Блог Екатерины Пирожинской. Часть 10. Интервью

Я не часто – редко, очень редко рассказываю о заболевании сына. Конечно, здесь я говорю о знакомых мне людях, тех, с кем мы пересекаемся в неинтернетной среде, тех, с кем встречаемся лицом к лицу.

Читать весь блог Екатерины Пирожинской

И все же есть те, немногие, которые знают. У каждого из этих моих рассказов-откровений – своя история. Однажды я рассказала своей знакомой по учебе: был повод. Она работает в фарминдустрии. И вот спустя несколько месяцев, через нее, ко мне прилетела просьба дать интервью Собаке.ру. Они планировали серию материалов про плюсиков.

Pressfoto.ru

Это был неожиданный для меня опыт. По нескольким причинам. Когда я пишу текст, я чувствую каждую фразу, обдумываю ее. Смотрю на смыслы. Моя устная речь оказалась намного проще. Где-то я не смогла донести изначальную свою мысль. Где-то что-то забыла.

В общем – ниже текст моего интервью Собаке.ру – расшифровка с редакторскими правками и исключениями.

Странно думать – что мой почти-что-монолог продлился более полутора часов. Прочесть его – всего лишь несколько минут.

Спасибо Собаке.ру и Ксении Морозовой.

Первоисточник – можно прочесть здесь

«В детдоме его научили, что у него ядовитая кровь»: история матери, усыновившей ребенка с ВИЧ

Два года назад Екатерина взяла из детского дома двоих детей: пятилетнего ВИЧ-положительного мальчика и его четырехлетнюю сестру. Нам женщина рассказала, как решилась на этот шаг, почему не говорит о статусе сына даже самым близким, и как помогают инфицированным людям в Петербурге.

У меня не было цели взять ребенка с ВИЧ, я просто хотела взять ребенка, а лучше двоих родных друг другу, потому что полагала, что у родных даже в детском доме все-таки остаются какие-то родственные отношения, подобие семьи. А еще мне хотелось, чтобы они были похожи на меня, чтобы не возникало слишком много вопросов у малознакомых людей.

В школе приемных родителей мы разбирали типовые истории детей из сиротских учреждений. Нам говорили, что есть несколько вариантов. Один — это дети, которые родились у мигранток, которые приехали сюда работать, а возвращаясь домой, оставили их здесь. Второй — дети местных. Это важно, потому что дети мигрантов обычно более здоровые, чем у россиян, потому что приезжие в общей своей массе приезжают работать, и скорее всего — не пьют и не колются. Если же ребенок местный, то он почти наверняка из неблагополучной семьи. Потому что если у семьи все более-менее в порядке, даже если с родителями что-то случилось, есть родственники, дяди, тети, бабушки, друзья. Вот если их нет – тогда ребенок попадет в детдом. И эта группа детей — изначально скорее всего будет с особенностями здоровья. Это могут быть последствия употребления алкоголя, наркотиков или просто пороки развития, которые и подтолкнули родителей от них отказаться. У нас зачастую в роддомах предлагают оставить детей с синдромом Дауна и другими серьезными заболеваниями. И конечно совсем здоровых детей в детском доме практически нет — если нет физических проблем, то, скорее всего, есть психологические.

В ШПР мы подробно разбирали многие распространенные диагнозы. И нам, как ни странно, говорили, что ВИЧ — один из самых безобидных диагнозов. Потому что, например, с расстройством привязанности или фетальным алкогольным синдромом, которые в приюте не редкость, справиться и сжиться гораздо сложнее. Советовали присмотреться к детям со статусом, потому что, если кроме него у ребенка ничего нет, то он вполне может считаться здоровым.

Конечно, я оценивала свои силы, думала, с чем могу справиться. Я не замужем, воспитываю детей одна и работаю, поэтому мне было важно, чтобы они могли ходить без посторонней помощи. А еще я не была готова взять детей с проблемами психического развития: я хотела общаться с ними, путешествовать и ходить в музеи, разделять свою жизнь наиболее полно. И понимала, что не буду готова к ребенку с «психическим» диагнозом. Также я не была готова к гепатиту, к примеру, т.к. в быту он более заразен, по сравнению с тем же ВИЧ.

Про иммунодефицит нам говорили: «Да, ребенок все время вынужден принимать таблетки, но если он их принимает и наблюдается у врача, он не заразен». Самое страшное — это то, чего мы не понимаем. Как только мы можем разложить все по полочкам, мы начинаем видеть не страшилку, а конкретную ситуацию, в которой можно как-то действовать.

