Особый ребенок ищет семью: Синдром Дауна. Что нужно знать родителям

Дети с синдромом Дауна – во всех отношениях особые. И одна из их главных особенностей – невообразимая потребность в любви, которую им могут дать только родные люди. Без семьи этим детям приходится очень тяжело, и, безусловно, те принимающие родители, которые усыновляют или берут под опеку ребенка с синдромом Дауна, не просто меняют – спасают его жизнь. Но чтобы спасение произошло, необходимо не только решиться на этот шаг, но пройти после него долгий путь. Не всем этот путь под силу, впрочем, как и не все, кто в своих силах не уверены, знают, на что они в действительности способны.

Фото webmedinfo.ru

1. Почему синдром Дауна – не болезнь
2. Какие еще есть мифы и стереотипы о СД
3. Чем похожи друг на друга люди с СД
4. Почему они — «солнечные дети»
5. Откуда берутся беспомощные «неумехи»
6. Какие занятия необходимы детям с СД
7. Как заниматься дома
8. Почему ребенку с СД особенно нужна семья
9. Справится ли с нагрузкой одинокий родитель
10. Как развивать подростков с СД
11. Кто из него вырастет
12. Успешные люди с синдромом Дауна
13. Истории семей, воспитывающих детей с СД
14. Где еще узнать о синдроме Дауна и получить помощь
15. Как найти единомышленников в своем городе
16. Вместо послесловия

1. Почему синдром Дауна – не болезнь

Синдром Дауна – это генетическое нарушение, и называть его «заболеванием» – некорректно и абсурдно. Причина рождения человека с СД – лишняя хромосома, 47-я. Обычно у людей 46 хромосом в каждой клетке тела, расположенные парами: 23 наследованы от отца и 23 – от матери. А у людей с синдромом Дауна в одной из таких пар присутствует дополнительная хромосома – трисомия. Она-то и дает тот набор физиологических особенностей, из-за которых ребенок будет по-другому развиваться.

Дети с СД рождаются довольно часто: примерно один случай на 800 новорожденных. Рождаются с одинаковой частотой во всех странах мира, у людей разной национальности и социального статуса, независимо от экологии и климата. Так что ничьей «вины» в появлении на свет такого ребенка нет, а ученые до сих пор не выяснили, что служит причиной этой «генетической аномалии».

Люди с синдромом Дауна – не больные. И если у кого-то встречается мнение, что «дауна» можно вылечить – это полный абсурд. Синдром – это набор признаков, который присутствует у человека. Это можно назвать разве что «сбоем природы», «ненормой развития», но, наверное, не нужно. Ведь и норма – понятие относительное.

Один из критериев нормы – это то, что есть у большинства. Ну да, у большинства есть 46 хромосом, у людей с СД – другое количество. И этим они отличаются от всего человечества. Но, может быть, это такой генетический поворот – как если бы вдобавок к имеющимся четырем группам крови обнаружили бы у нескольких сотен тысяч людей какую-то пятую группу крови? Эти люди тоже считались бы ненормальными? Так что с понятием нормы надо быть осторожнее: например, есть районы, где курильщики – это большинство. Значит ли это, что те, кто не курит – ненормальные?

Согласно онлайн-энциклопедии биологии человека, люди с синдромом Дауна намного чаще обычных страдают от:
— кардиологических заболеваний (обычно это врожденные пороки сердца)
— болезни Альцгеймера
— острых миелоидных лейкозов.
У людей с синдромом Дауна ослаблен иммунитет, поэтому дети (особенно в раннем возрасте) часто болеют пневмониями, тяжело переносят детские инфекции, у них нередко отмечаются нарушения пищеварения, выражен авитаминоз.

2. Какие еще есть мифы и стереотипы о СД

В России предрассудков и заблуждений о людях с синдромом Дауна по-прежнему много. Лет 30 назад считалось, что малыши с СД «не поддаются обучению» — слишком тяжела степень умственной отсталости. До сих пор некоторые граждане, даже медицинские специалисты, уверены, что дети с синдромом Дауна вырастают всегда всем довольными, веселыми и беспечными «овощами». По старинке им, всем без исключения, приписывают и противоположные качества: агрессию, упрямство и расторможенность. Правды нет ни в одном из мнений.

