«Люди реагируют на моих детей по-разному»

Двухлетняя Василина родилась без рук, а у 13-летнего Дениса нет ни рук, ни ног – вместо них лишь короткие отростки. И от Дениса, и от Василины биологические родители отказались при рождении, однако детям фантастически повезло – их усыновили Эльмира и Крис Кнутсен. Эльмира – гражданка России, а Крис – американец, но супруги много лет живут в Москве. Зачем понадобилось благополучной семье, имеющей кровных детей, проходить столь трудный путь? О сложностях и радостях реабилитации, об особенностях жизни детей с ограниченными возможностями в России корреспонденту фонда «Измени одну жизнь» рассказала Эльмира Кнутсен, мама четверых детей.

Эльмира и Крис с детьми. Фото — Дебора Хонер.

«Любить ребенка с расстройством привязанности – как обнимать дикобраза»

– Об усыновлении ребенка мы с Крисом договорились еще до свадьбы, – рассказывает Эльмира. – Когда у нас родился старший сын Радик, мы с мужем оба сотрудничали с волонтерской организацией, помогающей детям-инвалидам. Как-то наш друг, руководитель благотворительного фонда, рассказал нам о мальчике, родившемся с недоразвитием конечностей, но с сохранными интеллектуальными способностями. Когда мы познакомились с Денисом, ему было 7 лет, он жил в относительно благополучном детском доме в Свердловской области. Поначалу мы просто хотели помочь ему найти семью – рассказывали и писали о нем потенциальным приемным родителям. Но потом во время поездки в США познакомились с семьей, которая усыновила ребенка без конечностей, и задумались. Я просила Бога: Господи, покажи, твоя ли воля, чтоб мы забрали этого ребенка. Мы поговорили с врачами, представили, что могли бы сделать для Дениса. И решились…

В детском доме Денис бегал по полу на коленках. У него были протезы, но он их не надевал: приучать к ним ребенка – дело непростое и хлопотное. Развитие 7-летнего мальчика, по оценкам психолога, оказалось примерно на уровне 3 лет.

– По возрасту его пора было вести в школу, но это было просто немыслимо, – вспоминает Эльмира. – Денис очень плохо разговаривал, ходил в памперсах. Дома мы одновременно приучали к горшку нашего кровного годовалого Радика и 7-летнего Дениса. Бывало, обоих качали на ручках, заворачивали в одеяло, кормили из бутылочки. Денису необходимо было пройти все этапы, которые проходит домашний ребенок… Я была с детьми 24 часа в сутки, семь дней в неделю.

Родители стали приучать мальчика пользоваться протезами для ног. Приходилось просить, уговаривать, убеждать – поначалу ему было очень трудно. Но постепенно Денис научился ходить и даже бегать!

– Сейчас сын полностью обслуживает себя сам, – радуется Эльмира. – Он может и покушать, и застегнуть молнию на куртке, и собрать что-то из «Лего», отлично печатает на клавиатуре…

«Сейчас Денис – это моя радость, моя гордость, моя любовь», — говорит Эльмира. Фото — Дебора Хонер.

Самым сложным для приемных родителей, вопреки ожиданиям, оказалась не борьба с болезнью Дениса, а психологическая адаптация всех членов семьи. Официально диагноза «реактивное расстройство привязанности» у мальчика не было, однако все симптомы были налицо: ребенок очень долго не испытывал теплых чувств ни к кому из членов семьи. Многое делал вопреки просьбам родителей. «Денис, пожалуйста, не стучи, сейчас пять утра, все хотят еще немного поспать. Лучше порисуй», – просила мама, но сын принимался шуметь еще громче. «Не хрюкай за столом, мы же не хрюкаем», – уговаривал папа, но ребенок продолжал изображать поросенка.

