Почему не надо бояться детей-сирот с ВИЧ: опыт сообщества приемных родителей

Сообщество приемных родителей «Дети+», которое недавно стало благотворительным фондом с тем же названием, за 10 лет помогло устроить в новые семьи более 400 детей-сирот, среди которых 80 — с ВИЧ. Директор фонда Ольга Кирьянова рассказала корреспонденту «Филантропа» об успешном опыте сотрудничества дома ребенка и сообщества приемных родителей.

— Сообщество приемных семей «Дети+» формировалось постепенно, начиная с 2005 года. Тогда основной частью нашей работы стала помощь в семейном устройстве детей-сирот из московского Дома ребенка №7. Это учреждение было создано по инициативе Московского городского центра профилактики и борьбы со СПИД для размещения детей-сирот, рожденных ВИЧ-инфицированными женщинами. В 2005 году он был рассчитан на 60 детей, и был полностью заполнен. Очаровательные, без всяких внешних дефектов дети – но и их никто не берет в семьи. Проживали в доме ребенка дети как с подтвержденным диагнозом ВИЧ, так и с диагнозом «неокончательный тест на ВИЧ». Детей с «неокончательным тестом» в 1,5 года снимают с диспансерного учета, они здоровы. Но специализация дома ребенка отпугивала потенциальных приемных родителей.

Однако начиная с 2005 года из дома ребенка №7 стали активно забирать в приемные семьи детей-сирот, рожденных со статусом ВИЧ+.

— Что способствовало активному усыновлению детей?

— В 2004 году  вышел цикл передач о детях из дома ребенка № 7 по «Радио России» в программе «Детский вопрос», а также статьи с фотографиями о детях размещались на сайте «Детского вопроса».

Это привело несколько приемных родителей в дом ребенка. В 2005 году пришли мы с волонтерами и с предложением обновлять сайт дома ребенка. Мы фотографировали детей, писали яркие характеристики и размещали все это на сайте опеки Сокольники.

Тогда нам разрешили под фотографией указывать диагноз ребенка. Мы изначально понимали, что открытая информация о диагнозе детей позволяет найти потенциального родителя, готового взять такого ребенка в семью.

Мы создали Форум приемных родителей, где приемные родители высказывались, как живется с «плюсом», что это не страшно, что это вполне возможно.

Наша помощь заключалась в том, чтобы постепенно сформировалось сообщество приемных родителей, готовых принять ВИЧ-положительного ребенка в семью. В результате – в 2006 году были переданы в семьи 25 детей, из них трое с ВИЧ+, за 10 лет – более 400 детей, из них 80 ВИЧ-положительных.

После того как Министерством образования и науки были сформулированы правила размещения информации о детях — сиротах на сайтах, например, запрет на разглашение диагноза ребенка, мы изменили сайт. Это совпало со временем, когда наша помощь в семейном устройстве детей-сирот уже была не нужна: в Москве ВИЧ-положительные дети до четырех лет очень быстро находят семьи. Но устройство детей с таким диагнозом по регионам России — по-прежнему трудная задача.

— Принято считать, что чем меньше «проблемных» сведений о ребенке, тем больше его шансы на усыновление, так ли это? На ваш взгляд, нужно ли давать информацию о диагнозе ребенка?

— Писать о диагнозе, хотя бы в виде кода Международной классификации болезней, в федеральном банке данных о детях-сирота нужно, — но только у детей до четырех-пяти лет. Когда маленьких детей забирают домой, их внешность очень меняется. Фамилия в базе данных не пишется, только имя, точная дата рождения также не указывается. В общем, ребенка не узнают. Да и пользуются базами данных в основном потенциальные приемные родители.

Другое дело — социальные сети. Размещать информацию о детях-сиротах в социальных сетях нужно очень осторожно. Там охват аудитории гораздо больше, и это уже не только потенциальные приемные родители, но и ваши соседи.

Потенциальным приемным родителям нужно давать возможность влюбиться в фотографию ребенка, увидеть диагноз, задуматься, почитать про опыт других приемных родителей, найти соратников. А если родители приходят за направлением на ребенка к оператору банка данных, а им только в этот момент говорят, что у ребенка ВИЧ или нет ручки, — скорее всего, родители не будут смотреть такого ребенка.

