«У нас возникло желание поделиться своим счастьем»

Вот уже 3 месяца как «хрустальная девочка» Айнур, родителей для которой искали с помощью ролика на ТВ, живет в доме Елены Хорс. Как сделать так, чтобы новый статус «мамы особого ребенка» не повлиял на жизнь многодетной семьи, чтобы у каждого из домочадцев оставались свои интересы и возможности, как выходить в свет с особенной девочкой, сидящей в инвалидной коляске, и быть готовой к любой реакции окружающих – читайте в материале корреспондента  фонда «Измени одну жизнь»  Дмитрия Хазиева.

Сейчас в семье Елены Хорс  и ее супруга двое кровных детей: дочери-двойняшки Маша и Наташа, а еще трое приемных: Максим, Рома и Нюра. Взрослые приемные дети Денис и Настя живут отдельно, самостоятельно.

Как все начиналось? «Особых причин взять детей в семью не было, — рассказывает Елена, многодетная приемная мама, руководитель благотворительного фонда «Цвет жизни». — У нас с мужем росли две кровные дочки, и возникло желание поделиться своим счастьем еще с кем-то».

Елена с дочками Машей и Наташей.

Муж поддержал решение Елены взять ребенка, и в их семье появился Рома. Еще одного ребенка супруги брать не планировали. Но в тот день, когда они забирали Рому, в приют привезли Максима. И на него обратил внимание супруг Елены.

«Через какое-то время он предложил узнать про судьбу «того смешного пацана». Так еще через полгода у нас появился четвертый ребенок в семье», —  рассказывает многодетная мама.

Рома и Максим – оба родом из Подмосковья. Рома — наполовину цыган. Мальчик знает, что он из многодетной семьи. С одним из своих братьев подросток вместе жил в приюте. Он помнит брата, даже находил его в соцсетях, но пока желания встречаться с ним сам не проявляет. Остальные его братья и сестры были сильно старше, воспитывались в детском доме.

Настя пришла в семью Елены уже будучи подростком, пожила, а к моменту совершеннолетия вернулась в интернат. Но все же и приемные родители, и другие дети, и сама Настя вместе смогли сохранить отношения. Сейчас они встречаются, общаются, но решения девушка принимает самостоятельно.

После истории с Настей Елене написал мальчик Денис, которому было 16. Супруги сначала взяли его на гостевой режим, потом оформили опеку. Сейчас ему 19, он получил квартиру и живет отдельно.

У младшей дочки — пятилетней Айнур, которую в семье зовут «Нюра», сложный диагноз  — несовершенный остеогенез. У девочки есть кровный отец, который посещал ее некоторое время в детском доме, обещал забрать, но так и не решился. Кровная мама Нюры не является гражданкой России, она так не посетила девочку ни разу.

Жизнь в коконе

5-летняя Нюра с рождения жила в детском доме. Она – «хрустальный ребенок», ее кости и суставы невероятно хрупкие. Елена узнала о девочке из телесюжета на Первом канале в декабре 2017 года.

При таком диагнозе, как у Нюры, у ребенка часто случаются переломы при минимальном воздействии. А еще у таких детей бывают деформации костей, аномалии зубов, атрофия мышц, прогрессирующая тугоухость… Лечение, в целом, сводится к профилактике: бережному уходу и лечебно-реабилитационным курсам.

Нюра удивлялась всему, когда стала жить в семье.

В детдоме Нюра не ходила, передвигалась исключительно в инвалидном кресле в помещении, можно сказать, жила в коконе. На прогулке, чтобы избежать переломов,  девочке не разрешали ходить: сажали ее на качели или в прогулочную коляску.

Сейчас Нюра сама лихо управляет инвалидной коляской. Она до сих пор иногда удивляется привычным, казалось бы, вещам. К примеру, не скрывала удивления, когда увидела кусочек курицы на косточке. С нескрываемым страхом в первый раз разбила сама вареное яйцо.

«Мы с мужем себя героями не считаем»

Елена с мужем особо ни с кем не делились своими планами, а когда Нюра появилась в их семье, то они получили полную поддержку друзей.

«Меня это немного даже напрягает, так как часто звучат слова о героизме и подвиге. Мы с мужем себя героями не считаем. Мы очень взвешенно отнеслись к этому решению. Оценивали реально наши силы, пытались продумать различные возможные ситуации», — говорит многодетная мама.

