Ольга и Петр Свешниковы: «Просто берите ребенка и будьте счастливы вместе с ним»

Ольга и Петр Свешниковы — родители двух детей. Глядя на их яркие фотографии в соцсетях, невозможно не поставить «лайк» — настолько счастливо выглядит это семейство.

Свешниковы воспитывают приемных малышей, от которых отказались их родные мамы. У детей — серьезные заболевания. У 6-летнего Леши — мышечная дистрофия Дюшенна. У малышки Даши — синдром Дауна. Ольга и Петр рассказали, почему они взяли тяжелобольных ребят и решили создать фонд помощи детям и дали советы будущим приемным родителям.

О Мусе

Еще до того, как волонтер Ольга вышла замуж за Петра Свешникова, она ездила в детские дома, проводила там праздники для маленьких пациентов, привозила ребятам одежду и игрушки. Работала и в больницах. Однажды увидела в РДКБ малышку, которая умирала от лейкоза. Родная мама отказалась от дочери, когда узнала ее диагноз. Мусе тогда было около двух месяцев.

Тогда мамой Муси стала Оля. Она переехала жить к ней в больнциу. Кормила малышку молочной смесью из бутылочки, меняла памперсы, укачивала, пела колыбельные, спала с ней рядом. И так все девять месяцев — именно столько продлилась жизнь девочки. Муся ушла в тот момент, когда Оля держала ее на руках. Дома Оля хранит кофточку и ползунки малышки, а еще фотографию, на которой они вместе.

О Леше

О том, как Петр и Ольга стали родителями пятилетнего Леши, они рассказывают с улыбкой. Впрочем, шутят постоянно. «Я стал отцом по причине позднего чтения постов в соцсетях», — с улыбкой говорит Петр. Он тоже волонтер. Вместе с Олей ездил в детские дома, в затопленный Крымск, в дома престарелых. «Мы вместе принимаем решения, у нас никогда не возникает вопроса — а зачем это надо? Просто делаем и все. Друзья удивляются, как это у нас так легко и запросто все получается», — говорит Оля. А на вопрос: «Почему вы делаете это?» — она отвечает: «Только из-за денег и славы». И заливисто смеется.

Петр рассказывает, что прочел в ЖЖпост Ирины Ясиной о мальчике Леше из детского дома, которого усыновила московская семья. Буквально через несколько месяцев после усыновления приемные родители узнали, что у малыша редкое заболевание — мышечная дистрофия Дюшенна. Малыш с трудом поднимался по лестнице, плохо говорил, у него вздулись мышцы на ногах. Новые папа и мама вернули мальчика обратно в детский дом. Ирина Ясина в сети сообщала, что у малыша помимо диагноза с тех пор появилась и новая психическая травма.

Петр и Ольга, узнав историю Леши, сразу решили, что его надо забрать. В опеке их спросили: «Зачем вы берете этого мальчика? Зачем вам это надо?». Но Оля и Петр не в первый раз видели ребенка с ограниченными возможностями, и они понимали, что у Леши с таким диагнозом почти нет шансов на новое усыновление. Для того, чтобы стать приемными родителями, официально расписались, вместе с друзьями-волонтерами сделали ремонт в квартире, окончили ШПР и обошли все необходимые инстанции.

Леша пришел в новый дом к Свешниковым как в родной, рассказывает Оля. Он моментально освоился, хотя, безусловно, помнит и про детский дом, и про предыдущую приемную семью. Когда переехал к Оле и Петру, плохо говорил, практически ничего не умел делать самостоятельно, был закрытым и застенчивым. Теперь отлично рисует, учит буквы, научился считать, говорит намного лучше, стал очень общительным, а еще перестал бояться воды. В деревенской речке Петр научил сына плавать. «Леша — очень нежный, — говорит Оля. — Постоянно обнимает нас, целует. Просит, чтобы папа целовал маму, мама — папу, потом все по очереди — Лешу».

