Интервью

- Вы что, не делали узи? Вы знаете, что у ребенка синдром Дауна?

Часть 1. Интервью

Читать все записи в блоге Маргариты Хайловой

Автор интервью — БФ Мамочка, найдись

— Знаю, я решила его оставить.

— А… Решили оставить… Будете отказываться?

Рожать нельзя оставить — где запятая?

Маргарита узнала, что ждет малыша с синдромом Дауна (СД) на 12 неделе беременности, когда делала узи. На это указывали косвенные признаки: расширение воротникового пространства и гипоплазия носовой кости).

— Первое чувство — страх. Я не знала, что будет дальше.

А дальше были сомнения. На 25 неделе беременности Маргарита платно сделала неинвазивный пренатальный тест, который показал низкий риск синдрома Дауна (СД) у ребенка. Как потом оказалось, такой результат был, потому что у ребенка мозаичная форма болезни.

Инвазивную диагностику не проводили, поэтому 100% уверенности, что ребенок особенный, не было. Маргарита с мужем решили, что в любом случае будут воспитывать малыша.

— Несмотря на принятое решение, я сомневалась на протяжении всей беременности. Были и слезы, и стыд за свои мысли. Но я родила, а по-другому и не смогла бы. Я бы никогда не отказалась от сына. Дети нас поддержали. Старший сын, которому уже 20 лет, отнесся с уважением к нашему решению: «Ну и что, что синдром, он же человек». Младшие сыновья еще ничего не понимали, а средние дочери сказали, что решать мне, и они не против.

Друзья и знакомые Маргариты разошлись во мнениях. С теми, кто отговаривал и высказывался агрессивно «против», семья перестала общаться. Отдельная тема — отношение медицинского персонала.

А судьи кто?

Еще в беременность врачи настойчиво предлагали Маргарите сделать аборт, а после родов про синдром ей говорил каждый, кто входил в палату.

Диалог с неонатологом:

— Вы что не делали узи? Вы знаете, что у ребенка синдром Дауна?

— Знаю, я решила его оставить.

— А… Решили оставить… Будете отказываться?

Испепеляющий взгляд мамы был красноречивее любых слов, и разговор не продолжился.

— Не могу сказать, что в роддоме на меня жестко давили, но психологически было сложно. Каждый сотрудник спрашивал, буду ли я отказываться от ребенка. Даже санитарка сказала: «От такого малыша лучше отказаться».

Я была уверена в своем решении: никогда не брошу ребенка каким бы он ни был. Всех интересующихся отправляла за дверь, ни с кем не хотела разговаривать.

— После роддома был еще случай. Лежали с сыном в больнице, где молодая врач-хирург уверяла, что он будет дебилом, не будет никого узнавать, будет лежать овощем. Она яростно настаивала, что лучше от него отказаться. Я твердо поставила ее на место, после чего написала отказ от пребывания в больнице, и мы поехали домой. К счастью у ребенка не было показаний к операции, и мы могли вернуться к семье.

Маргарита до сих пор сталкивается со «странным» отношением врачей к ребенку:

— Они будто боятся его осмотреть, дотронуться. Кто-то даже вслух говорит, что мы совершили ошибку, оставив ребенка. Отношение явно негативное. Да, не у всех, но у многих.

То же самое можно сказать и про знакомых, друзей. Круг общения новоиспеченной мамы изменился. Маргарита нашла новых друзей среди других мам детей с СД. Они общаются в соцсетях, мессенджерах, поддерживают друг друга, дают советы.

— Только недавно я задумалась над тем, что у меня никогда не было столько новых знакомств и интересного общения, как после рождения Виталиса.

Виталис — жизненный

С фото на меня смотрит харизматичный малыш с необычным именем:

— Маргарита, а как вы придумали имя?

— За 2 недели до того, как я узнала о беременности, мне приснился сон: мужской голос называл мальчика именем Виталий. Так и решили назвать. Когда сказали младшему сыну, как хотим назвать братика, он не расслышал и переспросил: «Виталис?» Нам этот вариант больше понравился. Теперь у нас часто спрашивают не прибалты ли мы.

Имя Виталис означает «жизненный».

11 февраля малышу исполнилось 8 месяцев. Он уже умеет переворачиваться, но пока не сидит и не ползает. Дети с СД отстают в развитии от сверстников из-за слабого мышечного корсета.

