Иоланта Качаева
Иоланта Качаева 16 апреля 2018

«Я посмотрела на Диану и поняла: уехать домой одна уже не смогу»

1
7024
0
Диана - в семье. Все фото предоставлены Анной Богатыревой.

Короткая стрижка, яркие голубые глаза – фотографию 8-летней Дианы из кировского дома-интерната осенью 2016 года активно распространяли в соцсетях – искали ей приемную семью. Посты набирали тысячи лайков и комментариев. Но когда кандидаты в приемные родители узнавали от регионального оператора диагнозы, указанные в медкарте девочки, сразу теряли интерес к ребенку. Познакомиться с Дианой вживую решилась только Анна Богатырева, многодетная приемная мама, педиатр. Анна впервые – специально для фонда «Измени одну жизнь» —  рассказала о том, как отправилась в интернат для умственно отсталых детей в Кировскую область и взяла под опеку девочку, о которой все спрашивали, но не решались  взять в семью.   

«У каждого — свой ресурс»

Анне Богатыревой фото Дианы прислала одна из ее школьных подруг — Алена. Хотела узнать, какие диагнозы у девочки, сохранная ли она, ведь Анна – педиатр, многодетная приемная мама.

Анна попросила своих друзей, у которых были собраны документы на то, чтобы взять ребенка в семью, позвонить в Кировскую область — региональному оператору и узнать диагнозы девочки. «Я очень хорошо помню этот звонок от знакомой, которая пересказывала мне слова регоператора: детский церебральный паралич, спастическая тетраплегия, умеренная умственная отсталость, фокальная эпилепсия, белковая недостаточность, — говорит Анна. – И я сразу перезвонила Алене, которая мне и прислала фото. И сказала: ты не потянешь, это даже не обсуждается. Дело в том, что у каждого — свой ресурс, Алене такой ребенок — не по силам, я это знала».

Эта фотография Дианы в базе вызвала огромный интерес среди потенциальных приемных родителей. 

Но с того момента Анна стала думать о том, как помочь девочке. «Диана на фото была уж больно хороша, а диагноз совершенно не коррелирован с внешностью. Я ведь педиатр, вижу это несоответствие, — говорит приемная мама. — Я ходила, мучилась, мучилась и решила: ладно, попробую найти еще какую-то информацию о ребенке».

Читать также историю приемной семьи Богатыревых  — «Приемные дети — это заразно»!

Фонд «Измени одну жизнь» помог Анне с контактами девушки-волонтера в Кирове. Волонтер рассказала, что помнит Диану: девочка миленькая, умненькая, быстрая, сообразительная, но практически не говорит.  Анна решила спросить о Диане у известного журналиста — Веры Шенгелия, которая помогает детям в Свято-Софийском детском доме для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития (его еще называют Домиком).  Оказалось, что Вера давно наблюдала за судьбой Дианы, но не могла получить о ней никаких конкретных сведений.

«Я предложила Вере такой вариант, — рассказывает Анна. – Я, как приемный родитель, собираю документы на опеку, еду в интернат к Диане, смотрю на нее, выясняю на месте все о ее диагнозах. И если ребенок, правда, очень сложный, то помогаю перевести Диану из Кировской области в Домик, в Москву. Вера согласилась».

«Ну, прилетайте»

Анна говорит, что в своей опеке в Москве она все честно объяснила, и ей пошли навстречу — быстро оформили документы. В Кировскую опеку Анна позвонила уже сама как потенциальный приемный родитель. К тому времени фотография Дианы в базе данных уже была другая – на ней девочка выглядела намного проще, чем на предыдущей.

Фотографию в базе сменили: телефон регионального оператора разрывался от звонков. 

«А до этого регоператора просто извели звонками. Всем нравилась Диана — красивенькая девочка на фото, — объясняет Анна. —  Я звоню, оператор замученным голосом отвечает, что Диана — тяжелый инвалид. У нее такие-то диагнозы. Я говорю – хорошо, когда я могу к вам приехать? Да вы что, чуть ли не кричит оператор в ответ, у Дианы – пятая группа здоровья! Я говорю, что могу прилететь уже завтра-послезавтра. «Ну, прилетайте», — не стала спорить оператор».

