Зона неуспешности

0
360
2

Иногда мы с другими родителями детей с инвалидностью, приемных детей собираемся в закрытых наглухо от чужих закоулках и по очереди бьемся головой об стену.

Часть 12. Зона неуспешности

Читать все записи в блоге Ании

Как только у человека появляется «не такой» ребенок – это верный шаг в зону неуспешности. Если ты родитель ребенка, который медленнее соображает, которому требуются особые условия, который слишком раним или, напротив, легко теряет над собой контроль, в глазах окружающих в этом виноват родитель.

Хотя, кого я обманываю? Это ответственность матери, потому что у отца в такой ситуации на приеме у врача, скорее всего, спросят, где мать ребенка. Хотя, надо признать, дело потихоньку сдвигается с мертвой точки, и для некоторых врачей и педагогов уже нет разницы, кого стыдить, отца или мать.

Это в большей степени касается детей с инвалидностью, хотя и приемные дети, пережившие ужасное, часто не соответствуют общественной норме.

В нашем случае спустя несколько лет у нашей приемной дочки обнаружилось хроническое заболевание, связанное с повреждением мозга. Стали понятны многие ее особенности, почти полное отсутствие речи в 4 года, например. Зато появился план действий.

Каждый разговор с новым специалистом почти всегда начинается с вопросов-утверждений: «Вы, наверное, еще вот это не пробовали?» или заведомо невыполнимых сожалений типа: «Да, конечно, надо было сделать такое-то обследование в таком-то возрасте». Что тогда вы еще не были с ребенком даже знакомы и не знали о его существовании, специалиста не волнует.

Любой регресс или отсутствие ответа на терапию почти всегда объясняется тем, что ты, родитель, плохо старался. Мало упражнялся, недостаточно усердно следил за приемом препаратов, не уделял внимание тому и этому.

И даже в том случае, когда заранее известно, что дело, скажем, в том, что у ребенка есть физические повреждения, никак не связанные с вашими действиями, это неважно.

Вы родитель/опекун? Ваш ребенок отличается? Этого достаточно, чтобы признать вас виноватым без суда и следствия.

Особенно этим отличаются педагоги, которые плохо знакомы с физиологией. Они стараются влиять на поведение ребенка педагогическими методами. Заодно каждый встречный уже не педагог, а просто родитель, рассказывает тебе про книжку Гиппенрейтер и про то, что просто надо разговаривать с ребенком на равных, или еще какое-нибудь любимое клише, типа «дайте ребенку выбрать из двух вариантов, оба из которых вас устраивают».

Ремарка в сторону: этим чаще всех страдают молодые матери здоровых своерожденных детей. Моя любимая история на тему — о том, как ребенок с ДЦП никак не мог начать ходить, и мама его позволила себе публично огорчиться.

И тогда кто-то написал: «А вот когда мой ребенок был маленький и не умел ходить, я просто поставила его на другом конце ковра, позвала к себе, и он пошел. Потому что доверял мне».

Да, удивительно, почему же это не работает с ДЦП (табличка «сарказм»).

Возвращаясь к педагогическим методам. В нашем случае выяснилось, что лекарство, принимаемое ребенком от хронической болезни, повреждающей мозг, заодно жестоко вымывало из организма некое необходимое вещество.

Если это вещество отсутствует в организме, то человек страдает от повышенной тревожности, испытывает приступы паники, остро реагирует на освещенность, хочет сам не знает чего. Про это осложнение не написано в инструкции, но опытный доктор в конце концов догадался, в чем было дело.

Наш ребенок кричал, бился головой, падал в истериках на протяжении нескольких лет не потому, что мы разговаривали с ним не из той позиции. Не потому, что мы мало старались. Не потому, что мы плохие родители.


А потому, что ее организму не хватало жизненно необходимого вещества.

И буквально спустя несколько дней после того, как в ее организм стал, наконец, поступать нужный препарат, мы вдруг получили другого ребенка. Который почти перестал кричать, с которым стало можно договариваться, с которым можно стало жить.

Но на приеме в будущую школу специалист, который ни разу не видел нашу дочь, сообщил, что мы не обеспечиваем ей того и этого, что мы должны делать больше и лучше, а также глубже и шире.

Высшая форма шельмования, с которой мы столкнулись, случилась, когда один специалист, сама мать тяжело больного ребенка, сказала, что если бы мы заботились о ребенке как следует, то переехали бы в другую страну, где все препараты для лечения нашей болезни зарегистрированы и находятся в открытом для больных доступе (в России их применение запрещено и карается тюремным заключением, а многие другие препараты просто не зарегистрированы).

Забавно то, что я уже проходила все это со старшим, кровным ребенком. В детстве она долго болела, ее поведенческие проявления отличались от детей ее возраста, она не соответствовала норме. Потом, в сотрудничестве с любимым доктором и десятилетними тяжелыми усилиями мы смогли с этим справиться. Теперь мне часто говорят: «Ну конечно, у тебя же ребенок-отличник, да еще здоровый». И я отлично вижу разницу в отношении к себе как к матери неуспешного «неправильного» ребенка и здорового благополучного.

