Как семья помогает ребёнку с диагнозом ДЦП адаптироваться и развиваться? Читайте о важности поддержки и любви в жизни приёмного ребёнка

Обновлено — сентябрь 2026 г.

Детский церебральный паралич (ДЦП) — серьёзное неврологическое заболевание, которое влияет на двигательные функции и координацию.

В статье мы рассмотрим основные причины возникновения ДЦП, его виды и современные методы лечения и реабилитации. Узнайте больше о том, как помочь детям с таким заболеванием и улучшить их качество жизни.

ДЦП — что это такое?

Необходимо разобраться, что это за заболевание – детский церебральный паралич. Как оно появляется, в чём выражается, и какие его разновидности существуют.

Церебральным параличом нельзя заразиться и заболеть, ведь его причина — в поражении головного мозга ребёнка. Она чаще всего связана с процессами развития беременности и родами (гипоксия, родовые травмы). Эти состояния не передаются по наследству, поэтому такой тип ДЦП часто называют врождённым.

Менее распространённый тип — приобретенный ДЦП (черепно-мозговые травмы в период первого года жизни или инфекции мозга). В результате, получив такое состояние сразу после рождения, человек вынужден жить и бороться с ним подчас всю свою жизнь.

При поражении головного мозга развиваются нарушения двигательной и мышечной активности, координации движений, функций зрения, слуха, а также речи и психики. Дети с церебральным параличом часто с трудом набирают вес и растут. Зачастую появляется целый комплекс других проблемных состояний, не связанных непосредственно с мозгом, но осложняющих жизнь человеку: проблемы с дыханием, остеопорозом и другие.

Форма и степень тяжести заболевания

Форму ДЦП и степень тяжести заболевания устанавливает врач-невропатолог:

  • При легкой степени ребёнок способен самостоятельно передвигаться, владеет навыками самообслуживания.
  • Средняя степень требует дополнительной помощи со стороны взрослых.
  • Дети с тяжелым течением ДЦП полностью зависят от окружающих, интеллектуальное развитие колеблется между умеренной и тяжелой степенью умственной отсталости.

Внутренняя составляющая ребёнка, имеющего ДЦП, не меняется. Он ребёнок, только его наружная оболочка в виде тела пострадала. И задача родителей — сделать всё, чтобы снизить влияние этой пораженной оболочки, чтобы ребёнок чувствовал себя комфортнее в мире, в который он пришёл.

Родители ребёнка с ДЦП несут большую ответственность, потому что их малыш должен всё время чем-то заниматься. Ребёнку необходимо постоянно чувствовать кого-то рядом – ощущать всеми фибрами души: видеть, если он видит, слышать, если он слышит. Для этого мама и папа могут что-то говорить, петь песни, объяснять, что они делают и что делает ребёнок. Этот контакт должен быть плотным. И тогда родители смогут получить то, к чему они стремятся.

У каких врачей придётся наблюдаться

Какие процедуры необходимо проводить регулярно? Составить «среднюю» схему вряд ли получится, ведь динамику наблюдения специалистами и занятий определяет тяжесть конкретного случая. Иначе говоря, в лечении ДЦП всё индивидуально, и только доктор будет решать: как делать, в какой мере, что именно.

Состояние ребёнка определяет и частоту просмотра неврологом, и количество массажей в течение года. Определенно ребёнка надо будет массировать, заниматься с ним ЛФК, может быть, посещать и бассейн. Возможно, потребуется и наблюдение ортопеда.

Использовать терапевтическое окно

Владимир Недосядло, главный врач отделения ранней помощи Центра лечебной педагогики и дифференцированного обучения:

«ДЦП подразумевает поражение головного мозга как такового. Степень поражения бывает достаточно разной – ребёнок может не ходить, но иметь при этом сохранный мозг. Тогда занятия могут проходить в достаточно нагрузочной форме.

