Александра Третьякова: «У Оли слишком тяжелые поражения при диагнозе Spina Bifida»

Александра Третьякова из Москвы искала свое призвание в течение нескольких лет после института. Перепробовала разные специальности. Сделать выбор и найти себя ей помогла приемная дочка с диагнозом Spina Bifida. Об этом Александра рассказывает фонду «Измени одну жизнь» и в своем блоге в Инстаграме.

Сейчас Оле четыре года, ее брату Вове пять лет. 

Я окончила институт по специальности химик-эколог, но понимала, что это не мое, перепробовала много разных работ, чтобы понять, в чем моя реализация. Одновременно с этим мне всегда хотелось иметь не только кровных, но и приемных детей, в чем с моим мужем Александром мы были солидарны.

Когда у нас родился кровный сын Вова, мы хотели, чтобы у него вскоре появился братик, но все не получалось, поэтому активно задуматься о приемном ребенке нам пришлось раньше, чем мы ожидали.

Сначала мы хотели здорового мальчика возрастом около года, но за время учебы в Школе приемных родителей (ШПР) постепенно меняли свою точку зрения и принимали мысль о том, что сможем взять ребенка с инвалидностью. Дело в том, что еще до начала учебы в ШПР я увидела в базе анкету мальчика, который был очень похож на нашего сына и очень мне понравился. Однако из видео было понятно, что у него что-то с ножками, а в анкете была указана пятая группа здоровья.

И вот, глядя на этого мальчика, мы спрашивали себя, справимся ли мы с его диагнозами или нет, и к концу учебы поняли, что да.

Окончив ШПР, мы собрались лететь за этим мальчиком, но одно за одним возникали препятствия, и все наши планы рушились, как карточный домик. Деньги, отложенные на билеты, пришлось срочно потратить на другие важные вещи. Потом заболели муж и сын, и я решила, что мы перенесем поездку.

Первая встреча

Одновременно меня не покидала мысль о маленькой Оле из Москвы, видео которой я видела в базе. У девочки был диагноз Spina Bifida. Это дефект нервной трубки плода или грыжа спинного мозга, при которой у всех детей c таким диагнозом наблюдаются проблемы с мочевым пузырем, каждый второй ребенок не чувствует ног, каждый пятый ребенок парализован и имеет огромную голову из-за синдрома Арнольда-Киари II (врожденная патология развития головного мозга, которая проявляется несоответствующими размерами задней черепной ямки и находящихся в этой области мозговых структур). А еще очень часто от детей со Spina Bifida отказываются родители.

Первая прогулка Оли с ее приемными родителями.

К оператору я приехала 29 апреля и прочитала в анкете, что это день  рождения Оли, а сама она находится в соседнем с нами районе, поэтому решила познакомиться с ней, не откладывая.

Оля находилась в психоневрологическом центре для детей с синдром Дауна, с ментальными нарушениями. В год девочка выглядела совсем маленькой, но уже проявила значительное внимание к браслету на руке воспитателя, даже попыталась его снять. Я просто постояла в метре от нее, посмотрела и ушла. У меня ничего не екнуло, потому что внутри шло сравнение с тем мальчиком из базы.

Я думала о том, что мы не железные и не герои, и пыталась понять, хватит ли у меня сил, чтобы воспитать эту девочку.

Если тот мальчик из базы мог двигаться, то тут было видно, что случай тяжелее. С первой встречи с Олей я ушла с мыслями, что не справлюсь.

Согласие

На следующую встречу мы пришли с мужем и сыном. Нам дали коляску, и мы пошли гулять с Олей. Обычно дети в колясках живые и активные, а здесь перед нами лежал ребенок с совершенно пустым и отрешенным взглядом, так как в системе она не привыкла ни на кого смотреть, как на родного человека. Мы погуляли, снова пошли думать и решили вернуться в третий раз.

Вторая встреча с Олей. На руках у папы.

На этот раз в комнате для свиданий нам дали переодеть Олю. Она уже узнала меня, шла на контакт, улыбалась, но тут испугался муж, так Оля отличалась от обычных детей, у нее были непропорционально маленькие ножки. По причине майских праздников времени на раздумье у нас было много, почти 20 дней. В результате я сама приняла решение.

В четвертую нашу встречу с Олей я написала согласие, но мужу об этом сказала только тогда, когда подготовила все документы на оформление опекунства.

Медицинские аспекты диагноза Оли меня не пугали: я не медик, но неплохо разбираюсь в этом вопросе. Мы настраивали себя на то, что Оля не сможет ходить, хотя на тот момент во мне теплилась надежда, что она все-таки сможет встать на ноги. Но это были лишь «розовые очки»…

Адаптация

Оля оказалась у нас дома, когда ей был год и месяц. Она тогда никак не передвигалась, но с интересом все оглядывала. А нас с мужем ждала долгая и тяжелая адаптация, которая продолжалась почти полтора года.