Свешниковы не скрывают от сына его диагноз. Эта редкая болезнь проявляется не сразу. В какой-то момент ребенок с таким заболеванием начинает уставать, потом он не сможет ходить. И проживет определенный отрезок времени — около 20 лет. Как можно быть к этому готовым?

О фонде

«Регулярно мы с Лешей проходим курс лечения в больнице,- говорит Оля. — В нашей стране мышечная дистрофия Дюшенна признана редким заболеванием, у нас нет ни одного реабилитационного центра для детей с нервно-мышечными заболеваниями, нет специальных средств для реабилитации. ТСР (технические средства реабилитации), назначаемые комиссиями МСЭ предназначены для детишек с ДЦП, поэтому чаще всего они не подходят детям с мышечной дистрофией (когда у ребенка отсутствуют мышцы или они ослабевают). В регионах диагностика заболевания обыкновенно поздняя, а это время. Время жизни, которое потеряно. Чем раньше диагностирован ребенок, тем больше у него шансов при правильном уходе и реабилитации продлить период хождения, простите, даже продлить жизнь. Именно поэтому мы решили создать фонд, который будет помогать детям с таким диагнозом их семьям».

Название будущего фонда Свешниковы пока держат в секрете. Им помогает Елена Шеперд, родственники Петра, мама и сестра Оли. Для 50 подопечных ребят они проводит мероприятия, находят средства для приобретения необходимых препаратов для лечения и реабилитации. Таких фондов в России тоже до сих пор нет. Нет и программ психологической поддержки для родителей, которые внезапно узнают о смертельном заболевании своих детей. Как пережить это известие, собраться внутренне, найти силы и средства для того, чтобы поддерживать ребенка, лечить его? Это очень большая травма для семьи. Родным, как и самому малышу, у которого обнаружили такой диагноз, необходима психологическая помощь.

Вместе с этим, родственники должны найти силы, время и деньги на лечение ребенка. «Детям с таким диагнозом нужны специальные индивидуальные корсеты, их делают только в Питере, — говорит Оля. — Значит, туда должна приехать семья, чтобы с ребенка сняли мерки, потом приехать еще раз — примерить и получить корсет. Стоит он немало — около 20 тыс. рублей. Помимо корсета нужен массаж. Нужен даже анализ, который исследует поломку в генах, чтобы таким образом, подтвердить и уточнить диагноз. Никто его бесплатно делать не будет ни в одной клинике. В России пока невозможно сделать качественный и подробный генетический анализ гена Дистрофин». Все эти проблемы сваливаются на родителей. И, к сожалению, очень немного врачей знают, как лечить и реабилитировать при данном заболевании – это о регионах. Поэтому Оля считает необходимым, чтобы фонд работал и по медицинским программам, и по реабилитационным, вместе с тем оказывая адресную поддержку и помощь.

«В канун Нового года мы решили собрать всех ребят, которые проходили курс лечения в больнице, где мы были вместе с Лешей, — вспоминает Оля. — Вместе с заведующей клиники обзвонили всех мам. И никто не отказался от такого приглашения, на ёлку приехали все. И знаете почему? Их никто никогда никуда не звал. Да и добираться с такими ребятами сложно. Наши волонтеры на своих машинах привозили и отвозили обратно ребят-колясочников.

Результатом этого праздника стало не только то, что ребята провели замечательный день, получили от Деда Мороза подарки, о которых мечтали, и поучаствовали в конкурсах и мастер-классах. Важно, что родители этих детей перезнакомились друг с другом, пообщались. Ведь одному с бедой справляться тяжелее, чем вместе. Тогда пришло понимание, насколько важно и нужно детям и родителям общение, это время вне 4 (четырех) стен. Представьте семью с мальчиком, который больше не ходит, он в инвалидной коляске, живущую на 4-ом этаже типовой пятиэтажки. Как часто мальчик «выходит» на улицу, в парк? Как часто он общается со сверстниками? Как живут родители?».

