«Как будто Ру был где-то, а потом вернулся в семью»

Приемная мама Рустама, родившегося без лица и без ноги, рассказала корреспонденту фонда «Измени одну жизнь» о том, как поставить неходячего ребенка на костыли, сложностях адаптации и «фоточках» в соцсети. 

Рустам готовится к поездке в семью. Все фото предоставлены приемной мамой Никой.

Рустам родился без правой ноги и с расщелиной твердого и мягкого неба. Его кровная мать не планировала беременность, и о том, что у нее будет ребенок, узнала уже довольно поздно. Делать аборт на большом сроке беременности врачи отказались, и женщина пыталась избавиться от ребенка своими силами, с помощью химии. Несмотря на это, ребенок выжил и родился в срок, но последствия оказались для него очень серьезными. Увидев новорожденного – вместо лица дыра, одной ноги нет, – женщина написала отказ от малыша. Так Рустам оказался в Череповецком доме ребенка.

Мама нашлась!

Лицо мальчику собирали буквально по кусочкам – в Москве было проведено несколько серьезных операций. Новую маму Рустаму искали, что называется, всем миром – в соцсетях, с помощью волонтеров. Когда мальчику исполнилось 4 года, мама нашлась, и вот уже несколько месяцев он живет в Москве. Русик обрел не только маму Нику и папу Юру, но и старшую сестру Ию (дочь Ники), а также  бабушку.

«Я давно интересовалась темой приемного родительства, – рассказывает Ника. – Сидела на форумах, читала, «зрела», в 2015 году прошла школу приемных родителей. Мы не планировали брать ребенка до тех пор, пока не получим ключи от нашей квартиры и не сделаем ремонт, но все сложилось иначе».

Русик с  мамой Никой.

Ника увидела Рустама в интернет-базе детей-сирот довольно давно, когда мальчику было полтора года. «Поначалу я и не думала его забирать, просто мысленно пожелала ему найти хорошую маму из большого города, чтобы была доступна современная медицина, – говорит она. – Но время шло, я все чаще возвращалась к его анкете. Решила создать тему о нем на одном из форумов  о приемных родителях — littleone.ru. Но время шло, а откликов не было вообще! Пока занималась пиаром Рустама, взвешивала наши силы и возможности.

Я начала задумываться о том, почему бы нам не принять его в семью. Мы не искали девочку со светлыми волосами и голубыми глазами – я была готова и к нездоровому ребенку, но с сохранным интеллектом. От волонтеров я знала, что Рустам — очень сообразительный мальчик, активный, настойчивый, с большим интересом к жизни. Подумала: почему бы и нет? Хотя у нас с мужем нет больших финансовых возможностей, но мы живем в Москве, здесь есть хорошие медицинские центры и профессиональные врачи, мы справимся! Поговорила с мужем, со своей мамой, собрали документы и вместе с Юрой поехали в Череповец знакомиться с Рустамом».

Мальчик как будто сразу понял: эта тетя приехала за ним. Поначалу он немного испугался, но уже на прогулке контакт между будущими родителями и сыном наладился. «Главврач дома ребенка очень старалась помочь нам понять Рустама, – вспоминает Ника. – Он много говорил, активно жестикулировал, но мы тогда мало что понимали. Рустаму уже исполнилось 4 года, и его со дня на день должны были перевести в детский дом, где живут дети с инвалидностью. Нам объяснили, что для него это было бы, скорее всего, смертельно. Решение нужно было принимать быстро, и, пообщавшись с Русей два часа, мы в тот же день подписали согласие».

За все четыре года, проведенные Рустамом в доме ребенка, им ни разу никто не интересовался, никто даже не звонил. «Когда сотрудники учреждения узнали, что мы подписали согласие, то сказали: вы или очень состоятельные, или… вам надо памятник ставить», — вспоминает приемная мама.

Костыли, массаж и соляная пещера

Пока детский дом готовил документы на передачу ребенка в семью, Ника не сидела на месте – искала контакты реабилитационных центров, благотворительных фондов. Наметила, что и в какие сроки нужно сделать, какие документы оформить, к каким врачам обратиться.

В реабилитационном центре.

«К сожалению, иногда приходится натыкаться на непрофессиональное, равнодушное отношение врачей к Рустаму, и это тормозит прогресс, – сетует Ника. – Например, я прихожу в детскую поликлинику и спрашиваю: нам надо внести изменения в ИПР, что для этого необходимо? Как нам пройти медкомиссию для детсада? А участковый педиатр отвечает: «Не знаю!». А кто же должен знать? В общем, теперь мы не ходим к участковым педиатрам, а со всеми вопросами идем сразу к заведующему педиатрическим отделением»

Когда Рустама привезли в Москву, он не ходил, только ползал. В семье его поставили на костыли – за месяц он научился неплохо передвигаться. «Я сразу ограничила Ру: передвигаться по комнате он может и ползком, а вот если хочет выбраться за ее пределы, то должен встать на костыли и идти, – говорит приемная мама. – Было сложно, на костылях он ходить не хотел, истерил и швырял костыли. Ползать же проще! Но со временем понял, что мы от него не отстанем. Сильным толчком послужила и дача (весь мой двухнедельный отпуск мы провели там). Вокруг было много всего интересного для Рустама, поэтому он старался и научился ходить на костылях. Сейчас Рустам уже свободно передвигается по квартире».

