Особый ребенок ищет семью: Детский церебральный паралич. Что нужно знать родителям

Принятие любого ребенка в семью – дело ответственное. Шаг этот должен быть всесторонне обдуманным и взвешенным. Тем более, если речь идет о детях с особенностями развития. Им и родители нужны «особые» – те, кто не только готов подарить своему ребенку бесконечную любовь, но и обладает некоторым набором внутренних и внешних ресурсов. Об этих ресурсах и пойдет речь.

Ресурс №1. Понимать, что такое ДЦП.

Необходимо разобраться, что это за заболевание – детский церебральный паралич: как оно появляется, в чем выражается, и какие его разновидности существуют.

В России (по данным журнала «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения») официально зарегистрировано более 120 тысяч человек с диагнозом ДЦП. Церебральным параличом нельзя заразиться и заболеть, ведь его причина в поражении головного мозга ребенка. Она чаще всего связана с процессами развития беременности и родами (гипоксия, родовые травмы). Эти состояния не передаются по наследству, поэтому такой тип ДЦП часто называют врожденным. Менее распространенный тип — приобретенный ДЦП (черепно-мозговые травмы в период первого года жизни, или инфекции мозга). В результате, получив такое состояние сразу после рождения, человек вынужден жить и бороться с ним подчас всю свою жизнь.

При поражении головного мозга развиваются нарушения двигательной и мышечной активности, координации движений, функций зрения, слуха, а также речи и психики. Дети с церебральным параличом часто с трудом набирают вес и растут. Зачастую появляется целый комплекс других проблемных состояний, не связанных непосредственно с мозгом, но осложняющих жизнь человеку: проблемы с дыханием, остеопорозом и другие.

Форму ДЦП и степень тяжести заболевания устанавливает врач — невропатолог:

• При легкой степени ребенок способен самостоятельно передвигаться, владеет навыками самообслуживания.
• Средняя степень требует дополнительной помощи со стороны взрослых.
• Дети с тяжелым течением ДЦП полностью зависят от окружающих, интеллектуальное развитие колеблется между умеренной и тяжелой степенью умственной отсталости.

Внутренняя составляющая ребенка, имеющего ДЦП, не меняется. Он ребенок, только его наружная оболочка в виде тела пострадала. И задача родителей: сделать все, чтобы снизить влияние этой пораженной оболочки, чтобы ребенок чувствовал себя комфортнее в мире, в который он пришел.

Родители ребенка с ДЦП несут большую ответственность, потому что их малыш должен все время чем-то заниматься. Ребенку необходимо постоянно чувствовать кого-то рядом – ощущать всеми фибрами души: видеть, если он видит, слышать, если он слышит. Для этого мама и папа могут что-то говорить, петь песни, объяснять, что они делают и что делает ребенок. Этот контакт должен быть плотным. И тогда родители смогут получить то, к чему они стремятся.

У каких врачей придется наблюдаться и как часто? Какие процедуры необходимо проводить регулярно? Составить «среднюю» схему вряд ли получится, ведь динамику наблюдения специалистами и занятий определяет тяжесть конкретного случая. Иначе говоря, в лечении ДЦП все индивидуально, и только доктор будет решать: как делать, в какой мере, и что.

Состояние ребенка определяет и частоту просмотра неврологом, и количество массажей в течение года. Определенно ребенка надо будет массировать, заниматься с ним ЛФК, может быть, посещать и бассейн. Возможно, потребуется и наблюдение ортопеда.

Владимир Недосядло, главный врач отделения ранней помощи Центра лечебной педагогики и дифференцированного обучения:

«ДЦП подразумевает поражение головного мозга как такового. Степень поражения бывает достаточно разной – ребенок может не ходить, но иметь при этом сохранный мозг. Тогда занятия могут проходить в достаточно нагрузочной форме. А может быть ситуация, когда есть и ярко выраженное поражение двигательной сферы, и нарушение интеллекта – в этом случае восприятие мира ребенком будет другим. Может получиться так, что взяв такого тяжелого ребенка в семью, родители столкнутся с тем, что он не воспринимает занятия. Тогда вместе с врачом надо искать другой путь. Неврологического больного надо лечить, отталкиваясь от него самого.