Во-первых, большинство детей с СД могут научиться ходить, говорить, читать, писать, обслуживать себя, посещать школу и даже спортивные секции. В общем-то, они смогут делать все то, что и другие дети, если обеспечить им нужную среду и программу развития. Их интеллект в большинстве случаев позволяет им этого достичь. Но отставание в развитии у детей с СД все же есть – совершенно разное в каждом конкретном случае: от незначительного до средней и тяжелой степени.

Во-вторых, дети с синдромом Дауна – неодинаковые. Каждый из них – индивидуальность, как и любой человек на Земле. У человека с синдромом Дауна так же, как и у всех, есть свои достоинства и недостатки, привычки и предпочтения, увлечения и интересы. У каждого из них есть собственный характер и темперамент.

Конечно, можно сказать, что 47-я хромосома повлияла на внешность, сделав всех людей с СД похожими – пропорции черепа, низко расположенные ушки, раскосые глаза. Но в той же степени и японцы все для нас похожи, а только потом оказывается, что они все же разные. Так и дети с СД оказываются разными, когда мы немного ближе с ними знакомимся.

Алина Вахлакова, куратор проекта «Солнечные дети» Благотворительного фонда «Разные дети»:

«Каждый ребенок с синдромом Дауна уникален. Есть дети с букетом сопутствующих заболеваний, и процедуры им нужны ежедневные по 5 раз в день, есть дети, кому нужно несколько операций на сердце. У кого-то проблемы со зрением или слухом, у кого-то неврологии, у кого-то органические повреждения. А есть дети, которых не отличить от сверстников. Надо брать конкретного ребёнка и смотреть. Поэтому совет родителям только один: если можете взять особого ребенка – то берите, и уже с конкретным ребенком будете составлять программу развития, индивидуально. А главное – верить в него, он всё сможет».

3. Чем похожи друг на друга люди с СД

У людей с синдромом Дауна есть особенности, которые их объединяют. Например, особенности внешнего вида: плоский затылок и плоское лицо, широкая переносица, выступающая вперед нижняя челюсть, низкое расположение и недоразвитость ушей, кожная складка на шее, глазки особой формы с приподнятым наружным углом. Эти внешние признаки выявляются сразу после рождения ребенка, но диагноз «синдром Дауна» может быть поставлен только врачом-генетиком, после анализа крови, подтверждающим наличие 47-й хромосомы.

Кроме того, у детей с СД снижен мышечный тонус во всем теле, и потому они очень мягкие, немножко рыхлые. И это такая их особенность, которую надо обязательно исправлять – много работать с их физическим развитием.

Сопровождающее заболевание многих детей с синдромом Дауна – порок сердца, и это должен знать каждый человек. У детей с СД очень часто снижен слух. Не у всех, но у многих, и это тоже надо знать, чтобы обязательно проверить. Эти дети очень любят покушать и склонны к ожирению. И это тоже надо знать, потому что если ребенок будет есть бесконтрольно, то из него вырастет толстый человек. Все эти особенности надо обязательно понимать и отслеживать как риски – чтобы их успешно избежать.

То, что у ребенка будет какая-то умственная отсталость – скорее всего, факт. Нарушение интеллектуального развития — чаще всего один из признаков синдрома Дауна. Но это еще не приговор, потому что чем больше вкладывать в этого ребенка изначально, тем больше можно получить обратно.

В общении с другими людьми, в обслуживании себя, в организации своего жизненного пространства люди с СД могут делать все. И если их этому научить, то окружающие будут принимать их с радостью, другим будет интересно с ними общаться, а это немаловажный фактор.

Согласно данным центра «Даунсайд Ап» чаще всего синдрому Дауна сопутствуют следующие внешние признаки (но лишь на основании внешних признаков постановка диагноза невозможна; для точной диагностики необходим анализ крови на кариотип):

