возможность отпроситься с работы — начну объезжать опеки.

У нас с мужем была установка, мы не хотим играть в «магазин детей», ездить по домам ребенка и выбирать. Это нам казалось циничным, речь ведь идет о живом человеке, а не о дизайнерской вещи.

О знакомстве с дочкой

Накануне майских праздников я вновь просматривала федеральную базу детей, зная уже вроде бы всех наизусть, и тут случайно наткнулась на фотографию одной девочки. Снимок был ужасный, лицо малышки на нем было сморщенное, нахмуренное. Но я решила позвонить и узнать свободен ли ребенок (рассчитывая, что большинство кандидатов на такое фото не позарятся), и к какой опеке Подмосковья относится девочка.

Ребенок оказался свободным, он относился к Фрязинской опеке. Я договорилась в первый рабочий после майских праздников приехать и взять направление. По телефону меня предупредили, что ребенок «национальный«. Это прозвучало как диагноз, и меня немного смутило, настолько серьезно это было произнесено.

Все выходные я переживала, что в опеке ошиблись, на эту девочку уже выдали направление другим людям или кто-нибудь успеет до нас взять на нее направление 5 мая. Наконец мы с Сашей поехали во Фрязино, в опеке все прошло хорошо, мы поехали в дом ребенка, нам безумно хотелось познакомиться с Майей. Но в доме ребенка нам сказали, что нет главврача, поэтому девочку сегодня нам не покажут. Мы вернулись в Москву.

Дом ребенка, в котором находилась Майя, — специализированный дом ребенка для детей с поражением центральной нервной системы и нарушением психики. Я думаю, что каких-то потенциальных усыновителей могло спугнуть такое название. Но на деле в таких специализированных учреждениях очень много здоровых детей, поэтому бояться этого не надо.

На следующий день мы приехали снова в дом ребенка, познакомились с главным врачом, она сначала решила нас ознакомить с диагнозами ребенка и личным делом. Поясню, что у меня много друзей-врачей, которые в своей практике опираются на международные стандарты доказательной медицины. Что это значит? Что такие диагнозы, как «дисбактериоз», «вегето-сосудистая дистония», «перинатальное поражение ЦНС», «дискинезия желчевыводящих путей» в мире не существуют. В России очень популярна гипердиагностика, особенно маленьких детей. Поэтому я изначально не особо доверяла и боялась подобных диагнозов.

Но когда на протяжении 15 минут главврач нам зачитывала диагнозы Майи (проскользнула фраза «ужасная неврология») и объясняла нам, как сильно ребенок отстает в развитии, даже мне стало не по себе. Хотя умом я понимала, что все это очень сомнительно, но каждый следующий произнесенный диагноз производил все более гнетущее впечатление.

Потом принесли девочку. Ей было 3,5 месяца, она нам сразу очень понравилась, наша первая встреча длилась всего две минуты. И мы даже не смогли подержать ее на руках, как ее тут же унесли кормить. Когда я увидела Майю, стало очевидно, что все эти диагнозы — ни о чем. Я потом много раз думала, зачем нам все это говорили? Утешаю себя тем, что врачи хотят перестраховаться, что для них важно, чтобы ребенка не вернули обратно, если вдруг какой-то диагноз всплывет. Как я и думала, Майя в жизни оказалась совершенно не похожа на ту ужасную фотографию, которая была представлена в федеральной базе.

О десяти посещениях

Главный врач сказала, что чтобы забрать Майю домой, нам как приемным родителям необходимо сначала посетить ее десять раз. Мы приезжали, проводили с дочкой время в игровой комнате: держали ее на руках, разговаривали с ней. Но когда мы приехали в четвертый раз, нам сказали что она заболела, мы не сможем на нее даже краешком глаза взглянуть (хотя с их слов — это была просто аллергия, но «не положено»).

Неделю я только звонила в дом ребенка, дико страдала, что все так растягивается. Еще неделю заняла подготовка ее документов для передачи в опеку и в опеке их готовили еще четыре дня. В общей сложности мы забрали Майю домой только через месяц после того, как первый раз увидели. Сейчас она оформлена под опеку, но мы уже подали заявление в суд об удочерении и надеемся, что совсем скоро дочка станет совсем-совсем нашей.

О первых днях втроем

Самый безумный был первый день. Накануне я не спала всю ночь — переживала, как мы за ней поедем, а вдруг опека не успела подготовить документы или дом ребенка к чему нибудь придерется? В итоге все прошло хорошо, до Москвы доехали почти без пробок, провели пару спокойных часов дома. И тут начали стекаться родственники. В ШПР предупреждали, что первый месяц стоит воздержаться от визита гостей, надо присмотреться к другу, настроиться на одну волну. Но я их предупреждение проигноривала. В итоге к концу вечера безумно устали мы все: и я, и Майя, и Саша. Мы еще толком не понимали, что и как делать с ребенком, а тут еще целый «цыганский табор» приехал.

