Хоспис – это дом жизни

Накануне Всемирного Дня хосписной и паллиативной помощи психолог фонда «Измени одну жизнь», приемная мама Елена Мачинская рассказывает о том, почему хоспис - не «дом смерти», а «дом жизни».

…С Любой мы не были знакомы до того момента, как мне пришлось стать одним из главных людей в ее жизни, единственным человеком, которому она могла оставить свою дочь после своей смерти. Я до сих пор думаю, каково это – узнать, что ты умираешь, и просить, можно сказать, первую встречную женщину взять твоего ребенка?

Однажды мне позвонили и попросили срочно найти родителей для девочки 12 лет. Ее матери — Любе осталось жить несколько дней.

В России, чужой для себя стране, Люба жила на птичьих правах, без страховки и постоянного заработка, поэтому не могла себе позволить лечиться. По причинам, ставшим мне известными только после ее смерти, она не могла вернуться на свою родину.

Читать рассказ Елены Мачинской «Пожалуйста, возьмите мою дочь»

И женщина работала, воспитывала детей, пыталась наладить личную жизнь, нигде, ни разу не обмолвившись о своем диагнозе. Не знаю, действительно ли она забыла, или делала вид, но даже когда однажды от боли она не смогла встать с кровати, Люба продолжала утверждать, что совершенно здорова.

Вместе с детьми и питомцами

В первое время Аня, дочка Любы и моя будущая приемная дочь, жила в хосписе в одной палате с Любой. Это первое, что поразило меня, никогда ранее не бывавшую в паллиативных учреждениях. В моих представлениях хоспис был особой больницей строгого режима, где кругом врачи, датчики, приборы и строгая санитария, как в реанимации. Мысль о том, что там может жить ребенок, никак не увязывалась с этой картинкой.

Это было первое открытие: хоспис это не реанимация, не рыдающие родственники.

Это место, где люди просто живут. Где к ним приходят гости с детьми, для них на первом этаже есть даже игровая комната. Да что детей, можно приводить даже…  домашних животных!

Близким людям можно остаться и на ночь. Здесь тепло и уютно, ковры и телевизор в каждой палате. Хоспис скорее похож на хороший санаторий, чем на реанимацию.

Врачи ошиблись. Любе оставалось жить не несколько дней. Следующие полгода мне пришлось очень много бывать в хосписе, навещая Любу. В какой-то момент Анюта переехала уже к нам. Я часто вспоминаю тот день, когда сама Люба попросила Аню называть меня мамой.

Без страха

Люба боролась, она не хотела уходить, она воевала с болезнью так, что болезнь неминуемо отступала, отдавая Любе все новую и новую неделю жизни. Она не могла, не имела права отставить свою дочь, не убедившись, что с ней все будет в порядке.

— Леночка, ты только, пожалуйста, купи ей квартиру. Я там денег скопила, много. На Москву не хватит, ты в области ей купи. Книжка у меня в синей папке.

В последние дни Люба уже бредила. Болезнь захватила мозг: в синей папке, действительно, была книжка, но на ней было около 100 рублей. Фантазии, воображение спасали ее от страха: в них она была здоровой, успешной, богатой и счастливой. Когда реальность возвращалась к ней, она брала меня за руки и плакала: «Леночка, мне так страшно!»

Мне тоже было страшно, я говорила какие-то слова утешения, но, пожалуй, до конца не верила в них сама. Хорошо, что рядом с нами всегда были опытные врачи, психологи, волонтеры. Такое близкое столкновение со смертью без этих людей могло бы повергнуть любого в пучину горя и отчаяния.

Они напоминали нам каждый день, каждый час, что хоспис – это не смерть, это жизнь. Жизнь здесь и сейчас.

Наполняя каждую минуту радостью, пониманием и поддержкой, они вели нас двоих, не давая сорваться в пропасть депрессии или сомнений. Такого количества улыбок, нежности и слов поддержки не встретишь в обычной больнице. И это было второе главное открытие.

Без боли

Третье открытие касается не столько самого хосписа, сколько моих внутренних страхов. Я всегда думала, что смерть – это страшно. Поэтому любые мысли о том, что я тоже не буду жить вечно, я отгоняла от себя. Я искренне желала бы погибнуть моментально. Онкология всегда крепко была связана у меня с мучениями и болью. Хорошо, что мы живем в дни, когда появилось такое качественное обезболивание.

А хоспис – это то место, где позаботятся о том, чтобы подобрать наилучшую схему. Кажется, нет важнее заботы у сотрудников, чем сделать все для того, чтобы боль даже не могла подобраться к человеку.

Они не ждут признаков боли, чтобы ее убить. Они делают все, чтобы даже ее не допустить. И это было так круто.

Я видела, как благодарят новые пациенты врачей за то, что впервые за последнее месяцы они могут читать книгу, смотреть телевизор, пить чай в общем зале, ходить на концерты в холл или обновить стрижку, покрасить волосы или сделать маникюр. Да, в хосписе делают стрижки и маникюр всем желающим!

Там не умирают. Там живут. И мне больше не страшно. Не страшно, если однажды, когда наступит мое время, там все еще будут делать стрижки и маникюр.

…Люба ушла. Наша дочь уже полтора года живет со мной. И называет меня мамой. Мы похоронили Любу на кладбище недалеко от нашего дома. Так хотела Люба.

«Я хочу, чтобы Аня могла ко мне приходить, когда захочет», — говорила мне она. Я не запрещаю, Люба. Будь спокойна. Мы помним о тебе.