   «плоское лицо» — 90 %
   брахицефалия (аномальное укорочение черепа) — 81 %
   кожная складка на шее у новорожденных — 81 %
   эпикантус (вертикальная кожная складка, прикрывающая медиальный угол глазной щели) — 80 %
   гиперподвижность суставов — 80 %
   мышечная гипотония — 80 %
   плоский затылок — 78 %
   короткие конечности — 70 %
   брахимезофалангия (укорочение всех пальцев за счёт недоразвития средних фаланг) — 70 %
   катаракта в возрасте старше 8 лет — 66 %
   открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением нёба) — 65 %
   зубные аномалии — 65 %
   клинодактилия 5-го пальца (искривлённый мизинец) — 60 %
   аркообразное нёбо — 58 %
   плоская переносица — 52 %
   бороздчатый язык — 50 %
   поперечная ладонная складка (называемая также «обезьяньей») — 45 %
   короткая широкая шея — 45 %
   ВПС (врождённый порок сердца) — 40 %
   короткий нос — 40 %
   страбизм (косоглазие) — 29 %
   деформация грудной клетки, килевидная или воронкообразная — 27 %
   пигментные пятна по краю радужки = пятна Брушфильда — 19 %
   эписиндром — 8 %
   стеноз или атрезия двенадцатиперстной кишки — 8 %
   врождённый лейкоз — 8 %.

Иллюстрация vse-pro-geny.ru

4. Почему они — «солнечные дети»

Дети с синдромом Дауна – очень теплые в эмоциональном плане. Они все очень открытые, наивные, трогательные. «Солнечные дети» про них говорят, и это неспроста – есть у них такая особенность. Они абсолютно открыты ко всему миру.

Все психологи говорят, что доверие к миру – это первая вещь, которую необходимо приобрести любому человеку, после того как он рождается. А дети с СД изначально рождаются с доверием к этому миру. Они контактные, улыбаются всем, и рады любому другому человеку уже по факту его существования. Природа или Бог наградили их тем, чего в сегодняшнем обществе нам так не хватает.

Светлана Андреева, заместитель директора образовательной организации для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития:

«Это хорошие детки, они чудесные. При общем дефиците открытости, доброжелательности в нашем обществе, они – абсолютно искреннее выражение радости только по поводу того, что ты видишь этого человека и любишь его, безусловно, просто потому, что это — человек. Эти дети восполняют дефицит того, чего не хватает у так называемых «нормальных» людей.

У нас учился молодой человек с синдромом Дауна, ему уже было лет 15, и когда он заходил в школу, всегда говорил: «Здрасьте, я приехал!» У него даже не было сомнений в том, что ему не рады. И он рад всем – вот он я, берите меня, я здесь! Можно, конечно, усмотреть в этом другую сторону – некий эгоцентризм: мол, давайте, любуйтесь мною. Но я вижу в этом другое: у него настолько неиспорченное восприятие всего хорошего, что есть в этом мире, и его не надо портить.

Родители, которые возьмут в семью такого человека, получат много радости, но должны быть готовы дать и ему много эмоционального тепла. Но ни в коем случае они не должны просто смотреть и радоваться. Умиляться по поводу таких детей ни в коем случае нельзя. Потому что если мы будем только смотреть на них и умиляться, мы навредим им страшно: «Какой ты хорошенький, миленький, дай я тебя обниму, поцелую – буду радоваться всему, что ты мне тут выдаешь!» Это те дети, особенности которых требуют огромной работы с ними. Родители такого ребенка должны его учить и требовать от него очень многого. Тут вообще никаких скидок быть не должно, никаких. Только тогда ему будет хорошо жить».

5. Откуда берутся беспомощные «неумехи»

Очень важно не поддаться этому первому ощущению обаяния, умиления – только жить и радоваться такому чудесному светлому человечку. В этом случае мы скорее навредим ребенку с синдромом Дауна – он будет совсем беспомощным. И пока ребенок маленький, это будет трогательно, но когда он станет уже большим, но ничего не умеющим – это будет уже не трогательная картинка.

Поэтому «рецепт» для развития детей с синдромом Дауна простой: их надо любить, но и требовать по полной. Требовать, развивать, учить, и ни в коем случае не жалеть. А еще подтягивать до уровня сверстников.

6. Какие занятия необходимы детям с СД

Обычно детям с СД уже с рождения нужно не менее 8 занятий в месяц по раннему развитию – с педагогами-специалистами. Конечно, сначала необходимо пройти независимое обследование, и по его результатам встать на учет к специалистам, которые скажут, какие конкретные процедуры и занятия нужны.

С двух лет, как правило, нужно подключать логопеда, с трех – заниматься физическим развитием и координацией, с пяти – работать с познавательными функциями и готовить к школе. И параллельно всему этому ребенка нужно социализировать: много разговаривать, везде брать с собой, хвалить и поощрять за успехи. Работать придется постоянно.