В первые дни я была напряжена, мне надо было полностью перестроиться, осознать, что теперь моя жизнь очень сильна зависит от потребностей Майи. К тому же появилась постоянная тревога о том, что ее жизнь в моих руках. Меня придавило чувство ответственности.

В эти дни я думала, что если бы мы взяли сразу двоих малышей, я сошла бы с ума. Поделилась этими мыслями с мужем. Теперь, если случаются более напряженные дни, то мы все время вспоминаем это и смеемся над тем, что было бы если бы взяли сразу двух таких мелких детей. И все же все беспокойства и сомнения, которые у нас были — это обычные переживания родителей. Как и что лучше сделать, как кормить, какой режим установить или не устанавливать вообще и как подстраиваться под потребности ребенка?

Всего за три недели дома у Майи очевидно уменьшился мышечный тонус. Когда мы ее только забрали, она была очень напряжена, ее ручки и ножки были всегда в напряжении, а шея была вжата в плечи. Буквально через неделю тонус стал проходить.

О том, как изменилась жизнь

Впервые в жизни выходные стали моими любимые днями. Раньше я ужасно скучала, все время пыталась занять их какими-то надуманнными делами. А теперь я с нетерпением их жду, в эти дни мы все время проводим втроем, это очень кайфово! Мой муж прекрасно справляется с уходом за Майей, и для меня это — огромная поддержка. Когда он рядом, все мои тревоги и беспокойства уходят, я чувствую себя гораздо увереннее.

В эти дни я много думала про проблемы сирот в России и поняла, как важно заниматься профилактикой социального сиротства. Ведь одна, без поддержки семьи я бы не справилась ни физически, ни материально.

Я с ужасом представила себе женщин, которым приходится отказываться от детей просто потому, что по-другому им не выжить.

Ведь одинокая мама с грудничком не может работать -он занимает 100% времени. А на госпособия прожить невозможно. Я думаю в каких рабских условиях трудовые мигранты, которые не могут рассчитывать даже на это мизерное пособие (так как здесь они находятся на “птичьих правах”), именно поэтому так много детей мигрантов в детских соцучреждениях.

О поддержке

Нас с Сашей все очень поддерживали. У нас есть друзья, которые уже усыновили ребенка и они нам много помогали. Многие знакомые, когда узнавали, что мы планируем заняться усыновлением предлагали познакомить с людьми, которые уже усыновили, чтобы мы могли задать беспокоящие нас вопросы. Я, конечно, не хотела так часто беспокоить людей, ведь у них и так все время посвящено детям, поэтому звонила на горячую линию «Отказников» 8-800-700-88-05 (с 10 до 20 часов по московскому времени), эксперты давали ответы на любые вопросы.

Задать вопрос специалисту можно и на нашем сайте 

Еще здорово воодушевляли люди, которые усыновили детей и писали про это в блогах или в соцсетях. Как раз, когда все наши процессы были в разгаре, Катя Морголис удочерила двух девочек и читать ее Facebook с историями и фотографиями новой семьи было очень вдохновляющее. Здорово смотреть, сколько радости дети приносит в семью. Facebook Оли Свешниковой нас тоже очень вдохновляет. Спасибо им большое, за то что делятся своей радостью, и этим поддерживают других.

Историю  Оли Свешниковой  можно прочитать на нашем сайте.  История Кати Марголис скоро тоже появится на сайте!

Советы тем, кто планирует взять приемных детей

Если вы решили усыновить ребенка, то для начало нужно развеять все страхи и сомнения, Школа приемных родителей хорошее место для того, чтобы это проработать и еще раз все обдумать. А потом уже будучи уверенным в своем решение, прислушиваться только к своим чувствам. Советчиков всегда находится миллион, но эта ваша жизнь, поэтому добивайтесь того, что вам нужно преодолевая все преграды на вашем пути, главное не зацикливайтесь на них, тогда они будут совсем не заметными!

______________________________________________________________

*Из доклада Ассоциации Адвокатов России по правам человека от 24.11.2009:

«90% выпускников детских домов остаются на улице: администрация предлагает жилье заведомо непригодное для проживания, ссылается на отсутствие бюджетных средств на предоставление полноценного жилья. Ситуация усугубляется тем, что многие сироты не проинформированы о своих правах на жилище.. Многие подвергаются психологическому давлению, обману, угрозам и вынуждены отдавать свои квартиры за бесценок третьим лицам. И то количество выпускников, которые получают жилье ничтожно мало и попадет в группу риска для злоумышленников. Многие дети исчезают, подписав документы на квартиру: родственников у них нет и искать их некому. Более того, подавляющее большинство воспитанников детских домов не имеют перспективы продолжить образование за редким исключением некоторым удается попасть в средние учебные заведения. Счастливой случайностью является получение высшего образования. Причины – существенное сокращение реальной возможности получения бесплатного образования и высокий уровень коррумпированности образовательных учреждений в России, что становится непреодолимым барьером при получении образования и последующей самореализации. Отсутствие реальной четкой государственной поддержки сирот приводит тому, что подавляющее большинство сирот пополняет ряды криминала».

Статья опубликована совместно с Ria.ru