Блог Веры Некрасовой. Часть 9. Третья операция и все?

Читать все записи в блоге Веры Некрасовой.

На третьи сутки после операции Сонечку перевели из реанимации в палату. Она сильно похудела, плохо кушает. Не ходит. Может только немного присесть на кровати, и снова ложится. От моей, и без того худышки, остались только ушки и коленки. 

Соня. Фото — автора.

Первые несколько часов в палате молча смотрит мультики, вижу, что обижена на меня. Что творится у нее в голове? Мама привозит ее в больницу, отдает сама лично врачам, которые, в основном, делают ей больно, внезапно она засыпает, просыпается без мамы, мамы нет несколько дней, все болит, а ведь до этого не болело…

Конечно, я ей все объясняла, но Соне всего три года, она обижается, говорит, что не любит маму. Что ж, переживем и это.

Приходят мои родители, удается ее немного покормить. Входит медсестра. По ее сочувствующему виду понимаю — нужно делать укол в живот. Из послеоперационных процедур, эта — одна из самых болезненных, и я точно знаю, что таких уколов будет десять. Соня вырывается, кричит. Как писала Яна Дворкина в своем блоге, мамы в таких отделениях больниц нужны в качестве насильников, чтобы крепко удерживать детей, пока им делают болезненные процедуры.

Соня плачет и беззвучно кричит, я держу дочь изо всех сил, дедушка пытается помогать трясущимися от ужаса руками, медсестра делает укол. И в такой роли я много дней по несколько раз в день: уколы в живот, перевязки, очищение дренажей и их снятие.

Тем не менее, вечером не дает мне ложиться на соседнюю кровать. Дома Соня уже давно спит в своей кроватке. А теперь плачет и твердит: «Нет, буду спать с мамочкой, буду спать с мамочкой!» Ложусь к ней, ночь почти не спим, глажу ее, засыпает на полчасика и — по новой.

Все хирурги твердят, что на третий день после операции ничего не болит. Я киваю, но знаю, что в реальности по-другому. Это не первая операция Сони, и я знаю, когда ей больно, а когда нет. Но я не осуждаю хирургов. Во-первых, они сохранили жизнь мой дочери, заботились о Соне, даже когда я ее еще не знала. Мы объясняли заведующему реанимацией, что Соня любит, что не любит, какая у нее любимая игрушка, а он, улыбаясь, ответил: «Вообще-то мы с ней больше знакомы, чем вы! Не переживайте, справимся».

Во-вторых, я понимаю, что для них это ежедневная работа: больные дети, операции, плачущие дети, операции, плачущие мамы, операции… На тысячный круг такого ада эмоции закончатся — это неизбежно.

Я очень жду, когда снимут дренажи. Само наличие дренажа — сильная боль, как только ребенку снимают дренажи, сразу становится легче. Дренажи — это трубки, одним концом вставленные в сумку сердца, другим концом торчащие из тела моей дочери и заканчивающиеся резервуарами для отвода жидкости. При любом движении ребенка трубка немного движется и там — внутри у сердца.

Хирурги просят начинать ходить с дренажами. Но у Сони совсем не получается. На пятый день после операции встали с кровати, ходит, но сильно шатается, падает.

Очередной день — и очередной укол в живот. Медсестра говорит, что он, и вправду, очень болезненный, Соня снова вырывается. Из-за того, что напрягает живот во время инъекции, вся кожа вокруг пупка сплошь покрыта синяками. После укола Сонька, наплакавшись, засыпает.

И я, впервые, как мы легли на третью операцию, тоже лью слезы. Я не плакала во время операции, не плакала, пока Соня была в реанимации, не плакала в первые дни, когда дочь даже не ходила. Я понимаю, что это пик, пик ее боли и моих возможностей. Как ни странно, меня успокаивает наш лечащий хирург. Все-таки эмоции у него еще остались… Знаю, если пик пройден, значит дальше будет только легче…

Наконец-то нам снимают дренаж, позже чем собирались, потому что некоторое время скапливалась жидкость в полостях сердца. Соня начинает хорошо ходить. Худоба не уходит. Соня ест очень мало по сравнению со своими обычными порциями.

Хирурги и другие врачи хвалят нас, результаты операции хорошие. Сонька розовая! Розовые губы и розовые пальчики!

После снятия швов нас выписывают. Едем домой, отходить и отъедаться. Вот оно — то, чего мы ждали три года. Теперь впереди никаких операций. Ура!

Даже странно, не надо ждать и бояться, а ведь так я и делала последние годы. И можно, наконец-то, заняться важными делами, которые мы запланировали на строгое «после третьей операции».

Пару месяцев мы спокойно проводим дома, гуляем только до продуктового магазина нашего загородного поселка и только на коляске. Состояние Сони в целом хуже, чем до операции. Многие это замечают, одышка стала сильнее, утомляется доча быстрее, снова синеет. Хирурги предупреждали, что так будет, ребенку нужно еще восстановится после операции, и тогда будет заметен результат. Хорошо, мы будем ждать.

Вскоре приходит Новый год, Соня теперь уже точно знает, что это за праздник, ждет Деда Мороза, подарки и волшебство. Радуется всему. Она так повзрослела, моя маленькая крошечка. Столько у нее еще впереди открытий и радостей.

