Блог Ксении Торопцевой. История Гномика или подарочный ребенок, похороненный заживо. Часть третья. «Всегда пытаться прыгнуть выше своей головы!»

Заключение.

Прошел год, как Гномик с нами. Он стал частью нашей семьи. Я гоню от себя мысли, что было бы, не услышь я тогда фразу: «Ты больше никогда не придешь». Мы вместе, и значит так и должно быть!

Гномик стал частью большой семьи. Все фото — из семейного архива Торопцевых.

Уже несколько раз я задумывалась об усыновлении обоих Сереж. Дима пока не горит желанием, но и не столь категоричен. Я верю, что это случится рано или поздно. Чем дольше мальчики с нами, тем больше мы прирастаем друг к другу. Я вижу, как Дима меняет свое отношение к ним. Да, это не та связь, которая есть между ним и кровным сыном Костей (я сомневаюсь, что такая связь с ними когда-нибудь сформируется), но он несет за них ответственность, он радуется их успехам, он думает о их нуждах, он знает, что он – их отец! Об усыновлении задумываешься в последнее время особенно остро, учитывая несовершенство и несправедливость процедуры изъятия детей в нашей стране (об этом читайте в отдельной теме).

Первая сложность, с которой мы столкнулись в отношении двух Сереж, — как их дифференцировать? Само собой получилось, что старший Сережа (Гномик) стал Сережей без очков, а младший – Сережа в очках. Прозвище «Гномик» дома не закрепилось, дети сами себя назвали. До сих пор смешно наблюдать реакцию людей, когда где-нибудь в бассейне Костя кричит: «Без очков, на старт, внимание, марш…». Девушка моего родного брата один раз решила спросить Сережу младшего: «Как зовут твоих братьев?». Он ответил: «Костя и Без Очков». То, что они оба Сережи, они тоже знают и, если их спрашивают чужие люди, они уже научились говорить «Сережа».

Отдых — для всех!

Как только были завершены все документальные формальности по Гномику (опека, прописка, постановка на учет в поликлинику), мы поехали в Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого в Солнцево на консультацию по челюстно-лицевой расщелине, урологической патологии, неврологии. Ничего особенно обнадеживающего мне там не сказали:

1) Операцию по расщелине надо проводить, но то, что речь станет нормальной – 50 на 50.

2) Уролог сразу отказал нам в операции. Сказал, что такие операции делают только в Филатовке или в Морозовке, и надо ехать туда.

3) В заключение невролога была фраза, которую я запомнила на всю жизнь: «множественные стигмы дизэмбриогенеза» (это был один из многих неврологов, которых мы посетили). Теперь я говорю эту фразу раньше любого доктора, чем сразу вызываю уважение, как человека «в теме».

Самое главное я услышала: челюстно-лицевую операцию они проведут!

Мы поехали в поликлинику, взяли направление в этот центр, и приехали туда уже за путевкой. Операция была назначена через 2 месяца после приезда Гномика в Москву. Бесплатная операция в порядке очереди. За это время необходимо было продлить инвалидность (она закончилась в тот месяц, как я забрала Гномика из ДДИ), и сделать все обследования для операции.

Инвалидность нам продлевали по сердцу, отклонения были, «никуда они не денутся» — думала я тогда. Была аритмия, тахикардия и еще какие-то отклонения (сложно звучащие, я не запомнила). Спорт разрешили только любительский, без нагрузок. На комиссии дали розовую справку до 18 лет.

Надо сказать, я немного ослушалась предписания врачей. Это было связано с успехами Гномика в бассейне. Когда Гномик первый раз зашел в бассейн (лягушатник, вода по колено), то сразу упал. Он падал и падал. Совершенно не мог держаться, несмотря на то, что было очень мелко. С ним стал заниматься наш тренер (который уже давно тренировал Костю и Сережу младшего). Через месяц Гномик плавал во взрослом бассейне, а меньше, чем через год, участвовал в соревнованиях на 25 метров на спине. И проплыл за 46 секунд! Весь тренерский состав удивлял тот момент, что Сережа мог проводить под водой очень продолжительное время.

С заслуженной наградой.

И только кардиолог мне объяснил, почему. Оказывается при Сережином пороке сердца, мозг всю жизнь живет в гипоксии (нехватке кислорода). Организм привыкает к нехватке кислорода. Даже известен случай, когда маньяк душил женщину с Тетрада Фалло, он думал, что уже убил ее, а она выжила, потому что могла очень долго находиться без кислорода (информация от кардиолога).