Я своих сына и дочь выбрала с самого начала, написала в опеку, а мне ответили, что через пару месяцев их кровная мать выйдет из тюрьмы. Под новый год я получила документы о возможности быть опекуном и начала, можно сказать, «предметный» поиск. Я  звонила, писала, даже съездила к одним детям. У всех детей были свои особенности: у кого-то алалия, у кого-то – задержки развития. Я чувствовала, что они – «не мои» и через месяц общения с разными опеками решила проверить, забрала ли мать тех детей – оказалось, что они все еще есть в базе, и я решила попробовать узнать по поводу них что-то более точно. После третьего звонка в опеке, видимо, поняли, что я серьезно настроена и сообщили о статусе старшего. Я примерно что-то такое подозревала, потому что все-таки было странно, что их не забирают: они маленькие, четырех и пяти лет, симпатичные. Конечно, мог сыграть роль короткий срок заключения матери, но дополнительный нюанс должен был быть. У людей очень много страхов относительно этого заболевания, о нем мало информации, оно стигматизировано.

Тогда я полночи просидела за компьютером. Несмотря на то, что я работаю с медиками, про ВИЧ я ничего не знала, помнила только свое ощущение из ужаса в юности при сдаче анализов на ВИЧ, нужных для каких-то документов. Но потом я начала читать и поняла, что он сможет и жить полноценной жизнью, и, если с умом подойти к процессу, завести абсолютно здоровых детей.

Об этой теме говорить не принято, поэтому посоветоваться мне было не с кем, помогали мне только сайты и форумы. Я отыскала анонимный блог девушки, которая взяла девочку с ВИЧ, и она писала, что спокойно ест с ней из одной тарелки, а еще, что на самом деле проблема только одна – дать ребенку таблетки два раза в день. Разве же это сложно?

Сейчас ВИЧ находится в статусе хронических заболеваний. И главная его проблема — просто отсутствие информации и страх задать вопрос. В быту эту люди не заразны если принимают медикаменты: и их кровь тоже безопасна – в ней неопределяемая вирусная нагрузка – они никого не могут заразить.

Наутро у меня этот пазл сложился, и я приняла решение познакомиться с детьми. Я была первой, кто к ним приехал – остальные отказывались, когда узнавали о статусе. Меньше чем через месяц я забрала их домой.

Сложностей в воспитании детей с ВИЧ действительно не очень много. Да, каждый день в определенное время нужно принимать таблетки. Я привыкла каждый день, в будни и на выходных, без будильника вставать так, чтобы в семь ребенок уже принял таблетки. Позже мне объяснили, что плюс-минус час, на самом деле, погоды не сыграет, но привычка осталась.

Мы регулярно ездим к врачу наблюдаться, потому что нужно постоянно отслеживать вирусную нагрузку и влияние препаратов. Организм – сложный, в какой-то момент он может перестать откликаться на лечение, и тогда терапию может понадобиться корректировать или полностью менять. Нужно следить за диетой, но врач всего лишь советует нам не злоупотреблять чипсами и «кока-колой», то же самое говорят и здоровым детям, в этом нет ничего экстраординарного.

Раз в три месяца я вожу сына на анализы и через пару дней еду получать таблетки – все выдают бесплатно. Выдача таблеток занимает пять минут, сами анализы – час, по крайней мере, в Петербурге. Насколько я знаю, и в Москве с этим никаких проблем нет. Да, сейчас у нас такая политика госзакупок, что если у зарубежного лекарства есть отечественный аналог, то закупать будут российский. Нам недавно так заменили один препарат, я советовалась с врачами, и те мне сказали, что выданный нам дженерик не хуже оригинала. У сына по-прежнему неопределяемая вирусная нагрузка и чувствует он себя хорошо, так что полагаю – так оно и есть.

Я не собиралась никому говорить о статусе ребенка, ни своим родителям, ни няне. Но все-таки одному человеку тяжело следить за регулярным приемом таблеток — невозможно задержаться на работе, съездить в командировку. А чем серьезнее ты к этому относишься, тем больше совершаешь ошибок. И через пару недель после того, как я привезла детей, няне все-таки пришлось рассказать – я забыла дать таблетку сыну, позвонила ей, объяснила, где лежат таблетки, а вечером вынуждено обговорила ситуацию с диагнозом. Я понимала, что няня может уйти, но вариантов уже не было: здоровье ребенка стояло на кону. На мое счастье, у моей няни есть биологическое образование,  она понимает, что такое диагноз ВИЧ и этого не боится. Для меня это было неожиданным сюрпризом и очень большой радостью.