А может быть, ситуация, когда есть и ярко выраженное поражение двигательной сферы, и нарушение интеллекта – в этом случае восприятие мира ребёнком будет другим. Может получиться так, что взяв такого тяжёлого ребёнка в семью, родители столкнутся с тем, что он не воспринимает занятия. Тогда вместе с врачом надо искать другой путь. Неврологического больного надо лечить, отталкиваясь от него самого.

При рождении мозг ребёнка, грубо говоря, не сформирован окончательно. И в этот период, когда мозг восприимчив, специалисты вместе с родителями могут что-то сделать, даже если мозг поражен. У них есть то терапевтическое окно, которое дает возможность на начальном этапе каким-то образом помочь мозгу. Тогда на этом, раннем этапе, мозг будет развиваться, и разовьется».

Знать, как изменится быт

Если вы хотите принять в свою семью ребёнка с ДЦП, то надо понимать, что у него могут быть следующие особенности.

1. Проблемы с ходьбой

Рассмотрим эту задачу с точки зрения пространства вашего дома: если ребёнок хотя бы как-то передвигается, то всё нормально. А вот если в вашем доме появится коляска, то надо отдавать себе отчет в том, что её надо будет заносить с улицы своими силами. Хватит ли этих сил на каждый день?

Кроме того, надо понимать, что в стандартный туалет и ванную коляска не войдет, а значит, необходимо заранее обмерить ширину всех дверей, и при необходимости что-то перестроить. Это самые элементарные и несложные вещи: все бытовые препятствия, которые возникают перед вами, можно переделать: усовершенствовать, демонтировать или построить заново.

2. Нарушения речи

В этом случае придётся проявить терпение: ребёнок будет невнятно говорить, и первое время вы ничего не будете понимать. Ничего страшного: есть множество альтернативных средств коммуникации, например, жесты. Но если пальчики плохо двигаются, то и жесты будут непонятны. Что же делать тогда? На помощь приходят пиктограммы. Их разработано великое множество, и ребёнок, указывая на ту или иную картинку, может выражать многое из того, что ему нужно. Ещё лучше, если не рисовать или распечатывать картинки, а купить планшет: ребёнок, нажимая на пиктограммы, будет «разговаривать». А если хотя бы один пальчик работает хорошо, и ребёнок умеет работать с текстом, то можно замахнуться уже и на набор текстов на компьютере или гаджете.

3. Особенности интеллектуального развития

Оно у ребёнка может быть как нормальным, так и нет (в том числе потому, что на развитие влияет сама жизнь с ДЦП). У ребёнка может быть какое-либо ментальное нарушение, например, умственная отсталость.

4. Ручки ребёнка могут быть «скрюченными»

В таком случае не сможет писать или будет очень неаккуратным в быту. К этой неловкости надо быть готовым, и не удивляться.

5. Мышцы лица могут неравномерно напрягаться

ДЦП – это нарушения нервной системы, поэтому, когда ребёнок будет пытаться говорить, мышцы лица станут неравномерно напрягаться.

Часть таких «гримас» на лице выглядят не очень симпатично, если смотреть со стороны – особенно для посторонних. Но когда ты общаешься с человеком, которого ты любишь, то не замечаешь этой ерунды. Но об этом тоже нужно знать заранее, и быть готовым.

Время на любое бытовое действие

Светлана Андреева, заместитель директора образовательной организации для детей с тяжёлыми множественными нарушениями развития:

«Детям с ДЦП чаще всего требуется время на любое бытовое действие. И многие процессы будут растянуты во времени: процесс общения, еды, одевания, раздевания. Чаще всего именно таких – «копуш» – жалеют, их хочется подхватить, помочь им быстрее справиться. Но если ребёнок с детства мотивирован на достижение целей, то он будет более приспособлен к жизни, и проживет самостоятельно.

В нашей группе был мальчик с ДЦП, от которого мама требует всё, что ему по силам. И вот он сам медленно-медленно накалывает кусочек колбасы с общей тарелки, потом ему надо донести это всё до своей тарелки, ещё при этом ручку вот так вывернуть, и медленно-медленно, чтобы не упал кусочек с вилки (потому что ручки очень неловкие), отправить в рот. И потом прожевать. А здесь всё нарушено, ещё мышцы лица не слушаются! И он делает это, ох, как не быстро.