Читать также —  Четыре главных вопроса о группах здоровья детей-сирот

На следующий день Анна была в Кирове, взяла там напрокат машину и поехала к региональному оператору, за направлением на знакомство. Райцентр Юрья, в ведении которого находится интернат, еще в 67 километрах от Кирова. «Это поселок городского типа, — рассказывает Анна. — Приезжаю туда, там обшарпанное здание, разруха. Регоператор приняла меня, достала личное дело Дианы, показала. Я поинтересовалась, сколько человек до меня смотрели девочку, приезжали с ней познакомиться?

Дело в том, что до этого в сети в группах приемных родителей уже два месяца обсуждали – какая прекрасная девочка, да как бы ей найти папу и маму, да что же такое делается, что она до сих пор не в семье… Каждый додумывал свой диагноз, в комментариях писали, что она инвалид – не ходит, у нее судороги… А сколько людей приехали и познакомились? НИ ОДНОГО. То есть, все звонили регоператору, звонки были каждый день, все слышали диагнозы, все говорили – «ой, такой тяжелый ребенок, не потяну». Но никто не преодолел 780 километров от Москвы, чтобы удостовериться в том, что говорят по телефону и что есть на самом деле!»

Анна не скрывает, что была в ярости: «В тот момент от меня уже можно было прикуривать, потому что я поняла весь ужас ситуации. То есть, какой-то человек написал Диане в медкарте диагноз, которого, может быть,  и нет на самом деле. Региональный оператор – к ней никаких претензий — диктовала диагноз по телефону звонившим потенциальным приемным родителям. Те сразу же забывали о ребенке. А поехать и  удостовериться в том, что ребенок таков, как о нем говорят, не решился никто…»

«Мне разрешили увидеть и сфотографировать Диану»

«Я получила в опеке направление на Диану, и поинтересовалась: а быстро оформить документы сможете, если я приму решение? – вспоминает Анна. – Меня спросили,  зачем вам быстро? Ответила,  что мы едем всей семьей кататься на лыжах в Финляндию, вот если я ее в течение недели смогу увезти в Москву, то быстро смогу сделать все документы – загранпаспорт, визу и прочее. И мы всей семьей вместе с Дианой и поедем». И Анне в опеке пообещали, что пойдут на встречу и помогут с быстрым оформлением документов.

«Это был один из самых страшных дней в  моей жизни, — рассказывает Анна. — Потому что интернат — градообразующее предприятие — на 350 воспитанников с 4 лет до 35-летнего возраста. Несколько корпусов. Все серое, люди в темной одежде. Я видела только воспитанников мужского пола, неопределенного возраста, все они разговаривали матом, других слов не было.

Я не сразу нашла нужный корпус. Меня привели в кабинет и.о.директора. Это была дама, с ней — три педагогических работника и врач. Они практически устроили мне перекрестный допрос: кто вы, а что вы, откуда, кем работаете, кто муж, какие дети и т.д. Я была максимально доброжелательна, отвечала на все вопросы. Это длилось часа полтора — два. Мне и на самолет уже надо, а мы все сидим, общаемся, общаемся…»

Анна попросила рассказать о Диане. Ей принесли, как она говорит, «всего две бумажки – характеристику и даже не медицинскую историю болезни, а выписку из нее». Тогда Анна сказала, что хотела бы посмотреть все же на Диану, ведь ради этого она и приехала.

«Директор отвечает, что девочка — тяжелый инвалид, она никогда не будет себя обслуживать, она ничего не соображает, она очень тяжелая, — вспоминает Анна. — Я говорю – погодите, у меня есть направление? Направление есть. В направлении написано, что ребенок инвалид, и я могу его взять? Да. Дайте посмотреть на нее, я сама приму решение. В итоге мне разрешили увидеть и сфотографировать Диану. Тогда я подумала, что фото отправлю Вере Шенгелия, а дальше мы с ней будем разбираться, как и что».