В первый месяц жизни Нюры в семье Елена написала на своей страничке в Facebook пост про девочку: «Перед Новым годом ролик с Нюрой увидели многие. И я тоже. Увидела, и, как видя и других деток с разными диагнозами, ищущих семьи, проплакала в душе о судьбе девочки, которую никогда не смогу взять себе. А через пару недель поймала себя на сайтах с информацией о несовершенном остеогенезе. «Такой ребенок может сломаться под тяжестью одеяла во сне» — это самая страшная фраза, которая убедила меня еще раз заглушить даже мысли о таком ребенке,  ведь это никак не вмешалось в систему нашей семьи, в нашу подвижность, поездки между дачей и Москвой и прочее. Но мой аналитический ум не сдался. В ролике Нюру брали на ручки, она делала упражнения. Я поняла, что ролик с Нюрой уже известен мне посекундно, и я его показала мужу».

Страхи относительно того, как ухаживать за ребенком, у Елены, конечно же, были. Но она встречалась с врачами, потом стала брать на эти консультации мужа. Постепенно у них появилась уверенность в том, что они справятся.

«А что у тебя в сумке?»

Первая с девочкой встреча прошла очень просто, вспоминает Елена: «Нюра задала вопрос, который она и сейчас любит задавать посторонним людям: «А что у тебя в сумке?» Уже через 30 минут девочка говорила мне, что любит меня, и спрашивала, люблю ли я ее. Спустя несколько дней она стала называть меня «мамой».

С братом весело!

Нюру в детдоме посещал кровный отец, поэтому отношение к еще одному мужчине – мужу Елены — у девочки было неоднозначное. Ей было сложно, она не понимала, что происходит. «Мы подписали согласие на ребенка, отец Нюры написал официальный отказ от нее и больше не пытался навестить дочку. И когда Нюра оказалась дома, то моего мужа она сразу стала звать «папой», — рассказывает Елена.

Дети должны знать правду о своем рождении. «При этом, конечно, я всегда следую рекомендациям тематических психологов. В ситуации с Нюрой было сложно, потому что она долгое время ждала, что ее заберет родной папа, — говорит многодетная мама. — Нам порекомендовали сказать ей, что кровный папа очень любил ее, но жить с ней у него не получилось, и он очень бы хотел, чтобы у нее были мама и папа. Когда мальчики были помладше, мы с ними примерно в таком же ключе проговаривали их ситуации. Также рассказывали, как мы нашли их, как поняли, что именно они наши сыночки».

Адаптация «болтушки и выдумщицы»

Адаптация у Нюры началась примерно спустя полтора месяца после прихода домой. Сейчас процесс развивается. Нюра проверяет границы, может капризничать, плакать.

«Недавно не хотела ходить с ходунками, сняла ботинки и раскидала их. А вообще она очень позитивная, жизнерадостная девочка. Болтушка и выдумщица», — говорит многодетная мама.

По ее словам, Нюра — очень режимный ребенок. Особенно это заметно со сном. «Пока она так молча и лежит в кроватке, даже если проснулась, и это для меня самое непривычное, потому что ни с кем из детей такого не было, — делится своими наблюдениями за дочкой Елена. — Мне даже кажется, что если не поднять ее, то она так пролежит молча целый день. Как и часто бывает при попадании домой после детского дома, Нюра очень увлечена едой. Приходится постоянно ее ограничивать, съедает она все до последней крошки. Пока даже разобраться в ее приоритетах в еде сложно, она молотит все подряд».

«Свое отличие от других она не очень осознает»

Нюра — еще маленькая девочка, она всю жизнь прожила среди больных детей. Говорить об особой осмысленности ее пока рано, замечает Елена. Поездки в больницу для Нюры всегда были основным развлечением, где она получала максимум индивидуального внимания. Только оттуда у нее и происходило знакомство с реальным миром.

Там она видела, что другие дети имеют родителей, но задумываться об этом начала где-то после 4-х лет. «Тогда же в ее жизни появился биологический отец, который стал ей обещать забрать ее домой. Поэтому на момент знакомства она много говорила о том, что скоро уедет к папе. Мы в детском доме выходили на общественную детскую площадку, она сразу всем детям начинала говорить, что у меня тоже есть папа, я к нему скоро поеду», — рассказывает Елена.

«Нюра дана мне точно для остановки. Она умерила мой ритм, в ней появились паузы и передышки».

Свое отличие от других девочка не очень осознает, и Елена с мужем, наоборот, стараются из ее особенностей по здоровью не делать никакой исключительности. Напротив, они хотят таким образом ее растить, чтобы девочка себя ощущала на равных в любом коллективе и в любой ситуации.