Пока ребенок маленький, надо сразу же начинать гимнастику, лечебную физкультуру. Нужны массажи, чтобы ввести расслабленные мышцы в тонус. Ничего особенного – ведь все родители стараются записать маленького ребенка к массажисту или на ЛФК. Только здесь это показано постоянно, на протяжении всей жизни – чтобы человек был ловким, скоординированным и выносливым.

Обязательно необходимо заниматься развитием речи. Многие родители считают, что у «даунят» язычок торчит наружу лишь оттого, что увеличен и не помещается во рту. Да, это выглядит некрасиво. Но если работать с речью, то язычок вернется в рот. Но начинать надо начинать вовремя: развитие речи – это время раннего детского возраста.

А еще у всех людей с умственными нарушениями западает спонтанное обучение – это когда ты, сам того не замечая, учишься через то, что увидел и подсмотрел. Но ребенка с синдромом Дауна надо учить всему через направленное обучение. Если нам почти все кажется простым и понятным – у них так почти не бывает. Что просто и понятно нам, не просто и не понятно им. И поэтому с ребенком с СД надо будет обязательно заниматься еще и дома.

Ольга Семенкова, педагог-психолог отделения ранней помощи:

«Как правило, дети с СД имеют пониженный мышечный тонус, и это мешает становлению моторной сферы. Поэтому изначально надо прилагать много усилий, чтобы помочь ребенку сесть, проползти, научиться переворачиваться.

Кроме того, у них повышенная подвижность суставов, им нередко тяжело встать на колени, на ручки. Поэтому все, что может дать родитель в плане предоставления ребенку устойчивости, должно компенсироваться с учетом этого нюанса.

Нужно постоянно находиться с ребенком в контакте, потому что эти дети не могут самостоятельно знакомиться с окружающим миром. Их нужно брать на руки, постоянно разговаривать, обращать внимание на конкретные предметы или их части, уделяя этому много значения. Надо постоянно говорить: с понижением или повышением тона, с разных сторон. Надо давать слушать музыку. Очень многое зависит от тактильных прикосновений. Ребенку с СД особенно нужны постоянные прикосновения к телу в разных местах, поглаживания, элементы легкого массажа. Это необходимо, чтобы ребенок мог правильно ощущать свое собственное тело – для начала, а потом уже знакомиться с тем, что его окружает.

Эти дети также очень хорошо подражают, и на это можно сделать упор в своем взаимодействии с ребенком. То, что обычный ребенок в жизни увидел и перенял сам, то ребенок с СД самостоятельно не увидит и не освоит, но зачастую он с легкостью повторит то, что мама или папа несколько раз покажут. И основываясь на этом стремлении к подражанию, на том, что эти дети, как правило, очень старательны, все это дает определенный шанс продвинуться в развитии чуть быстрее, как это и хотелось бы родителям».

 7.Как заниматься дома

С ребенком с синдромом Дауна надо будет заниматься часами – все доступное время. Только он просыпается утром, процесс пошел – все его режимные моменты надо использовать для обучения. Малыша надо вести в туалет (учимся садиться на унитаз, нажимать на кнопку слива воды, натягивать штанишки). Потом он идет в ванную и здесь он учится включать свет, а не мама делает это за него. Затем он сам учится крутить в ванной все эти краны и включать, а затем настраивать теплую водичку. А потом он возьмет в руки мыло, но оно скользкое – и будет падать. Но мама не должна ему намыливать ручки: она, показав несколько раз, будет терпеливо ждать, пока ребенок сделает это сам. И зубки он тоже будет чистить, делая это с каждым днем все лучше. И так – тысячи бытовых мелочей: умываться, вытираться, одеваться и т.д.

Беда многих родителей в том, что они, видя, что ребенок плохо ориентируется, делают все сами – это же гораздо быстрее и легче.

Конечно, в этих занятиях надо обходиться без фанатизма, иначе ребенку они быстро надоедят. Нужно чередовать и регулировать нагрузку. Сегодня, например, отрабатываем выключение света, завтра учимся открывать кран, вытирать руки, и так далее – все пошагово. Чем меньше шажок, тем быстрее идет процесс обучения. Любую деятельность делим на действия, любое действие делим на операции.

Дети с СД с удовольствием сотрудничают в таких занятиях – они ведь очень эмоциональные и радостные малыши. И если заниматься с ними так изначально, то это будет просто составной частью его жизни. Кроме того, не стоит все выполнять только как задания – это любому ребенку будет неинтересно.