При рождении мозг ребенка, грубо говоря, не сформирован окончательно. И в этот период, когда мозг восприимчив, специалисты вместе с родителями могут что-то сделать, даже если он поражен. У них есть то терапевтическое окно, которое дает возможность на начальном этапе каким-то образом помочь мозгу. Тогда на этом, раннем этапе мозг будет развиваться, и разовьется».

Где подробнее узнать о ДЦП?

• Сайт для людей с ограниченными возможностями здоровья «Дверь в мир»
• Информационный портал о ДЦП
• Сайт «Ангел Кристина»
• Статья врач-невропатолога в журнале Sanatate

Отдельного внимания заслуживает опыт китайских медиков, успешно занимающихся реабилитацией пациентов с ДЦП, в том числе из России:
• История лечения в Китае
• Репортаж о лечении в КНР

И еще несколько видео о реабилитации детей с ДЦП:
• Медцентр «Милосердие»

• Комплекс упражнений ЛФК, разработанный украинскими учеными

• Израильский опыт лечения ДЦП

Ресурс №2. Знать заранее, как изменится быт.

Если вы хотите принять в свою семью ребенка с ДЦП, то надо понимать следующее:

1. У ребенка, скорее всего, будут проблемы с ходьбой. Рассмотрим эту задачу с точки зрения пространства вашего дома: если ребенок хотя бы как-то передвигается, то все нормально. А вот если в вашем доме появится коляска, то надо отдавать себе отчет в том, что ее надо будет заносить с улицы своими силами. Хватит ли этих сил на каждый день? Кроме того, надо понимать, что в стандартный туалет и ванную коляска не войдет, а значит, необходимо заранее обмерить ширину всех дверей, и при необходимости что-то перестроить. Это самые элементарные и несложные вещи: все бытовые препятствия, которые возникают перед вами, можно переделать: усовершенствовать, демонтировать или построить заново.

2. У ребенка может быть нарушена речь. В этом случае придется проявить терпение: ребенок будет невнятно говорить, и первое время вы ничего не будете понимать. Ничего страшного: есть множество альтернативных средств коммуникации, например, жесты. Но если пальчики плохо двигаются, то и жесты будут непонятны. Что же делать тогда? На помощь приходят пиктограммы. Их разработано великое множество, и ребенок, указывая на ту или иную картинку, может выражать многое из того, что ему нужно. Еще лучше, если не рисовать или распечатывать картинки, а купить планшет: ребенок, нажимая на пиктограммы, будет «разговаривать». А если хотя бы один пальчик работает хорошо, и ребенок умеет работать с текстом, то можно замахнуться уже и на набор текстов на компьютере или гаджете.

3. Интеллектуальное развитие ребенка может быть как нормальным, так и нет (в том числе потому, что на развитие влияет сама жизнь с ДЦП). У ребенка может быть какое-либо ментальное нарушение, например, умственная отсталость.

4. Ручки ребенка могут быть «скрюченными»: тогда он не сможет писать или будет очень неаккуратным в быту. К этой неловкости надо быть готовым, и не удивляться.

5. ДЦП – это нарушения нервной системы, поэтому, когда ребенок будет пытаться говорить, мышцы лица станут неравномерно напрягаться. Часть таких «гримас» на лице выглядят не очень симпатично, если смотреть со стороны – особенно для посторонних. Но когда ты общаешься с человеком, которого ты любишь, то не замечаешь этой ерунды. Но об этом тоже нужно знать заранее, и быть готовым.

Светлана Андреева, заместитель директора образовательной организации для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития:

«Детям с ДЦП чаще всего требуется время на любое бытовое действие. И многие процессы будут растянуты во времени: процесс общения, еды, одевания, раздевания. Чаще всего именно таких – «копуш» – жалеют, их хочется подхватить, помочь им быстрее справиться. Но если ребенок с детства мотивирован на достижение целей, то он будет более приспособлен к жизни, и проживет самостоятельно.