Почти никого не волнуют обстоятельства жизни ребенка, только результат. Как в спорте, существует только победа, она же несокрушимая норма.

Это не видно со стороны, но родитель особенного ребенка получает огромное количество прямой и скрытой критики, а также разговор с позиции сверху от практически каждого специалиста.

Однако специалист — это человек, который за свой труд получает зарплату и трудовой стаж, а по окончании рабочего дня закрывает кабинет и идет домой. Родитель же находится при ребенке круглосуточно и круглогодично. И если со стороны кажется, что тратить по три-четыре часа в день ежедневно на протяжении пяти лет просто на то, чтобы ребенка накормить, это легко, то нет. Это трудно. И раз за разом каждый день вставать и начинать заново трудно. И каждому новому специалисту объяснять, что твой ребенок не глупый, а имеет сложную жизненную историю, тоже трудно.

А еще хорошо бы специалистам помнить, что доступ к ребенку осуществляется через родителей. И получит ли ребенок нужное зависит в том числе от умения специалиста выстроить коммуникацию, а иногда просто поддержать. Порой достаточно пары добрых слов про ребенка, чтобы у родителя выросли крылья. И, увы, наоборот.

Но раз за разом ты вынужден проходить чистилище недоверия и иногда просто уже нет сил никуда идти. Никуда, где заново нужно будет объяснять, что ты не верблюд и ребенок у тебя вообще-то молодец и умница, если в динамике смотреть на то, как она меняется и научается разному.

Чтобы справляться со всем этим требуется бронебойная самооценка, а также зашкаливающая успешность во всех других сферах жизни. Чего, как мы знаем из практики, не бывает.

То ты сам вдруг начинаешь болеть, то в семье сложности, то неизбежные проблемы на работе, тем более опасные, что ребенок с особенностями – это очень, очень дорого.

Иногда мы с другими родителями детей с инвалидностью, приемных детей собираемся вместе в закрытых наглухо от чужих закоулках и по очереди бьемся головой об стену. И там мы, ТАКИЕ родители, говорим друг другу: «Дыши! Ты молодец! Ты делаешь, что можешь. Ты ни в чем не виновата».

И радуемся достижениям наших детей, потому что мы, такие родители, прекрасно знаем, что сравнивать достижения ребенка надо с его собственным прошлым уровнем, а не с «нормой». И мы отлично знаем, чего стоит первый твердый кусок после лет тертой пищи, что означает ежедневная прогулка для ребенка, который панически боялся улицы, и почему родитель рыдает от счастья, когда ребенок в пять лет впервые уловил сюжет сказки «Колобок».

Любопытно, что даже скептически настроенные по отношению к нам, родителям, специалисты, потихоньку меняют свое мнение, когда видят ребенка не пару раз в год, а регулярно, скажем, еженедельно.

Один из специалистов, который поначалу тоже думал, что дело в нас, после года еженедельных встреч и занятий встал на нашу сторону и теперь видит в нас тех, кто мы есть – родителей, которые делают, что могут. Пусть мы и не можем увезти нашу дочь в далекие страны, а только всего-навсего никогда не оставляем ее одну, ежедневно занимаемся с ней сами, нашли ей лучших из лучших врачей, а также дефектолога, физического терапевта и индивидуального тренера по плаванию.

Возможно, она никогда не будет учиться в обычной школе, хотя на это мы еще посмотрим. Но уж точно мы сделаем все, чтобы она чувствовала себя особенной в самом прекрасном смысле этого слова, была ловкой, могла доверять своему телу, чтобы она знала, что учиться – это удовольствие и праздник. А главное, чтобы она знала, что ее любят. Мы любим, мы, ее родители, папа и мама. Недостаточно хорошие в глазах многих специалистов, но самые любимые ею.

И отдельное спасибо тем, очень немногим, врачам и специалистам, которые все же подставляют плечо и берут за руку, когда тебе совсем темно и страшно.

Нет ничего важнее для человека, чем знать, что он не один. Иногда только это и позволяет держаться на плаву.

Помогите детям и родителям найти друг друга и больше не потерять – поддержите работу нашего портала!

Поддержать портал

2 комментария

  • Анна

    Держитесь Мама! Особое родительство оно такое. Не обижайтесь на специалистов, они стараются, но очень сложно ещё и человеком остаться одновременно. Я и специалист и особая мама. Была по Оби стороны. Имея специфические знания в определённой области и не имея личного опыта жизни с той проблемой какую корректируешь сложно выдержать баланс корректности и ресурса. Почему мы и ищем «своего» специалиста или врача годами. Все люди и все не идеальны. Вы молодец!

    23 июля 2020
    • Ания

      Держимся, куда деваться. :-) Я тоже была по обе стороны и я всё больше уверена, что этому — взаимодействию с пациентами, надо как следует учить. И что всем, кто работает с людьми требуется обязательная супервизия. Потому что от этого напрямую зависит качество их работы.

      23 июля 2020