Блог Яны Дворкиной. Часть 5. Перитонит и трансплантация

Читать все записи в блоге Яны Дворкиной

Сентябрь у нас выдался очень насыщенным. Нам наконец-то назначили дату кохлеарной имплантации (КИ)  — слухопротезирование — и дали всего две недели на сбор документов.

Когда все обследования были пройдены и мы были абсолютно готовы… у Тоши начался перитонит. Это воспаление в брюшной полости из-за установленного диализного катетера. С перитонитом мы тут же госпитализировались в больницу и провели там неделю. КИ пришлось отложить на неопределенный срок.

Перитонит — это очень опасная вещь,  и Тошка мог потерять возможность получать перитониальный диализ. Но все обошлось, и через неделю нас выписали домой, чтобы я продолжила дома вводить антибиотики еще две недели.

Но события стали развиваться совсем иначе. Среди ночи нас позвали на трансплантацию, вещи были собраны за полчаса и мы унеслись на операцию.

Теперь про трансплантацию подробнее.

Больше всего я боялась, что мы не дождемся очереди на трупную почку. Дети на диализе, к сожалению, долго ждать не могут… Мы должны были оставаться все время в пределах 4-х часов езды до клиники, и я должна была быть все время на связи.

С тех пор как я взяла Тошу, я ни разу не выключила звук у телефона и параноидально боялась далеко от него уйти. Самое обидное было бы, если бы мы пропустили трансплантацию из-за того, что я не услышала телефонный звонок…

После выписки из Филатовской больницы мы успели побыть дома два дня, и на вторую ночь меня разбудил телефон. Вообще, когда я устаю и глубоко засыпаю, то очень плохо просыпаюсь обратно. Я не помню сам звонок, как взяла трубку, не помню первой фразы, которую сказал врач. Мозг начал включаться позже, но как-то частями. Например, фразу «ну что, пересаживаться будем?» я поняла очень хорошо, и сразу стало так радостно! Но на вопрос «где вы сейчас находитесь?» у меня не было ответа. Вокруг темно. Где я?

И я на полном серьезе долго вглядывалась вокруг, пытаясь разглядеть хоть что-то, чтобы узнать, где я. Помню, что я стала извиняться, что сейчас, еще чуть-чуть дайте времени, и я точно узнаю, где я есть! Наконец, взгляд выцепил картину на стене, и я смогла сопоставить ее со своим домом. И я радостно ответила в телефон: «Мы дома!» Но доктор задал следующий каверзный вопрос: «Сколько вам ехать до клиники?» И я опять зависла.

Было 5 утра. Я подняла Тошу, без объяснений быстро его переодела и потащила в больницу. Из-за того, что он не слышит, я никак не могла заранее подготовить его к операции. Как я объясню временной диапазон «в любой момент?»… Соответственно, и все остальное не будет иметь смысла. Готовясь к «кохлеарке», я повесила календарь, обвела даты госпитализации, мы вычеркивали каждый оставшийся день, и я показывала фотки палаты и обвязанной головы после операции…

Мы сооружали примерно такую же повязку дома и ходили в ней. Чтобы не было шоком, когда он выйдет из-под наркоза, а на голове бинты… Но «кохлеарка» сорвалась, соответственно, я в очередной раз подвела его, наобещав то, чего не было.

По дороге на трансплантацию я могла разве что показать карточку с этой клиникой. Но обычно у него там только брали кровь, так что он опять ожидал не того, что произошло дальше…

Тошику быстро сделали обследования, взяли кровь, ввели препарат, убивающий иммунитет, и увезли в операционную.

Операция должна была длиться часов пять, и я поехала домой собирать вещи.

К Тошику разрешили пройти в реанимацию, когда он очнулся. То есть он открывает глаза, понимает, что привязан к кровати, голый, находится в незнакомом помещении, в носу установлен зонд, надета кислородная маска, из живота идут какие-то трубки…

И, несмотря на обезболивающие, я уверена — все равно неприятные болезненные ощущения есть. И рядом ни одного знакомого человека. И нет возможности спросить, что вообще со мной происходит, где я?.. Ладно, если бы у него болел живот, и мы поехали бы в больницу, где ему становилось бы легче и легче. А получается, что он себя чувствовал хорошо, а из-за окружающих стало плохо. Вокруг враги? Я думаю, что он не понимает, что его лечат таким образом, и все это для его здоровья.