Недавно мы ездили в Германию, и в нашей группе был мальчик с ДЦП, от которого мама требует все, что ему по силам. И вот он сам медленно-медленно накалывает кусочек колбасы с общей тарелки, потом ему надо донести это все до своей тарелки, еще при этом ручку вот так вывернуть, и медленно-медленно, чтобы не упал кусочек с вилки (потому что ручки очень неловкие), отправить в рот. И потом прожевать. А здесь все нарушено, еще мышцы лица не слушаются! И он делает это ох как не быстро. И вот представьте: этот мальчик каждое утро открывает шариковый дезодорант, и себя под мышками освежает. Я не знала, чего это ему стоило, пока не увидела. Но он будет сидеть и долго открывать, потом приводить себя в порядок. Почему? Потому что он юноша, должен следить за собой. А от него всегда требовали, по его возможностям, и он старался. Эти ребята тем лучше будут себя чувствовать, чем больше они будут уметь. А для этого их нужно просто научить. Сами они не справятся. Мы-то выкрутимся, а они не справятся. И им обязательно нужно помочь».

Ресурс №3. Верить в магию семьи

Что дает ребенку с ДЦП жизнь в государственном учреждении? Там все подготовлено для него и подстроено под него:

— там есть пандус;
— там есть широкие двери;
— там есть удобный санитарный блок, где ребенка легче помыть;
— наверное, будет там и массажист, и специалисты по лечебной физкультуре.

В государственном учреждении могут быть и сенсорные комнаты, и специальная аппаратура, и множество специально обученных людей, которые будут заниматься с ребенком, развивать его. В этом смысле государство может дать ребенку многое.

Но даже при всех этих плюсах, государственное учреждение – это крайняя ситуация, когда, например, ребенку негде больше жить. А жить ребенок должен в семье – там, где ощущает себя любимым, нужным, значимым для других людей. И лучше семьи не может быть ни один детский дом, санаторий или интернат, даже если там работают первоклассные специалисты.

Для взрослеющего ребенка особенно важно получать этот сигнал от родных людей: «Мы тебя не стесняемся, не боимся этих взглядов (любопытных в лучшем случае), поддержим, где надо». И очень здорово, когда семья не замыкается в себе, а создает вокруг себя хорошее окружение и выход во внешний мир: в семью приходят друзья и знакомые, а родители вместе с ребенком гуляют, посещают праздники, любые кафе и кинотеатры, куда можно заехать с ребенком в инвалидной коляске.

Конечно, если родитель всего один, то в физическом плане ему будет тяжело: столько перекладывать, носить и возить – не каждому по силам. Но если ребенок передвигается без коляски, пусть и нерешительно, но сам, то тут тем более многое зависит от позиции близких людей. Семья должна быть открыта, не бояться внешнего мира. Даже если этот мир пока не очень дружелюбен к людям с особыми потребностями.

Валентина Чернова, специалист органов опеки и попечительства, лауреат премии «За спасение детства»:

«Само понятие «Дети с особенностями в развитии» говорит о том, что этому ребенку необходим индивидуальный подход. И мы всегда очень радуемся, когда такие дети попадают в заботливые руки, в семью, готовую оказать им ту помощь, в которой они нуждаются. Для нас важно, чтобы и эти дети не оставались в учреждениях, где они не имеют дальнейшей перспективы кроме попадания в психоневрологический интернат.
Самое главное – эмоциональная потребность, в которой особенно нуждаются эти дети. Мы рады, когда наши родители приходят через несколько лет и показывают успехи своих детей. Была семья, которая больше десяти лет назад взяла девочку, и регулярно приходила к нам. Наблюдая за ними, мы молились, чтобы у них хватило сил справиться с воспитанием ребенка. Но все сложилось счастливо: сейчас девочка успешно получает образование, это совершенно очаровательный ребенок, есть достижения, и самое главное – она счастлива. А как счастливы родители!»

На сайте фонда «Измени одну жизнь» — немало историй о семьях, принявших ребенка с ДЦП. Одни из самых потрясающих, похожих на сказку: о Вите и о Марате.

Ресурс №4. Ликвидация жалости

Больше всего такие дети страдают от родительской гиперопеки. Многие ведь с большой жалостью относятся к ребятам с ДЦП – «бедный-несчастный, ходить не может, Богом обиженный». Так рождается неправильная линия поведения: из-за моей необыкновенной любви и жалости я буду делать за него все, что он мог бы делать сам.

А это унижает человека, показывает, какой он слабый. Ребенок смиряется, принимает эту жалость как должное. А должно быть наоборот – из него надо «всю душу вытрясти», но научить выполнять то, что ему по силам.

