Блог Яны Дворкиной. Часть 10. Два месяца со слухом

Читать все записи в блоге Яны Дворкиной.

Два месяца Тоша уже слышит после КОХЛЕАРНОЙ ИМПЛАНТАЦИИ. Для тех, кто не знает предыстории: у него была полная потеря слуха, с рождения или с двух лет –  неизвестно. Аппаратом он не пользовался, т.е жил в абсолютной тишине.

Фото — iwonapodlasinska.com

Я с ним общалась бытовыми жестами. Сейчас Тоше уже почти шесть лет, и я успела наслушаться от специалистов, что шансов для полного овладения речью практически нет. КИ может дать только частичную компенсацию. Ну, например, будет он отзываться на свое имя – и это уже хорошо.

Когда я принимала решение его забрать, то, к счастью, мне сказали авторитетно, что «слух – это не проблема. Надо сделать кохлеарку, и он будет слышать и разговаривать как обычные дети». Если бы я тогда знала о предстоящем масштабе работы и о трудностях с выбиванием операции, то сильно бы призадумалась о своем решении.

Дело в том, что КИ делают обычно до года, если ребенок рождается глухим. И как можно быстрее, если произошла потеря слуха в какой-то период жизни. В первом случае ребенок еще очень маленький, и часто даже без занятий со специалистами он постепенно овладевает речью. Во втором случае надо спешить, пока мозг еще не забыл звуки (а это происходит очень быстро), и старая память помогает перестроиться к новой ситуации.

После трех лет, особенно если не использовались слуховые аппараты, считается, что делать КИ не имеет особого смысла. Потому что те участки мозга, которые отвечают за звуки и речь, уже перестали развиваться и не смогут адаптироваться. Ребенок уже выработал привычные способы коммуникации и сам не хочет слышать. Звуки и речь для него воспринимаются как непонятный шум, который скорее давит и отвлекает, чем является источником полезной информации и новых возможностей.

Тоше уже почти 6 лет. Но я вижу, что ему нравится слышать, у него есть определенная музыкальность, и он очень быстро учится и схватывает многое, что ему дают. И еще я очень надеюсь, что он все же слышал до 2-х лет, а значит, какая-то память могла сохраниться. Конечно, не само знание слов, а, скорее, само ощущение: как это – жить в мире, где есть звуки.

Реабилитация, в первую очередь, заключается в том, что надо направить общение семьи с ребенком в новое русло. Мы уже научились понимать друг друга жестами, и это кошмар, как сложно переучиться! А Тоша выработал такую стратегию общения, которая, по сути, ему помогла выживать последние годы. И он ни за что не хочет от нее отказываться. Я же очень легко скатываюсь все время обратно – в жестовое общение, и надо прямо усилием воли держать руки, прижатыми к телу, и не подсказывать Тоше нужный ответ движением глаз. А еще есть брови… Рот… Это сложно, правда.

Моя задача – заинтересовать его звуками. Показать, что они подсказывают информацию (звонок в дверь – кто-то пришел), что с ними жить веселее (включать звуки и звукоподражание в эмоционально-захватывающую игру), что они расширяют возможности (можно объяснить ими больше, чем жестами, и получить более быстрый результат). Для этого мне надо постоянно отслеживать все происходящие вокруг звуки и обращать внимание Тоши на них: «Слышишь? Это чайник! Слышишь? Это телефон звонит! Где он звонит? Давай искать! Ой, уже не звонит».

Первый месяц Тоша себя вел так, как будто ничего не изменилось. Мне говорили, что с ним надо все время разговаривать, и я чувствовала себя безумно виноватой, что у меня это не получается. Ресурса и сил, чтобы просто, без отдачи все время говорить, – не было. Я начала проваливаться в депрессивное ощущение, что мне нельзя было брать такого ребенка, что я завалю ему всю реабилитацию. Просто потому что говорить – это быть в контакте. Говорить все время – это быть все время в контакте. А у меня не хватает на это сил, и я даю ему 1/10 того, что необходимо. И вот был бы он в семье, где бабушки, дедушки, братья, сестры, то он бы находился в разговорной среде без особых усилий – просто все вокруг друг с другом разговаривают, а он курсировал бы между ними. Бросать ребенку поочередно несколько фраз – это совсем другое, чем быть с ним наедине в квартире.