– Это было очень трудно: мы всем сердцем пытались ему помочь, а он не хотел нас принимать, – вспоминает Эльмира. – Я совершенно согласна с высказыванием Нэнси Томас: «Любить ребенка с расстройством привязанности – как обнимать дикобраза». Первое время он совершенно не умел распознавать эмоции на лице, не мог понять, радуешься ты или злишься. Из-за этого было много неадекватных реакций. Нам с Крисом казалось, что мы готовы к воспитанию приемного ребенка (прочитали много книг, были волонтерами и общались с детьми в детдомах), но это было не так. Спасло нас только то, что мы с мужем были на одной волне, понимали и поддерживали друг друга.

Для реабилитации Дениса родители использовали разные методики и приемы: иппотерапия (занятия конным спортом), прыжки на батуте, бассейн. Было сделано две операции по удлинению кончика языка (это препятствовало развитию речи).

– Лишь спустя три года после появления Дениса в нашей семье он начал понемногу «исцеляться», – рассказывает Эльмира Кнутсен. — Сейчас Денис – это моя радость, моя гордость, моя любовь. Ему 13, он свободно говорит на двух языках – русском и английском: он учится в частной школе, где преподавание ведется на английском языке. Когда-то он не видел простейших причинно-следственных связей между событиями, а сейчас у него 3 юношеский разряд по шахматам. Денис всегда помогает мне, у него очень сильная связь с другими нашими детьми – Радиком, Эйданом и Василиной. Денис превзошел все наши ожидания!

Василина: без рук, но с сильным характером

Когда Денису было 9, а Радику 3, у супругов Кнутсен родился сын Эйдан. В семье с тремя детьми, один из которых – «особый», забот всегда хватает, однако Эльмиру не покидала мысль – неужели весь опыт, накопленный с Денисом, все знания о его диагнозе больше не пригодятся?

«Василина была такой милой, что чувства к ней появились сразу». Фото — из семейного архива.

– Мы задумались о том, чтобы помочь еще одному ребенку, страдающему тем же заболеванием, что и Денис, – рассказывает Эльмира. – Не могу сказать, что мы чувствовали в себе какие-то особые ресурсы, что у нас были силы. Наоборот, трое детей никогда не давали нам выспаться, и муж уговаривал меня взять паузу, отложить еще одно усыновление. Но потом мы увидели в интернете Василину и спросили детей – хотели бы они, чтобы у них появилась такая сестра? И Денис, и Эйдан сразу согласились, а вот Радик долго сомневался, но в конце концов тоже дал согласие.

Супруги поехали знакомиться с Василиной в Свердловскую область. «Мы не были уверены, что заберем ее: хотели сначала узнать все сопутствующие диагнозы и понять, справимся ли. Но увидев Василину, сразу поняли, что оставить ее в доме ребенка не сможем…»

У Василины недоразвиты ручки. Имевшийся порок сердца прооперировали еще в доме ребенка, а ментальных нарушений специалисты не выявили. «Мама Василины была из далекой деревни, там таких детей никто никогда не видел, – говорит Эльмира. – Вероятно, она просто испугалась…»

Василине был год, когда Кнутсены забрали ее к себе в Москву, однако развитие соответствовало 6-7 месяцам: девочка не сидела, не лепетала, а весила всего лишь чуть больше 6 килограммов.

– Мы очень переживали: научится ли она сама ходить? Специалисты предупреждали, что у детей без рук отсутствует естественный балансир, поэтому ходьба дается им труднее, чем обычным детям. Но Васена очень быстро научилась сидеть, потом ползать за мальчишками, а потом встала и пошла! Скоро она уже поднималась по ступенькам! Причем если кто-то пытался ей помочь, она активно сопротивлялась: «Сама!» Господь дал это девочке сильный характер, у нее есть крепкий стержень и чувство независимости. Она изо всех сил старается всему научиться. Она уже умеет, например, самостоятельно кушать, причем очень аккуратно – лучше, чем, к примеру, Эйдан, когда был маленьким.