Нужно повторять как мантру: «Если ты можешь сделать сам, то должен делать это сам. В том, что не позволяют физические возможности, я тебе всегда помогу».

Если ребенок хоть как-то может взять ложку или чашку, поднести ее ко рту, и, пусть даже половина вывалится, проглотить, то он должен делать это сам. А заботливый родитель, если ребенка любит, организует вокруг него пространство так, чтобы все было хорошо. Надеть фартук, или постелить полотенце на стол, чтобы потом все быстро прибрать. Вот такая забота – уместна и полезна.

Ирина Кознева, специалист по подготовке и сопровождению принимающих семей:

«Ребенку с ограниченными возможностями здоровья нужно то же, что и здоровому: чтобы его любили и принимали таким, какой он есть, с его проблемами и трудностями. Это такие же дети, которым нужна ласка и забота.

Более того, ребенку с ДЦП просто необходим тесный физический контакт с матерью – это основа его дальнейшего развития. И в ответ такие дети дарят принимающим родителям любовь и счастье, помогают им личностно расти, совершенствоваться, духовно развиваться. Есть стереотип о том, что дети-инвалиды страдают и мучаются. Но не все дети с ДЦП испытывают физическую боль, и не все даже понимают, что с ними что-то не так. И поэтому, если с ними рядом будут близкие люди, дети будут чувствовать себя защищенными, они войдут в мир уверенными в себе, доброжелательными, полезными обществу. Войдут именно такими, какие они есть: с двигательными нарушениями, с нарушениями интеллекта и речи, с дефектами слуха и зрения. Но без семьи, без ее поддержки и любви это вряд ли возможно».

Ресурс №5. Защищать право на универсальный мир

Инвалидность, как медицинское явление, давно перешла в иную категорию. Многие из нас, страдающие близорукостью, чувствовали бы себя инвалидами без очков. Но общество придумало такой чудесный оптический прибор, и барьеры исчезли. Ничего не изменилось с человеком, но ему помогли изобретатели. То же самое и с «колясочниками» – да, не двигаются ноги, но вот им дали коляски, и теперь можно выехать в мир, заехать в автобус, въехать в магазин. Можно даже принять участие в Паралимпийских играх и прославить свою страну на спортивном поприще на весь мир.

В последние годы все чаще можно услышать термины «доступная среда», «безбарьерная среда» — так мы говорим, когда видим, что для инвалидов создаются условия для беспрепятственного перемещения в пространстве. Но в российских условиях, к сожалению, это понятие не совсем честное. Оно пока больше похоже на одолжения, на подачки для маломобильных граждан и тех, кто защищает их право на полноценную жизнь. Нужен пандус, лифт, широкие двери? Собирайте подписи, доказывайте, приводите аргументы. И тогда чиновники, так и быть, уберут барьеры.

Во многих странах исповедуется другой подход: мы («нормальные», здоровые люди) не одни такие хорошие здесь – вокруг есть много людей, с которыми что-то не так. А значит все, абсолютно все, что происходит вокруг, мы не должны подстраивать только лишь под себя. В Германии, если в университете есть хоть один студент-«колясочник», то университет обязан построить для него лифт, таков регламент.

Так что правильнее говорить не о доступной среде, а об универсальной доступности для всех, изначально. И, проектируя новые здания и сооружения, дороги, целые районы городов, разработчики должны думать о том, чтобы эта среда была максимально удобна всем, в том числе и мамам с колясками, и велосипедистам, и старикам, которым сложно поднять ногу на лишние 10 см, чтобы переступить бордюр.

Родители, воспитывающие ребенка с ДЦП, – это как раз те, кто меняет мир вокруг, делая его универсальным. В России это дается с особенным трудом, и к этому тоже надо быть готовым. В одном из региональных вузов появился недавно парнишка с ДЦП, он не хотел сидеть дома и выполнять задания на компьютере, а мечтал общаться со сверстниками, что закономерно. Этого студента на инвалидной коляске его папа каждое утро затаскивает по ступенькам в университет, а потом возит по аудиториям. Сокурсники – в основном девчонки, им просто физически никак не помочь своему товарищу.

