Блог Яны Дворкиной. Часть 3. Про диализ

Читать все записи в блоге Яны Дворкиной

В детских домах больше всего шансов найти семью тем детям, у которых в графе «здоровье» стоит 1-ая, 2-ая или 3-я группа. Чем цифра больше, тем меньше вероятности оказаться когда-нибудь дома. Детей с последней – 5 группой здоровья – забирают совсем редко. Хотя это может быть умный, развитый ребенок, а его особенности здоровья будут решаемы. С 5-ой группой здоровья я забрала своего ребенка – Антона – два месяца назад.

Сейчас я хочу рассказать про нашу историю и про другого мальчика – Влада – с похожими сложностями здоровья, который, в отличие от Антона, все еще находится в детском доме. Я надеюсь, что мой рассказ поможет ему найти семью.

Когда я решалась забрать своего Тошку из детского дома, про диализ я не знала ничего. Было только смутное ощущение, что это что-то очень серьезное, опасное и сложное. И фраза «я беру ребенка вместе с аппаратом диализа» звучала очень впечатляюще.

Даже сейчас, когда у меня эта процедура уже не вызывает эмоций и «мифического ужаса», я все равно вижу удивленные глаза людей, когда они слышат, что я делаю диализ сама дома.

Я знаю, что диализные дети еще есть в системе. И сейчас я очень переживаю за всех них – ведь они получают 5 группу здоровья, а потенциальные кандидаты быстро пугаются, услышав, что ребенку нужно «делать диализ» и он ждет трансплантацию почки.

Есть мальчишка Владик, он в том же детском доме, что и был мой Тоша. Он чудесный. Сейчас мальчик в Москве, и, к сожалению, с 5 группой здоровья, шансов на семью у него немного. Про него есть видеорепортаж. И вот он — в банке данных.

Так что же это за зверь такой – диализ? Если простым языком, то это процедура, которая замещает функцию уже не работающих почек. Есть аппарат 45/30 см и есть различные расходники. Нужно все это соединить и подключить к выходу диализного катетера, который установлен в брюшной полости ребенка. Специальная жидкость через аппарат поступает в брюшную полость, очищает организм и выводится обратно в отходные мешки. Утром я ее выливаю, а мешки выбрасываю. Все расходники одноразовые. Таких циклов залива и слива у Тоши несколько.

В зависимости от состояния человека ему могут прописать разные схемы диализа. Это может быть одна процедура через день, или каждые несколько часов днем, или, как в случае с Тошкой, – ночной перитонеальный диализ. Я подключаю его вечером и отключаю утром, всего процедура занимает 10 часов. Он в это время спокойно спит и никаких физических неудобств не испытывает.

Я сплю примерно так же, за исключением того, что иногда аппарат сигнализирует: ребенок лег на шнур, и он пережат. Нужно встать, найти перелом и распрямить его. Еще есть опасность, что Тоша укатится ночью за предел длины шнура. Я ни у кого не спрашивала, что будет в этом случае, но по логике вещей шнур выдернется либо из аппарата, нарушив тем самым герметичность, либо из брюшной полости. Все это будет страшно опасно и неприятно, поэтому я параноидально обкладываю ребенка подушками.

Тоша во время процедуры спокойно спит и никаких физических неудобств не испытывает.

Еще одна из необходимых процедур – это перевязки. Место, где выходит диализный катетер, заклеено пластырем, и периодически его надо менять. Иногда там начинается воспаление и приходится менять по нескольку раз в день.

Ничего сложного в этих манипуляциях я не обнаружила, самое главное – это повышенное внимание к стерильности. Я все делаю в маске, перчатках и трачу литры антисептика. Можно было и без перчаток, но я решила совершить акт заботы о своих руках.

Поверхность, на которой раскладываются растворы, я также обрабатываю дезинфицирующим средством, окна и двери закрыты во время подключения, все движения четко по инструкции. Подключение занимает минут 20, отключение утром — 10 минут. Это все было бы совсем простым, будь пациент взрослым человеком, но, как и все обычные дети, Тошка любит бегать, лезть во все, что я делаю, кидать книги в аппарат, резко дергать за шнуры… Меня это приводило в полуобморочное состояние, и выход оказался один – мультики. Пока я его подключаю и делаю перевязку, Тошка смотрит мультфильмы на моем телефоне. Все довольны.

Еще, наверное, для меня было великим подарком, что Тоша уже знал – нельзя перемещаться дальше, чем позволяет шнур. И нельзя трогать соединения шнуров. И дергать за них тоже – не надо… В целом он невероятно адекватен.