Еще одна сложность была в том, что Гномик всегда мерз. Он приехал к нам 11 килограммовым (в 7,5 лет), без какой-либо жировой прослойки. Естественно, что ему всегда было холодно. Приходилось сокращать тренировки и периодически отправлять Гномика в сауну – греться. Сегодня он выдерживает часовые тренировки в большом бассейне с самыми интенсивными нагрузками и готовится к заплыву кролем на 50 м в апреле (о том, почему Сережа получает самые большие нагрузки — читайте ниже).

И вышивать умею, и на машинке шить…

Операция была проведена успешно. Была сделана репластика и опущено небо, сделан небный язычок, сужено глоточное кольцо, подрезана уздечка языка. После операции запрещено было разговаривать, но когда Гномика привезли в палату, он увидел меня и заорал изо всех сил: «Мама!» и потянул ко мне руки.

Два дня ему было очень плохо, его постоянно рвало, он все время плакал. Страшно представить, как чувствуют себя дети, которые в такое тяжелое время совсем одни, без мамы или другого близкого человека. Нужно было говорить очень тихо, шепотом в течение 2 месяцев после операции. Также есть только протертую пищу. Занятия с дефектологом также только после 2 месяцев заживления.

Пока мы лежали на операции, нам сняли Опитца-Фриаса. Генетики с неврологами приходили каждый день посмотреть на чудо-Гномика, на его патологии, спорили, обсуждали. Сошлись в одном: никакого страшного генетического диагноза нет! Что изменилось после операции? На первой консультации дефектолога стало понятно, что у Сережи нет ни одного правильного звука, он обобщает все слова в один поток, необходимо «выключить» нос (вся речь через нос). Про букву «Р» речи вообще не было, шансы минимальные. Все необходимо было делать с нуля.

На сегодняшний день у Гномика значительные успехи в речи. Большая часть звуков поставлена. Во время отработки речи на занятиях, произносит очень хорошо. В речи повседневной надо постоянно одергивать, чтобы сказал правильно. Думаю, необходимо еще несколько лет, чтобы речь Гномика была на уровне обычных детей. Но то, что сейчас преподаватель «заводит» ему букву «Р» (и в ближайшее время она у него появится), очень обнадеживает. Сережа читает по слогам, считает до 20-ти, решает примеры (до 10-ти), обобщает предметы, называет их, знает все цвета, пишет буквы, цифры (очень неплохо), может рассказывать простые рассказы (о временах года, по картинкам).

Гномик стал самостоятельным.

Казалось бы, для 8 лет – очень мало! Но учитывая, что год назад Гномик не мог сказать правильно ни одного слова, словарный запас был крайне скудным, ни одной цифры, буквы, цвета. Фразовая речь состояла из слова – двух. Вопросы задавать не умел (единственный вопрос Гномика в любых ситуациях был «Какой?», и не важно, что вы ему говорили). Логика не работала совершенно.

Сегодня он собирает Лего (8-14 лет), любые пазлы, выделяет четвертый лишний, задает вопросы правильно, сам себя исправляет, если неправильно сказал. Абсолютно самостоятельный: сам моется, одевается, чистит зубы, моет посуду, чистит картошку и т.д.

Помните, я писала, что перед тем, как принять решение, я обзвонила всех врачей и прикинула, сколько будут стоить занятия с дефектологом. Я ошиблась в своих расчетах. Поскольку необходимо много заниматься с Гномиком, на занятия с дефектологом уходит сумма, большая, чем пособие, которое я получаю на ребенка-инвалида каждый месяц. Это очень важно учитывать, когда вы берете на себя ответственность за особого ребенка. Очевидно, что реабилитация особого ребенка и обучение будут стоить гораздо больше, чем те выплаты, которые вы получаете на него ежемесячно.

За год Сережа вырос на 14 см, прибавил в весе (сейчас 17 кг). Что логично, так как после операции Сережа постепенно начал есть кусковую пищу. Все больше и больше. Сначала ужин занимал у него в среднем 40 минут. Теперь он зачастую съедает самым первым. Сегодня он ест кусковое мясо, орехи, яблоки, абсолютно все. Через 4 недели пребывания в семье, у него выпали все передние молочные зубы и очень быстро стали расти коренные. Эндокринолог был в восторге! Ни о какой карликовости никто больше не заикался.