«В жизни с Нюрой основная проблема — психологическая. Хрупкий ребенок может сломаться в любой момент, — говорит Елена. — В детском доме от этого спасались, ограничивая ее подвижность. Однако это путь в никуда, и от переломов он не убережет. Врачи объяснили, что основной защитой костей должен быть мышечный корсет, а значит, надо двигаться как можно больше.

Увеличение подвижности приводит же и к увеличению рисков переломов. Получается, что я осознанно толкаю ребенка к возможности получения травм, однако именно это единственно верный путь. Также сложно что-то планировать. Мы планируем занятия в бассейне, и раз — у нас перелом, гипс на три недели. А после перелома происходит откат назад, потому что это еще для Нюры задача преодолеть страх и опять начать ходить».

Забег с документами

«Забег с Нюриными документами у меня до сих пор продолжается, — делится своими ощущениями Елена. — Кто мне объяснит? Это со мной проблемы? Каждое место по списку я посещаю по несколько раз. Каждый раз или не хватает очередной бумажки, или бумажка уже устарела, потому что выписка из домовой книги, например, действует месяц. Ну, это, конечно, правильно, я же легко успею всех пятерых детей выписать за месяц на улицу…

Думаю: вот я, образованная женщина с машиной, с компьютером. Ну, со мной что-то не так? Как это делают другие многодетные мамы, а если еще и ребенок — с инвалидностью?

Вчера позвонили из поликлиники, с 8 до 10 надо приехать на переоформление справки по инвалидности. Ну, как бы объяснить наш утренний график… Да, у меня есть волшебный муж, который занимается спасением меня от утреннего максима. И есть няня, которую я попросила приехать к 8. Я оторвала от себя описанную Нюру, которая совсем не хотела отрываться, и помчалась. Но тут сказали мне, что надо было приезжать к 8, а то «мы тут все в очереди спокойно попили кофе, а вот в 8 никого не было». А по списку, который дали, у меня половины документов нет. Сижу, дрожу… Пройду ли?»

Елена говорит, что для оформления документов ей требуется всегда ездить самой и сидеть иногда часами. «МФЦ, конечно, упростил часть задач. Часть можно сделать через портал госуслуг. Но в МФЦ, например, потеряли мой запрос о переводе пенсионного дела, долго разбирались, в результате прошел месяц», — говорит она.

Проблема в том, что нет единого списка, куда и с чем идти. «С каждым пунктом надо самой еще разбираться, что тебе должны, ничего ли нигде не напутали, и везде добавляется человеческий фактор, — рассказывает Елена. — В поликлинике меня отправили на комиссию по переоформлению инвалидности, а при подаче документов выяснилось, что должны были отправить на переоформление справки по изменению фамилии. И так везде, на каждом шагу. Спасает еще сообщество мам в социальных сетях. Всегда можно получить совет, узнать, кто и как что оформлял. Но это же неправильно, что так оказывается проще, чем официальным путем».

«В семье нет различий между кровными и приемными»

«К приходу Нюры в семью дети отнеслись по-разному. Рома очень осознанный мальчик, много играет с ней, помогает. Девочки отнеслись с пониманием, тоже готовы помогать. Сложно идет у Максима, нам даже пришлось обратиться к психологу, — говорит Елена. — У него есть ревность, ему кажется, что из-за Нюры он получает меньше возможностей, что ему приходится ограничивать себя в чем-то. Даже простая просьба не шуметь, если Нюра спит, может вызвать у него сильную реакцию, что это ограничение его свободы.

Но так и происходит взросление, через понимание, что мы живем в обществе. Наш приемный сын Денис — коррекционный ребенок, имеет различные особенности. Как раз перед появлением Нюры он получил квартиру и стал жить отдельно.

Он сильно обиделся и даже оскорбился, что мы взяли еще ребенка.  Воспринял так, как будто мы сделали ему замену. Надеюсь, со временем он сможет принять, что появление детей в семье — это не путь замены выросших детей на маленьких.

Настя, которая воспитывалась в нашей семье, сейчас  тоже живет самостоятельно, у нее своя активная жизнь. Она поддерживает наши решения».

Елена особо отмечает, что в семье нет различий между кровными и приемными. Нет и тайны усыновления. «Самый эмоциональный у нас Максим, когда был помладше, мог мне сказать в момент какой-то обиды, что я не его мама. Сейчас старается более аккуратно относиться к словам, знает, что такие фразы меня огорчают», — рассказывает Елена.