С ребенком надо играть – не просто сгибать-разгибать ему ногу, а придумать игру, что-то говорить при этом, да еще ритмично и рифмованно. Так у него станет развиваться еще и речь.

Ольга Семенкова, педагог-психолог отделения ранней помощи:

«Динамика развития этих детей зависит от тяжести поражения. Дети до 3-4 лет обычно развиваются медленно, особенно отстают двигательные и психические функции.

Конечно, для любого родителя это сложно – не видеть качественных быстрых результатов развития своего ребенка. Но здесь важно понимать, что это – особенность развития этих детей. И после 4-5 лет активность несколько повышается, и при кропотливой работе по приобретению моторных навыков и психических функций трудностей станет меньше, ребенок подойдет уже к тому времени, когда сможет пользоваться тем, что он умеет, и тогда процесс развития будет давать более заметные результаты.

Для того чтобы приобрести этот базовый опыт, нужно расходовать очень много усилий на бесконечное общение, преобладание положительных эмоций, предложения обследовать вместе с взрослым предметы жизни. И из этих предметов следует вычленять те, взаимодействие с которыми будет приносить ребенку радость, те, которые дают возможность использовать другой предмет.

И вот таким образом, выстраивая работу очень маленькими, медленными шажками, с учетом особенностей своего малыша, настраивая его на эмоциональную позитивную ноту, и не оставляя его одного с окружающим миром, можно достигнуть определенных результатов. Конечно, каждый родитель хочет своего – кому-то нужны супердостижения в учебе, а кто-то хочет,чтобы ребенок был максимально социализирован. Это уже право выбора родителей – что является для них приоритетным».

Пабло Пинеда — первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший высшее образование, преподаватель. Фото neinvalid.ru

8. Почему ребенку с СД особенно нужна семья

Эти дети не могут без эмоционального тепла и эмоциональной близости. И, конечно, нигде, кроме как в семье, они не смогут получить этого тепла, этой близости и любви в полном объеме. Поэтому любой другой вариант воспитания для человека с синдромом Дауна – совсем не годится. Безо всякого преувеличения. Им очень нужны все эмпатийные вещи – контакт как словесный, так и телесный. Это те люди, которые в эмоциональной пустоте просто завянут, ослабнут.

Мы все очень разные. Есть среди нас интроверты и есть мизантропы. А у людей с СД однозначно главная сторона жизни – эмоции. Поэтому таким детям очень нужны настолько близкие люди, и такой уровень контакта, при котором они смогут эту свою эмоциональную сторону реализовать. Без этого просто не смогут – потухнут, а могут и умереть, таких случаев сколько угодно.

Ольга Николашина, врач-педиатр, невролог регионального дома ребенка:

«Первое, с чем мы столкнулись, когда стали наблюдать детей-сирот с СД: они очень отзывчивы на ласку, им важен такой контакт. Еще одна особенность – эмоциональной отдачи можно сразу и не увидеть. Дети, лишенные родительского внимания, словно пребывают в своем мире – не отзываются на имя, могут играть со своими руками или только с определенной игрушкой. Но это не означает, что ребенок никак не реагирует на людей вокруг него. Если с ребенком занимается один и тот же воспитатель, идет на удивление положительная динамика».

9. Справится ли с нагрузкой одинокий родитель

Конечно, лучше, когда в семье сразу двое родителей. А еще лучше – когда есть бабушки, дедушки, сестренки и братишки. Это большая проблема, но относится она не только к родителям детей с синдромом Дауна, а в принципе к любому родителю. Хотя к родителю особого ребенка – в большей степени.

Справиться с воспитанием ребенка с СД в одиночку сможет только очень сильная мама. Если от обычного ребенка можно отгородиться хоть на какое-то время, передав его родственникам, а в школьном возрасте – спокойно оставить одного дома, уйдя, например, в магазин, то с ребенком с СД сложнее, с ним, чаще всего, нужно быть постоянно. Поэтому наступление так называемого «выгорания» – рано или поздно – почти неизбежно. Но и с «выгоранием» можно работать, лучше всего – на опережение.

