Как предотвратить отказы от тяжелобольных детей

Дети, которые умрут раньше родителей – что может быть страшнее и непонятнее. Но общество должно уметь говорить на эту тему, выработать новое, гуманистическое отношение , а не закрывать глаза на ее существования, ссылая детей в закрытые учреждения и советуя родителям отказываться от малышей. Необходимо с детства показывать детям, что все люди разные и что на одной с тобой детской площадке может появиться не такой, как ты человечек. Но для этого в городах должны быть хотя бы такие площадки, а также пандусы, лифты, инклюзивные садики и школы. Ну, и конечно система паллиативной помощи, о которой пойдет речь в нашей статье.

Что такое паллиативная помощь

Паллиативная помощь — система мер, призванных не ухудшить качество жизни больного, которого нельзя вылечить.

«Страшно назвать цифру — сколько детей умирает ежегодно в непереносимых страданиях, без обезболивания, с надеждой глядя на родителей, на врачей, на взрослых», — такими словами Людмилы Улицкой приветствует своих посетителей сайт Благотворительного фонда развития паллиативной помощи детям.

К сожалению, назвать количество детей в нашей стране, которым требуется паллиативный уход в принципе невозможно. Потому что никто этих детей не считал. Как рассказали корреспонденту «Измени одну жизнь» в фонде, данные есть только по Москве, да и то приблизительные – с разбросом в полтора раза: 2-3 тысячи неизлечимо больных детей. Разброс связан с тем, что сюда попали не только москвичи, но и дети из других регионов России и даже СНГ, которые приезжают в столичные медицинские учреждения.

Сегодня мы не обладаем информацией и о том, сколько таких детей живут дома с родителями (а чаще с одним), а сколько — оставляют на попечении государства, в специальных интернатах для инвалидов, о которых общество вообще знает крайне мало, да и знать боится.

«Ваш ребенок никогда не поправится, вам лучше его оставить», — такие предложения нередко делают врачи родителям неизлечимо больных детей. Делают они не потому, что такие уж сторонники государственного воспитания и ухода. Медики знают, что зачастую у родителей просто нет альтернативы – система паллиативной помощи в России до сих пор не создана, и забирая ребенка домой, матери, отцы, бабушки остаются один на один со своими проблемами: страданиями детей, нехваткой денег из-за невозможности работать, социальной растерянностью и психологической подавленностью.

Что предлагает фонд

Фонд развития паллиативной помощи детям помогает сегодня 46 семьям. Именно так они и формулируют – «семьям», потому что в помощи нуждаются не только дети, но и их родители. Мобильная служба паллиативной помощи фонда состоит из медицинских и социальных работников, а также психологов. В службе сейчас работают 10 человек, но фонд создан всего год назад и активно развивается.

Однако очевидно, что один, даже самый успешный фонд не способен обеспечить нормальную жизнь, а не героическое выживание для семей с неизлечимо больными детьми по всей стране. Представитель фонда Анастасия Репко подтверждает, что врачи предлагают родителям детей с редкими неизлечимыми заболеваниями отказаться от своих чад потому, что им просто нечего больше предложить. «У нас в стране до сих пор отсутствует система паллиативной помощи, которая подразумевает наличие служб, доступных всем детям, нуждающимся в ней, с момента постановки диагноза, независимо от места их пребывания», — отмечает она.

Само понятие «паллиативная медицинская помощь» в российском законодательстве появилось только год назад, но порядок оказания паллиативной медицинской помощи детям до сих пор не утвержден Министерством здравоохранения.

Пока только благотворительные организации паллиативной помощи демонстрируют ту самую альтернативу социальным интернатам и бедственному существованию более героических родителей, взявших детей домой, о которой говорят многие специалисты.

«У родителей неизлечимо больных детей должна быть уверенность в том, что им будет оказана медицинская помощь, социальная и психологическая поддержка», — полагает Анастасия. Достичь этого в масштабах всей страны можно только введением стандартов паллиативной помощи детям на государственном уровне. Однако пока, по мнению Анастасии, системный подход в этом вопросе отсутствует. Очень отличается уровень развития детского паллиатива в разных регионах страны. Недавнее решение московских властей о выделении земельного участка под детский хоспис в Москве внушает надежду, что актуальность проблемы признана на государственном уровне.

Хосписы – это одна из важнейших форм оказания паллиативной помощи. Однако в случае с детьми ее вряд ли стоит считать основной. Детям и их родителям нужно домашнее тепло и уют, и одновременно со строительством хосписов необходимо развивать систему паллиативной помощи на дому.

Сегодня в задачи фонда входит не только прямая помощь семьям, но и развитие горизонтальных связей между ними. По словам Анастасии, семьи, в которых живут больные дети, не всегда идут на контакт. Но есть исключения – люди, которые не только заботятся о своих детях, но готовы помогать и другим семьям, объединять их вокруг себя. Сегодня, в эпоху интернета, это стало гораздо проще. Есть несколько сообществ, посвященных тому или иному заболеванию, созданных самим родителями.

Многие из них – среди тех 46, которым помогает фонд:

сайт, созданный родителями Саши Иоффе (синдром Верднига-Гоффмана),

сообщество, объединяющее семьи, в которых живут дети с синдромом Хантера,

сообщество родителей детей с нейрональным цероидным липофусцинозом.

Развитие детской паллиативной медицины позволит многим семьям не распасться, многим детям остаться с родителями, а родителям жить нормальной жизнью, а в будущем, возможно, приведет и к массовому усыновлению больных детей, у которых сегодня шансов на семью крайне мало.