— Они всему учатся, просто чуть позже. Еще Виталис более спокойный по сравнению с другими детьми. У него гипотиреоз (нарушение функции щитовидной железы).

Родить сердцем

Рождение Виталиса перевернуло мир Маргариты. Она почувствовала на себе, что наше, казалось бы, современное общество, не готово к детям с особенностями по здоровью. И в это же время для нее открылся другой мир — мир особенных детей и
их мам, в том числе приемных.

— Пару месяцев назад мы с мужем решили, что примем в семью солнечного малыша. Зачем? Чтобы реабилитировать и социализировать вместе с Виталисом. Я знаю, что дети с СД — способные, если ими заниматься. К сожалению в детдоме
они не получают должного внимания. А так ребенок будет жить в семье, научится разговаривать, вести быт, общаться с другими людьми. Да, его жизнь будет особенной, но это будет жизнь в семье, а не в психоневрологическом интернате и
доме престарелых.

Маргарита с мужем получили направление в школу приемных родителей и в марте приступают к занятиям. А пока думают, что выбрать: опеку или усыновление. Консультируются у знающих людей, примеряют варианты на свою семью.

— На данный момент склоняемся к усыновлению: хотим дать малышу свою фамилию, чтобы он стал нашим, чтобы служба опеки нас не касалась. Окончательное решение примем после прохождения ШПР.

Если по поводу рождения Виталиса родственники Маргариту с мужем поддержали, то новость о приемном ребенке с синдромом оказалась близка не всем.

— Моя сестра сказала, что никогда бы этого не сделала и нам не стоит. Маме я еще не говорила. Тетя и дети отнеслись спокойно. Посмотрим, как будет дальше, от своего намерения я не отказываюсь.

Случайности не случайны

В опеке Маргарита познакомилась с женщиной, которая приехала из Екатеринбурга. Назовем ее N. N хотела забрать в семью 16-летнюю девочку с СД. Дома ее ждали двое солнечных 14-летний мальчиков: кровный и приемный.

Женщины разговорились и Маргарита пригласила новую знакомую в гости. Интересно, что съемная квартира N была в трех минутах от дома Маргариты.

Оказалось, что N — руководитель общественной организации по вопросам СД в Екатеринбурге.

Только вперед!

Виталису повезло — его мама любящий, ответственный и активный человек. К появлению сына Маргарита готовилась: изучала литературу, зарегистрировалась в благотворительном фонде «Даунсайд Ап», где получила много материалов для
изучения и поступила на курсы.

А еще Маргарита — массажист с 20-летним стажем, занимается физической реабилитацией, в том числе с детьми с ограниченными возможностями здоровья.

— Дни у Виталиса насыщенные: врачи, остеопат, бассейн, массажи делаю сама дома, включая логопедический массаж, читаем книги, слушаем музыку, стараюсь всесторонне развивать.

График плотный, но время успеваю проводить и с другими детьми. Вожу в музыкальную школу, на танцы. Свое обучение я тоже продолжаю. Сейчас прохожу курсы повышения квалификации на тему «Развитие речи у ребенка с синдромом Дауна». Обучаюсь удаленно, что позволяет совмещать курсы с другими занятиями.

Уже сейчас у Маргариты несколько образований: фельдшер, специалист по физической культуре и спорту, тренер по единоборствам, и она не планирует на этом останавливаться:

— Хочу переквалифицироваться. Открываю для себя педагогический путь — хочу обучать детей с СД. Мне интересны образовательные программы, методики для детей с особенностями здоровья. А еще планирую пройти курсы тьютора, чтобы в дальнейшем учиться со своими уже двумя солнечными детьми: кровным и приемным.

Как решиться?

— Я не агитирую рожать ребенка с СД или нет. Советую подумать прежде чем принять решение. Почитайте литературу, найдите в соц.сетях тех, кто уже воспитывает ребенка с СД и пообщайтесь. Вам честно расскажут с чем придется столкнуться и развеют мифы.
Важно — решение принимает женщина. Если есть муж, то вместе с ним. Поделиться с родственниками, друзьями — да, принять решение на основе их мнения — нет. Решение только за женой и мужем!

Если вы — мама солнечного ребенка или только в ожидании чуда, если вам страшно, вы сомневаетесь или вам нужна поддержка, напишите. Маргарита — как никто другой сможет помочь, ведь она этот путь уже прошла.

Фото — автора.