Пришла уверенность в необходимости Психолого-Реабилитационной Программы. Когда психологическая помощь, реабилитационные мероприятия, общение – вместе, в одном месте!

Реабилитационная программа требует сбора денег. Как раз сейчас фонд готовит вторую — осеннюю программу.

«Программу мы собираемся организовывать дважды в год, весной и осенью. Реабилитационный курс для 10-15 семей со всей России, — рассказывает Оля. Родители и дети с диагнозом мышечная дистрофия Дюшенна приезжают в дом отдыха на неделю, где работают психологи, а также ортопеды, инструкторы ЛФК, а еще волонтеры, которые занимаются с детьми. Поверьте, это стоит того. После первой реабилитационной программы мы прощались со слезами и благодарностью. Эта программа — глоток воздуха, жизни, надежды!»

Праздники и встречи для детей с таким заболеванием Оля старается проводить с друзьями-волонтерами каждый месяц. Недавно состоялся веселый пикник с рыбалкой для мальчишек-колясочников, Праздник Муравья на который пригласил дружественный фонд «Созидание», незабываемая прогулка по Москве-реке.

«Готова поделиться телефоном нашего фонда — 8-968-786-88-49. Звоните,» – говорит Оля.

Если у вас есть вопросы, связанные с усыновлением, всегда можно задать вопрос специалисту и на нашем сайте.

«Мы видим, как меняются дети и родители. Это такое счастье слышать смех мальчишки, видеть улыбку родителя после всего через что они проходят каждый день. Счастье иметь друзей, которые помогают, знакомиться с новыми людьми, готовыми помочь. Ведь помощь бывает разная, правда, и всегда очень вовремя», — добавляет Петр.

О Даше

Накануне Нового года у Свешниковых появилась малышка Даша. Девочку с синдромом Дауна родная мама оставила в роддоме. Мамой стала Оля.

«Я почему-то всегда знала о том, что возьму малышку с таким диагнозом, именно девочку, — признается Оля. — Вот мне говорили, что Даша меня узнавать не будет. Как не будет? Посмотрите сами!». Даша при виде мамы расплывается в широкой улыбке и с удовольствием ест кашу, которую только что приготовила Оля.

Малышке — 11 месяцев. Она отстает в развитии от сверстников, у нее — слабые ножки, а еще предстоит операция на сердце. Оля рассказывает, что поначалу Леша побаивался Дашу, переживал, что теперь родители посвятят девочке всю свою любовь. Но когда он понял, что опасности нет, полюбил сестренку, теперь проводит с ней много времени. Помогает ухаживать за девочкой, учит ее чему-то по-своему.

«Мы ни с кем не советовались по поводу того, что будем брать приемных детей, — говорит Петр. — Наши родные сразу приняли и Лешу, и Дашу как племянников, брата и сестру, внуков. Родственники рвутся нам помочь, и их поддержка важна. Но все равно основная нагрузка — на Оле».

О советах приемным родителям

Петр и Оля уверены, что совет может быть только один:

«Если сомневаетесь в том, надо или не надо брать малыша — то лучше не берите. Если взять малыша и вернуть его обратно в детский дом, то такая история станет страшной травмой и для вас, и для ребенка.

На самом деле вопрос усыновления решается во время занятий в Школе приемных родителей. Немало тех, кто уже на занятиях понимает, что не сможет взять на себя такую ответственность. Но если у вас сомнений нет, не надо спрашивать ничьего мнения. Просто берите ребенка и будьте счастливы вместе с ним».

«Главное, не забывайте, что взяв ребенка, вы берете на себя ответственность за него, — добавляет Оля. — Став родителем, ты уже не имеешь права не дать вовремя таблетки или пропустить лечебную гимнастику, которую, к примеру, мне с Лешей надо делать каждое утро.

Но если в семье всех объединяет любовь, мысли о том, зачем ты взял детей, не возникнет. Просто посмотришь на этих малышей и все сомнения сразу рассеются».  

 История опубликована совместно с ria.ru