Спорт, кулинария и личное время

Все дети в семье — спортсмены. Рома — кандидат в мастера спорта, член сборной команды Москвы по тхэквондо. Наташа занимается прыжками на батуте, член сборной России. Максим серьезно занимается флорболом (хоккей в зале – Авт.), его команда — победитель множества турниров и первенств. Маша относительно недавно занялась стрельбой из лука, уже выполнила третий взрослый разряд, а еще она учится в художественной школе.

При такой нагрузке дети все время заняты, все вместе встречаются только вечером. «Мы с мужем стараемся, чтобы всегда у нас в семье было что-то объединяющее. У нас в семье готовит муж, это его хобби. В результате у нас кулинарией интересуются мальчики, а не девочки. И они уже неплохо готовят», — рассказывает Елена.

Она с мужем проводит свободное время по очереди с каждым из детей. «С кем-то из девочек я могу поехать на шоппинг. Муж вдвоем с Ромой собираются сейчас в поездку. Мы стараемся, конечно, проводить время и все вместе. Пусть не так часто, но это различные поездки, семейные мероприятия. И обязательно с каждым ребенком я хоть несколько минут, но обязательно провожу перед сном», — говорит приемная мама.

Выйти в свет

«У нас еще очень маленький опыт посещения общественных мест, — говорит Елена. — Нюра еще слишком мала, чтобы видеть и ощущать какие-то нюансы в поведении людей. Сейчас она открыта к общению, очень любит общаться. Возможно, проблемы будут, когда она подрастет, когда пойдет в школу.

Выходя с Нюрой в инвалидной коляске в мир, я увидела разные реакции людей. Один раз я была в спортивной дачной одежде, Нюра была только что загипсованная, совсем не шевелила рукой, поэтому ее проще всего было укутать во что-то безразмерное, чтобы довезти до машины. И тогда в лифте я увидела смущенные взгляды. Люди отводили глаза. И поняла, что не хочу этого.

После этого поймала себя на том, что не могу себе позволить выйти с Нюрой неаккуратно одетой. Возможно, это эффект первых месяцев, но я хочу, чтобы люди воспринимали нас не как объект для жалости и сочувствия, а как равноценных членов общества. И мне надо найти еще свой путь, как ощущать себя в обществе».

«Для чего нам в жизни что-то дается?»

«Когда мы брали Нюру, я оценивала свои силы, думала о новой нагрузке, — признается Елена. — Да так и сейчас думают все окружающие. А Нюра дана мне точно для остановки. Она умерила мой ритм, в ней появились паузы и передышки. Она медленно ползет, медленно ест, медленно одевается. И сначала хочется подхватить дите и ускорить, и все сделать за нее. Но, оказывается, это и есть счастье — остановиться и переместиться в ее ритм. А  утренняя война, например, с носком у нас может затянуться надолго».

Многодетная мама говорит, что каких-то откровений с появлением в ее жизни особого ребенка у нее пока не случилось. «Я просто поняла, что страхи, которые могут возникать при появлении особенного ребенка, это всего лишь наши предположения, и за ними скрывается огромный ресурс самых разных возможностей, — говорит она. — Для меня очень важно, чтобы мой новый статус мамы особенного ребенка не влиял на жизнь семьи, чтобы у всех нас оставались все возможности. Мы готовимся к первой семейной поездке на море. Как это будет, мне пока сложно представить».

Было бы проще посадить Нюру в складную коляску и возить там, но Елена не хочет ограничивать  подвижность дочки: «Мы поедем с инвалидной коляской, чтобы Нюра могла свободно передвигаться».

Подарок от Деда Мороза

Ролик на ТВ канале, в котором Елена увидела Нюру, был предновогодний. Тогда девочка просила семью для себя. И чудо произошло, Нюра нашла семью.

«Поэтому Новый год для меня теперь украсился еще и таким волшебным знаком. И не аист нам ее принес, а именно Дед Мороз позаботился о нашей дочке, — говорит приемная мама. — Сейчас Нюра практически не играет в игрушки. Мультикам она предпочитает просто нахождение рядом со мной. Она сидит и смотрит, как я ем, как я работаю. Ей это интереснее всего сейчас. От Нового года она ждет чуда, не конкретных подарков, а некого волшебства. И это мы и постараемся для нее исполнить».

Все фото — из семейного архива Елены Хорс.

Каждый ребенок мечтает о том, чтобы жить в семье. Не каждый может стать приемным родителем, но каждый может помочь