Реанимация была для меня тяжелейшим опытом. У меня с реаниматологами были вообще разные взгляды на эту ситуацию. Мне казалось, что близкий человек рядом – хоть какая-то стабильность для ребенка и обещание безопасности. Тем более, для травмированного ребенка, который всю жизнь терял близких. Но я встретилась с мнением о том, что «ребенок все равно первые сутки после наркоза не запомнит, что с ним происходило» или «ему не плохо, иначе бы он плакал». Я спросила: «А что, все, кому плохо, обязательно плачут?» Мне сказали, что дети — да. Также, к сожалению, общероссийское распоряжение о том, что если родители не мешают лечению, то они имеют право находиться рядом с ребенком 24 часа в сутки в реанимации, вошло в практику далеко не везде…

Я глубоко признательна нашим трансплантологам и реаниматологу – операция прошла прекрасно, и никаких осложнений не было (тьфу, тьфу, тьфу). Хотя изначально, я знаю, больше никто не брался оперировать Тошу, у него какая-то очень сложная форма патологии.

А потом были первые адски тяжелые для меня дни. Тоша выглядел измученно, и ему все доставляло боль. Я не знаю, насколько она была физической (меня уверяли, что все обезболено), но психологической была точно. Он хотел только одного – лежать, не шевелясь, и чтобы никто его не трогал, и к нему и не подходил. А это было невозможно. Бесконечные болезненные процедуры, необходимость каждый час вытаскивать его из кровати на 20 минут, чтобы он ходил (легкие должны раскрыться после наркоза), таблетки горстями, необходимость есть 5 раз в день, выпивать по 1,5 литра, измерения давления, температуры…

К этому списку добавилось еще расстройство кишечника с раздражением на попе и бешеным ором на необходимость сменить памперс. Наш рекорд стульев за день – 21! Я все время была в роли насильника по отношению к нему. Я все время причиняла ему боль. И он рыдал даже на просьбу померить температуру. Просто делаю к нему шаг, а он уже бьется в ужасе: «Отстаньте все от меня!» Игрушки и мультфильмы ему были не интересны.

Я его очень хорошо понимаю. Понимаю, что на него «напали внезапно», и он не знает, чего еще можно ожидать от окружающих, нет никакой стабильности, нельзя расслабиться… Не дают выспаться. Много боли. Поэтому каждая просьба вызывает отторжение… Да и просто — мало сил.

К сожалению, в больницах детей так воспринимают большей частью только родители… И я слышала во время процедур, например, что Тоша орет, потому что «избалован»… Или не хочет снова ходить, потому что «ленится». И самой мне под конец было уже сложно ему сочувствовать и тоже хотелось перейти на ту сторону, где его слезы видятся не настоящими, а признаком манипуляции… Слишком тяжело так долго быть в контакте с болью маленького ребенка… А если работаешь годами? И таких детей у тебя сотни…

Меня в какой-то момент ненадолго подменили, и я ушла на свою любимую группу в ИРСУ «Уже вместе». Помню, как сидела перед встречей в кафешке, отъедалась салатами и ревела… Помню, как только тогда стала понимать, насколько мне плохо от всего этого. Хотя усталости совсем не чувствовалось, видимо адреналин зашкаливал всю неделю и забивал ее. А вторая неделя получилась совсем другой… Тоше стало лучше, адреналин спал, и я начала падать от дикой усталости, а к Тошику, наоборот, вернулась жизнь, он стал бодр и полон активности. Хотел все время играть. Со мной играть. СО МНОЙ. А я хотела только лежать «мордой в подушку».

Как-то так неделю и прожили. Нам сняли швы, благословили и отпустили домой. Всего наша госпитализация заняла две недели.

Я считаю, что на этом пути мне невероятно повезло со всеми врачами. С нашим замечательным нефрологом, которая вела Тошу до трансплантации, с главврачом диализного центра, который предоставлял диализ, с врачом, который лечил нам перитонит в Филатовке, и, конечно, с трансплантологами. Если бы не было знакомства с ними, то я бы навряд ли решилась взять Тошу. Они для меня всегда были опорой спокойствия на этом пути.

Спасибо.

Тошка сейчас суперактивен, бегает, прыгает, кувыркается, хоть и не все движения даются легко. Никаких осложнений после наркоза я не замечаю, поначалу только был скрип зубами и, засыпая, он все время вздрагивал и будил себя. Не получалось спать. Сейчас это все прошло.

Изменились некоторые привычки. Раньше он терпеть не мог накрываться одеялом, а сейчас сам натягивает его по уши – оно стало его защитой от окружающих. И у него появилась любимая еда — не много, но хоть что-то вызывает радость, а не постоянный ужас… Зато теперь он совсем не хочет пить, а его норма сейчас — 1,5 литра в день…

Да, это был не простой опыт, но, безусловно, он стоит нескольких десятков лет, которые Тоша получил для себя.

P.S. И нет у нас больше диализааааа!!! Еееееееееееее!!!!! ??

Не каждый может взять ребенка в семью, но помочь может каждый