Через месяц начались какие-то сдвиги… Он стал отличать, есть звук или нет. Еще ошибался иногда, но это происходило все реже. Одно из видео – это первый раз, когда он безошибочно сыграл со мной в игру с киндерами. Его задача была – услышать, есть звук в «киндере» или нет, и правильно рассортировать на те, что со звуком, и те, что без звука. Я была в восторге! Результат начал становиться осязаемым. И видео с песенкой  – тоже месячной давности – это первый раз, когда я действительно поверила, что он слушает именно музыку, а не вибрации, или просто подражает мне.

Все гости по моей просьбе звонили в дверь безостановочно, потому что Тоша сначала звук звонка не воспринимал, и мне надо было обратить его внимание на это, и «пойти искать источник звука». Потом он научился слышать, но реагировал секунд через 10-20 безостановочного звучания. Не понимал, откуда звук, и шел искать его в комнату или в ванную. Но постепенно время на поиск источника звука уменьшалось, а точность реагирования повышалась… Сейчас он реагирует молниеносно с одного нажатия звонка. Это победа? Победа!

На распознавание звука у нас очень много разных игр, например, я под столом стучу в барабан, и когда есть звук, он должен прыгать фигуркой зайки, когда нет – остановиться. Потом мы взяли еще несколько разных инструментов и зверей, и он должен был различить эти звуки, взяв правильную игрушку. Безошибочно сейчас это делает. Потом задача видоизменилась: ему надо было различать количество звуков и верно их повторять нужным инструментом. Он, правда, схватывает это на лету.

Нет никаких гарантий, что имплантированный ребенок научится говорить и понимать нашу обычную речь. Поэтому, чтобы овладеть пониманием речи, ему надо много заниматься. С учетом того, что Тоше уже 5 лет, то очень много. И можно с уверенностью сказать, что дети после трех лет не смогут самостоятельно научиться говорить. Это как изучение иностранного языка, когда не знаешь родного. Не знаешь даже того, что у каждого предмета есть свое название или имя. Не знаешь, как строятся фразы, и что какие-то фразы вообще существуют. Что можно словами просить или выражать свои эмоции. Что можно объяснить словами что-то про себя или пересказать. А главное, нет совершенно никакого понимания, что это все для чего-то нужно и важно. Нет желания осваивать речь.

Чтобы научить распознавать и понимать слово, сначала нужно начать с его звукоподражания. «И-го-го» запомнить намного проще, чем слово «лошадь». С этого и начинают. Учатся понимать, что каждый предмет и действие имеет свое название, и это название преподносится ребенку эмоциональным звукоподражанием, которое он сможет отличить через какое-то время, а потом и повторить. Но чтобы вообще к словам появился интерес, нужно каждое звукоподражание преподносить ему архиэмоционально. Чтобы это «и-го-го» не только привлекло внимание (изначально его нет и в помине), а чтобы еще зацепило, стало интересно и захотелось сделать так же – сложить губы, как у мамы и произнести что-то наподобие пресловутого «и-го-го»! Как это все правильно обыграть, меня и учат сурдопедагоги, которые нас ведут. И это, правда, целая наука. Сложная и тонкая. И совсем не из того мира, в котором я привыкла жить.

Чтобы было понятнее… Кроме игр-заданий, которые я получаю в огромном количестве на отработку каждую неделю, я должна все время Тоше все озвучивать. Это выглядит так: каждый раз, когда он ударяет машиной о другую машину, или когда у него что-то падает или врезается, я должна говорить «БАХ!» И не просто монотонно и рефлекторно, а очень эмоционально, привлекая к этому его внимание. Каждый раз. Каждый раз, когда он ест, я говорю «ам-ам», когда пьет – «буль-буль», когда игрушки куда-то передвигаются – «топ-топ», прыгает – «прыг-прыг», ставя тарелки на стол, я говорю «оп», Тоша чихает – я говорю «апчхи!», Тоша просит что-то отрезать ножницами – и я говорю «чик-чик!», Тоша изображает самолет – и я пою «уууууу», Тоша везет машинку – и я говорю «би-биии», Тоша укачивает куклу – и я пою «ааааа», я укачиваю Тошу и тоже не замолкаю – «аааааа», закипает чайник – и я скажу «пффф», играет музыка – и я буду подпевать «ля-ля-ля», звонят в дверь – и я скажу «дзинь!», у Тоши здорово получилось что-то сделать – и я протяну вперед большой палец со звонким восклицанием одобрения – «О!», Тоша ударился – и для меня это возможность 10 раз сказать «бо-бо», ну и конечно всякие «мууу», «бееее» «мяу».