 «Подписывай согласие»

Анну привели в комнату для свиданий. Но вместе «тяжелого инвалида» Анна увидела совершенно другого ребенка. Диану к встрече  нарядили. «Ко мне приходит птичка, даже не птичка, а птенчик, очень коротко стриженная — ей было 8 лет, ну почти 9, а она весила 14 килограмм, рост ее был 114 см, — рассказывает Анна. — Серое существо, кости, обтянутые кожей. Серые волосы, потухший взгляд, нет, она улыбается, она не заторможена. Ножки, ручки, пальчики тонкие, но она ходит, у нее абсолютно нормальные движения, никакой  спастики (двигательных нарушений, причина которых — тонус мышц) нет и в помине».

Диана практически ничего не говорила. Ее словарный запас оказался небольшим, слов 20, не больше. Совершенно страшная мимика, потому что она живет в интернате для умственно отсталых. И Анна поняла, что Диана – не для Домика, где живут дети с тяжелыми диагнозами. Она — ребенок, который может сам есть, сам одеваться, сам себя обслуживать. Девочка коммуницирует с окружающими, отвечает на вопросы. Тогда, в момент первой встречи Анна не была уверена, что у Дианы нет умственной отсталости, потому что девочка была развита максимум на 3-4 года.

«Я посмотрела на Диану и поняла, что уехать домой одна уже не смогу, — говорит Анна. — Звоню мужу. Говорю: «Тоша, ужас. Но оставить ее здесь никак нельзя». Муж все понял и сказал: «Подписывай согласие».

Прощание до послезавтра

«Диана, я приеду, не знаю когда, тебе нужно будет подождать меня, я тебя заберу, ты меня поняла? «Поняла». Я ее поцеловала, подарила зайца, — рассказывает о прощании после первой встречи с девочкой Анна. — Прихожу обратно к директору интерната. Сажусь напротив: «Диана мне нравится, я ее забираю». Директор опять говорит, что девочка — тяжелый инвалид. Я отвечаю – да, понимаю. И предлагаю ей обсудить сроки. Рассказываю, что у меня есть и кровные, и приемные дети, мы едем со всей большой семьей в Финляндию на Новый год. И Диану хочу забрать завтра или послезавтра. И директор (после очень долгого раздумья) соглашается: «Отдадим ее вам послезавтра, если опека не будет против. Я пообещала, что и с опекой договорюсь, и одежду ребенку привезу».

Первая встреча и прощание — до следующей.

Анна позвонила в опеку, подтвердила, что для нее подготовят документы. Пообещала послезавтра приехать в 8 часов утра. Улетела обратно в Москву, купила Диане одежду, в тот же день вернулась в Киров самолетом. Села в ту же машину —  не стала сдавать ее обратно в  прокат — и в 8 утра стояла у детского дома уже с вещами для девочки. Взяла соцработника, съездила в опеку, там подписала необходимые документы. «В два часа мне отдали Диану. Все это время я думала о том, что совершила какую-то глупость», — вспоминает о тех днях Анна.

«Шоу не будет»

В Кирове перед вылетом в Москву Анна с Дианой сходили в магазин. «А это что? — спрашивала девочка. — Апельсин? Давай купим апельсин. А это что? Банан? Давай купим банан». Анна говорит, что Диана удивлялась всему, ей все было интересно, она вырвалась из четырех стен. Но это удивление не укладывалось в голове приемной мамы: почему ребенок не знает совсем простых вещей? Приемные дети Анны, которых она также взяла из детских домов, были больше социализированы, хотя по возрасту — младше Дианы.

Оказалось, что когда Диане было чуть больше года, ее смотрели потенциальные приемные родители из США и Германии — 2 семейные пары. Все написали отказ. С 2009 года (она 2008 года рождения) ее не смотрел больше никто. Ни разу…

Когда в сообществе приемных родителей стало известно, что Анна съездила в Киров, взяла Диану в семью, к ней во френды в соцсетях «постучались» 100  человек. Каждый хотел узнать как можно больше подробностей о Диане, о ее диагнозах.

«Но я сразу сказала – нет, шоу не будет, — объясняет Анна. – Я решила, что ничего не буду рассказывать о ребенке ради обсуждения. Никто из желающих взять ее в семью не поднялся, не полетел на нее посмотреть. Ведь обычно врачам не верят, а в этом случае, как только слышали диагнозы ребенка, сразу теряли всяческий интерес к нему, не подумав о том, что можно перепроверить информацию. В итоге ребенок мог остаться в этом интернате».