Cтоит ли одинокой маме отказываться от идеи взять ребенка с синдромом Дауна? Такое ответственное решение надо принимать совместно со специалистами – в первую очередь, теми психологами и педагогами, которые готовы сопровождать семью: консультировать, помогать при всех обстоятельствах – штатных и нештатных. Часто возможности зависят не только от собственных ресурсов (в том числе силы духа), но и от внешней среды. Например, если семья живет вдали от крупного города, то для ребенка с СД, скорее всего, не найдется места ни в детском саду, ни в школе – хотя по закону они должны быть.

И если уж говорить о «выгорании», то один из факторов, который компенсирует это явление – та энергия, которую родитель получает от ребенка с синдромом Дауна. Когда этот удивительный человечек смотрит на маму или папу с абсолютным обожанием и любовью и, не стесняясь и не смущаясь (как это бывает у многих), признается в любви, произнося при этом много хороших слов – это взрыв положительных эмоций, приносящий душевное равновесие: все силы возвращаются.

 10. Как развивать подростков с СД

Для детей с СД постарше должно быть много правил. Они ведь частенько такие сибариты: любят устроиться в кресле поудобнее и ничего не делать. Мы все это любим, когда о нас заботятся и пылинки сдувают, и часто пользуемся этим, а эти дети бессовестно пользуются. Безусловно, все эти сибаритство допустимо – почему бы и нет? Но только тогда, когда человек еще и работает. Поэтому тех детей с синдромом Дауна, кто проявляет откровенную лень, жалеть нельзя ни в коем случае.

Но и давить не стоит – нужно делать все через эмоциональный отклик: радостно, вместе. И ребенок пойдет – они все идут и легко учатся нужным вещам. Главное, чтобы родитель помнил: не надо наваливаться сразу – надо учиться пошагово, небольшими порциями. И обязательно – только на положительных эмоциях.

С другой стороны, эти дети должны знать и ограничения: «нельзя, ты сейчас сделал плохо». Все это – все морально-нравственные вещи – абсолютно доступны и детям, и взрослым с синдромом Дауна. И это обязательно надо использовать в их развитии, обучении и воспитании.

Что происходит с ребенком с СД, когда он взрослеет? У нас у всех есть представления о ребенке на всех его возрастных этапах – как ведет себя и выглядит малыш, как ведет себя и выглядит подросток. Прежде всего, это стиль общения. С малышом еще можно как-то сюсюкать, но если перед нами подросток, то мы будем говорить с ним другим языком и даже другими интонациями, высказывать другие аргументы.

Во-вторых, одежда – тоже немаловажный момент. Часто для родителей дети с умственными нарушениями всю жизнь остаются малышами, и поэтому шапочка на завязочках может задержаться на голове подростка до совершеннолетия. Одежда должна просто-напросто соответствовать возрасту – шортики не стоит носить в 14 лет.

В-третьих, это все его окружение: развивающая среда, пространство вокруг. Дети с СД, конечно, все очень разные, и уровень развития у них разнообразный. Однако развивающая среда все равно должна соответствовать паспортному возрасту. Если есть возможность посещать специальную школу или заниматься по особой программе в массовой школе – надо посещать эти занятия.

Мальчик не должен катать машинки, если ему 15 лет. Если раньше он перекладывал из коробки в коробку кубики, значит сейчас он должен перекладывать болтики и гаечки. И листать ему следует не сказки про Колобка, а журналы про мототехнику.

Обо всем этом надо позаботиться родителям – растущий ребенок с СД, скорее всего, сам не может в этом сориентироваться. Впрочем, если с ребенком занимались, то к подростковым годам он достигнет совершенно другого уровня, далекого от того, чтобы желать лишь собирать пирамидку по форме, цвету и величине.

 11. Кто из него вырастет

Если с ребенком с синдромом Дауна заниматься, то, за редкими исключениями, он будет очень хорошо идти по этапам своего развития. Эти дети вполне обучаемы: они читают, они пишут. А еще они необыкновенно пластичны. К слову, эта их «слабость» вполне может быть их силой – существует множество театральных студий, «особых театров», в которых играют дети с СД и выдают такую пластику, что зрители смотрят, затаив дыхание. Ведь если с ребенком занимались, то присущая людям с СД некоторая неуклюжесть выравнивается, и на смену ей приходит невообразимая гибкость.

Да, чтобы к совершеннолетию ребенок с синдромом Дауна «превратился в прекрасного лебедя», в него надо много вкладывать и очень-очень-очень много заниматься. Есть масса примеров, когда подростки или взрослые с СД, стоя рядом и даже выглядя похоже внешне, бывают абсолютно разные по своему уровню развития. Один – совершенно подтянутый человек, с хорошей речью (пусть она немножко смазанная, но все ведь понятно – он великолепно строит фразы).