По правилам, мы должны явиться в Кардиоцентр через три месяца после операции. Мы приезжаем, Соню осматривает кардиолог. Прибор измерения кислорода в крови — это наш главный показатель — указывает, что кислород ниже чем был до операции… Это удар. Кардиолог измеряет снова, все верно — кислород снизился. Просят срочно лечь в больницу. Как? Что? Почему? Подождите, вы же все говорили, что третья операция и все! Все будет хорошо!

«Нет, вы срочно должны лечь на обследование! Когда сможете? Давайте, не позже чем через неделю, ребенка нужно госпитализировать. Ее состояние ухудшается».

Я собираю вещи в больницу, мне кажется, я сплю. Этого не может быть. У Софьи через неделю день рождения, первый день рождения после заключительной операции. Она ведь должна быть розовой, как поросеночек, а мы все — счастливо любоваться на нее?! Мне так обещали, я себе так обещала и Сонечке обещала, что больше делать так больно ей никто не будет…

Обследования идут туго, в чем дело — неясно, в этот раз мы под присмотром терапевтов, а не хирургов. Терапевты решают назначить Софье дорогое лекарство. Очень дорогое. Больше двухсот тысяч рублей за пачку, которой хватает лишь на месяц. Бесплатно его получать мы не сможем. В больнице будут давать, а потом нужно будет обращаться в благотворительные фонды, если не можем покупать сами. У меня кружится голова… Благотворительные фонды? Каждый месяц? В голове мелькают маленькие детишки, сборы на лечение которых встречаются нам повсюду каждый день. Многим ли из них удается собирать нужные суммы? Я честно могу сказать, что отправляю деньги не каждому.

Лекарство дорогое и тяжело переносится. После первой же таблетки Софью рвет всю ночь. Она спит, как в бреду, не просыпаясь от приступов рвоты.

Мне страшно, а Софья утром весела, как ни в чем не бывало. Я пишу отказ от госпитализации и от приема этих лекарств. Кроме них нам прописали еще одно новое лекарство. Мы с мужем решаем, что Соня будет принимать его в течение месяца, а мы посмотрим, как изменится состояние дочки. Она успевает пропить препарат пару недель. Заведующий кардиохирургии встречает мужа в коридоре Кардиоцентра и настаивает на новой госпитализации. Обещает обследовать Соню полностью всеми доступными методами, но без боли, быстро, и выяснить, в чем же дело. Мы соглашаемся.

Снова хирургия, наркоз, обследования, как старый кошмар, от которого все не можешь отвертеться во сне. Страхи. Не только мои. Хирурги говорят о возможном тромбозе. Но это не самое страшное, самое страшное, что завотделением детской хирургии Кардиоцентра признается мне — если тромбоз подтвердится, он не знает, что делать.

Он не знает, что делать.

Сначала боялась операции, а теперь понимаю, что неизвестность намного темнее и страшнее, опаснее…

И вот результаты зондирования готовы, новостей несколько. Тромбоза нет, спасибо! Но есть сужение ветки легочной вены. Нужно ставить стент — он расширит просвет вены. Операцию можно сделать через большую бедренную вену, чтобы вновь не разрезать грудину, но нужен дорогостоящий стент, который не входит в обязательное медицинское страхование. Нужно обращаться в благотворительный фонд и ждать, когда деньги будут собраны. Или можно снова разрезать мою дочь и перешить, как нужно это участок вены… Нет, лучше фонд и сбор денег.

Я должна отметить, что до этого момента все операции Соне были сделаны в нашей стране абсолютно бесплатно по полису обязательного медицинского страхования. Но именно таких стентов по полису пока нет.

Мы уезжаем из больницы и обращаемся в Русфонд. Сумма сбора — более полумиллиона рублей.

Знаете, я всегда думала об усыновлении, но была уверена, что ребенка-инвалида взять не смогу. Я никогда не лежала в больнице, мне никогда не делали операции, я не знала, что такое дренаж, и, скажу вам, даже с клизмой я никогда не сталкивалась, я очень не любила врачей и не доверяла им. А еще я не была уверена в честности даже половины сборов денег на лечение детей… Я встретила мою дочь, и мой мир стал совершенно другим. Он стал шире и богаче, я многое узнала и многое поняла.

Русфонд собрал нужную сумму очень быстро. Спасибо им и всем людям, кто помог нам. Спасибо.

Сейчас я пишу вам из палаты кардиохирургии. Соне сегодня установили стент. Стентирование при Софьином пороке в нашем кардиоцентре делали впервые. Сложности были, но все прошло удачно. После операции через бедро ребенка сразу привозят в палату, необходимости в реанимации нет. Моя Сонечка тихо спит рядом. Перед сном доча, как всегда, гладила мои щеки, спрашивая меня и сама отвечая на свой вопрос: «Ты любишь мамочку? А я люблю мамочку!»

И я люблю тебя, моя крошка.

Люблю, люблю, люблю.

PS: Буквально пару недель назад врач того самого дома ребенка, из которого мы забирали Соньку, спросила меня: «Скажите, вы ни разу не пожалели, что взяли Софью?» Я спокойно и честно ответила ей, что нет.

Но на душе мне горько, я сожалею о таких же детях, как моя дочь, что остаются благодаря уговорам врачей и нашим страхам там — в домах ребенка и детдомах. Эти дети обречены переживать всю боль и муки операций и больничных процедур совсем одни, без любимой мамочки, без веселых шуток папы, без бабушкиного супа, без дедушкиных заботливых рук.

Не каждый может взять ребенка в семью, но помочь может каждый