«У этих детей нет прошлого»

«В Москве я повела Диану к специалистам. Сделали МРТ головы, ЭЭГ, чтобы понять, был ли у нее на самом деле синдром, указанный в ее медкарте. Выяснилось, что совсем не очевидно. А лечили ее хорошо, противосудорожные препараты давали по максимуму… Врачи в Москве отменили противосудорожную терапию сразу», — рассказывает Анна.

Диана на зимних каникулах в Финляндии. Первый месяц в семье.  

Приемная мама возила Диану в Центр лечебной педагогики, Диану посмотрела дефектолог. Сказала, что не уверена, что у нее умственная отсталость, скорее всего, ЗПР. Сейчас девочке  10 лет, рассказывает Анна. Первые полгода Диана просидела дома. Приемные родители пытались ее отдать в частную школу, но через 2 недели забрали — поняли, что еще рано.

Девочка занимается с логопедом, сейчас ходит в первый класс частной общеобразовательной школы, у нее все хорошо, есть  друзья и подружки. «Никакая коррекционная школа ей не нужна, она очень хорошо соображает», — говорит приемная мама.

Адаптация была непростой. Диана поначалу толком не говорила, объяснялась жестами. А другие дети в семье говорят отлично. Они все дружно ревновали приемную маму к Диане, девочка свой характер показывала, и они в ответ — тоже. «Нормальная адаптация, чудес не бывает, тем более, если учесть, что она все свою жизнь прожила в системе, а 3 года — в интернате для умственно отсталых», — объясняет Анна.

Кровная мама отказалась от Дианы практически с рождения. «В Кировской области очень хорошо работают органы, которые взымают алименты. Три четверти личного дела Дианы – это запросы на изъятие алиментов с кровной матери, — рассказывает приемная мама. — И это все. Ни фотографии мамы, ни самой девочки до ее четырех лет нет вообще. Один снимок только для личного дела. Создается ощущение, что у этих детей нет прошлого», — говорит Анна. Она намерена найти информацию о прошлом ребенка, чтобы Диана знала о том, кто она, откуда, чтобы это помогло ей ощущать себя полноценным человеком.

Почему Диана попала в интернат?

Анна недоумевает, почему, не имея каких-то больших проблем со здоровьем, девочка оказалась в таком интернате? Ведь если у нее  проблема с речью – это не значит, что она — умственно отсталый ребенок.

«Когда я приезжала в интернат, меня пригласили посмотреть концерт с какими-то спонсорами. Я, честно, детскую самодеятельность не люблю, но все же осталась посмотреть. И выступали дети, у которых на лице явно был виден интеллект. Я понимала, что они не должны находиться в этом учреждении, — говорит Анна. – Это недостаток системы, который приводит к настоящим трагедиям».

Минувшей зимой Богатыревы с друзьями отдыхали в Норвегии. Диана — крайняя справа.

Анна признается, что за то время, пока Диана в семье, острый стресс, связанный с историей девочки, постепенно ушел. «Я переписываюсь с бывшей школьной учительницей  Дианы, она очень хорошо относится к своей бывшей ученице, и первое время никак не могла  поверить, что девочка так быстро добилась успехов в разных областях жизни, — рассказывает приемная мама. — Может она у вас уже читает, спрашивала учительница? Я говорю – нет, ну что вы. Читать она начнет к концу года и по слогам, вряд ли будет читать хорошо к концу первого класса. Учительнице сложно признать то, что врачи могли ТАК ошибиться с диагнозом Дианы. Но я ей очень благодарна за все, за ее сопереживание и любовь к детям».

Не так давно Диана стала вспоминать о жизни в интернате. Рассказала о том, что у нее там осталась подружка Аня. Приемная мама узнала, что эта подружка живет в интернате с братом. «Сначала их  не хотели разлучать, но сейчас, вроде как, руководство согласно отдать девочку под опеку без брата», — говорит Анна.

Что касается Дианы, то у нее и сейчас — не идеальная речь. Она уже говорит развернутыми фразами, но как иностранец, быстро, но не правильно. Путает окончания, времена, падежи, склонения. «Сейчас это называется недоразвитие речи третьего уровня — такой диагноз, — говорит Анна. — Она не догонит свой паспортный возраст, и я  даже к этому стремиться не буду. Ну, будет она учиться на 2 года младше. К 20 годам все постепенно выравниваются, и уже это будет незаметно».

