Эльмира Кнутсен: «Извинения были совершенно искренними»

Эльмира Кнутсен, приемная мама Василины, девочки без ручек, о которой в последние дни говорила, наверное, вся страна, приняла извинения вице-спикера Госдумы Игоря Лебедева. Встреча прошла в здании на Охотном ряду, в ней участвовали также 14-летний сын Эльмиры — Денис (мальчик имеет схожие проблемы со здоровьем, что и Василина, он родился с недоразвитием конечностей) и депутат Госдумы Ярослав Нилов.

Игорь Лебедев предложил Эльмире Кнутсен стать думским экспертом по проблемам детей-инвалидов и заверил, что постарается, чтобы эта история закончилась «как можно более благоприятно». Напомним, на прошлой неделе депутат, комментируя в соцсети видео с Василиной, поинтересовался, «зачем таким детям разрешают появляться на свет», ведь «современная медицина определяет патологию заранее». О подробностях встречи Эльмира Кнутсен рассказала корреспонденту фонда «Измени одну жизнь».

Эльмира и ее сын Денис на встрече с парламентариями. Фото — dpr39.ru

 – Эльмира, на распространенном в сети видео в основном слышна речь господина Лебедева, ваши слова осталась за кадром. О чем вы рассказали депутатам?

– Главная причина, по которой я пошла на встречу, – это желание помочь семьям, в которых воспитываются дети-инвалиды. Господин Лебедев выразил желание узнать больше об их сложностях. Перед встречей я составила список проблем, с которыми сталкивается наша семья, потом обратилась с вопросом к родителям особенных детей в Facebook, суммировала их ответы и составила еще больший список.

При этом я понимала, что в ходе встречи мы не сможем обсудить все проблемы, поэтому сосредоточилась на нескольких, самых актуальных, на мой взгляд. Рассказала о ситуации с протезированием (Эльмира Кнутсен, мама девочки без рук: «Мы воспитываем детей в уважении к человеку»): я с июня 2017 года занималась протезами Дениса, нужно было поменять индивидуальный план реабилитации и, конечно же, заплатить. При этом, чтобы получить положенную компенсацию за протезы, нам приходится каждый раз обращаться в прокуратуру, иначе закон не работает. Проблема не решена, с ней сталкиваются другие семьи, причем это касается не только протезов, но и, к примеру, слуховых аппаратов, инвалидных колясок и так далее.

Читать историю приемной семьи Кнутсен — «Люди реагируют на моих детей по-разному»

Еще я говорила о том, что на бумаге у каждого ребенка с ограниченными возможностями должен быть индивидуальный план реабилитации. У Дениса и Василины такие бумаги есть, там все очень красиво написано, но я понятия не имею, где получить все описанные услуги.

Сказала и о необходимости социальной няни для семьи с детьми-инвалидами, хотя бы на пару часов в неделю. Хотелось бы, чтобы маме не приходилось таскать с собой ребенка по разным бюрократическим местам, чтобы она имела возможность сделать какие-то дела или даже просто отдохнуть, пока за ее ребенком кто-то присмотрит. Во многих странах существует такая практика, но не у нас.

«Передышка» — это проект благотворительного фонда «Измени одну жизнь», созданный для поддержки опекунских семей и семей усыновителей. Он направлен на профилактику эмоционального выгорания приемных родителей и кризисных ситуаций в семье, а также на предотвращение вторичных отказов от приемных детей. В рамках проекта «Передышка» опекуны и усыновители могут бесплатно воспользоваться помощью приходящей няни или бебиситтера, что дает им возможность взять хотя бы небольшой перерыв в ежедневной веренице дел, найти немного времени для себя, повысить свою ресурсность в качестве родителя. Партнер проекта: портал kidsout.ru

Был разговор и о маленьких пособиях кровным родителям детей с ограниченными возможностями. Сегодня приемные родители детей-инвалидов получают больше. При этом я бы не хотела, чтобы меня поняли неправильно – никто из приемных родителей не обогащается за счет детей, люди берут детей не ради денег. Однако сегодня ситуация просто абсурдна: получается, что семье выгоднее отказаться от ребенка-инвалида, а потом принять его под опеку. Нужно помогать кровным родителям, поддерживать их, чтобы они не отказывались от детей с ограниченными возможностями.

 – Как собеседники реагировали на ваш рассказ?

— Я видела, что им очень хотелось немедленно позвонить и решить какую-то из проблем. Они искали такую возможность, но, увы, ни один вопрос из моего списка не решается одним звонком…

– А как же пандус у вашего подъезда, который вы никак не можете установить из-за протеста соседей, потому что он занял бы парковочное место? Депутаты вполне могли бы помочь вам.

– Про пандус я рассказала им не потому, что мне нужна помощь. Я и сама еще до всех обсуждаемых событий занималась решением этого вопроса. Хотелось показать, с какими отношением общества приходится сталкиваться. Один из соседей так и сказал нам: «Здесь не будет никакого пандуса, ходите через соседний подъезд!» Вероятно, соседи у нас влиятельные, поскольку пандус действительно долго не устанавливали.

Теперь, конечно, дело сдвинулось – уже сегодня к нам должны прийти рабочие. Нилов сказал, что пандусами уже занимаются, есть соответствующая программа, и скоро они появятся у всех подъездов в старых домах.

Но гораздо больше меня радует и вдохновляет, что в последние дни у нашего подъезда люди перестали парковаться на местах, которые перекрывают доступ инвалидной коляски к подъезду. Соседи увидели сюжеты в новостях, почитали статьи о Василине и поняли, почему нам все это так важно.

– На сайте ЛДПР сказано, что вам предложили стать думским экспертом. Что это значит? Чем именно вы будете заниматься?

– Сама не знаю, что имелось в виду. Я готова к сотрудничеству, но в каком формате и режиме все это будет происходить, пока не ясно. Правда, я больше вовлечена в проблемы приемных семей, чем детей-инвалидов. Но, конечно, тоже сталкиваюсь и с прохождением медкомиссии моими детьми, и с отношением окружающих.

В ближайшее время у нас назначена встреча с председателем комитета Госдумы по труду, социальной политике и делам ветеранов Ярославом Ниловым, вот и спрошу его, что делать со всеми остальными проблемами из моего списка… В любом случае, ценно уже то, что у меня есть телефон этих людей, и можно, наверное, в какой-то ситуации обратиться с вопросом или просьбой.

– Как вы думаете, почему господин Лебедев пригласил вас на эту встречу? Какой была его цель?

– У меня сложилось впечатление, что когда он писал тот злополучный комментарий в соцсети, то просто не знал и не понимал некоторых вещей. А потом почитал о нашей семье, о детях-инвалидах и понял, что ошибался. Это нормально – совершить ошибку, а потом исправить ее. Все мы грешники: бывает, скажешь что-нибудь, а потом раскаиваешься. И Лебедев такой же человек, как все мы. Я уверена, что его извинения были совершенно искренними.