Вся семья. Оле два года.

Оля – хороший, милый и спокойный ребенок, но очень долгое время мы для нее были не мамой и папой, к которым хочется прижаться, а очередными воспитателями. Когда мы спрашивали у нее: «Где киса?», она четко поворачивала голову в сторону кошки. А когда мы спрашивали: «Где мама и папа?», вид у нее был полностью отрешенный, как будто она даже не слышала вопроса. И только через год Оля стала понимать, где мама и где папа.

Это был очень сложный для нас период. Но, как ни странно, именно тогда я поняла, в чем мои приоритеты, и наконец-то нашла для себя ответ на вопрос, какая профессия для меня самая главная. Это профессия мамы.

Поскольку мы живем в Москве, и Оля москвичка, у нас оформлена приемная семья, в которой я получаю зарплату. Это не большие деньги, но они позволяли мне не ездить в офис, а заниматься только детьми. Сейчас уже пять лет моя профессия – быть мамой, и я не хочу ничего менять.

Обычная девочка

Когда я принимала решение о том, чтобы взять Олю в семью, я пыталась понять, зачем другие люди берут детей с тяжелыми диагнозами. На тот момент для меня это казалось почти мазохизмом, и я думала, что жизнь после этого заканчивается.

С братом Вовой. Оле — три года.

Оказалось, что она есть и продолжается, как и у других, просто у каждого ребенка свои особенности. Мы живем обычной жизнью, и диагноз Оли не накладывает на наши будни тяжелого отпечатка.

Сейчас, когда Оля уже три года дома, когда прошла адаптация, когда я дождалась чувства, что это я родила ее, — я просто летаю на крыльях взаимной любви. У нас потрясающая дочка, которая любит обниматься, ласкаться, целоваться, для которой мама и папа – это все на свете. Эта любовь для меня важнее всех диагнозов и сложностей.

Для чужих людей Оля выглядит странно, а мы настолько к ней привыкли, что для нас она совершенно обычная девочка.  И с сыном моим она уже подружилась, хотя на протяжении полутора-двух лет Оля и Вова существовали в параллельных реальностях. Оля была рядом, но Вова всегда играл в свои игры, а сейчас они не разлей вода, два лучших друга.

Приемный ребенок может стать родным

Оля активно ползает. Ей четыре, но рост у нее, как у годовалого ребенка, поэтому она может взобраться на диван только когда рядом с ним лежит подушка, или если ее подсажу я. С полутора лет она ездит на активной коляске, в которой передвигается по дому и на улице летом и весной.

При этом мы постоянно наблюдаемся у невролога и хирурга, проходим курсы реабилитации. Возможно, после ряда операций Оля сможет передвигаться по дому за счет мышц бедер и живота в аппаратах и с ходунками. У нее слишком тяжелые поражения при диагнозе Spina Bifida. Однако, так бывает далеко не у всех с подобным диагнозом.

У Оли задержка психо-речевого развития. Я надеялась, что это пройдет, думала, что это обусловлено пребыванием в системе. Но в четыре года дочка еще не говорила, поэтому мы продолжаем заниматься с логопедом и дефектологом.

Сейчас Оля уже ведет целые диалоги, и, хотя понимаем ее только мы, можно сказать, что процесс пошел.

Мой муж всегда рядом и во всем мне помогает, за что я ему очень благодарна. Без него ничего бы не было. Мы с ним очень похожи, смотрим на мир одними глазами, я могу спокойно оставить с ним детей. Вместе с ним мы начинали путь к приемной семье с фразы «приемный ребенок может стать родным», потом я в этом разуверилась, но сейчас я вижу, что это может стать правдой.

3 совета тем, кто решил взять в семью ребенка с тяжелым диагнозом:

1. Подумайте и представьте, как изменится ваша жизнь с его приходом, вообразите наихудший вариант развития событий и спросите себя, справитесь вы с этим или нет.

2. Когда мы берем приемных детей, нередко решаем свою некую внутреннюю проблему, поэтому надо как можно лучше разобраться со своей мотивацией, понять, что движет вами в процессе принятия ребенка в семью.

В реальности ребенок не даст вам решение проблемы, напротив, это вы возьмете на себя дополнительную нагрузку. Но также надо принять тот факт, что разобраться со своей мотивацией на берегу до конца не всегда возможно, потому что многие вещи вы поймете только тогда, когда ребенок уже будет в семье.

3. Если в семье уже есть дети, соблюдайте правило о том, что нужно брать ребенка, который младше их по возрасту.