Маму я не хотела травмировать еще больше, она и так очень переживала, когда я брала детей из детдома. В итоге сказала ей только спустя полтора года – она, конечно, обиделась из-за того, что я молчала. И, несмотря на то, что она медик, предложила завести сыну отдельную посуду «на всякий случай». Посмеялись, конечно. И посуду заводить отдельную не стали.

Остальным родственникам мы так и не сказали. Больше всего я боюсь дискриминации в адрес сына и не готова проверять, кто из моих близких хорошо разбирается в теме ВИЧ, а кто – нет. Большинство приемных родителей детей с ВИЧ не афишируют статус детей даже среди самых близких.

Мой ребенок пока сам не знает, что у него за болезнь, какое у нее название. В детском доме его научили, что у него ядовитая кровь. Когда он шкодил и хотел меня отвлечь, он рисовал себе точку красным фломастером и говорил: «Мама, у меня кровь», потому что думал, что это очень страшно. Некомпетентные люди вместо того, чтобы объяснить ребенку, что ему просто нужно принимать лекарства, напугали его. Их тоже, конечно, можно понять. Нянечки малообразованные, им нужно соблюдать безопасность и чтобы, если он порезался, он сразу прибежал к ним. Вот они его и научили, что он может всех вокруг отравить своей кровью.

Я его потом долго от этого страха отучала, просто показывая, что я его крови не боюсь.

Объясняла я ему его особенность так: «У тебя есть заболевание. В твоей крови идет война. Есть хорошие солдатики, и есть плохие. И хорошим мы помогаем таблетками. Но об этом мы говорим только дома».

Чем старше он становится, тем больше я боюсь, что однажды он об этом проговорится в запале. Мы, конечно, обсуждаем это дома и скоро поедем к психологу – подошел возраст. Сын в свое время спрашивал, можно ли ему говорить, что он из детского дома. Я отвечала, что я, конечно, не очень бы хотела, чтобы он часто об этом упоминал, но это его прошлое и поэтому его решение. Но разговор про статус мы точно пока отложили, этот вопрос должен решать он, а не я, и только тогда, когда подрастет.

Только взрослый человек имеет право раскрывать такую информацию о себе, а не родители.

Да, пока мы не начнем говорить, болезнь будет стигматизирована. Именно поэтому я сейчас говорю с вами. Но подвергать опасности своего сына я не могу, я же не знаю, как, например, отреагируют мамы его одноклассников.

Я начала вести блог под псевдонимом. И даже если почитать комментарии к тому, что я пишу, можно понять, что у людей в головах очень много скажем так «каши». Это я живого собеседника могу переубедить, а экран — нет. А случайные комментарии могут ранить моего ребенка.

У нас знает терапевт в поликлинике, а сотрудники детского сада и школы — нет. Мы никому не обязаны сообщать, наоборот, есть законодательный запрет на разглашение этой информации. И это правильно, потому что сначала общество должно быть подготовлено. Сейчас же информации у людей очень мало, ведь, на самом деле, ВИЧ – молодое заболевание, активно изучаемое.

Я сама еще недавно была излишне осторожна, можно сказать – все же под действием стереотипов – например, когда у ребенка шла носом кровь, старалась быть с ней аккуратнее, хотя и прочитала к тому моменту уйму информации.

Кроме заболевания у таких детей много особенностей, детский дом – сложный опыт. Дочь мне говорила: «Мама, как хорошо, что ты нам все рассказываешь и показываешь, раньше нам никто ничего не рассказывал». Первые три месяца у моих детей был другой запах, неприятный. Зачастую, неприятный запах детей из детдомов объясняют влиянием стресса и сменой пищевых привычек. Потом этот запах просто исчез. Месяца через два – три. У детей из детдомов специфическое понимание личных границ:в сиротских учреждениях нет мам, которые растаскивают детей, бьющих друг друга лопатками, объясняющих – что можно не ударить – а просто договориться, простить, обнять. Я искренне считаю, что мой сын — очень добрый, но просто он еще не понимает, что толчки и прикосновения для другого ребенка будут вторжением на его территорию. Нужно очень четко осознавать, что ребенок из детдома – и конечно же мой сын — травмирован своим опытом, поэтому если всем еще радостно объявить, что у него ВИЧ, ему станет только сложнее. А я хочу – чтобы ему было легче и радостнее в жизни – и это желание любой матери.