Но еще в больнице, когда я раздумывала, забирать ли его домой, Тошка показал свои возможности во всей красе. В качестве протеста, что его запирают в кроватке, он наматывал шнур себе вокруг шеи, пытался разгрызть его зубами, отсоединить руками, выдернуть из аппарата… Я была в ужасе и выдавала ему полный спектр эмоций.

Конечно, ему хотелось потом повторить еще… А я никак не могла изобразить спокойствие. Перед глазами стояли возможные последствия – попадание инфекции в брюшную полость, перитонит и очередная госпитализация с лечением антибиотиками…Ничего подобного дома Тошка больше не делал. Возможно, потому что ему нравится его постелька, и больше нет необходимости бунтовать.

Аппарат мне привез домой диализный центр, расходники привозят они же в конце каждого месяца. Для них нужно отдельное большое пространство – это получается 17 коробок. И да, потом все это нужно каждый день выбрасывать) Но мне помогает Тоша – берет какую-нибудь коробку и мужественного тащит ее со мной на мусорку. Также я веду «диализный дневник», где записываю каждый день вес ребенка, результат диализа (цифра, отображаемая утром на экране), сколько ребенок выпил и выделил за день.

За месяц я подключила Тошку к диализу 30 раз, и если вначале дрожали руки и я все время сверялась с инструкцией, то сейчас я это делаю абсолютно автоматически и никаких сложностей не возникает. После трансплантации в диализе больше не будет необходимости – новая почка будет исполнять свои функции, а ребенок сможет жить обычной жизнью.

Сложности у меня есть совсем с другими вещами – Тошка очень плохо ест, видимо, это такое проявление адаптации у него, но терять вес нельзя, и я очень переживаю из-за этого. И еще у нас сложность с одной из таблеток. Он категорически не хочет ее принимать. Вот не хочет и все тут. Несмотря на полную глухоту, неработающие почки, ежедневную процедуру диализа, проблемы у меня действительно только с едой и таблеткой. Ну, еще и характер, конечно…. )

Я постаралась подробно рассказать, что требует от меня процедура диализа. Вдруг мой рассказ поможет кому-то не испугаться и решиться забрать другого детеныша с проблемными почками… Тем более, вряд ли у кого-то из детей диализ будет еще дополняться глухотой и наличием стомы, как получилось в случае с Антоном. А уже подросший, девятилетний слышащий ребенок – это вообще подарок, с которым, возможно, и не придется проговаривать все правила нахождения на процедуре. Ему их и так уже давно объяснили.

«Владик совершенно не похож на ребенка из детского дома — рассказывает про него сотрудник БФ «Волонтеры в помощь детям-сиротам», — который помогает сейчас с его лечением в Москве.  — Он похож на «дедушкиного внука», рассказывает, как любит возиться с дедушкой в мастерской, как мечтает о том, что станет врачом, или строителем, чтобы строить дома или бани. Замечательный, уютный мальчишка, порой стеснительный, но открытый и ясный какой-то.

Что там случилось в его хорошей кровной семье, почему он стал сиротой – не понятно. Ясно, что семья была хорошей, в плохой такие дети не вырастают. Помыслами Владик в своей семье, рассказывает о жизни дома в настоящем времени, в подробностях описывает дорогу в родной маленький городок. Видно, не один раз пришлось ездить на консультации и госпитализации и обратно.

Мне кажется, есть у Владика понимание, что разлучен он с семьей из-за болезни, а не из-за того, что его не любили или не хотели. Говорит о родных тепло и без надрыва. Его принадлежность к ним не вызывает у него сомнений. Как долго сумеет Владик сохранить эту «домашность» при постоянной жизни в детском доме, как долго не будет на нем сиротского налета отверженности? Для каждого этот срок свой.

Очень хочется, чтобы Владик жил в семье, которая поймет его необычную историю. От Владика исходит уют и радость. Только бы он смог дождаться на диализе свою донорскую почку, только бы нашелся кто-то, кто будет жить рядом с ним, любить его и ждать вместе».

Может быть, есть кто-то, кто не испугается и возьмет Влада?.. А я с радостью поделюсь своим опытом и отвечу на все вопросы.

8.12.16г.

PS Влад все еще в детском доме… За это время у него изменился статус, теперь он полный и его можно усыновить. И ему необходима именно московская семья, чтобы мальчик находился рядом с клиникой.

Не каждый может взять ребенка в семью, но помочь может каждый