По словам родителей, пока главная сложность с Василиной – это ее падения. Падает она лбом вниз и ударяется головой: у обычного человека роль амортизаторов при падениях в основном выполняют руки. Родители и братья стараются поддерживать ее, чтобы избежать падений, но девочка частенько проявляет характер и настойчиво говорит: «Сама!»

«Господь дал это девочке сильный характер, у нее есть крепкий стержень и чувство независимости». Фото — Дебора Хонер.

Василину сразу полюбил весь дом – и родители, и братья. «С Денисом нам было сложнее, чувство сильной привязанности к нему пришло позже, – делится Эльмира Кнутсен. – А Василина была такой милой, что чувства к ней появились сразу. Братья ее обожают! Денис с ее появлением стал более спокойным и уравновешенным – видимо, он вместе с ней прожил все ранние моменты в семье, ему этого не хватало. А сама Васена больше всех любит папу! Крис с удовольствием возится с ней».

Об отношении окружающих

Прогулки с детьми нередко становятся испытанием для психики родителей.

– В поликлинику мы стараемся без надобности не ходить: на нас там смотрят, как на животных в зоопарке, и иногда задают, мягко говоря, странные вопросы. Например, как-то спросили, почему я не сделала аборт. На детских площадках и в магазинах люди реагируют на моих детей по-разному. Кто-то тычет пальцем. Кто-то долго разглядывает.  Кто-то крестится и убегает. А однажды мужчина попытался дать нам пять тысяч рублей – хотел помочь…

Семья много путешествует, и подросший Денис остро чувствует разницу в отношении к своему физическому облику в России и в других странах.

Василина еще не ощутила разницу в отношении окружающих к ней и брату Денису. Фото — Дебора Хонер.

– Василина еще слишком маленькая для таких переживаний, а Денис, когда мы гостили в США, сразу прибежал к нам и закричал: «Мама, представляешь, меня здесь никто не разглядывает!» – говорит приемная мама. – Ему более комфортно в Америке, чем в России, где он то и дело слышит в свой адрес вопросы и замечания. Когда Денис вырастет, он сможет сам выбрать, где ему учиться и жить.

Все дети в семье Кнутсен говорят на двух языках – русском и английском. «Английский проще, и они все чаще переходят на него даже в разговорах со мной, – сетует Эльмира. – Василина обычно выбирает из двух языков то слово, которое короче и которое проще произнести».

«Привязанность не может появиться за несколько дней»

Как налажен быт в большой семье с непростыми детьми? Вместе с супругами живет мама Эльмиры, Гузаль Васкифовна, она во всем помогает детям и внукам. Отец семейства тоже не делит домашние дела на мужские и женские – когда он дома, то может и мусор вынести, и детей уложить. Крис работает координатором по взаимодействию со студентами и иногда может взять работу домой и между делом помочь супруге с детьми.

«Василина больше всех любит папу! Крис с удовольствием возится с ней». Фото — из семейного архива.

Каждое воскресенье семья ходит в церковь. «Я иногда говорю Денису: если бы Бог хотел, чтобы у тебя были пальцы, он бы тебе их дал. Господь любит тебя и наделил всем необходимым, чтобы ты наслаждался этой жизнью и мог исполнить то, для чего он тебя сотворил», – рассказывает мама.

Когда в доме есть и кровные, и приемные дети, неизбежно возникает вопрос о глубине чувств к тем и другим. «Сейчас я люблю всех своих детей одинаково сильно, но это получилось не сразу, – признается Эльмира Кнутсен. – Поначалу, в трудный период адаптации Дениса, я часто ловила себя на мысли, что своим кровным детям больше сочувствую, например, когда они падают. Мы с Крисом корили себя за это. А потом поговорили с психологами и поняли, что это нормально, привязанность не может появиться за несколько дней и даже месяцев. Сейчас трудности позади, и Дениса я люблю столь же сильно, как Радика и Эйдана. А Василину мы все полюбили сразу же, как познакомились…»