Дети, которых нет
Дом ребенка – это не про розовых пони и ми-ми-ми. Все эти дети выглядят так, что удивляешься, как они до сих пор живы…
Часть 6. Дети, которых нет
Читать все записи в блоге Катерины
Место, где я работала, мой отец называл «детский садик». Меня всегда раздражало такое название. Но, наверное, многим людям проще называть вещи не своими именами, я думаю, так происходит из-за страха взглянуть правде в лицо. Помните, как в Гарри Поттере: самый страшный колдун-убийца — Тот Кого Нельзя Называть.
Однако мой любимый профессор Дамблдор советовал всегда называть вещи своими именами, поскольку страх перед именем лишь усугубляет страх перед обладателем этого имени… Я считаю точно так же….
После короткого собеседования меня повели на экскурсию по дому ребенка. Вместо тысячи слов – один взгляд и все станет ясно – слабонервным тут не место.
Некоторые думают, что дом ребенка действительно очень напоминает детский садик – маленькие щекастые детки-ангелочки, игрушки, заливистый смех. Но меня повели другим путем. Чтобы принять решение работать здесь, надо увидеть самое страшное.
На первом этаже располагалось боксированное отделение. Днем и ночью здесь дежурит медсестра. В боксах у стен расположены детские кровати, а на них почти неподвижно лежат дети… Дети, которых вы не увидите на рекламных щитах и праздничных открытках… Дети, которых беременная женщина может увидеть только в самом кошмарном сне….
Вот четырехлетняя девочка весом в 6 кг, она не умеет даже держать голову, вот мальчик 3-х лет, беспрерывно подергивающий ручками и глазиком, вот прозрачный двухлетний мальчик с синдромом Дауна, из носа у малыша торчит назогастральный зонд.
Дом ребенка – это не про розовых пони и ми-ми-ми. Все эти дети выглядят так, что удивляешься, как они до сих пор живы… Ни в момент обучения, ни на участке я никогда не видела подобных детей да еще в таком количестве. Их как будто не существует в нашем солнечном мире… Или нам хочется думать, что их не существует?
Нам хочется думать, что детство – это куклы и машинки, принцы и принцессы, а не судороги, ИВЛ, энтеральное питание через зонд, горькие таблетки, операции и бесконечная без конца и края боль…
А еще нам хочется думать, что если и бывают где-то там вот такие тяжело больные дети – то это непременно дети алкоголиков, наркоманов, словом, вконец опустившихся людей… Хочется думать… Но это неправда.
Большинство паллиативных детей (тяжелых детей, которых нельзя вылечить) в доме ребенка имели вполне обычных родителей. Некоторые были желанными детьми, детьми, которых ждали….
А потом оказалось, что ждали не их…
В некоторых тематических группах грязью поливают таких вот родителей. Нарожали, дескать, уродов и сбежали, меньше пить надо и гулять. Но я еще раз повторяю – эти дети не плод пьянок и гулянок, такая беда может случиться с каждым.
И что в первую очередь предлагают роженице? Может быть помощь? Профессиональную поддержку? Бесплатную няню? Психологическое сопровождение? К сожалению, не это. Предлагают в первую очередь отказаться от ребенка.
И вот к тому, что у ребенка нет здоровья, присоединяется еще и то, что у ребенка нет семьи.
Иногда в этих же группах обвиняют сотрудников учреждений: мол, не лечат, не кормят. Это тоже не так. Сохранить жизнь таким детям – главная задача всего персонала, а иначе – большие неприятности.
Дергающийся мальчик, к примеру, получал сразу несколько антиэпилептических препаратов и, естественно, регулярно лежал на обследовании в больнице. Но к сожалению – не помогает. Есть такие дети, которые дети навсегда… Им не суждено перешагнуть рубеж. Человеку трудно это принять, но так есть. Они уходят…
Поэтому когда кандидаты приезжают в дом ребенка за своим крохой со 2-ой группой здоровья – помните, ваш мальчик или девочка – счастливое исключение из контингента воспитанников дома ребенка.
В доме ребенка, в который я поступила на работу, тяжелые паллиативные дети составляли около 25% всех детей, еще 50% детей имели благоприятный прогноз для жизни, но существенные причины снижающие качество этой жизни (ну например, дети с синдромом Дауна и другими генетическими нарушениями), и только 25% детей напоминали о детском садике, впрочем, и они его лишь только напоминали…
Всегда называйте вещи своими именами. Чтобы решать проблемы, надо для начала их озвучить, признать, что они в принципе существуют.
Проблема сиротства – это не только проблема сирот и их горе-родителей, это проблема общества в целом, готовности общества принять и поддержать. Посильный вклад может внести каждый, просто поменяв свое отношение.
В следующих своих заметках я расскажу несколько историй о детях и взрослых. По понятным причинам имена всех героев моих рассказах будут изменены.
Портал changeonelife.ru - крупнейший ресурс по теме семейного устройства, который каждый день помогает тысячам людей получить важную информацию о приемном родительстве.
