О том, как нас отравляли аммиак и ацетон, а мы об этом вовсе и не знали

0
1313
5

Итак, Катю и Дениса выписали из неврологического отделения Люберецкого Центра материнства и детства с диагнозом «пароксизмальные приступы неуточненные»

Часть 9. О том, как нас отравляли аммиак и ацетон, а мы об этом вовсе и не знали

Читать весь блог Александры Матвеевой

Мне как-то стало даже обидно – такой центр, такие специалисты, а диагноза с его причинами и лечением как такового и нет. Эпилепсию доктор исключил и посоветовал смотреть в сторону психиатрии. Психиатрии – это получается конверсионные расстройства? Час от часу не легче, не самое простое в терапии заболевание.

В тот день, когда Катю увезли в больницу во второй раз, утром мы успели сдать значительный набор анализов, чтобы получить полную биохимическую картину состояния ребенка. (Что-то на 55 тысяч – слава Богу, Катя получает пенсию, которую мы все эти годы копили-копили, вот она и пригодилась. Потом к этому прибавятся генетические тесты, около 40 лекарств, биодобавок и нутрицевтиков для терапии, консультации врачей, диетическое питание – я даже не представляю себе, что бы мы делали без этих сбережений, и огромное спасибо нашей опеке, которая рекомендовала нам откладывать пенсии на счет, а не распылять их на всякие всячины).

Сдали и Кате, и еще некоторым детям. Мне давненько хотелось сдать эти анализы, чтобы доискаться до причины – почему дети такие истощаемые, неуравновешенные, эмоционально лабильные, импульсивные, отчасти девиантные, почему такие трудности с учебой, почему у Дениса отрицательная динамика когнитивного развития.

В чем-то должна была лежать причина всего этого. Недостаток витаминов, макро- и микроэлементов? Интоксикация? Нейровоспаление?

Не сдали мы только аммиак – его сдавать надо было по другому адресу. Как окажется потом, он нас и отравлял, но мы не знали этого тогда еще.

Два года тому назад я в своем рвении помогать детям допомогалась до провала в тяжелое выгорание, которое шарахнуло по здоровью (да и до этого было несколько десятилетий сплошного стресса).

Садиться на таблетки мне не хотелось, поэтому пришлось начать изучать нутрициологию. Для меня открылся целый мир Божественной премудрости, дивного устроения человеческой жизнедеятельности – нутригенетика, нутригеномика, эпигенетика, метаболомика, биохимия обмена веществ. Ну да, открылся – это громко сказано.

Да, я закончила один курс по нутрициологии и четыре по нейропсихологии, учусь на трех других, не очень успеваю, так что, скорее, поглядываю на этот дивный мир в маленькую щелочку, а купленные книги пылятся на полках – в нашем маленьком пространстве, в постоянном окружении детей заниматься чем-то можно только ночью, а это неполезно.

Знаю я пока не очень много, но уже нечто, чем можно помочь себе и близким.

В любом случае, анализы – это шаг к прояснению положения дел и выявления причин нарушений.

От преподавателей на моих курсах я узнала, что эпилепсия может иметь метаболические причины. Значит, надо их выявлять и устранять!

По анализам у Кати оказался нарушен уровень электролитов – пониженный натрий, хлор на верхней границе. Что интересно, та же картина и у Дениса, который отправился вслед за Катей в больницу через полнедели.

Я бросилась искать – да, нарушение баланса электролитов, гипонатриемия, дает судороги! Да, картина по описанию похожа на приступы у Кати.

Прочитала аннотацию к новому препарату, который начали принимать дети – сначала Катя, а через месяц и Денис. Читаю – препарат ингибирует катионовый транспортер (натрий – это катион, он жизненно необходим для передачи сигнала в мозге). Так, уже есть связка!

Но… невролог в Люберцах объяснил, что понижение натрия все же недостаточно для такого приступа.

Тем не менее, новый препарат отменили.

И детей выписали. МРТ без патологий. Уже хорошо. Лечения не назначили.

Но что-то уже было не то. Катя как будто стала на несколько лет младше по поведению. Разговаривала в чем-то, как маленькая малышка, какой была раньше. Походка и движения были квадратными, атаксичными. Какая-то, значит, была нейротоксичность, и она оставила следы.

А на следующей день начался сущий кошмар.

После завтрака обоих детей стало трясти, причем синхронно. У Кати стали плясать ноги. Руки в этот раз не дергались почему-то. У Дениса начала дергаться правая рука, плечи и подкашиваться колени.


Я вспомнила, что когда Катю сотрясало в прошлый раз, она на долю минуты переставала трястись, когда смотрела в планшет (в нем я искала симптомы гипогликемии, другого ничего тогда мне в голову не приходило). Я поставила детям «Винни-Пуха». Минут 40 они его смотрели. И все это время их безостановочно трясло. У Кати плясали ноги, у Дениса дергалась мелко правая рука и передергивались плечи.

Папа сказал, что в больнице Катю тоже один раз трясло, утром, часа два с половиной!!! Приходила медсестра, но врачи ничего не предприняли, и все прошло само по себе. Поэтому мы решили пока скорую не вызывать, обождать. И ходили в таком тихом ужасе, пытаясь понять, что же нам делать. А если причин не знаешь, что что можешь сделать?

Самих детей эти судороги? тики? – ну да, гиперкинезы – по-видимому, особенно не пугали и вроде бы даже не причиняли особенных неудобств. Они даже не жаловались на них, и это было как-то особенно жутко наблюдать – их трясет, а они будто бы и не обращают особого внимания на это.

Мультфильм закончился, и дети попросились погулять. Гулять – это хорошо, это свежий воздух, это кислород и движение, это всегда правильно. Как раз закончился дождь. Катя попыталась одеться, но из-за того, что ноги дергались, да уже и руки немного, одеться сама не смогла, но это ее почему-то особенно не смутило.

Катя заявила, что хочет кататься на велосипеде. Села на велосипед с этими своими дергающимися ручками и ножками и поехала. Папа бежал за ней, окружая руками, чтобы подхватить, если она будет падать. Она ведь упадет, наверное, ведь руки и ноги часто дергаются. Ой, на велосипеде не дергаются почему-то. Как? Почему? Интересно получается – значит, сознательный контроль за движениями сохранен, и он превозмогает эти непроизвольные гиперкинезы. Задействованы разные нейрональные тракты и кортикоспинальный, то есть произвольные движения доминирует. Почему-то меня это порадовало.

Катя каталась –каталась, и с ней катался и Денис по двору, периодически стукая своей правой лапкой по рулю, а потом почему-то тряска у них прекратилась. Помог кислород? Движение? Что-то еще? Ура! Я тут же возгордилась своей проницательностью – движение и кислород победили этот «пароксизмальный приступ неуточненный».

Ребята покатались, поделали что-то еще, все мы временно успокоились, порадовались, папа уехал на стройку, а мы через какое-то время пошли обедать.

После обеда и Катю, и Дениса затрясло вновь. Денис ходил на подкашивающихся ногах, правая рука вновь мелко тряслась, плечи передергивались. У Кати снова ходили ходуном ноги, а руками снова она начала бить, как птица, которая хочет взлететь и не может.

На велосипеде они вновь каталась и не падала – непонятно, как можно не падать в таком состоянии??? – но приступ не проходил. Денис попытался покопать грядочку для цветов, но особого интереса это у него не вызвало, он пошел пинать мяч, тоже кататься на велосипеде.

Но на этот раз движение и кислород не помогли.

Помогла сладкая вода. Я вычитала, что при гипогликемии могут быть какие-то такие судороги, и напоила детей сладкой водой. Минут через 10 приступ прекратился.

Через полтора месяца я узнаю, что сахар, то есть глюкоза, связывает токсичный ацетон, который может в избытке образовываться (и далее проникать в мозг и давать судороги), когда организм пытается заполучить энергию из жиров при недостатке углеводов, имея при этом нарушения в обмене этих самых жирных кислот – например, недостаток ферментов или нарушения на митохондриальном уровне. А кислород, который мы получаем, когда двигаемся и активно дышим, помогает митохондриям делать свою работу и улучшает обмен веществ.

А пока, тогда, у нас просто опять прекратился приступ, и от меня ненадолго отхлынул ужас постоянных мыслей о том, что с детьми и как им помочь.

А после ужина обоих детей синхронно – уже в третий раз синхронно – опять стало трясти. Жутко, сильно и безостановочно. Не помогло ни движение, ни сладкая вода. Приехал папа, погрузил их в машину и повез в больницу. Мы не стали уже вызывать скорую, в прошлый страшный приступ она ехала около двух часов.

В суматошной панике, уже охватившей нас, папа забыл телефон, и долгую ночь и долгую половину следующего дня я не могла узнать, что с детьми, где они. Здесь, рядом,в реанимации или опять в Люберцах? Самые мне рисовались страшные картины.

На следующее утро, так и пребывая в тоскливом пугающем неведении, я сподобилась рано утром подняться, поднять малышей и всей командой повести Виктора на зачет в музыкальную школу. С малышами это нелегко, потому что они медленно ходят. Особенно самая маленькая медленно топает, а с коляской идти неудобно через железнодорожный мост. Но мы дошли. Виктор сдавал свои зачеты, а мы были на площадке – благо, погода была без дождя, дети резвились, а я пыталась не заснуть и слушала лекцию по ЭЭГ-диагностике эпилепсий.

На обратной дороге с телефона медсестры наконец-то позвонил наш папа – да, они в больнице, здесь, рядом, в Москву не отправили, и у нас даже намного и лучше, чем в Москве. Приступы сняли, дети бодры и веселы.

Опять Бог миловал.

Через три дня, в пятницу, детей утром выписали на дневной стационар, то есть на выходные домой. И после ужина Катю опять стало жестко трясти.

Вызвали скорую, в скорой дали нюхать нашатырный спирт зачем-то Кате. Увезли обратно в больницу, и Дениса тоже, его тоже подергивало.

В больнице Катю откачивали уже кислородом, и папа говорил, что в какие-то моменты она уже просто уходила…

А на следующий день в больницу к нам приехала платная медсестра с прибором для анализа аммиака, и у Кати он оказался 268 мкмоль на литр, а у Дениса – 66 при верхней допустимой границе 60. 268 – это уже как бы состояние, чреватое комой. И это еще при том, что аммиак летуч, и анализы зачастую занижают его уровень.

И ей в скорой дополнительно дали еще нюхать этот самый аммиак, поэтому она и начала терять сознание уже!

Так вот головоломка и сложилась – аммиак повышен, гипераммониемия. Причины? Хронический СИБР, то есть избыточный бактериальный рост, постоянно вздутый живот, рост патогенных бактерий, в том числе хеликобактера, которые продуцируют аммиак. Плюс новые препарат, а перед этим еще антипаразитарный немозол, которые, очевидно, шарахнули по печени и снесли систему детоксикации.

Возможно, еще и нарушения в ферментах, которые отвечают за нейтрализацию этого аммиака, и дефицит кофакторов. И – внимание – моя сравнительно высокобелковая и высокожировая диета в отношении детей! Я все время подкладывала им побольше белка, дополнительное яичко, побольше жиров, особенно Кате, потому что видела, что ее прям-таки разносит на кашах, которые она с удовольствием уплетала, получая затем вздутый пузик.

И все это вкупе дало в итоге гипераммониемию. Которая, скорей всего, была и раньше у детей в той или иной мере. И
одна из причин истощаемости, неуспеваемости, отсутствующего внимания, взрывных реакций крылась именно в этом. А не в психиатрии, как думали.

Бедные, любимые дети! А я от них все учебы требовала, прилежания, достойного поведения – а они ходили, бедолажки, отравленные этим аммиаком, ацетоном, индолами, скатолами и прочими токсичными метаболитами.

Врачи потом скажут нам, что детоксикационная система печени постоянно пребывала состоянии повышенной нагрузки – почему же не давали никакой поддержки тогда?..

Поддержка придет с другой стороны.

Вскоре, по счастливому случаю (то есть милостью Божией, поскольку случай есть Божье вмешательство в жизнь нашу), нам посоветуют неврологическую клинику, специалисты которой излечивают эпилепсию коррекцией нарушений обмена веществ, потом еще более компетентного (на наш взгляд) врача метаболомной медицины…

И мы получим протокол лечения каждого ребенка примерно из 30 нутрицевтиков и лекарств, а также ограничения по питанию.

Но это уже следующая история.

#семья #дети #приемнаясемья #приемныедети #многодетнаясемья #неврология #эпилепсия #нутрициология

Портал changeonelife.ru - крупнейший ресурс по теме семейного устройства, который каждый день помогает тысячам людей получить важную информацию о приемном родительстве.

Родители читают экспертные материалы, узнают об опыте других семей и делятся своими знаниями, находят детей в базе видеоанкет. Волонтеры распространяют информацию о детях, нуждающихся в семье.

Если вы считаете работу портала важной, пожалуйста, поддержите его!

5 комментариев
  • Наталья

    Боже! Читала как сценарий фильма ужасов! Как такое пережить? Вот и опасность в том, что у детей вполне может быть бодрствующая кома! В таком состоянии дети реально способны ходить и даже кататься на велике как Катя. А давать ребенку нюхать аммиак, когда и от него самого наверняка пахнет аммиаком-это медицинское преступление. Запах мочи с аммиаком и пот могли на это указать, но медики «проморгали» Да и ЭЭГ, так понимаю, не сделали и отпустили с миром. Сил Вам, терпения, стойкости, а ребяткам скорее поправиться!

    25 октября 2023
  • Jkz H

    Большое Вам спасибо! Это очень интересная история и полезная статья! Ждем продолжения.

    20 октября 2023
    • Олеся Матвеева

      Спасибо!

      22 октября 2023
  • Елена Игнатовская

    Вот это действительно ужасное незнание Слава Богу приведшее к знанию, направленному на исцеление. Сложный какой диагноз и такое долгое отсутствие его постановки, какие же вы стойкие, это ужасно сложно пережить, столько нервов. Держитесь! Вы молодцы!

    18 октября 2023
    • Олеся Матвеева

      Елена, благодарю!

      22 октября 2023