Анна говорит, что за год Диана выросла на 14 сантиметров. И поправилась на 10 килограммов. «Это не «белковая недостаточность», просто детей кормить надо, и все, — объясняет приемная мама. — Я ей покупала куртку, когда ехала забирать из интерната, на 6 лет, то есть это рост 116 см, куртка была Диане катастрофически велика.  А сейчас я покупаю ей одежду на 10 лет, и вот футболки, купленные на 10, ей уже коротки. То есть, она перепрыгнула через размер».

Комплексная проблема системы

«Это — комплексная проблема, — уверена Анна. — Я считаю, что в интернатах и детских домах должны быть попечительские советы, куда бы вошли люди, не занимающие государственные должности, то есть, не зависящие от распоряжений сверху. И эти попечительские советы вместе с органами опеки должны контролировать условия жизни детей. Но не формально, как это делается сейчас. Вспомните себя в школе или в пионерском лагере. Есть хотелось всегда, хотя никто, по сути, в еде ограничен не был. В интернатах есть нормы питания, 4 раза в день – завтрак, обед, полдник и ужин. Все. В промежутках нет ничего. Многое нужно  менять, в первую очередь, нормы питания. Одному ребенку нужно одно количество еды, другому – другое, мы не в голодные послевоенные годы живем. Еды должно быть с запасом».

За год Диана выросла на 14 сантиметров. И поправилась на 10 килограммов.

Вторая огромная проблема, считает Анна — это так называемые ПМПК — Психолого-медико- педагогические комиссии. «Члены этих комиссий — приходящие логопеды, психологи и дефектологи, не сотрудники детских домов, которые, видя и тестируя ребенка однократно, по формальным признакам могут «запихнуть» ментально сохранного ребенка в интернат для людей с  умственной отсталостью, — говорит приемная мама. — Проблема речи у Дианы комплексная – длительное применение противосудорожной терапии, депривация практически с рождения и отсутствие грамотной логопедической коррекции.

С девочкой, безусловно, занимались, но абсолютно формально. Поэтому результат был нулевой. У Дианы (по документам ее личного дела) четко видно — из дома ребенка ее перевели во вполне приличный детский дом, но конкретно для ее психики это была огромная травма, и адаптация в детском доме была длительной. Ребенок в остром стрессе развиваться не может. Именно поэтому «программу она не брала».

В 2012 году по выписке — девочка обучаема, а в 2013 году уже стоит диагноз умеренная умственная отсталость и выдано направление в интернат для детей с умеренной умственной отсталостью, рассказывает Анна. «В то время, как в  распоряжении органов опеки и попечительства города Кирова Диана по состоянию здоровья уже нуждается в определении в интернат для детей с глубокой умственной отсталостью, где она в итоге и оказалась. И за 3 года проживания там, прогресса в развитии практически не было», — говорит приемная мама.

Советы будущим приемным родителям

Анна Богатырева дала советы тем, кто готов действовать, а не просто оставлять под фотографиями детей из детских домов и интернатов призыв «Мама, найдись!»

  1. Если вам очень–очень запал в душу ребенок – не поленитесь, съездите в другой город и посмотрите на этого ребенка. Может быть, вам он не понравится. А может быть, вам станет наплевать на то, что написано в истории его болезни, и вы решитесь забрать этого малыша или подростка домой.
  2. Если вы в чем-то еще сомневаетесь – этот ребенок вам не подходит. Забирать можно, когда вы точно уверены, что он вам очень-очень нравится.
  3. Если вы все-таки забрали ребенка домой, то на 90% и вам (в первую очередь), и, может быть, ребенку потребуется помощь психолога – сразу или через какое-то время. Это нормально! Не стесняйтесь обращаться за помощью к профильным специалистам или в  фонды. Вам помогут или хотя бы постараются помочь.
  4. Помните, что вы не одни. Будьте готовы принять помощь, потому что всегда найдутся люди, готовые поддержать вас.

Не каждый может взять ребенка в семью, но помочь может каждый