Родители читают экспертные материалы, узнают об опыте других семей и делятся своими знаниями, находят детей в базе видеоанкет. Волонтеры распространяют информацию о детях, нуждающихся в семье.
Если вы считаете работу портала важной, пожалуйста, поддержите его!
Поддержать портал
Екатерина Сиденко
Катерина, спасибо Вам за этот рассказ! Вы правы, мы должны начать называть вещи своими именами и прекратить засовывать голову в песок. Если изменится восприятие этой темы людьми, обществом, то и в системе начнут происходить изменения. Но сколько же пройдёт времени :(((
Иоланта Качаева
Катерина, большое спасибо вам за то, что искренне делитесь тем, что проживаете и чувствуете сами. Вот комментарии к вашему посту в блоге, который наш фонд разместил в своем аккаунте в ВК https://vk.com/changeonelife?w=wall-38939178_45243
Катерина
Да грустно конечно, что многие люди не хотят признавать мрачной правды о том, что есть тяжелые дети, которых вылечить невозможно. Но они есть, увы. Поскольку у моего приемного сына есть невеселые диагнозы сейчас я состою в группе родителей детей с такой аномалией как у моего сына. На прошлой неделе одна из мам группы потеряла свою трехлетнюю дочь — эпистатус ночью дома, мама нашла своего ребенка уже холодной. Так что увы, любовь родителей и домашние стены не всесильны. Есть там и мама, которая уже титанические усилия положила на реабилитацию своего сына — включая постоянные жалобы в прокуратуру, а он по-прежнему имеет судороги каждый день и не имеет навыков в свои два года.
Понятное дело, что сиротское учреждение не будет жаловаться в прокуратуру для того, чтобы выбить самую лучшую коляску и питание. Потому что после такой жалобы скорее всего слетит руководство учреждения. У родителей в этом плане развязаны руки. И конечно любому ребенку лучше в любящей семье, даже если ему жить отмерено всего несколько лет.
Ну а хэппи-энды бывают и в доме ребенка, когда дети, которым прочили плохой прогноз при рождении оказываются вполне перспективными и уходят домой после года-двух-трех нахождения в системе.
Иоланта Качаева
Спасибо вам большое за ответ. Вы подняли очень сложную, но очень важную тему. Она у многих отозвалась. А так как тема больная, то и отозвалась по-разному. Хорошо, что пользователи обмениваются мнениями. Такие дискуссии очень важны. Те, кто умеет слушать и прислушивается, сможет не только узнать, но и
принять новые для себя данные, факты, новый опыт. Спасибо вам, Катерина, большое.
Николь
Меня всегда волновал вопрос — Зачем? Зачем живут в мучениях эти дети? Почему врачи и психологи не объясняют матери, решившей забрать такого ребенка, что она будет лишена возможности просто жить? Муж с вероятностью 99% из семьи уйдет. И родит других детей с другой. Будет счастлив. А эта женщина обречена вытирать слюни, мыть какашки и самое страшное…. никогда не сможет оторваться от этой ноши. Более того, она будет бояться просто серьезно заболеть, ибо тогда её инвалид окажется в опасности. Когда, после долгих и безрадостных лет, наступит немощь и старость, эта несчастная будет бояться умереть. Потому что её чадо, на которое положена ее жизнь, ждёт все то же казеное учреждение.
Светлана
Это лишь ваше убогое видение такой ситуации, а в жизни все бывает по-разному. И ребёнку, конечно, лучше жить рядом с любящей матерью, чем в ДД.
Катерина
А что прикажете с ними делать? Если они уже есть. И главное, что любой человек может стать в любой момент вот таким же как они… Из-за болезни или травмы
Светлана
Катерина, спасибо за то, что говорите об этом. Очень сильно написано. Причину надо искоренить на этапе получения информации мамой, что ребёнок родится с диагнозом, и работать с такой мамой, чтобы не оставила его. И такие есть. В моем детстве в нашем подъезде жила семья с мальчиком, прикованными к коляске, и с двумя сёстрами, которые всегда с ним гуляли и беспокоились, не холодно ли Роме, не жарко ли. И это были советские 80е, не такие изобильные и полные ресурсов, как наше настоящее. Всё от человека зависит, эту человечность нужно воспитывать с детства.
Катерина
У меня будет ещё рассказ об отношении общества к особенным детям. Считаю, что об этом надо просто кричать. Людям просто всегда обвинять кого-то, но не замечать, что само общество мешает детям с проблемами оставаться в кровных семьях или приниматься в приёмные. На родителей давит груз осуждения со всех сторон вместо поддержки
Лёля К.
Благодарю, что рассказываете об этом. Выложу вконтакте. Призываю всех делиться статьями в социальных сетях. Ведь многие люди до сих пор уверены, что детям в детдомах лучше, чем в семье со скромным достатком.
Елизавета
Спасибо.. за то, что рассказали.
И про имена. Да, очень важно называть вещи своими именами..
Подписка на комментарии
Ответить на комментарий
Спасибо, ваш комментарий принят и после проверки будет опубликован на странице.