— Что ожидает ВИЧ-положительных детей в домах ребенка, в детских домах, если они не найдут семью?

— Независимо от диагноза, подросткам без поддержки родных трудно адаптироваться к жизни вне стен детского дома. А с хроническими заболеваниями, к которым относится ВИЧ, — еще труднее. Одна из проблем: дети не приучены регулярно самостоятельно принимать лекарства, приходить в СПИД-центр для получения терапии. Это означает, что после выпуска из детского дома очень велика вероятность, что он бросит принимать лекарства.

Также выпускник детского дома с ВИЧ+ может попасть под влияние ВИЧ-диссидентов. Сироты отрицают все, что с ними было в детском доме, что им «навязывали» взрослые,  медсестра. Думают: «Я всю жизнь не хотел этого делать, а меня заставляли!» И одинокий подросток находит подтверждение своим отрицаниям в руках ВИЧ-диссидентов. Если вбить в интернете запрос о существовании ВИЧ, первое что выйдет – «ВИЧ-инфекции не существует». Но это не так. Существует. От нее умирают.

Для ВИЧ-положительных детей жизненно важно попасть в семью. И больше шансов — пока ребенку меньше четырех-пяти лет. Если в ФБД полгода «висит» четырехлетняя белокурая и голубоглазая девочка с сохранным интеллектом, без братьев и сестёр — 90 процентов, что у нее такой диагноз.

— Какие сложности встают перед приемными родителями?

— После усыновления ребенка приемные родители всеми силами стараются скрыть его диагноз. Адекватные приемные родители не играют с этим, не пытаются получить себе какие-то блага. А вот неадекватные, на мой взгляд, — начинают всем подряд рассказывать: мол, мы взяли ребенка с ВИЧ. Вот, нас будут притеснять или уже притесняют. Конечно, надеяться, что все взрослые от поликлиники до школы начнут принимать ребенка таким диагнозом нельзя, общество еще не готово.

В Москве были случаи, когда ребенка не брали в школу и директора за это снимали с должности. Дети должны учиться на общих основаниях. Количество вируса настолько мало в крови ребенка, принимающего специальную терапию, что дети не представляют никакой опасности окружающим, даже если укусят, или оближут, чего все так боятся. Обычные страхи окружающих: в детском саду кровь потечет из носа, попадет на руку другого ребенка, и он заразится. Это не так! Кожный барьер другого ребенка – это защита. Все дети с ВИЧ принимают терапию, наблюдаются в центрах, где у них регулярно, раз в три месяца, проверяют уровень вирусной нагрузки. Если же уровень вируса начинает расти, то препарат перестал действовать – меняют схему лечения, назначают один или два препарата, через три месяца снова проверяют. Нечего бояться.

Никто не хочет заразить ваших детей. А все страхи надо лечить, изгонять, просвещаться. Бояться ВИЧ-положительных не современно, не модно, стыдно. Не актуально.

— Каково отношение в обществе к детям с ВИЧ+ в настоящий момент?

— Общество не хочет узнавать, менять стереотипы. Испугали население в 1990-е годы: «СПИД — чума XX века», и больше не хотят разбираться. ВИЧ не передается воздушно-капельным путем, а передается специфичными вещами: половой контакт, инъекционные наркотики, от ВИЧ-положительной матери к ребенку, при переливании крови, при использовании нестерильного оборудования, например, при набивании татуировки или пирсинга.

Дети с ВИЧ+ не виноваты. Играют во дворе в компании, все нормально, а вот упал ребенок, разбил коленку — дети вокруг разбежались… И ребенок не понимает, что с ним не так? Может, он плохой?

Порой, родители скрывают диагноз от самого ребенка, он принимает лекарства, но долгое время не понимает, от чего и как называется его болезнь.

Важно поддержать ребенка, когда ему скажут диагноз, есть специальные методики психологов. В Москве это делают психологи ГКУ Центр содействия семейному воспитанию «Соколенок». БФ «Дети+» поддерживает их работу.

Цель благотворительного фонда «Дети+» — содействовать семейному устройству ВИЧ-инфицированных детей — сирот, помогать детям с там диагнозом, оказывать поддержку учреждениям, работающим с ВИЧ+ детьми.

Мы надеемся, что найдем друзей, и изменим отношение в обществе к детям, затронутым эпидемией ВИЧ-инфекции.