И вот представьте: этот мальчик каждое утро открывает шариковый дезодорант, и себя под мышками освежает. Я не знала, чего это ему стоило, пока не увидела. Но он будет сидеть и долго открывать, потом приводить себя в порядок. Почему? Потому что он юноша, должен следить за собой. А от него всегда требовали, по его возможностям, и он старался. Эти ребята тем лучше будут себя чувствовать, чем больше они будут уметь. А для этого их нужно просто научить. Сами они не справятся. Мы-то выкрутимся, а они не справятся. И им обязательно нужно помочь».

6 мифов о ДЦП — приёмная мама детей с ДЦП развенчивает наиболее распространенные мифы об этом заболевании

Верить в магию семьи

Что даёт ребёнку с ДЦП жизнь в государственном учреждении? Там всё подготовлено для него и подстроено под него:

  • там есть пандус;
  • там есть широкие двери;
  • там есть удобный санитарный блок, где ребёнка легче помыть;
  • наверное, будет там и массажист, и специалисты по лечебной физкультуре.

В государственном учреждении могут быть и сенсорные комнаты, и специальная аппаратура, и множество специально обученных людей, которые будут заниматься с ребёнком, развивать его. В этом смысле государство может дать ребёнку многое.

Но даже при всех этих плюсах, государственное учреждение – это крайняя ситуация, когда, например, ребёнку негде больше жить. А жить ребёнок должен в семье – там, где ощущает себя любимым, нужным, значимым для других людей. И лучше семьи не может быть ни один детский дом, санаторий или интернат, даже если там работают первоклассные специалисты.

Мы тебя не стесняемся


Для взрослеющего ребёнка особенно важно получать этот сигнал от родных людей: «Мы тебя не стесняемся, не боимся этих взглядов (любопытных в лучшем случае), поддержим, где надо».

И очень здорово, когда семья не замыкается в себе, а создает вокруг себя хорошее окружение и выход во внешний мир: в семью приходят друзья и знакомые, а родители вместе с ребёнком гуляют, посещают праздники, любые кафе и кинотеатры, куда можно заехать с ребёнком в инвалидной коляске.

Конечно, если родитель всего один, то в физическом плане ему будет тяжело: столько перекладывать, носить и возить – не каждому по силам. Но если ребёнок передвигается без коляски, пусть и нерешительно, но сам, то тут тем более многое зависит от позиции близких людей. Семья должна быть открыта, не бояться внешнего мира. Даже если этот мир пока не очень дружелюбен к людям с особыми потребностями.

На сайте фонда «Измени одну жизнь» — немало историй о семьях, принявших ребёнка с ДЦП. Одни из самых потрясающих, похожих на сказку: о Марате, о Маше,   о Саше. 

Всё сложилось счастливо

Валентина Чернова, специалист органов опеки и попечительства, лауреат премии «За спасение детства»:

«Само понятие «дети с особенностями в развитии» говорит о том, что этому ребёнку необходим индивидуальный подход. И мы всегда очень радуемся, когда такие дети попадают в заботливые руки, в семью, готовую оказать им ту помощь, в которой они нуждаются. Для нас важно, чтобы и эти дети не оставались в учреждениях, где они не имеют дальнейшей перспективы кроме попадания в психоневрологический интернат.

Самое главное – эмоциональная потребность, в которой особенно нуждаются эти дети. Мы рады, когда наши родители приходят через несколько лет и показывают успехи своих детей.

Была семья, которая больше десяти лет назад взяла девочку, и регулярно приходила к нам. Наблюдая за ними, мы молились, чтобы у них хватило сил справиться с воспитанием ребёнка. Но всё сложилось счастливо: сейчас девочка успешно получает образование, это совершенно очаровательный ребёнок, есть достижения, и самое главное – она счастлива. А как счастливы родители!»