И рядом стоит другой – тучный рохля, который, будучи уже в юношеском возрасте, либо вообще не говорит, либо произносит только невнятные отдельные слова. Который абсолютно беспомощен в быту, хотя вроде все мог бы делать – руки-ноги работают.

Когда видишь такое, становится понятно, что с одним ребенком родители очень много занимались, а с другим – нет. И очень жаль, что так все сложилось, потому что у каждого ребенка с синдромом Дауна есть потенциал. Но будет он использован или нет – зависит от того, кто окажется рядом с ним.

Дети с СД – потрясающие подражатели, и очень на многое в их развитии влияет их окружение. Если ребенок будет видеть своего папу, который подает маме пальто, будьте уверены: он всегда будет подавать пальто. Если видит, что женщинам пододвигают стул, будьте уверены: стул будет пододвинут.

Человек должен быть приятен в общении – это один из залогов успеха. А для ребенка с синдромом Дауна это особенно важно. И если он хорошо воспитан – а эти дети могут быть великолепно воспитаны – то, так же, как и любой ребенок, они будет просто человеком, с которым все захотят общаться. А это – один из важных факторов в нашей жизни.

Светлана Андреева, заместитель директора образовательной организации для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития:

«В прошлом году нашу школу закончил молодой человек с синдромом Дауна. В 18 лет он умел очень многое: читать, писать, говорить. У него была немного смазанная речь, но абсолютно понятная для любого постороннего человека – он строил предложения, фразы, тексты. Он перешел на работу в ремесленные мастерские и работает там теперь в магазине. Он интересен, с ним интересно общаться, делая, конечно, скидку на несколько наивное восприятие мира. Это как с детьми, внутренний мир которых абсолютно серьезен, хотя при этом взрослый понимает со своей высоты, что это не так. Но он воспринимает этот мир всерьез, понимая, как это важно для ребенка, что это для него по-настоящему. Так и для этого 18-летнего человека – все по-настоящему, хотя и наивно, и не вполне имеет отношение к большому реальному миру».

 12. Успешные люди с синдромом Дауна

Взрослые с синдромом Дауна – люди, способные на многое. Они могут быть киноактерами, композиторами, спортсменами, рестораторами и даже адвокатами и преподавателями. У людей с Синдромом Дауна есть даже свой день – он ежегодно отмечается 21 марта (21-я «тройная хромосома» — 21.03).

На сайте проекта «Сноб» в этот день в 2014 году вышла замечательная подборка «8 успешных людей с синдромом Дауна». А «Первый канал» дал в программе «Время» отличный сюжет о Пабло Пинеда – испанце с синдромом СД, ставшем известным киноактером и телеведущим. Для тех, кто интересуется кинематографом сайт организации «Солнечные дети» подготовил целую коллекцию фильмов с участием людей с синдромом Дауна.

Продолжительность жизни взрослых с синдромом Дауна увеличилась — сегодня она составляет более 50 лет (в 1980-х годах едва дотягивала до 25 лет). Многие люди с данным синдромом вступают в браки, правда, большинство мужчин с синдромом Дауна бесплодны.

 13. Истории семей, воспитывающих детей с СД

Семей, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна, в России все больше – понемногу меняется отношение к «солнечным детям» и их потенциалу у медиков, педагогов и всего общества. Есть среди малышей с СД и знаменитости, например, сын актрисы Эвелины Бледанс, его твиттер читают свыше 17 тысяч человек.

Но трогательнее и искреннее всего – подлинные истории семей, принявших детей с синдромом Дауна из государственных учреждений, давших надежду на счастливое будущее.

Семей, подаривших этим детям не только тепло домашнего очага, всеобъемлющую любовь и безграничную заботу, но и, по сути, спасших их жизнь. Одна из таких историй – семья Алешиных, о которой рассказал «Первый канал».

 14. Где еще узнать о синдроме Дауна и получить помощь

Одна из самых авторитетных организаций в России – благотворительный фонд «Даунсайд Ап» – бесплатно оказывает поддержку семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна от рождения до 7 лет. Фонд предоставляет психологическую помощь, проводит педагогические консультации, рассылаем методическую литературу, а также позитивно влияет на отношение общества к людям с ограниченными возможностями.