Сейчас семья озабочена возможностью поставить Рустама на протез. Однако у ортопедов и протезистов нет единого мнения по этому поводу. «Мы начали с Москвы, консультировались с серьезными протезистами, которые очень хорошо себя зарекомендовали в этой области, и один из них заверил нас, что на недоразвитую кость нельзя ставить протез: под нагрузкой кость может просто сломаться, — рассказывает Ника. — Другой уважаемый врач уверил нас в том, что протез, вероятнее всего, сделать можно, поскольку мальчик уже ползал, падал, а значит, кость не сломается и в дальнейшем, но нужно предварительно сделать КТ. Есть и еще одно мнение: протез возможен, но совершенно особый, стоимостью от 700 до 800 тысяч рублей. Словом, очевидно, что необходимы дополнительные обследования, и мы ждем приема в Санкт-Петербургском научно-практическом центре протезирования и реабилитации инвалидов им. Г.А. Альбрехта».

Сейчас Рустам проходит реабилитацию в Тушинском реабилитационном центре – профессиональный массаж, соляные пещеры, ЛФК. «У Рустама среди множества диагнозов есть и стеноз слезных каналов, это когда из глаз постоянно течет гной. Когда мы его забирали, гной сочился постоянно, а еще был жуткий насморк, – рассказывает Ника. – Дома был круговорот: промыть и закапать нос, промыть и закапать глаза — и опять по кругу…

Сейчас ситуация улучшилась, однако кардинально проблема не решена. Мы несколько раз ездили на консультацию в Морозовскую больницу, в октябре 2017 г. планируем лечь на обследование и разобраться. Такая проблема, как стеноз, обычно решается гораздо раньше, когда ребенку еще нет и года. Сейчас исправить ситуацию сложнее, в каналы необходимо вставлять трубки. Но у Руси все сложно, ему предстоят еще лицевые операции, и непонятно, как при этом будут задеты слезные каналы».

«Адаптация была мягкой»

Словом, проблем со здоровьем у Рустама немало. Однако приемных родителей это не пугает: «Мы были морально готовы к приему особого ребенка. При этом адаптация Рустама была очень мягкой, можно сказать, ее и не было. Ру просто приехал и сразу занял свое место в семье. Как будто он был где-то, а потом вернулся».

На даче Русик купался в бассейне и научился ходить на костылях.

Впрочем, особенности поведения, вызванные долгим пребыванием в учреждении, у малыша все же есть. «Как и все дети из дома ребенка, Рустам раскачивается перед сном, убаюкивает сам себя, шаркает ногами по простыне. Меня это не пугает, я знала об этом. Бывает, что Ру громко воет, истерит, недавно в истерике разбил в машине окно – бросил в стекло игрушку. Ну, а кто из детей не закатывает истерик? Моя кровная дочь Ия тоже ангелом не была», — рассуждает Ника.

Кстати, 13-летняя Ия приняла Рустама хорошо – не по годам взрослая девочка осознает, что мальчику нужна помощь их семьи. «Перед тем, как привезти Рустама, мы много разговаривали с Ией о том, почему мы его забираем. Она понимает, что мы должны дать парню шанс, раз это в наших силах», — объясняет мама.

Постепенно жизнь в семье налаживается. Рустам стал лучше спать: после отдыха на даче он уже не вскакивает с криком по ночам, а спокойно спит с 9 вечера до 9 утра. Привыкает к разным продуктам: если после дома ребенка он ел только кашу и бананы, то сейчас с удовольствием пробует летние ягоды, овощи и фрукты, ест нормальными порциями. Это огромный прогресс, учитывая, что до двух лет Рустам вообще питался исключительно через трубку. Правда, из-за проблем с лицом Ру легко может подавиться (такое пару раз случалось), так что мама всегда начеку.

Мальчик стал больше разговаривать, старается общаться с мамой, папой, сестрой и бабушкой. «Выяснилось, что у Рустама отличная память – он помнит все, что рассказывала ему сестра бабушки, которая у нас гостила, — и про поезд, и про поездку», — радуется Ника.

«Люди понимают, что все не зря»

Один из подписчиков Инстаграма Ники подарил Русику легкую и маневренную коляску.

Приняв Рустама под опеку, Ника стала ежедневно рассказывать о его успехах и сложностях на своей страничке в Инстаграме. С первых дней интерес к судьбе Рустама был огромный, количество подписчиков росло, и сейчас у пользователя nika_evil_ уже более 9000 фоловеров.

«Раньше мне часто говорили: зачем тебе это надо, взвалила на себя такой груз, неужели без него плохо жилось, — объясняет Ника. — Сейчас такого уже не услышишь: люди читают и понимают, что все не зря, ребенок меняется, что у него есть будущее. Он вполне может выучиться, получить профессию и жить нормальной жизнью. Нужно только ему немного помочь.

И люди тоже помогают – по-разному, словом и делом. Когда я написала, что купила неудачную, слишком тяжелую коляску, один из подписчиков подарил нам другую, легкую и маневренную. Я была приятно удивлена! Не верила, что кому-то до нас вообще есть дело. Так что когда мне становится тяжело, я открываю свой Инстаграм, и черпаю силы из всех добрых слов и пожеланий, которые нам пишут».