Ликвидация жалости

Больше всего такие дети страдают от родительской гиперопеки. Многие ведь с большой жалостью относятся к ребятам с ДЦП – «бедный-несчастный, ходить не может, Богом обиженный». Так рождается неправильная линия поведения: из-за моей необыкновенной любви и жалости я буду делать за него всё, что он мог бы делать сам.

А это унижает человека, показывает, какой он слабый. Ребёнок смиряется, принимает эту жалость как должное. А должно быть наоборот – из него надо «всю душу вытрясти», но научить выполнять то, что ему по силам.

Нужно повторять как мантру: «Если ты можешь сделать сам, то должен делать это сам. В том, что не позволяют физические возможности, я тебе всегда помогу».

Если ребёнок хоть как-то может взять ложку или чашку, поднести её ко рту, и, пусть даже половина вывалится, проглотить, то он должен делать это сам. А заботливый родитель, если ребёнка любит, организует вокруг него пространство так, чтобы всё было хорошо. Надеть фартук или постелить полотенце на стол, чтобы потом всё быстро прибрать. Вот такая забота – уместна и полезна.

Это такие же дети

Ирина Кознева, специалист по подготовке и сопровождению принимающих семей:

«Ребёнку с ограниченными возможностями здоровья нужно то же, что и здоровому: чтобы его любили и принимали таким, какой он есть, с его проблемами и трудностями. Это такие же дети, которым нужна ласка и забота.

Более того, ребёнку с ДЦП просто необходим тесный физический контакт с матерью – это основа его дальнейшего развития. И в ответ такие дети дарят принимающим родителям любовь и счастье, помогают им личностно расти, совершенствоваться, духовно развиваться.

Есть стереотип о том, что дети-инвалиды страдают и мучаются. Но не все дети с ДЦП испытывают физическую боль, и не все даже понимают, что с ними что-то не так. И поэтому, если с ними рядом будут близкие люди, дети будут чувствовать себя защищёнными, они войдут в мир уверенными в себе, доброжелательными, полезными обществу. Войдут именно такими, какие они есть: с двигательными нарушениями, с нарушениями интеллекта и речи, с дефектами слуха и зрения. Но без семьи, без ее поддержки и любви это вряд ли возможно».

Универсальная доступность

Инвалидность, как медицинское явление, давно перешла в иную категорию. Многие из нас, страдающие близорукостью, чувствовали бы себя инвалидами без очков. Но общество придумало такой чудесный оптический прибор, и барьеры исчезли. Ничего не изменилось с человеком, но ему помогли изобретатели.

То же самое и с «колясочниками» – да, не двигаются ноги, но вот им дали коляски, и теперь можно выехать в мир, заехать в автобус, въехать в магазин. Можно даже принять участие в Паралимпийских играх и прославить свою страну на спортивном поприще на весь мир.

В последние годы всё чаще можно услышать термины «доступная среда», «безбарьерная среда» — так мы говорим, когда видим, что создаются условия для беспрепятственного перемещения в пространстве. Но в наших условиях, к сожалению, это понятие не совсем честное. Оно пока больше похоже на одолжения, на подачки для маломобильных граждан и тех, кто защищает их право на полноценную жизнь. Нужен пандус, лифт, широкие двери? Собирайте подписи, доказывайте, приводите аргументы. И тогда чиновники, так и быть, уберут барьеры.

Правильнее говорить не о доступной среде, а об универсальной доступности для всех изначально. И, проектируя новые здания и сооружения, дороги, целые районы городов, разработчики должны думать о том, чтобы эта среда была максимально удобна всем, в том числе и мамам с колясками, и велосипедистам, и старикам, которым сложно поднять ногу на лишние 10 см, чтобы переступить бордюр.

Те, кто меняет мир вокруг

Родители, воспитывающие ребёнка с ДЦП, – это как раз те, кто меняет мир вокруг, делая его универсальным.

