Блог Яны Дворкиной. Часть 11. Жизнь после трансплантации

Читать все записи в блоге Яны Дворкиной.

Как все уже знают, у Тоши была хроническая почечная недостаточность (ХПН) последней стадии, ему пересадили почку. Я много писала о диализе и о самой операции. Сейчас хочу рассказать о том, как мы жили последние месяцы, и какие особенности будут ждать его в будущем.

Нас выписали через две недели после трансплантации, и Тошик был уже бодрым и активным, вовсю носился и кувыркался, а я в панике писала нашему хирургу: «Он не хочет ходить! Только прыгает! Запрещать?» Сейчас смешно, а тогда я безумно переживала, чтобы не разошлись швы или не сместился новый орган. Хирург, кстати, ответила «пусть резвится», чем посмешила меня тогда… ))

Фото — w7t.ru

Первые дни он вовсю отсыпался, категорически не хотел идти на улицу (да и я тоже закуклилась с огромным удовольствием в своей квартирке), ему было только больно нагибаться и приходилось приседать, чтобы поднять что-то с пола. Через месяц уже, правда, никаких болевых ощущений не осталось. Жизнь вернулась в норму.

Но что это была за норма! Неизведанная жизнь без диализа! Без каждодневных подключений и отключений, без горы расходников и писка аппарата ночью. Я сразу занялась пристройкой расходных средств (теперь и перевязки не надо делать, ведь нет катетера!), отдала доп. питание, все антисептики и пластыри. У нас забрали аппарат диализа. Появилось очень много свободного места и возможность спокойно спать ночью. А еще у Тоши больше не было стомы, и это тоже было огромное счастье.

Через месяц нам разрешили плавать в ванной, и это была его первая полноценная ванна с пеной! Так как раньше был катетер, то мы очень боялись попадания инфекции, и наполнять ванну я ему не разрешала. Еще нельзя было проливать на себя воду, валяться в песочнице и многое другое, что могло нарушить стерильность повязки. Из-за стомы и повязки приходилось все время носить боди, которые я уже с трудом находила под его рост.

Послеоперационные швы я мазала первые недели зеленкой, потом специальным кремом, и еще полгода мы носили бандаж на пузе. Он, конечно же, съезжал, Тоша не умел его самостоятельно поправлять, и это была дополнительная сложность. Но что это для нас в сравнении с диализом?

Еще надо было вести дневник, в который мы записывали вес, количество выпитого/выделенного по часам и показатели давления/температуры несколько раз в день. Такой дневник я веду и сейчас, но он сильно упростился, надо только следить за весом раз в день, давлением три раза в день и чтобы Тоша выпивал не меньше 1,5 литров воды. Это необходимо для нормальной работы почки…

Основное ограничение было все же из-за сильно сниженного иммунитета. Перед операцией ему ввели препарат, который убил иммунитет, чтобы не было отторжения нового органа иммунной системой. Действует этот препарат первые полгода. И есть очень большой риск подцепить простую простуду и на ее фоне получить отторжение почки с последующим возвращением на диализ. Поэтому мы честно просидели все полгода дома, выходили только в маске на детские площадки, когда там было мало детей. Гости допускались в квартиру только в абсолютно здоровом состоянии, и первые месяцы я тоже заставляла их надевать маски.

Исключением были наши походы в Российский научный центр хирургии им. академика Б.В.Петровского (РНЦХ) для сдачи анализов и проведения УЗИ. Сначала мы ездили раз в неделю, потом реже и сейчас уже приезжаем раз в два месяца. Если все будет хорошо, то дальше надо будет приезжать только два раза в год.

Недавно закончились полгода после операции, а еще пришла весна. И с каким же восторгом мы перестали одевать маску, сходили в гости, стали ездить на занятия с сурдопедагогами в центр, записались в бассейн… А еще наконец-то процесс одевания стал занимать пять минут – просто накинуть куртку и влезть в кроссовки! А не час, с натягиванием термобелья, пары свитеров и шубы…

Тоша почему-то сразу приобрел повышенную скорость, и я впервые смогла идти с ним по улице своим обычным шагом, а он, стараясь успевать за мной, бежит вприпрыжку рядом. Если бы год назад мне рассказали, что так будет, я бы не поверила. Тогда он вообще отказывался ходить самостоятельно, и я носила его все лето и осень на руках. А тут… вприпрыжку за мной!!! Чудеса чудесные.

Да, наверное, это было самым сложным – изоляция на полгода. Я даже ни разу не зашла с ним в магазин за это время. Приходилось либо заказывать продукты в «Утконосе», либо просить родственников подменять меня. И получилось, что те часы, которые я получала «для себя», я тратила исключительно на дела. Опека-Сбербанк-почта-несколько разных магазинов… Я никак не перестану кайфовать сейчас от того, что когда заканчивается сметана/хлеб, то я могу просто зайти вместе с Тошей в магазин после прогулки – и все. Это не становится проблемой!)

Но снижать иммунитет ему необходимо будет пожизненно, чтобы избегать отторжения. Сейчас он удерживается медикаментозно на определенном уровне, и очень важно строго соблюдать прием лекарств и избегать приема любых препаратов, повышающих иммунитет. А еще нельзя солнце, так как оно тоже повышает иммунитет, и небольшого загара может быть достаточно для отторжения. Поэтому летом мы планируем ходить в панамках и кофтах с длинным рукавом. Увы… Но это все же небольшая плата за предоставленную возможность жить. Еще ему нельзя сильно нагреваться, поэтому страны с тропическим климатом будут под большим вопросом. И нельзя в баню или в сильно горячую ванную. И есть весьма неожиданные ограничения – масло льняного семени, грейпфрут – они не сочетаются с его препаратами и могут вызвать нежелательные последствия. Также нельзя многие привычные нам лекарства – анальгин, нурофен и т.д.

С его лекарствами вообще надо быть очень аккуратными, дозировка высчитывается по часам и допускается отклонение от времени приема +/- 10 минут. Сейчас еще лекарств много, но постепенно они будут сокращаться, пока не останутся только иммуноподавляющие и препараты, нейтрализующие их побочные действия. В будущем можно будет подстроить время их приема под детский сад или школу, чтобы успевать давать утром до занятий и вечером, когда он будет приходить домой.

Наверное, я перечислила все ограничения… Хотя нет! Еще его нельзя бить в живот. Потому что пересаженная почка находится не как у всех людей – со стороны спины, а спереди. Так как пересаживают только взрослые органы, то им нужно больше места, и приходится искать другие положения. Получается, что она не защищена мышцами или ребрами. Чтобы не получить случайно удар в живот, ему противопоказан спорт, в котором есть элемент удара. И я бы опасалась отдавать его на батуты или верховую езду с прыжками. А так… весь остальной мир для него! И он сможет выбрать в будущем любую профессию, любые увлечения и место для жизни.

И я не могу про это не сказать. Но в детских домах еще есть дети с таким же диагнозом, которые после пересадки смогут жить обычной жизнью. Если, конечно, у них будет семья.