Вот такая чудовищная ситуация: папа сидит на лекциях, ждет перемен, но ведь этому парнишке еще и в туалет надо сходить хотя бы 2-3 раза в день, а там очень крутые ступеньки, в эти туалеты.

Наверное, в нашей стране людям с ограниченными возможностями в последние годы стало легче: меняется отношение молодого поколения к маломобильным согражданам, кое-что из «доступной среды» уже реализовано. Сейчас детям с ДЦП реализовать себя помогает возможность дистанционно учиться или даже работать. Границы физической малоподвижности стираются, когда в игру вступают коммуникации через компьютер. И с каждым годом роль интернета будет только возрастать, открывая детям с ДЦП все новые горизонты.

А миссия родителей в этом стремительно меняющемся мире – защищать право своего ребенка на полноценную жизнь, не дожидаясь, пока понятие «универсальной среды» наберет силу. В каких-то городах это будет проще, а где-то придется поработать Дон Кихотом. Но – вода камень точит – и для того, чтобы достичь цели, надо, как минимум, эту цель перед собой поставить, а потом, встать, пойти и начать действовать.

Ресурс №6. Действовать вместе с друзьями

Людям свойственно объединяться, чтобы сообща решать похожие проблемы, чувствовать поддержку, да просто и иметь возможность высказаться и быть услышанными. А интернет помогает находить друг друга в разных уголках страны и мира.

В Рунете можно найти не меньше десятка форумов, созданных родителями, воспитывающими детей с ДЦП. Вот несколько самых популярных:
• «Жизнь вопреки ДЦП»
• «Общение мам особых деток»
• «ДЦП-помощь»
Практически в каждом городе можно найти и оффлайновые сообщества родителей «особых» детей. И если возможность встречаться с единомышленниками есть, ей всегда надо пользоваться, даже если кажется, что семья со всем справляется своими силами.
Как правило, такие встречи проводятся на базе общественных организаций, сопровождающих детей с ДЦП или оказывающих социальные услуги.

Ресурс №7. Обращаться за помощью

Справиться в одиночку — без консультаций, тренингов, услуг специалистов, а подчас и просто физической помощи – с воспитанием ребенка с ДЦП очень сложно. Не невозможно, нет. Но если родители выжимают все свои силы до последней капли – что тогда остается ребенку от таких родителей?

Система комплексного сопровождения семей, воспитывающих ребенка с ДЦП (и тем более принимающего такого ребенка из госучреждения) в России очень нужна, но, к сожалению, далеко не в каждом регионе есть сильные организации.

Мы подготовили таблицу, где собрали данные обо всех подобных организациях, которые смогли найти. Эта таблица будет постоянно дополняться и редактироваться, на сегодняшний день она выглядит следующим образом (последнее обновление – февраль 2015):

Кроме того, в России действуют четыре крупных фонда, занимающихся вопросами помощи семьям, воспитывающих детей с ДЦП:
• Фонд помощи инвалидам, страдающим ДЦП «Луч надежды»
• Фонд помощи детям, больным ДЦП «Шаг вместе»
• Фонд помощи детям ДЦП «Добросердие»
• Благотворительный Фонд «Галчонок»

Обращаться за помощью необходимо: не только ради сбережения своих сил, но и для развития ребенка, его благополучия. А еще ради постоянного поиска новых решений, обновления знаний и получения новых мотивов для движения вперед, вопреки всем сложностям.

И напоследок, о главном. Самый важный ресурс, о котором здесь не упоминалось – это любовь. Люди, которые готовы не просто принять его в семью, но принять его целиком, со всеми его особенностями, багажом, прошлым и настоящим, поверить в него и быть счастливыми лишь оттого, что родной человечек нашелся, и вот он рядом – такие люди справятся с любыми трудностями. Таким родителям все по плечу, и у них все обязательно получится!

Мы очень хотим, чтобы все дети – и особые, и обычные, независимо от наличия диагнозов – жили в семье. Но, к сожалению, именно те дети, которые особенно нуждаются в нашей поддержке, пока еще не нашли самых лучших на свете родителей. Мы верим, что их мечты скоро обязательно сбудутся, а мы постараемся им в этом помочь, отвечая на любые ваши вопросы о детях с ДЦП. Если есть, о чем спросить – обязательно пишите: otvet@changeonelife.ru.