Просто радость.

Теперь о тяжелой умственной отсталости. Когда мы пришли к психиатру, я дала ей выписку из ДДИ (ту, что получила на руки, когда приезжала знакомиться).

Доктор: «О, у вас тяжелая умственная отсталость. Ну все понятно».

Я: «Может, вы спросите его что-нибудь? Он очень самостоятельный и тяжелой тут явно нет».

Доктор: «Ну, ведь он не говорит».

Я: «Сережа, посчитай доктору до десяти, пожалуйста».

Сережа: «Один, два, три, четыре…десять».

Доктор: «О, он говорит! Ну тут не тяжелая, а умеренная». И ставит диагноз.

Я: «Я буду снимать умеренную, ее нет».

Доктор: «Хорошо, тогда идите на полное обследование». И дает нам направление в институт психиатрии.

Обследование заняло 3 мес., после которого нам оставили легкую степень, и сказали приехать в следующем году и попробовать снять и ее. Что мы и сделаем!

Теперь о школе. Поскольку ребенку 8 лет – мы обязаны были определить Сережу в школу. Кроме коррекционной школы нам ничего не светило. Но надо всегда пытаться прыгнуть выше своей головы – это мой жизненный принцип! Сегодня Сережа в первом классе обычной школы на домашнем обучении! Я уверена, что рано или поздно он сможет учиться со всеми ребятами вместе, и необходимость в домашнем обучении отпадет сама собой.

В Филатовскую больницу мы встали в очередь на операцию в прошлом году. Стояли в резерве на 2017 год. Но чудом делаем ее уже в начале этого года! Предварительно будет три операции. Все не так просто, как хотелось бы. Но надо верить в то, что все получится.

Пейнтбол Гномику очень понравился.

В январе этого года Гномик ездил в военно-патриотический православный лагерь с ребятами 8-16 лет (с рукопашным боем, пейнтболом, навыками самообороны, военной подготовкой и т.п). Можно только догадываться, сколько переживаний и колебаний я испытывала, отправляя его в лагерь. Но мной двигал тот факт, что ребенку надо общаться в своей возрастной категории, надо взрослеть, становится более самостоятельным. И я рискнула. Результат превзошел все ожидания. Гномик приехал повзрослевшим, с улучшенной речью и в полном восторге. В лагере он произвел крайне положительное впечатление, и его пригласили снова.

Он обожает лыжи. Каждую неделю он проезжает с дедушкой по 3 км на лыжах и всегда приходит домой румяный и счастливый.

Одну из последних служб в храме Костя и Гномик простояли у иконы Николая Чудотворца в постоянных поклонах, осеняя себя крестным знамением. Костя периодически подходил ко мне и спрашивал: «Мама, ну что, я помолился, я уже попал в Лигу Чемпионов?». Потом подошел Гномик. Костя ему говорит: «Ну что, ты помолился, чтобы стать крутым пловцом?» Гномик: «Нет, я молился, чтобы играть в биатлон».

На лыжах он проходит по 3 км.

На плановой диспансеризации в декабре 2016 года произошло то, чего никто не ожидал. УЗИ сердца не показало никаких отклонений в работе. Врачи не могли поверить своим глазам. Мы дважды делали УЗИ, чтобы доктор мог убедиться, что сердце Сережи работает идеально. Кардиолог сказал, что Сереже можно в будущем снять инвалидность (можно и сейчас, но он сказал, что последим пока). Показатели сердца Сережи соответствуют норме. Это не показатели при инвалидности по сердцу. Более того, он разрешил большой спорт, любые нагрузки и поставил третью группу здоровья вместо пятой, чем в дальнейшем очень возмутил педиатра. Ведь при наличии инвалидности всегда ставится только 5 группа здоровья.

Проблем еще огромное количество. Да, будущее Сереж вызывает у меня опасения, ведь надо еще столько всего сделать. Очень хочется верить, что маленький Сережа сможет социализироваться, найти себе друзей и занятие по вкусу. Что мечты Гномика сбудутся, что он сможет завести семью и детей. Что Костик попадет-таки в Лигу Чемпионов.

Гномик с мамой Ксенией. У них все получится!

Я по природе своей – перфекционистка. И до последнего буду верить в то, что мои дети вырастут самыми достойными членами общества, независимо от того, какое прошлое у них было.

Я верю, и это главное…