В одном из региональных вузов появился недавно парнишка с ДЦП, он не хотел сидеть дома и выполнять задания на компьютере, а мечтал общаться со сверстниками, что закономерно. Этого студента на инвалидной коляске его папа каждое утро затаскивает по ступенькам в университет, а потом возит по аудиториям. Сокурсники – в основном девчонки, им просто физически никак не помочь своему товарищу.

Вот такая чудовищная ситуация: папа сидит на лекциях, ждёт перемен, но ведь этому парнишке ещё и в туалет надо сходить хотя бы 2-3 раза в день, а там очень крутые ступеньки, в эти туалеты.

Защищать право на полноценную жизнь

Наверное, в нашей стране людям с ограниченными возможностями в последние годы стало легче: меняется отношение молодого поколения к маломобильным согражданам, кое-что из «доступной среды» уже реализовано.

Сейчас детям с ДЦП реализовать себя помогает возможность дистанционно учиться или даже работать. Границы физической малоподвижности стираются, когда в игру вступают коммуникации через компьютер. И с каждым годом роль интернета будет только возрастать, открывая детям с ДЦП всё новые горизонты.

А миссия родителей в этом стремительно меняющемся мире – защищать право своего ребёнка на полноценную жизнь, не дожидаясь, пока понятие «универсальной среды» наберет силу. В каких-то городах это будет проще, а где-то придётся поработать Дон Кихотом. Но – вода камень точит – и для того, чтобы достичь цели, надо, как минимум, эту цель перед собой поставить, а потом, встать, пойти и начать действовать.

Блог Анны, приёмной мамы девочки с ДЦП.

Действовать вместе с друзьями

Людям свойственно объединяться, чтобы сообща решать похожие проблемы, чувствовать поддержку, да просто и иметь возможность высказаться и быть услышанными. А интернет помогает находить друг друга в разных уголках страны и мира.

Практически в каждом городе можно найти и оффлайновые сообщества родителей «особых» детей. И если возможность встречаться с единомышленниками есть, ей всегда надо пользоваться, даже если кажется, что семья со всем справляется своими силами.

Как правило, такие встречи проводятся на базе общественных организаций, сопровождающих детей с ДЦП или оказывающих социальные услуги.

Обращаться за помощью

Справиться в одиночку — без консультаций, тренингов, услуг специалистов, а подчас и просто физической помощи – с воспитанием ребёнка с ДЦП очень сложно. Не невозможно, нет. Но если родители выжимают все свои силы до последней капли – что тогда остается ребёнку от таких родителей?

Система комплексного сопровождения семей, воспитывающих ребёнка с ДЦП (и тем более принимающего такого ребёнка из госучреждения) в России очень нужна, но, к сожалению, далеко не в каждом регионе есть сильные организации.

Обращаться за помощью необходимо: не только ради сбережения своих сил, но и для развития ребёнка, его благополучия. А ещё ради постоянного поиска новых решений, обновления знаний и получения новых мотивов для движения вперед, вопреки всем сложностям.

О самом важном ресурсе

И напоследок — о главном. Самый важный ресурс, о котором здесь не упоминалось – это любовь.

Люди, которые готовы не просто принять ребёнка в семью, но принять его целиком, со всеми его особенностями, прошлым и настоящим, поверить в него и быть счастливыми лишь от того, что родной человечек нашёлся, и вот он рядом – такие люди справятся с любыми трудностями. Таким родителям всё по плечу, и у них всё обязательно получится!

Мы очень хотим, чтобы все дети – и особые, и обычные, независимо от наличия диагнозов – жили в семье. Но, к сожалению, именно те дети, которые особенно нуждаются в нашей поддержке, пока ещё не нашли самых лучших на свете родителей. Верим, что их мечты скоро обязательно сбудутся, а мы постараемся им в этом помочь, отвечая на ваши вопросы.

Если есть, о чем спросить – обязательно пишите: otvet@changeonelife.ru.

Фото — magnific.com