Огромная подборка различных материалов и ссылок – на сайте благотворительного фонда «Разные дети», а также на презентационном сайте о синдроме Дауна. А в разделе «Библиотека» проекта «Особые дети» – масса квалифицированной литературы и статей, которая с каждым днем будет лишь пополняться.

Наконец, на сайте организации из Екатеринбурга «Солнечные дети» — большая коллекция видеуроков для родителей, да и просто видеоотчетов о различных мероприятиях и достижениях детей с синдромом Дауна.

 15. Как найти единомышленников в своем городе

Прежде всего, стоит воспользоваться таблицей, подготовленной фондом «Измени одну жизнь». Здесь собраны данные обо всех организациях, которые занимаются помощью родителям, воспитывающим ребенка с Синдромом Дауна в разных регионах России. Эта таблица будет постоянно дополняться и редактироваться, на сегодняшний день она выглядит следующим образом (последнее обновление – февраль 2015):
СКАЧАТЬ ТАБЛИЦУ

Также нелишним будет изучить и базу организаций в РФ на сайте «Особое детство».

У некоторых региональный организаций есть собственные сайты – настоящая кладезь полезной информации и практических наработок:

• Свердловская областная общественная организация «Солнечные дети»
• Московская региональная общественная организация «Время Перемен»
• «Центр лечебной педагогики и дифференцированного обучения» Псковской области
• Владимирская областная общественная организация «Ассоциация родителей детей-инвалидов СВЕТ»

Общаться и обращаться за помощью необходимо: не только ради сбережения своих сил, но ради развития ребенка и его благополучия. А еще ради постоянного поиска новых решений, обновления знаний и получения новых мотивов для движения вперед, вопреки всем сложностям. Помогут в этом и крупные форумы в интернете, например «Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна».

 16. Вместо послесловия

Когда в семье рождается ребенок, которому ставят тревожный диагноз – синдром Дауна (СД), случившееся часто кажется родителям непоправимым несчастьем. В отчаянии некоторые родители принимают «удобное решение», за которое потом порой раскаиваются всю жизнь: отдать своего ребенка на воспитание государству. Из больниц дети с нарушениями развития обычно попадают в специализированные дома ребенка, где, безусловно, работают замечательные люди, знающие, что безнадежных ситуаций не бывает, и что чем тяжелее состояние малыша, тем более он нуждается в развитии и обучении.

Вместе с детьми с СД специалисты совершают маленькие и большие победы, испытывая те моменты счастья, которые могли бы испытывать родители малыша, если бы вовремя поняли: солнце не померкло, а лишь на время зашло за тучи. Но выбор был сделан, и ребенок обречен на воспитание вне семьи – в доме ребенка, а потом в различных интернатах, до конца жизни. А без родительской любви, «заменителя» которой не существует, развитие ребенка с синдромом Дауна неизбежно ограничивается, и состояние ухудшается, зачастую – катастрофически.

Единственный шанс для такого ребенка изменить судьбу к лучшему – попасть в семью, к новым родителям. Конечно, большинство усыновителей и опекунов мечтают воспитывать и развивать здорового малыша. Но в современной России все чаще находятся и те, кто готов ради счастливого будущего ребенка встать на путь любви и мужества, который наполнит жизнь новым высоким смыслом. Главное, чтобы за этой патетикой не потерялось еще кое-то важное – труд, каждодневный и ежечасный.

Только кропотливый труд родителей, помноженный на любовь и самообладание, поможет ребенку с синдромом Дауна вырасти приспособленным к жизни человеком, который найдет свое место в мире. Человеком, с которым будет интересно общаться, и который будет этому миру полезным. И тогда ему тоже будет хорошо и комфортно в обществе.

Мы очень хотим, чтобы все дети – и особые, и обычные, независимо от числа хромосом и наличия диагнозов – жили в семье. Но, к сожалению, именно те дети, которые особенно нуждаются в нашей поддержке, пока еще не нашли самых лучших на свете родителей. Мы верим, что их мечты скоро обязательно сбудутся, а мы постараемся им в этом помочь, отвечая на любые ваши вопросы о людях с синдромом Дауна. Если есть, о чем спросить – обязательно пишите: otvet@changeonelife.ru.

В нашей базе есть видеоанкеты детей с синдромом Дауна, которым очень нужна семья. Вот некоторые из них: