Качели. Часть 2

Уехав из города, где родился мой потенциальный приемный сын, я не подписала согласие стать его опекуном. На раздумья у меня было 10 официальных дней, и я решила по полной ими воспользоваться. Решение для меня было совсем не простым. Основной диагноз ребенка – порок мозга – пугал, еще как пугал

Часть 28. Качели. Часть 2

Читать все записи в блоге Катерины

Вбив в поисковик основной диагноз моего потенциального будущего сына, я прочла о возможных прогнозах развития:

— задержка психического развития и умственная отсталость разной степени выраженности

— эпилепсия

— нарушения эмоциональной сферы

— шизофрения

— в неуточненном проценте случаев развитие без значимых клинических отклонений…

Какой бы источник я не открывала, наиболее подробно был описан лишь негативный сценарий…

Потом я нашла форум мам, столкнувшихся с таким диагнозом у своих детей. И понеслось. Я вступила в группу по интересам и обратилась к присутствовавшим за советом.

Около десятка человек за день ответили мне подробно о своем опыте, прислали фото и видео детей. И так на тот момент получилось, что из двухсот участниц группы мне прислали ответы в основном мамы практически нормотипичных детей.

Был, правда, и очень тяжелый двухгодовалый ребенок, который в своем возрасте не мог даже держать голову и имел ежедневные приступы судорог без улучшения, несмотря на принимаемые лекарства и все возможные реабилитации… И еще девочка с хромосомными нарушениями и уже вполне очевидным диагнозом, хоть и пока не выставленным в силу раннего возраста: тяжелая умственная отсталость.

Я думала. Первый шаг я прикинула, еще не доехав до дома ребенка – нужно исключить хромосомные синдромы. А приехав, уточнила у главврача сразу, делали ли мальчику тест на кариотип (хромосомный набор), ведь подобная особенность мозга может быть частью нескольких хромосомных наследственных синдромов.

Выяснилось, что нет, не делали, и ребенок на приеме у генетика не был. На мой взгляд, это было существенным упущением, хотя, если учесть постоянные перемещения малыша по больницам с ОРВИ, удивляться было особо нечему.

Теоретически кандидат в приемные родители имеет право на независимое обследование ребенка. Практически это весьма проблематично.

Исследование кариотипа в платных сетевых лабораториях делается, но срок выполнения анализа – 10 дней. А у меня на принятие решения по ребенку всего эти 10 дней… И что же, я заплачу за исследование, и, получив результаты, мне скажут ваше время истекло, есть другой кандидат?

Потом еще поискав информацию, я поняла, что более развернутые данные даст исследование хромосомный микроматричный анализ. Он стоит дороже и делается еще дольше.

И конечно же, чтобы что-то делать, требуется согласие официального опекуна ребенка – главврача учреждения.

Выслушав меня, она сказала, что созвонится с городским генетиком и уточнит у нее, есть ли у мальчика показания к такому исследованию.

Созвонится… То есть, я так полагаю, на завтра договориться о взятии крови уже не получится, а срок выполнения исследования от 10 до 14 дней, самое быстрое, что я нашла…. В другой лаборатории он делался целый месяц…

Я не могла оставаться в городе – меня ждали на работе, и потому на следующий день я созвонилась по своему вопросу с главврачом уже из дома. Однако сразу после звонка мой вопрос отпал сам собой. Оказывается, мой потенциальный сын на следующий день после нашей встречи уехал в больницу с очередным ОРВИ. Договориться о сдаче анализа в больнице стало совсем проблематично.

Далее я созвонилась с опекой с вечным вопросом: «Что делать?»

Объяснила ситуацию, мне пообещали продлить направление в связи с госпитализацией ребенка еще на 10 дней.

Как раз в период этих мытарств на каком-то тематическом ресурсе читала переписку, где люди писали, что опека обманывает, говоря, что на ребенка выдано направление, и при этом оно выдано более 10 дней назад… Это мой случай, подумала я. И действительно, по итогу мне продлили направление почти на месяц.

И здесь никаких нарушений нет. С ребенком невозможно ни знакомиться, ни обследовать его, если он катается по инфекционным больницам. Поэтому опека в таких случаях может продлевать направление.

Кроме исследования крови мне рекомендовали провести ребенку МРТ мозга для исключения сочетанных пороков, которые не видны по УЗИ. Если таковые выявляются, то, скорее всего, это будет говорить о серьезных нарушениях психического развития ребенка в дальнейшем.

Но это совсем проблематично. Я готова была оплатить процедуру, но детям такого возраста МРТ делают только под наркозом. Ни один частный центр МРТ в городе не имел возможности провести наркоз. Такое мероприятие могла провести только единственная на город государственная больница. Главврач домика, большое ей спасибо, обещала мне переговорить с заведующей отделением и договориться о госпитализации. Но на госпитализацию всегда очередь, которая может затянуться на месяц, а еще перед госпитализацией необходимо сдать анализы и не болеть ОРВИ.

Сочетание всего этого редкое явление. В период моей работы в доме ребенка у нас неоднократно срывались плановые госпитализации на обследования, реабилитации или операции. Как мы не пытались уберечь ребенка от инфекций, но если он находится в группе детей в период вспышек ОРВИ, то уберечь малыша от заражения практически невозможно. А на госпитализацию не примут и с минимальными проявлениями типа насморка. А пока ребенок выздоровеет – прогорели уже анализы и место на госпитализацию выбитое с трудом ушло.

Некоторые неравнодушные к проблеме сиротства люди, к сожалению, никак не могут понять, что дом-ребенка – это для детей как первый год посещения садика – мама все время на больничном. Одно дело дома, когда ребенок один, можно спокойно ждать госпитализации, и другое дело — быть в детском коллективе.

В инфекционной больнице мой малыш провел почти 2 недели. Хотя температура у него была небольшая, но в доме ребенка его оставить побоялись из-за недавно обнаруженной аритмии (нарушения ритма сердца). Ну а в больнице, уже пойдя на поправку, он заболел снова, вероятно обменявшись с кем-то вирусом.

В общем, все эти дни я была на связи с домиком, готовая сорваться к ним в любой момент для организации и оплаты анализа, благо к этому моменту у меня уже наступил отпуск…

Дни направления таяли один за другим, точной даты выписки никто дать не смог. Температуры нет. Небольшие сопли. Все что я слышала по телефону, звоня через день.

В конце концов, потеряв терпение, в надежде на лучшее я двинулась снова в город, где находился дом ребенка, но уже на машине, прихватив с собой своего мохнатого четвероногого малыша-песика весом в 40кг. Решила снять квартиру и ждать возвращения мальчика на месте. Квартира была снята на неделю с понедельника по субботу.

В итоге ребенка выписали лишь в четверг. В пятницу я наконец смогла увидеть ребенка второй раз в жизни и договорилась на проведение исследования в субботу. В субботу же мне пришлось из города уехать.

Ждать результаты анализа крови и снова звонить в домик, узнавать, удалось ли главврачу договориться насчет госпитализации для проведения МРТ…

Вверх-вниз, кач-кач… С одной стороны — пугающий диагноз, с другой — ребенок, который тебе искренне понравился. С одной стороны понимание, что необходимо провести полноценное обследование и думать головой, чтобы потом не было мучительно больно от совершенной ошибки, тем более, что образование позволяет, с другой – таящие дни выданного опекой направления и тревожная мысль – а что если направление больше не продлят… Не так я планировала провести лето…

К тому же через две недели я поняла, что с учетом таких сложностей, если вдруг я приму решение не принимать данного малыша в семью, найти кого-то другого за отпуск у меня, наверное, уже вряд ли получится.. Ведь у этих малышей наверняка будут свои невеселые причины, почему они до сих пор не в семье…

Иллюстрация предоставлена автором.