Из этих «мяу» состоит сейчас вообще вся моя жизнь. Потому что игрушки с домашними животными – это основа всех игр, они у нас везде вокруг, и они — главные участники всех игр. Также изображения животных у нас на плакате дома и на карточках, и конфеты я покупаю тоже те, где есть изображение, под которое можно полаять или помяукать… И трусы  я выберу с лягушкой, а не с облаками. Потому что, одевая их на Тошу, я смогу сказать «ква-ква».

Но он не научится нашей обычной речи, если я буду разговаривать с ним только звукоподражаниями. Поэтому к каждому «мяу» я добавляю несколько раз «кошка!» Стараясь интонацией передать действительно кошку, такую мягкую, пушистую… А говоря «медведь», я должна сделать голос ниже и грубее, передав ощущение большого, лесного зверя… Чтобы быстрее запоминались слова и ассоциировались с нужными животными или действиями.

Но так как мы в обычной жизни разговариваем, строя фразы из существительного + глагола, то произнося «кошка, мяу!», хорошо бы еще добавить глагол. «Кошка бежит! Мяу-мяу. Кошка бежит. Мяу». Моя речь сейчас выглядит так. Да.

Тоша привык говорить все одним мычанием и бесконечным «ааааа» в разных тональностях. Все, что он хочет сделать или сказать, я должна проговаривать за него словами. А потом проговаривать то, что я хочу сказать в ответ. Например, Тоша тянется к своей чашке и орет «аааа». Я скажу: «Ты пить хочешь? Буль-буль? Пить? Мама, дай чашку!» и реплика за себя: «На чашку!» Тоша пьет, и я говорю: «Пей, бель-буль-буль», потом он ставит чашку на стол, и я произношу: «Напился! Хорошо как!», и передаю голосом все довольство мира от этой сытой жизни. Потом я ткну в изображение машины на чашке и скажу: «Машина! Би-би-би! Машина едет!», и изображу, как будто я кручу руль в неимоверном экстазе от этого процесса. Тоша заинтересуется, и я смогу еще раз 10 повторить эту фразу. И так во всем. Не останавливаясь.

Сейчас он правильно различает «муу», «хрю-хрю», «бее», «мее», «пи-пи-пи», «мяу», «ав», «ам», «буль-буль», «и-го-го», «оп-оп-оп (на зайца)», «топ-топ». Т.е. если я попрошу показать «мууу», он покажет на корову, уже практически не раздумывая. Но на названия животных и глаголы «идет», «спит» он пока правильно не реагирует. Как будто угадывает через раз. Понял, что на свое изображение надо говорить «Я», а если перед ним изображение другого человека, то называть его имя.

Он научился очень четко говорить «на!» – спонтанно использует редко, но по моей просьбе говорит сразу же. Также четко говорит «ам-ам» и использует это самостоятельно, в игре или когда увидит еду. Иногда без напоминаний говорит сам «БАХ!», ну, или звук, похожий на бах. Также у него есть нечто, похожее на «дай», и вполне четкое слово «мама». Прекрасный звук «А» – может его кричать по собственной инициативе, если играем в укол, и он изображает боль, или в других адекватных ситуациях. По карточкам может говорить А, О, Ы, Э, Б, М, Н. Они у него получаются узнаваемыми. П, И, Ю, Ш, Ф узнать сложно. Говорит сам «муу», «бее», «и-го-го» (что-то похожее), «мяу», «аф».

Я считаю, что это очень круто.

Прямо вот очень.

Хотя и сильно последнее время переживаю, что он никак не запомнит названия хотя бы нескольких животных. Сколько раз уже все это проговаривалось… И вообще, у меня есть ощущение, что речь для него по-прежнему звучит абракадаброй, и он совершенно не различает слова.

И да, Тошик уже давно стал поворачиваться на звуки, различать шаги и шумящие инструменты за спиной. Отзывается на имя и подходит из другой комнаты, когда я зову. Умничка.

Но вообще, вся эта слуховая реабилитация меня сильно выматывает и раздражает. Это не мое. Простите.

И мне так сильно хочется заварить нам с Тошкой чаю, сесть на кухне и порассуждать о роли трансформации в нашей жизни, и есть ли какая-то карма, и как она влияет на нас, как мы создаем свою линейность жизни, и вообще, зачем это все – звезды на небе и человечки, бегающие по земле. Я хочу этого до жути, до мурашек и болящего горла, уставшего хрюкать и кудахтать. Наверное, я так отчаянно с ним и занимаюсь, потому что хочу как можно быстрее проскочить этот этап и уже сесть с чаем за интересный разговор.

17.03.18г.

Не каждый может взять ребенка в семью, но помочь может каждый!